Epidemiologia della sclerosi multipla e indicatori di appropriatezza al tempo dei big data paolo.francesconi@ars.toscana.it elisa.gualdani@ars.toscana.it

Algoritmo di identificazione casi Tutti gli individui assistibili che nell’anno di osservazione soddisfano almeno una delle seguenti condizioni: Almeno una ospedalizzazione (tutti i reparti, tutti i regimi) con diagnosi di dimissione SM antecedente il 1 gennaio di ciascun anno del periodo di osservazione; Una esenzione attiva al 1 gennaio di ciascun anno del periodo di osservazione per SM; Almeno due prescrizioni, in date distinte, antecedenti 1 gennaio di ciascun anno del periodo di osservazione per almeno uno dei seguenti principi attivi specifici per SM: glatiramer acetato, interferone beta 1A,interferone beta 1B, dimetillfumarato, peginterferone beta-1a, teriflunomide, fingolimod, natalizumab, alemtuzumab Sensibilità 98% Specificità 99%

260 casi di SM per 100.000 residenti In Toscana, 7.796 individui identificati dall'algoritmo come presumibilmente affetti da SM al 1/1/2017 260 casi di SM per 100.000 residenti

Stratificazione dei casi prevalenti I casi prevalenti sono stratificati in 3 sottogruppi: “in terapia”: approssimando forme recidivanti – remittenti; “non più in terapia”: approssimando forme secondariamente progressive; “mai in terapia”: approssimando forme benigne,primariamente progressive o secondariamente progressive pregresse.

IL PROGETTO Il progetto E.PIC.A prevede l’analisi del percorso del paziente con SM, in diverse regioni italiane, attraverso la rilevazione di indicatori di esito clinico e di impatto economico (KPI), con focus sulla inappropriatezza in eccesso.

KPI di esami di risonanza (RM) KPI di esami di laboratorio/strumentali GLI INDICATORI EPICA KPI di trattamento KPI di esami di risonanza (RM) KPI di esami di laboratorio/strumentali KPI di assistenza al paziente 6

per ex Asl di residenza, anno 2017 KPI 1 -Numero medio dei giorni che intercorrono tra la diagnosi (approssimata dall’ultima rachicentesi) e la prima erogazione di DMT per ex Asl di residenza, anno 2017 Numero medio dei giorni complessivo 104,3

per ex Asl di residenza, anno 2017 KPI 2 Percentuale di pazienti con SM che hanno eseguito almeno un esame RM (encefalo e midollo spinale/colonna vertebrale) nei 24 mesi prima della diagnosi (data identificazione del caso indice) per ex Asl di residenza, anno 2017

per ex Asl di residenza, anno 2017 KPI 3 Percentuale di pazienti con SM che hanno effettuato almeno una RM (encefalo e midollo spinale/colonna vertebrale) nel periodo in esame di follow-up per ex Asl di residenza, anno 2017

KPI 4 Percentuale di pazienti con SM che hanno eseguito più di un esame RM (encefalo e midollo spinale/colonna vertebrale) nel periodo in esame di follow-up per ex Asl di residenza, anno 2017

per ex Asl di residenza, anno 2017 KPI 5 Percentuale di RM (encefalo e midollo spinale/colonna vertebrale) nel periodo in esame di follow-up effettuate nella stessa struttura (per coloro che ne hanno eseguite almeno due) per ex Asl di residenza, anno 2017

per ex Asl di residenza, anno 2016 KPI 6 Percentuale di pazienti con SM sottoposti a rachicentesi nel periodo in esame eseguite 12 mesi prima o dopo l’identificazione del caso indice per ex Asl di residenza, anno 2016

per ex Asl di residenza, anno 2016 KPI 7 Percentuale di pazienti con SM che hanno eseguito, nei 12 mesi antecedenti e nei 12 mesi successivi la diagnosi, esami sierologici per infezioni (es. DNA virale-herpes) e per malattie autoimmunitarie per ex Asl di residenza, anno 2016

per ex Asl di residenza, anno 2016 KPI 8 Percentuale di pazienti con SM che hanno eseguito, nei 12 mesi antecedenti e nei 12 mesi successivi la diagnosi, esami neurofisiologici (potenziali evocati e/o elettromiografie) per ex Asl di residenza, anno 2016

KPI 9a) Percentuale di pazienti con SM con almeno una visita neurologica nell’anno o nell’anno precedente per ex Asl di residenza, anno 2017

KPI 9b) Percentuale di pazienti con SM con almeno un ricovero ospedaliero con diagnosi primaria di SM nell’anno o nell’anno precedente per ex Asl di residenza, anno 2017

KPI 10a) Rapporto tra la percentuale di pazienti con SM che, nei 24 mesi precedenti la diagnosi, hanno effettuato almeno una visita ortopedica o neurochirurgica e analoga percentuale nella popolazione generale, standardizzata per sesso ed età per ex Asl di residenza, anno 2016

per ex Asl di residenza, anno 2016 KPI 10b) Rapporto tra la percentuale di pazienti con SM che, nei 24 mesi precedenti la diagnosi, hanno effettuato almeno un intervento chirurgico di liberazione del tunnel carpale o tarsale o su ernia cervicale e analoga percentuale nella popolazione generale, standardizzata per sesso ed età per ex Asl di residenza, anno 2016

Conclusioni Utilizzando dati correnti è possibile identificare gli assistiti affetti da sclerosi multipla e calcolare indicatori di adesione al PDTA La prevalenza della sclerosi multipla è più alta di quanto si ritenesse solo pochi anni fa Per alcuni indicatori, si denota un’elevata variabilità per ambito di residenza che può suggerire l’esistenza di ulteriori margini di miglioramento dell’appropriatezza

Grazie per l’attenzione