Criticità nel modello medico della ri-abilitazione delle disabilità complesse TRA SCIENZA E ASSISTENZA: MODELLI DI INTERVENTO INTEGRATO NELLA DISABILITÀ COMPLESSA Andora - 26 settembre 2008 Giorgio Genta - Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana Dario Petri - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) - Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana

 PANORAMICA DELLO STATO DELL’ARTE nell’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone con disabilità - relazione tra scienza e medicina - le linee guida nella riabilitazione - le indicazioni sulle principali caratteristiche dei trattamenti  IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLA RIABILITAZIONE i principi e il modello di Family Centered Therapy  CONCLUSIONI E PROPOSTE per l’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone con disabilità SOMMARIO

... la scienza cerca una risposta sperimentale a questioni generali, la medicina cerca una risposta specifica al problema specifico del paziente. (J. Ortega y Gasset, La missione dell’Università, 1972) …the “old” professional ethics are built on the view that scientific knowledge can be … acquired and stored in a person’s mind … These ideas create an environment favourable to the emergence of authorities. (N. Mc Intyre, K. Popper, British Med. Jour. 1983) MEDICINA BASATA SULLE PROVE DI EFFICACIA: basare le decisioni cliniche sulla conoscenza, valutazione e uso sistematici dei risultati della ricerca scientifica (Sackett DL et al. "Evidence Based Medicine: What It Is and What It Isn't“, British Medical Journal 312(7023):71–72, 1996) SCIENZA E MEDICINA

LIVELLI DELLE PROVE DI EFFICACIA (una possibile classificazione, tratta dalle Linee guida sulle PCI) 1: più studi controllati randomizzati o revisioni sistematiche 2: almeno uno studio randomizzato controllato 3: nessun studio randomizzato, ma diversi studi controllati con risultati tra loro coerenti 4: forte consenso degli esperti (unanimità) 5: opinione prevalente degli esperti (maggioranza) livelli più bassi di qualificazione (4-5): sono “scientifiche” le idee sostenute dalla maggior parte degli esperti (Authority- Based Medicine), non lo sono quelle sostenute da pochi EVIDENCE BASED MEDICINE

Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile (Gior. It. Med. Riab., 2002, vol. 16, n.1, p ) 36 raccomandazioni: - 3 di livello 3 (studi controllati) - 28 di livello 4 (unanimità) - 5 di livello 5 (maggioranza) Le L.G. esprimono quindi l’opinione (non avvallata da dati oggettivi) degli esperti che le hanno scritte Altre linee guida disponibili non dichiarano il livello delle raccomandazioni STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA

R.Grilli e coll. “Le linee guida per la pratica clinica sviluppate dalle società scientifiche: l’esigenza di un approccio critico”, The Lancet 2000, vol.355, p : in assenza di possibilità di verifiche oggettive, sorge il dubbio che i giudizi professionali siano inquinati da conflitti di interesse per evitare visioni autoreferenziali nella redazione di L.G. sono essenziali gruppi di lavoro formati da rappresentanti di tutte le specialità coinvolte e degli utenti esperienza diretta delle famiglie: si riscontra spesso una scarsa disponibilità a un confronto costruttivo STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA

Comitato Nazionale per la Bioetica Presidenza del Consiglio dei Ministri (2006): Ogni intervento di riabilitazione … deve passare al vaglio della validazione scientifica: non si possono illudere le persone o le famiglie, né tantomeno chiedere loro il pagamento di prestazioni la cui efficacia non sia stata provata. Non si può indirizzare una parte del fondo sanitario e sociale per interventi di non provata efficacia, mentre restano senza finanziamento interventi di sicura efficacia PARERE DEL C.N.B.

INTENSITÀ DEL TRATTAMENTO L’intervento rieducativo … deve prevedere sedute terapeutiche di un’ora, con frequenza in linea di principio non inferiore alle quattro volte per settimana (LG per le PCI p.35, racc. liv.4) Il trattamento... non puo' essere efficace se si riduce a una seduta quotidiana o peggio ancora tri- o bisettimanale, anche se eseguita dalla più competente fisioterapista (C. Morosini, Neurolesioni dell’età evolutiva) … l’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali… Il termine “intensivo” non è limitato a una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche … alle attività del bambino nel corso della sua giornata abituale … La “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di riabilitazione (LG per l’autismo p.54-55) STATO DELL’ARTE: COERENZA?

AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Qualsiasi tecnica riabilitativa richiede il... coinvolgimento globale dell'ambiente per un intervento globalistico, intensivo,... lungo tutto l'arco della giornata... da cui deriva la necessità di un trattamento domiciliare, eseguito dagli stessi genitori, parenti, volontari... (C. Morosini, Neurolesioni dell’età evolutiva) … esiste una tendenza ad implementare il trattamento negli ambienti che “naturalmente” il bambino frequenta (famiglia, scuola, attività del tempo libero). Ciò comporta, evidentemente, il coinvolgimento dei genitori, degli insegnanti e dei coetanei, con opportuni training per l’implementazione dei programmi di intervento sul bambino (LG per l’autismo p.48) … individuare la famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativo- sociale del bambino (LG per l’autismo p.56) STATO DELL’ARTE: COERENZA?

AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Il trattamento fisioterapico domiciliare è da ritenersi eccezionale ed esclusivamente legato a condizioni cliniche particolari e momentanee del bambino… (LG - PCI p.35, liv. 4) Famiglia: è importante considerare (LG - PCI p.34, liv. 4):  “reliability” dei genitori (affidabilità rispetto alla “consegna degli strumenti” terapeutici)  difficoltà di adattamento dei genitori (negazione e rifiuto, fatalismo a subire, aggressività ossessiva, atteggiamento rivendicativo, accusa agli altri, ecc.)  presenza in famiglia di altre situazioni problematiche  inadeguatezza dell’ambiente fisico di vita (compreso la mancanza di risorse economiche) STATO DELL’ARTE: COERENZA?

AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Il successo o l'insuccesso degli interventi riabilitativi è direttamente proporzionale alla partecipazione attiva della persona interessata e/o della sua famiglia al progetto, al grado di adesione e alla profondità delle motivazioni (CNB – Bioetica e riabilitazione p.7) È da sottolineare come sia fondamentale la partecipazione attiva della famiglia nell'iter riabilitativo, affinché trovi un aiuto ulteriore per elaborare la perdita del figlio “sognato” e si senta utile per il figlio “reale” (CNB – Bioetica e riabilitazione p.29) STATO DELL’ARTE: COERENZA?

 le caratteristiche trattamenti proposti sembrano dipendere più da esigenze organizzative e da convinzioni personali che dai bisogni del bambino (famiglia), o da prove scientifiche  nella normale pratica riabilitativa non risulta evidente l’applicazione: - delle moderne conoscenze neuroscientifiche - dei principi della EBM LA PERCEZIONE DELLE FAMIGLIE

l’approccio family-centered therapy (FCT) è promosso negli USA dalla Association for the Care of Children’s Health (250 strutture sanitarie professionisti) PRINCIPI GENERALI  i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino  il processo riabilitativo è basato sulla collaborazione tra famiglie e professionisti (non sull’autorità di questi)  il ruolo dei professionisti è di sostegno alle responsabilità dei familiari  i servizi sono efficaci se sono centrati su valori, priorità, preferenze ed esigenze espresse dalla famiglia BUONE PRASSI: LA F.C.T.

utile per insegnare l’approccio e valutarne la qualità dell’applicazione Rosenbaum P.L. et coll. “Measuring processes of caregiving to phisically disabled children: identifying relevant components of care”, Dev. Med. and Child Neur., 1992, 34, IPOTESI (riguardano la famiglia)  i genitori conoscono i loro figli meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per loro  ogni famiglia è diversa e unica  lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno della famiglia e della comunità  il bambino risente dello stress e della percezione della situazione da parte dei familiari UN MODELLO DI F.C.T.

PRINCIPI GUIDA (cooperazione genitori - professionisti)  ogni famiglia deve poter decidere il grado di partecipazione alle cure del figlio  i genitori sono i responsabili ultimi nella cura del figlio  ogni membro della famiglia deve essere trattato con rispetto  devono essere considerate le necessità di tutti i membri della famiglia  deve essere incoraggiata e sostenuta la partecipazione di tutti i membri della famiglia UN MODELLO DI F.C.T.

ELEMENTI CHIAVE DEL MODELLO DI SERVIZIO (responsabilità dei servizi)  incoraggiare prese di decisione da parte dei genitori  collaborare con i genitori  rispettare e sostenere le famiglie  ascoltare  credere e avere fiducia nei genitori  incoraggiare la partecipazione di tutti i membri  accettare le diversità  investire sui punti di forza della famiglia  UN MODELLO DI F.C.T.

RISULTATI DELLA RICERCA  il beneficio dei servizi è maggiore quando questi sono indirizzati ai problemi identificati dai genitori  esiste una correlazione tra qualità dei servizi percepita, lo stato emotivo/salute dei genitori, lo sviluppo del bambino  il controllo della situazione percepito dai genitori è: - maggiore quando i servizi sono positivi e promuovono la partecipazione e la competenza dei genitori - minore quando i servizi sono paternalistici o non riconoscono/accettano le esigenze e decisioni dei genitori  i genitori identificano le capacità del bambino molto più facilmente dei professionisti QUALITÀ DELLA F.C.T.

RISULTATI DELLA RICERCA: la QUALITÀ PERCEPITA delle cure è un OUTCOME FONDAMENTALE DEL TRATTAMENTO, non un accessorio BARRIERE alla realizzazione del FCT:  limiti nelle risorse e negli orari  limiti nella condivisione della filosofia: - i servizi sono riluttanti ad accettare un ruolo decisionale paritetico ai genitori, considerati ancora subordinati - la disponibilità dei genitori a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio è variabile QUALITÀ DELLA F.C.T.

se, come nelle intenzioni del convegno, si intende:  garantire la “applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone disabili così da passare da ciò che è buono a ciò che è giusto”  offrire alle famiglie le migliori risposte possibili, efficaci e appropriate  è fondamentale riconoscere che la famiglia è il principale artefice dello sviluppo del figlio CONCLUSIONI E PROPOSTE

occorre valutare il singolo processo riabilitativo in termini di EFFICACIA OGGETTIVA e di EFFICACIA PERCEPITA dalla famiglia poi si possono inserire discorsi economici e di efficienza  per giustificare l’intervento dei riabilitatori e garantire l’efficacia terapeutica è fondamentale fornire processi riabilitativi:  centrati sulla famiglia (principi e medello di F.C.T.) anziché centrati sulle competenze/esigenze dei servizi  articolati in obiettivi/successive verifiche (principi e metodi del Single Subject Research Design) da definire/eseguire congiuntamente con la famiglia CONCLUSIONI E PROPOSTE

è indispensabile (e conveniente) che le famiglie: - superino l’atteggiamento passivo - diventino consapevoli dell’importanza del loro ruolo attivo nello sviluppo del figlio e nella valutazione dei servizi alle famiglie servono  informazioni esaurienti e corrette  supporto e strumenti adeguati per passare da una richiesta e da un uso indiscriminato di trattamenti a una scelta consapevole e sostenuta da una richiesta costante di prove di efficacia CONCLUSIONI E PROPOSTE