Lo spettro autistico in adolescenza: bisogni specifici e azioni educative mirate inserimento in luoghi produttivi Dr. Angiolo Pierini Dr.ssa Fabiola Olivito

L’ADOLESCENZA fase dello sviluppo (14-15 a fino ai 18-20 a) che inizia con la pubertà e termina con la riorganizzazione della propria personalità in seguito alla costruzione dell’identità (acquisizione della capacità di organizzare la propria vita e di relazionarsi in maniera autonoma con il contesto sociale).

Dalla famiglia al mondo esterno, dalla dipendenza infantile all’autonomia: è questo il percorso che l’adolescente dovrà compiere per passare dall’infanzia allo statuto di adulto. Si tratta di un vero e proprio tragitto che l’adolescente deve percorrere per passare dal territorio familiare agli spazi esterni che diventeranno suoi.

L’adolescenza implica cambiamenti radicali che riguardano: il corpo (maturazione biologica) la mente ( sviluppo cognitivo) i comportamenti (rapporti e valori sociali)

La maturazione biologica (pubertà)

Pubertà nella ragazza Primi segni puberali (10 a1/2 - 11 a): Aumento di volume del seno e modificazioni organo genitale esterno Peluria pubica e ascellare Aumento di statura Comparsa mestruazioni (circa 2 a dopo i primi segni puberali).

Pubertà nel ragazzo Trasformazioni somatiche (12 a ½ - 13 a) Aumento di volume dei testicoli Comparsa peli pubici Modificazione organo genitale esterno Acne Aumento di statura Cambiamento nella qualità della voce Lo sviluppo prosegue e raggiunge lo stadio adulto verso i 16-18 anni

Squilibrio tra maturità corporea, in via di veloce conseguimento e una sostanziale immaturità psicologica ad affrontare i cambiamenti Difficoltà nel riconoscersi all’interno di un corpo “nuovo”

Lo sviluppo cognitivo Sul fronte cognitivo, l’adolescenza porta all’acquisizione del pensiero ipotetico-deduttivo (manipolazione concetti astratti, simbolizzazione, formulazione ipotesi..) L’adolescente non necessita più, come in passato, di ragionare su oggetti concreti, tangibili, manipolabili, di fare esperienza diretta delle situazioni per comprenderle, ma può effettuare dei ragionamenti anche in loro assenza o utilizzandone rappresentazioni simboliche.

Non si tratta di un’acquisizione subitanea, ma di un lungo processo, che inizia con l’esordio dell’adolescenza e si protrae lungo tutta la scuola media inferiore e superiore Non costituisce una tappa evolutiva discontinua rispetto alle precedenti: il pensiero ipotetico-deduttivo integra il modo di pensare precedente e si pone come il coronamento del lungo processo di sviluppo delle strutture intellettive. Il suo utilizzo gradatamente si estende alle diverse sfere dell’individuo e di esso risentono l’attività scolastica, i rapporti con gli altri, la rappresentazione di sé e del proprio futuro.

Autonomia La possibilità di accedere all’età adulta implica necessariamente processo di “separazione” dai propri genitori (disinvestimento-emancipazione dai legami interni)… investimento-re-introiezione di nuove immagini identificatorie.

importanza della realtà esterna “Di fronte allo scompiglio del proprio mondo interno, l’adolescente usa gli oggetti esterni per sostenersi e per far giocare loro il ruolo di organizzatori del mondo interno” (P. Jeammet) importanza della realtà esterna …. gruppo dei coetanei.

E’ venendo a contatto con il gruppo dei pari, dei coetanei, che l’adolescente allenta i vincoli familiari è il gruppo che consolida l’identità del giovane permettendogli di elaborare i conflitti interni al riparo da una relazione regressiva con i genitori che fa sentire l’adolescente dipendente da questi, in un momento in cui lotta per la sua autonomia: Capire chi è e cosa desidera realmente per se stesso!

