Rete Nazionale Tumori Rari Associazione “Giuseppe Dossetti Focus “Tumori delle vie biliari: problematiche mediche e sociali” Agenas, 28 novembre 2018 Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR)

Definizione delle Reti Clinico-Assistenziali Razionale Definizione delle Reti Clinico-Assistenziali Individuazione dei requisiti di qualità e sicurezza dei percorsi e dei processi di cura Regole di funzionamento user (spoke) e provider (HUB) Integrazione formalizzata e coordinata di professionisti, strutture, servizi PDTA: appropriatezza clinico-organizzativa Tempestività della presa in carico Coinvolgimento di associazione di pazienti e cittadini Sistemi di monitoraggio e audit

Art. 1 (Istituzione e Composizione) Decreto del Ministro della Salute del 1 febbraio 2018 recante Istituzione del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari RNTR - 1 Art. 1 (Istituzione e Composizione) Coordinamento funzionale della Rete Nazionale Tumori Rari presso Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS) con rappresentanti di AGENAS, Ministero della salute, Regioni e P.A., esperti della “famiglia” dei tumori rari solidi dell’adulto, dei tumori rari pediatrici, dei tumori rari oncoematologici, rappresentanti dell’associazionismo oncologico ed esperti in malattie rare, nel settore della diagnostica ed in tele-consultazione;

Quali attivitá

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 1 1. Garantire il funzionamento della RNTR e favorirne lo sviluppo (D.M. 01.02.2018, art. 2, comma 1, lettera a) 2. Identificazione dei nodi di rete User per Tumori solidi dell’adulto, oncoematologici, pediatrici (Intesa SR 21.09.2017, All. A, comma 3.2) Nodi User: Centri che hanno ricevuto l'endorsement del Ministero della salute per le candidature ad ERN Centri individuati dalle Regioni sulla base di criteri definiti dal Coordinamento regionale salute Centri che sulla base dell'analisi delle SDO rientrano nel quarto quartile della distribuzione dei casi trattati

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 2 3. Identificazione dei nodi di rete Provider per Tumori solidi dell’adulto oncoematologici, pediatrici (Intesa SR 21.09.2017, All. A, comma 3.2) Definizione di criteri mediante: tavoli tecnici in AGENAS; audit per la valutazione delle competenze; Identificazione di tre Centri con funzioni di coordinamento clinico-organizzativo, clinico patologico e della ricerca scientifica traslazionale (Fondazione IRCCS “Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano, A.O. Policlinico Umberto I, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino) per le tre classi di tumori rari

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 3 4. Analisi dei volumi dei casi trattati  Analisi dei volumi di casi trattati ripetuta ogni tre anni al fine di confermare o meno la partecipazione alla RNTR. 5. Centro organizzativo per i tumori rari in ogni Regione Indicazioni per tutti i nodi della rete oncologica regionale Supportare i professionisti nell'accesso e nella realizzazione del percorso condiviso di cura Monitorizzare, in sinergia con il registro tumori, la effettiva presa in carico della casistica attesa Diffondere le informative prodotte dalla RNTR e assicurare azioni sinergiche nella gestione periferica dei singoli casi

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 4 6. Proposte per la gestione operativa della piattaforma web Portale della Trasparenza Onco-guida Alleanza contro il Cancro (ACC) 7. PDTA Linee guida per la gestione/trattamento dei tumori oggetto del PDTA Protocolli di trattamento ritenuti necessari sotto la responsabilità del coordinamento tecnico-scientifico del centro incaricato del coordinamento PDTA Elencazione dei centri provider e user

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 5 8. Ricerca Obiettivi di PSN CCM Altro 9. Favorire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche di riferimento Coinvolgimento attivo Formazione ed educazione Materiale informativo  

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 6 10. Assicurare il monitoraggio e la valutazione, la formazione, le iniziative per migliorarne la qualità Verificare con e/o secondo TRAC   11. Gestione nazionale delle prestazioni di telemedicina con Teleconsulto clinico Teleconsulto clinico visita del paziente Teleconsulto istopatologico (“revisione di preparato anatomopatologico allestito in altra sede”) Teleconsulto Radiologico

Compiti Rete Nazionale Tumori Rari - 7 12. Monitorare l’attuazione, per identificare gli ambiti di miglioramento, trasmettendone le evidenze al Ministero della salute e al Coordinamento delle Regioni e Province autonome per le successive azioni, con strumenti multidimensionali di valutazione condivisi 13. Redigere il rapporto finale del periodo transitorio triennale identificando le criticità della RNTR e proponendo gli interventi correttivi  Coordinamento 14. Identificare e facilitare tutte le sinergie con le iniziative e le risorse istituzionali atte a favorire il pieno ed efficiente funzionamento della RNTR  Allineare le iniziative trasversali

RNTR: PDTA specifici - 1 TUMORI RARI DELLA CUTE (carcinoma degli annessi cutanei) e MELANOMA non cutaneo (tutti) TUMORI RARI DEL TORACE (neoplasie timiche, mesotelioma, tumori della trachea) TUMORI RARI UROGENITALI (tumori della pelvi renale, tumori dell'uretere e dell'uretra, tumori del pene) TUMORI DELL'APPARATO GENITALE MASCHILE (tutti) TUMORI RARI DELL'APPARATO GENITALE FEMMINILE (tumori non epiteliali dell'ovaio, tumori della vagina, tumori della vulva)

RNTR: PDTA specifici - 2 TUMORI NEUROENDOCRINI (tutti) TUMORI RARI DELL'APPARATO DIGERENTE (tumori epiteliali dell'intestino tenue, carcinoma dell'ano, tumori delle vie biliari) TUMORI DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE (tutti) SARCOMI (tutti) TUMORI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE (tutti)

RNTR: PDTA specifici - 3    TUMORI RARI DELLA TEST A E DEL COLLO (tutti, tranne il carcinoma della laringe e dell'ipofaringe)  TUMORI RARI EMATOLOGICI (tutti, tranne i linfomi) TUMORI PEDIATRICI (tutti gli istotipi propri dell'età pediatrica)

Ambiti del modello organizzativo Dare risposta ai bisogni dei pazienti Potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali Ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione Aumentare la capacità di fornire informazioni al paziente e ai suoi familiari Sostegno all’innovazione e alla ricerca Approccio di sistema