Continuità dei progetti, AUTISMO: DALLA CONOSCENZA AL CAMBIAMENTO III Edizione “Dal paziente autistico al cittadino: il lavoro” San Miniato, 27 - 29 Marzo 2014 Continuità dei progetti, lavoro, abilitazione e organizzazione dei contesti con adulti con autismo: evidenze di efficacia Paolo Orsi,Elena Croci Laboratorio Autismo, Università di Pavia - Cascina Rossago R.S.D. 1

[…] in ICF disability and functioning are viewed as outcomes of interactions between health conditions (diseases, disorders and injuries) and contextual factors. Towards A Common Language For Functioning, Disability and Health ICF The International Classification of Functioning, Disability and Health World Health Organization Geneva 2002

Nessuno chiederebbe ad un disabile motorio di essere lui ad adattarsi a contesti pieni di barriere; chiedere a persone che soffrono di un altrettanto radicale disturbo della socialità di adattarsi loro ad una generica socialità genera solo sentimenti di impotenza, ulteriore sofferenza e ritiro.

Abilitazione e riabilitazione per le persone autistiche La generica immissione nella socialità di per sé non è affatto utile. L’inclusione va governata tecnicamente e della socialità vanno in continuazione facilitate le condizioni.

Si tratta allora di progettare non solo "tecniche“ ma "contesti" di vita pensati sulle caratteristiche dell'autismo in cui anche quelle tecniche possano trovar migliore efficacia.

Dall’evoluzione dell’autismo ai contesti Per le persone autistiche ad elevato funzionamento, includibili in contesti comuni: lavoro di “mediazione culturale”. Per le persone a basso funzionamento: “creazione” di contesti adatti, di vita e lavoro vero, non di “intrattenimento”, che consentano una adultità autistica.

Il principio “ecologico” E’ necessaria comunque una connessione costante tra dimensione tecnica, progettualità esistenziale, cura e organizzazione del contesto di vita. Non solo la comprensione della fenomenologia dell’autismo, ma gli interventi stessi sono efficaci se ”ecologici”. Solo questa forte “coerenza” garantisce significatività.

Rischio di trascurare la soggettività… La dimensione tecnica a sua volta, non si riduce meccanicamente al bilancio e alla “cura delle abilità” (presenti, assenti o emergenti) ma deve tenere conto della dimensione personologica oltre che delle caratteristiche nucleari dell’autismo. Rischio di trascurare la soggettività…

Abilitazione e riabilitazione per le persone autistiche: La soggettività È importante implementare comunicazione, espressione e capacità di scelta. In questo modo si potranno proporre attività che tengano conto dell’inclinazione individuale (motivazione). NON TUTTI FANNO TUTTO!

Quali contesti per l’autismo Non esiste un’unica risposta: il lavoro per l’inclusione sociale di persone con autismo è sia sul contesto che sulla persona stessa, diversificato in base alle caratteristiche del singolo (alto o basso funzionamento, urbano o agricolo, ecc.)

“La realtà per una persona autistica è una massa interattiva e confusa di eventi, persone, luoghi, rumori e segnali. Niente sembra avere limiti netti, ordine o significato. Niente è prevedibile. Gran parte della mia vita è stata dedicata al tentativo di scoprire il disegno nascosto in ogni cosa. Routines, scadenze predeterminate, percorsi e rituali aiutano a introdurre un minimo di ordine in una esperienza inevitabilmente caotica.” (T. Joliffe, in T. Grandin Thinking in Pictures, 1995)

QUALI CONTESTI PER L’AUTISMO Principi generali: Costanza Stabilità Strutturazione Continua organizzazione e riorganizzazione Attenzione per le caratteristiche dell’autismo Educazione strutturata permanente

QUALI CONTESTI E INTERVENTI PER L’AUTISMO Aspetto naturalistico ed ecologico dell’intervento: stretta connessione tra attività abilitative e progettualità complessiva di vita Lavoro “vero” / significativo Il “fare insieme” Monitoraggio dei CP; centratura sulle soggettività / comunicazione- motivazione

IL MODELLO DELLE FARM COMMUNITIES Il contesto rurale della cascina risponde con facilità alle caratteristiche generali che dovrebbe avere un “contesto sufficientemente buono” per l’autismo: è semplice e ad un tempo ricco di stimoli e attività significative, di cui si vede l’inizio, la fine e il fine. E’ fortemente coerente, ha una ritmicità e prevedibilità naturale che va incontro ai bisogni di autistici di coerenza e comprensibilità.

Il lavoro Insieme alle attività della vita reale e all’abitare diventa uno dei passaggi obbligatori per poter rispondere alla domanda “cosa farò da adulto”.

CASCINA ROSSAGO Sita a Frazione San Ponzo Semola 27050 Ponte Nizza (PAVIA). RSD accreditata per 24 ospiti con la Regione Lombardia. Realizzata da Fondazione Genitori per l’Autismo onlus in collaborazione con Laboratorio Autismo dell’Università di Pavia. Operativa dal maggio 2002, ospita attualmente 24 persone.

STRUTTURAZIONE QUOTIDIANA Sveglia e colazione Attività (9.30-11.00) Pausa (merenda-relax) Attività (11.30-13.00) Pranzo Pausa (14.00-15.00) Attività (15.00-16.30) Attività (17.oo-19.00) Cena

ALLEVAMENTO

CERAMICA

E ANCORA … Orto e giardinaggio Cura della casa Cucito Bricolage Il lavoro diventa così VERO perché svolto in un contesto naturale ed ecologico, dove l’esperienza di vita e di lavoro, in stretta interconnessione, si rivolge alla persona nella sua globalità.

PROGRAMMAZIONE FLESSIBILE DELLA QUOTIDIANITA’ Chi fa cosa, dove e con chi Strutturazione delle attività Regolamentazione dei momenti di pausa Flessibilità nei programmi Lavoro in equipe Connessione tra maestro d’opera e operatore “ponte” Il pensiero del QUI&ORA in un’ottica di vita

FORMAZIONE DEGLI OPERATORI Sul campo: esperienza di vita a continuo contatto con gli assistiti e con figure professionali di varia formazione; cura del contesto e degli interventi. Formazione periodica: riunioni settimanali; corsi di formazione. Formazione permanente: momenti quotidiani, nel corso delle riunioni di équipe, di discussione e supervisione.

COSA SI INSEGNA AGLI OPERATORI Ragionamento clinico: maturare, attraverso il lavoro di gruppo, un pensiero su ogni assistito nella sua complessità corpo-mente-ambiente. Ragionamento critico: mettere continuamente in discussione i propri interventi, riconoscendo (e modulando) le proprie reazioni emotive, e trovando la giusta distanza con flessibilità.

RUOLO DELLA FAMIGLIA Il “dopo di noi” pensato “durante noi” Parte attiva nel progetto educativo individualizzato Scambio regolare e continuo Feedback sul processo, lento e difficile, di generalizzazione delle competenze Ponte con una faticosa socialità più ampia

GRAZIE! www.cascinarossago.net www.alpacarossago.org 0383.59264