Principale compito di sviluppo in adolescenza: costruzione di un’ identita’ adulta conoscere ed accettare il proprio corpo; gestire il proprio ruolo maschile o femminile ; conseguire autonomia dagli adulti ; costruzione e consolidamento di una relazione affettiva e sessuale con un’altra persona ; scelta del percorso scolastico ed in seguito della carriera lavorativa ; raggiungimento dell’indipendenza economica ; acquisizione di un comportamento socialmente responsabile.

AUTISMO ADOLESCENZA

ADOLESCENTE AUTISTICO

Modificazioni fisiche percezione frammentaria della propria fisicità; problemi di integrazione struttura-funzione delle diverse parti del corpo > difficoltà a dare-trovare significato alle trasformazioni corporee; fenomeni di neglecting disinteresse, trascuratezza per alcune parti del corpo; comprensione deficitaria del proprio sesso e delle differenze di genere

Sviluppo cognitivo mancata capacità di astrazione e generalizzazione scarsa flessibilità nell’utilizzo delle categorie concettuali (pantaloni non necessariamente una prerogativa del genere maschile) Nelle situazioni con massiccio deficit cognitivo accentuazione della difficoltà

Identita’ e Autonomia Inadeguatezza del sistema di identificazione personale: processi introiettivi fortemente ostacolati (incapacità di modellarsi sui pari e sulle attese degli altri, se non in maniera adesiva); consapevolezza della diversità: esperienza di frustrazione legata agli insuccessi nel tradurre intenzioni in “relazioni” soddisfacenti senza rendersi conto delle ragioni (cecità sociale).

Isolamento sociale..anche per gli autistici ad alto funzionamento motricità bizzarra: cammino (“omosessuali”), movimenti tipici mani (sfarfallare),saltelli sul posto nei momenti di eccitazione, smorfie, assenza di mimica (o esagerata), sguardi fissi o indiretti linguaggio : tono, inflessioni, scelta parole; ecolalia; comprensione letterale, concreta ridere a crepapelle avere uno scheletro nell’armadio toccare il cielo con un dito avere un diavolo per capello conversazione “ingenua”, limitata, ripetitiva,con scarso contenuto emotivo…fino a monologhi interminabili (es: astronomia, geografia, mezzi di trasporto, araldica)

In sintesi: Difficoltà a comprendere situazioni sociali Difficoltà a tenere una condotta idonea in una situazione sociale Difficoltà a relazionarsi con il sesso opposto comportamenti problema bizzarrie interessi specifici

Occupato presso il servizio metereologico nazionale Inoltre l’adolescente autistico può manifestare: epilessia (1/3 casi) (+ a rischio se RM) Dist. psicopatolog assoc (ossessività, rituali, ansia,fluttuaz. umore) David Occupato presso il servizio metereologico nazionale (interesse speciale)

LA FAMIGLIA

Accentuata percezione delle “differenze”: mancata evoluzione, isolamento; Infantilizzazione; Negazione; Discontinuità: servizi per adulti, fine della scuola; Necessità di elaborare una nuova immagine sociale del figlio e maggiore necessità di supporto Preoccupazione per il “dopo di noi”

Evoluzione clinica dell’autismo nell’età adulta La possibilità di modificare l’evoluzione naturale è in relazione non tanto con i singoli interventi, quanto con la costanza, la sistematicità,la durata nel tempo dei trattamenti e la loro coerenza interna Anche per gli adulti è importante il clima affettivo di sostegno e costanza di investimenti

Il lavoro con l’adolescente 27 27

Sviluppare adeguata consapevolezza del proprio corpo Spiegare, con il supporto di schemi visivi adeguati al livello di sviluppo del soggetto, come si modifica il corpo in puberta’ (sviluppo staturo-ponderale, comparsa dei peli pubici, ascellari, sulle gambe, comparsa della barba nei maschi, sviluppo dei seni nelle femmine, etc.) fino al raggiungimento dei caratteri sessuali maturi Sviluppare corrette routine quotidiane di cura e igiene personale COME (per es. attraverso schede visive con le sequenze motorie per rinforzare il comportamento in autonomia) PERCHÉ e’ importante la cura di Se’ (storia sociale) 28 28

