Famiglia e demenze senili: compiti di cura e risorse educative prof. Domenico Simeone Università degli Studi di Macerata

[Etty Hillesum, Lettere (1942-44), Adelphi, Milano, 1990] “A volte penso che ogni situazione, buona o cattiva, possa arricchire l’uomo di nuove prospettive. E se noi abbandoniamo al loro destino i duri fatti che dobbiamo irrevocabilmente affrontare – se non li ospitiamo nelle nostre teste e nei nostri cuori, per farli decantare e divenire fattori di crescita e di comprensione -, allora non siamo una generazione vitale” [Etty Hillesum, Lettere (1942-44), Adelphi, Milano, 1990]

La malattia come metafora La malattia è una sorta di metafora che chiede alla vita di essere significata, in questo senso la cura è un fenomeno originario dell’essere umano che chiede al medico, al terapeuta, all’infermiere, all’educatore una donazione di significato. La sofferenza, la malattia, la morte ci svelano tutta la portata della particolare relazione che lega l’io all’altro e che svela la poli-identità, la matrice intimamente relazionale dell’identità soggettiva

Ascolto e silenzio “La sofferenza non porta un senso da sé e dal suo interno possono partire due percorsi molto diversi: Quello dell’indurimento, dell’abbrutimento, della ribellione Quello dell’essenzialità, dell’affinamento, della resistenza vitale. Qui partono due indicazioni pedagogiche, o meglio di antropologia dell’educazione: esse riguardano L’ascolto Il silenzio” I. Lizzola, Aver cura della vita. L’educazione alla prova: la sofferenza, il congedo, il nuovo inizio, Città Aperta, Troina (EN), 2002, p. 54.

ALZHEIMER: UNA MALATTIA FAMILIARE Sono quasi 500 mila le famiglie italiane coinvolte (2,4% delle famiglie italiane); È rilevante il coinvolgimento della famiglia nella cura, nella assistenza, nel sostegno psicologico e nella tutela del proprio congiunto; Carenza dei servizi sanitari e socioassistenziali e conseguente delega alla famiglia nel trattamento dei malati di Alzheimer. Fonte: indagine Censis, 1999

UNA FAMIGLIA IN DIFFICOLTÀ “L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il peso e le richieste esercitate dalla malattia sul nucleo familiare e acuisce il processo di isolamento di una famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso, ne determina un destino complessivo di impoverimento e marginalizzazione.” Fonte: indagine Censis, 1999

“Malattia di Alzheimer e famiglia “Malattia di Alzheimer e famiglia. Problematiche educative e ambiti di intervento La ricerca si propone d’individuare i bisogni psicopedagogici delle famiglie dei malati d’Alzheimer non istituzionalizzati, al fine di raggiungere una maggiore comprensione di una problematica sociale diffusa e di strutturare un servizio che risponda efficacemente alle reali esigenze delle famiglie.

La rete delle relazioni familiari L’originalità dello studio, che muove da considerazioni teoriche e da esigenze pratiche, consiste nella scelta d’indagare i bisogni formativi e di supporto del coniuge, di tutti i figli e dei loro eventuali coniugi, senza limitarsi ai soli nuclei conviventi, o alla figura del caregiver.

servizi di consulenza e di formazione per i familiari Fasi dell’intervento Indagine sui bisogni psicopedagogici dei familiari Identificazione di un modello d’intervento Attivazione di nuovi servizi di consulenza e di formazione per i familiari Formazione degli operatori

I BISOGNI DELLA FAMIGLIA Riconoscimento della funzione di caregiver da parte del personale sanitario Informazione e conoscenza sulle attività da svolgere, sulla malattia e sui servizi Formazione necessaria per far fronte ai problemi posti dalla malattia Sostegno assistenziale, educativo e psicologico

TIPOLOGIE FAMILIARI E MODALITÀ DI CURA COMPITO DI CURA CONDIVISO COMPITO DI CURA DISTRIBUITO COMPITO DI CURA DELEGATO

Compito di cura condiviso Caregiver 1 Paziente 5 casi su 17 Interessante in molti casi il fenomeno della coppia caregiver. In genere nuclei famigliari ridotti. Famiglie centripete che si aggregano attorno al bisogno del malato. Caregiver 2

Compito di cura distribuito Caregiver 1 Paziente Caregiver 3 Caregiver 4 4 casi su 17 Caregiver 2

Compito di cura delegato Altri Familiari Caregiver 1 Paziente 8 casi su 17. Famiglie centrifughe. Delegano ad uno o due membri i compiti di cura. Quando il caregiver è il coniuge è più facile trovarsi di fronte ad un’atteggiamneto di delega. Famiglie numerose più spesso delegano. Altri Familiari

Famiglia e malattia di Alzheimer Evento critico Nuova organizzazione familiare Rimette in gioco emozioni, sentimenti, conflitti. Attiva risorse. Compaiono nuovi attori sulla scena familiare Nuovo equilibrio familiare