Insegnare comportamenti sociali (adeguati e sicuri): discriminare le figure ed i contesti e modulare di conseguenza il proprio comportamento Insegnare tempi e modi appropriati per esprimere la sessualità (masturbazione) insegnare la corretta privacy (recarsi in bagno, chiudere la porta e restare da solo, lavare sempre le mani, non mostrare o toccare le zone intime in pubblico)… Social Stories (storie sociali) 29 29

Problemi da affrontare - 1 difficoltà a motivare ritiro autistico ipercinesie crisi di frustrazione con ipertono pianto grida instabilità agitazione irrequietezza irritabilità uso ossessivo, indiscriminato e afinalistico degli oggetti 30 30

Problemi da affrontare - 2 imposizione della propria presenza distogliere compulsivamente l'altro dalla sua occupazione attenzione centrata su dettagli no attenzione al significato dell'informazione globale che viene dal contesto difficoltà a strutturare autonomie impossibilità di apprendere autonomamente dall'esperienza assenza di mimica, gestualità e sguardo diretto 31 31

Necessita’ di un programma di sostegno alla famiglia Contrastare il carico oggettivo e soggettivo: Rispondere e/o ridefinire le aspettative Promuovere o insegnare strategie di coping e problem solving Promuovere lo sviluppo di percorsi adattivi e di mediatori psicologici individuali e situazionali per il ragazzo 32 32

Necessita’ di un programma di sostegno alla famiglia Livelli di intervento Parent Training Gruppi di auto-mutuo aiuto (AMA) Scuola Inserimento lavorativo Centri diurni Laboratori protetti Associazioni Servizio specialistico 33 33

Alleanza con i genitori La collaborazione che si crea tra le figure di riferimento che ruotano intorno alle persone affette da autismo, è un’alleanza tra esperti: genitori (storia di vita e scelte future); clinici (processi della crescita, interventi); insegnanti/educatori (contesti e strategie di mediazione); 34 34

Per gli Educatori Evitare/contrastare/superare: la delusione (ripensare le aspettative) la rinuncia la mancanza di novità e di prospettiva (c'è sempre qualcosa di nuovo) ……attraverso soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive. 35 35

Lavoro di rete: ASL Genitori Scuola Centro di informazione e di sostegno per l'handicap Ente Locale per interventi nel sociale Centro specializzato per la terapia Associazioni di volontariato sociale Supporti ulteriori 36 36

L’obiettivo principale di un modello operativo condiviso è promuovere e realizzare il più alto grado di partecipazione alla vita sociale della persona e della sua famiglia. 37 37

Lavorate con me per costruire ponti tra noi. Essere autistici... Essere autistici... Quello che è normale per altre persone non è normale per me… In un certo senso sono mal "equipaggiato per sopravvivere in questo mondo… Ma la mia personalità è rimasta intatta La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita… Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l'uno dall'altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro… Lavorate con me per costruire ponti tra noi.   Jim Sinclair 38 38

Valutazione in adolescenza Scale che si pongono come strumenti di valutazione ampiamente utilizzati: VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales) AAPEP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile) TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile)

TTAP – Scala di Osservazione Diretta Attitudini lavorative: capacità di riordinare in ordine alfabetico parole, di classificare e riprodurre un modello complesso con istruzioni visive, di assemblare materiali, con poco aiuto, effettuare misurazioni con il righello o con misurini (es. ricetta di cucina) ecc. Comportamenti lavorativi: Lavorare a una linea di montaggio; Applicarsi con continuità al compito Non lasciarsi distrarre dai rumori; Lavorare senza supervisione Lavorare in modo produttivo Tollerare il passaggio da un’attività all’altra; Accettare le correzioni Tollerare le interruzioni; Tollerare la fatica Richiedere di informazioni Funzionamento indipendente: cura della persona capacità di fornire informazioni di emergenza su di sé (indirizzo, telefono…) utilizzo dell’orologio e del denaro, ecc. Abilità di tempo libero: partecipazione a giochi di collaborazione, giochi a carte, attività esterne. interessi prevalenti (ad esempio per gli strumenti informatici) Consegna messaggi Comunicazione funzionale: ………. Comportamento interpersonale: Comportamenti interattivi positivi verso persone conosciute; persone sconosciute; Comportamenti negativi …. Riunioni sociali (si diverte); Reagisce alla presenza di altre persone Comportamenti appropriati verso altri in pubblico Cerca la compagnia di persone specifiche; Non disturba gli altri durante le attività