Operatori e familiari: verso un’alleanza terapeutica Competizione con il caregiver Schierarsi con l’anziano contro i familiari Diventare “family” perdendo la posizione e le potenzialità dell’operatore Colludere con richieste del caregiver Schierarsi con i familiari contro l’anziano

La famiglia di fronte allo scacco La malattia, la disabilità, la morte pongono la famiglia di fronte allo scacco. Nella prospettiva educativa può essere utile leggere l’evoluzione della crisi anche come una opportunità di apprendimento per i membri della famiglia Il processo di rielaborazione della situazione di difficoltà può essere descritto anche come un lungo cammino di un duro apprendimento. Il dolore può diventare un’occasione per imparare a vivere.

L’evoluzione della famiglia di fronte alla malattia Prima fase: l’incertezza Seconda fase: la certezza Terza fase: l’aggressione Quarta fase: la trattativa Quinta fase: la depressione Sesta fase: l’accettazione Settima fase: l’attività Ottava fase: la solidarietà

“Con-prendere” la sofferenza L’utente comprende sé stesso (insight) se può essere “con-preso” dall’operatore. Il comprendere è simile alla capacità di “rêverie”

Rêverie Attività mentale della madre che sta con il proprio bambino molto piccolo: un pensare molto vicino al fantasticare, al sognare, al pensiero inconscio che permette alla madre d’intuire le necessità del figlio. In questo modo la madre accoglie le emozioni troppo intense, che non possono essere decodificate dal figlio, e le tiene dentro di sé, le trasforma , dona loro un senso e le restituisce al piccolo in una forma per lui più accettabile ed “assimilabile”

La capacità di rielaborare il dolore Si stabilisce così una relazione positiva che è interiorizzata dal bambino il quale attraverso essa costruirà i suoi pensieri, il suo linguaggio, la sua mente. All’interno di questo rapporto è possibile l’esperienza emotiva della conoscenza

Dare senso alla sofferenza La mente materna, attraverso il gioco delle identificazioni proiettive, può, non soltanto recepire ciò che avviene nella mente del bambino, ma anche restituirgli le emozioni e le sensazioni rielaborate e dotate di significato

Storie che curano Si tratta di educare alla capacità immaginativa e insegnare l’arte di vivere tra le immagini – come suggerisce Hillman “’Guarire’ sarà ritrovare il senso perduto del vivere e del morire entro un cosmo immaginale, attuare ‘storie che curano’ dove una vita possa avere finalmente dimora”

Curare e prendersi cura Curing (prospettiva sanitaria) Processo terapeutico Obiettivi curativi (trattamento) Enfasi posta sulla diagnosi e sulla cura Caring (prospettiva educativa) Processo educativo Obiettivi educativi legati ai processi decisionali Enfasi posta sulla prevenzione e sulla promozione del benessere

Riaprire il vaso di Pandora: liberare la speranza La speranza ci conduce a rivivere la sofferenza degli altri da noi come la nostra possibile sofferenza e a partecipare alla loro angoscia e alla loro resistenza, alla fatica di vivere La speranza è un ponte che ci fa uscire dalla nostra solitudine e che ci mette in una relazione senza fine con gli altri La speranza creatrice può crescere anche nel deserto dell’angoscia e della disperazione

Dalla crisi al progetto Crisi di sviluppo/crisi accidentali rottura dei precedenti equilibri La crisi come opportunità svela ciò che è nascosto pone il soggetto di fronte alla necessità di compiere delle scelte orienta, potenzialmente, la persona verso nuovi traguardi

Da Kronos a Kairós Kairós divinità posta all’ingresso dello stadio di Olimpia esprimeva metaforicamente la necessità di afferrare l’occasione favorevole. Tempo della trasformazione, del cambiamento, della crescita Kronos divora i propri figli temendo che uno di questi lo spodesti e regni al suo posto Tempo che consuma, che deteriora

INTERVENTI EDUCATIVI E PSICOLOGICI FATTORI DI MEDIAZIONE Per il singolo Per la famiglia EFFETTI FATTORI STRESSANTI Per il singolo Sul singolo Per la famiglia Sulla famiglia

Giudizio di gravità dei sintomi FATTORI STRESSANTI Giudizio di gravità dei sintomi Tipo di caregiving Convivenza col malato

Percezione ed espressione dei propri bisogni FATTORI DI MEDIAZIONE Percezione ed espressione dei propri bisogni Percezione dei bisogni del malato Percezione di risorse, difficoltà e bisogni relazionali familiari di fronte alla malattia Percezione della qualità delle relazioni familiari

Prendersi cura della famiglia che cura Interventi diretti: Sostegno economico e materiale Informazione Formazione Consulenza Gruppi di aiuto Interventi indiretti: Formazione del personale sanitario Organizzazione dei servizi Rete dei servizi