TTAP e pianificazione della vita adulta Scala dell’osservazione a casa Scala dell’osservazione a scuola e al lavoro Valutazione informale ( continua in corso ……..) Sulla base della valutazione viene stesa una programmazione individualizzata, che prevede lo svolgimento di attività educative finalizzate ad aiutare i ragazzi nel conseguimento delle abilità ritenute essenziali per il futuro occupazionale ecc. In U.S.A. preparazione precedente in classe, poi previsti dai 16 anni 3 o 4 stage di 6-12 settimane ciascuno in diversi contesti produttivi per l’orientamento-apprendimento e la generalizzazione.

Lavorare con adolescenti autistici Comprensione dell’Autismo Considerazione delle necessità della famiglia Conoscenza delle competenze che un soggetto adulto deve possedere (v. TTAP) Competenze (liv. di funzionamento) dipendenti dal contesto CRUCIALI Comportamenti sul lavoro (“aperti” e concettuali) più importanti delle competenze tecniche (appr. percettivo) Correlati a motivazione e successo Iniziare a lavoraci precocemente in classe Comunicazione e socialità Tempo libero e autonomia

COMPORTAMENTO sul LAVORO 􀁸 Saper lavorare in silenzio 􀁸 Saper lavorare in gruppo 􀁸 Mantenere la distanza sociale 􀁸 Interazione con i colleghi, anche durante le pause 􀁸 Riconoscere l’autorità e tenerne conto 􀁸 Evitare comportamenti di sfida durante il lavoro 􀁸 Mancata comprensione delle intenzioni e delle emozioni degli altri 􀁸 Voler rimanere da solo 􀁸 Assenza di contatto oculare durante le conversazioni 􀁸 Cura aspetto 􀁸 Essere in grado di lavorare in sicurezza 􀁸 Buone maniere a tavola durante spuntini 􀁸 Trasporto da e verso il lavoro 􀁸 Attività significative durante le pause 􀁸 Contatti sociali durante le pause 􀁸 Ritmo di lavoro

in funzione dei segnali espressi dal ragazzo Le abilità devono essere insegnate una ad una: questi ragazzi possono imparare con un training specifico, ciò che gli altri apprendono spontaneamente. È importante scegliere attività che siano interessanti ed accattivanti per loro (motivazione/rinforzo), o che lo diventino attraverso una paziente azione di proposta ed adattamento. L’intervento necessita di una insegnante/educatore in grado di adattare materiali, tempi e aspettative in funzione dei segnali espressi dal ragazzo (approccio sistematico ma flessibile)

Come intervenire nell’ambiente I soggetti autistici tendono ad apprendere più efficacemente in ambienti strutturati. …la strutturazione permette di raggiungere un senso di prevedibilità rispetto a ciò che accade (da ordine e coerenza all’esperienza) …la strutturazione costituisce una buona base per le comunicazioni che possono appoggiarsi su elementi contestuali stabili ed il cui significato è ancorato ad una esperienza consolidata e condivisa. La strutturazione dell’ambiente favorisce una modalità di interazione significativa tra il soggetto e l’ambiente.

La diversa disposizione dello spazio va pensata in funzione del diverso grado di difficoltà/competenza del singolo soggetto …strutturare l’ambiente significa renderlo il più individualizzato possibile… La strutturazione dello spazio e delle attività ha primariamente una valenza compensativa rispetto ai deficit di alcune funzioni mentali, in particolare attenzione e percezione, ma rappresenta anche la base per strutturare migliori competenze adattive.

Intervento sui comportamenti problema I problemi di comportamento vanno esaminati riferendosi al contesto naturale in cui si verificano analizzando la funzione che assolvono nelle dinamiche interpersonali.

Il perseguimento degli obiettivi prevede anche l’uso di supporti che valorizzino conoscenze implicite e procedurali al fine di consolidarle o che vengano acquisiti come strumenti compensativi stabili.