I PROBLEMI RELAZIONALI E SOCIALI: FAMIGLIA E SCUOLA Silvana Zaffani, psicologa-psicoterapeuta UOC Diabetologia, Nutrizione, Obesità Centro Riferimento Regionale Diabetologia Pediatrica Università e Ulss20 - Verona PRIMA CONFERENZA REGIONALE SUL DIABETE 12-13 DICEMBRE 2008 1

IL DIABETE E’ SEMPRE UGUALE?

ADULTO CON DIABETE BAMBINO CON DIABETE Il paziente è l’individuo Il paziente è la famiglia Il paziente è responsabile della cura ed autonomo Il paziente ha, fino ad una certa età, basso grado di responsabilità della cura e dipende dagli altri Il paziente è (relativamente) “stabile” Il paziente si trova nel periodo più lungo e complesso di crescita/cambiamento Scuola, lavoro, amicizie sono (relativamente) escluse dalla questione “diabete” Scuola, amicizie, associazioni sportive sono coinvolte nella cura e nell’adattamento

IL DISAGIO UMANO DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE E’ SPESSO SOTTOVALUTATO ADULTO CON DIABETE BAMBINO CON DIABETE Controllo metabolico (relativamente) stabile Controllo metabolico più instabile (età puberale) e gestione estremamente difficile per le peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali proprie del bambino e nonostante la disponibilità di terapie efficaci Il paziente è (relativamente) motivabile Il paziente è difficilmente motivabile IL DISAGIO UMANO DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE E’ SPESSO SOTTOVALUTATO

PERCHE’ DOBBIAMO LAVORARE CON LE FAMIGLIE? Il diabete comporta: - impatto psico-sociale; - importante potenziale di “interferenza” nell’ambito delle relazioni familiari. La famiglia è il principale attore della cura assieme al bambino. 3) La “crisi” del ruolo educativo delle famiglie e le trasformazioni sociali è uno dei principali ostacoli ad una buona alleanza di lavoro con il medico e quindi ad una buona cura (Pereira MG et al, 2008). IL PARADOSSO DIABETOLOGICO

IL “PARADOSSO DIABETOLOGICO” AL MIGLIORAMENTO COSTANTE DELLE TECNICHE E DEGLI STRUMENTI TERAPEUTICI CORRISPONDE UN LENTO MA COSTANTE PEGGIORAMENTO DEGLI INDICI CLINICI E METABOLICI. Conflitti, coesione e sostegno famigliare (Anderson BJ et al, 2002) Grado di accettazione/rifiuto, dell’impegno che richiede, delle rinunce che comporta

CRITICITA’ ATTUALI NEL SUPPORTO ALLE FAMIGLIE Approccio bio-psico-sociale L’approccio da parte degli operatori è prevalentemente di tipo biomedico, anche per limiti di organico. Modello assistenziale muldisciplinare L’ èquipe multidisciplinare è presente solo nel Centro Regionale di Riferimento! Campiscuola Non sono inseriti nei LEA. Tutele sociali (indennità/L104) Larga discrezionalità delle singole commissioni e disparità di trattamento. Famiglie immigrate Richiedono maggiori competenze di mediazione culturale, maggior impegno assistenziale ed educativo. Transizione Avviene in maniera non coordinata e in modo disomogeneo nei vari centri.

LE COMPLICANZE PSICO-SOCIALI DEL DIABETE, INDIVIDUALI E FAMIGLIARI RISCHIO DI: Depressione madri e bambini Ansia e fobie specifiche (iperfobie, ipofobia) Disturbi Comportamento Alimentare (DCA) Disturbo da Attacchi Panico (DAP) Disadattamento o isolamento sociale Bassa “qualità di vita” (Hillege S et al, 2008; Kovacs M et al, 1997; Kovacs M et al, 1996.)

IL CAMPOSCUOLA SERVE A: CAMPISCUOLA: PERCHE’ SONO ESSENZIALI ALLA CURA DEL DIABETE E DELLA PERSONA CON DIABETE? IL CAMPOSCUOLA SERVE A: Permettere ai ragazzi di fare esperienza di autonomia, autocontrollo ed autogestione. Dare l’occasione ai genitori di scoprire che i loro figli possano allontanarsi dai propri nuclei familiari. Poter realizzare un attento monitoraggio dello status della loro patologia nelle 24 ore. Offrire momenti di approfondimento delle tematiche correlate alla gestione della cura dei ragazzi. Generare un rinforzo positivo nell’interazione operatore/paziente: gli operatori sperimentano un momento forte di confronto con le abitudini e la qualità di vita dei pazienti.

IL DIABETE TIPO 1: INVALIDITA’, HANDICAP O DISAGIO TEMPORANEO? Il diabete e/o la sua terapia procurano un certo grado di disagio “pratico” e “temporaneo”, relativo allo svolgimento delle attività quotidiane. L. 104 del 05/02/1992, LEGGE QUADRO PER ASSISTENZA, INTEGRAZIONE SOCIALE E DIRITTI DELLE PERSONE CON HANDICAP INVALIDITA’ CIVILE TEMPORANEA, L. 289 del 11/10/1990

PROPOSTE DI SOLUZIONI 1 Approccio integrato (Moreland EC et al, 2004, Grey, 2000) Adozione di un approccio integrato bio-psico-sociale, come parte integrante della cura: interventi di sostegno, counselling, motivazionali, peer education e formazione psico-pedagogica per paziente/ famiglia. Coordinamento con i Servizi territoriali di intervento psicologico e sociale già presenti sul territorio. Modello assistenziale Multidisciplinare Formazione specifica degli operatori ad un approccio multidisciplinare (medico, infermiera, dietista, psicologo, assistente sociale - ISPAD Clinical Practice Consensus guidelines 2006-2008).

PROPOSTE DI SOLUZIONI 2 Campiscuola Inserimento dei Campi Scuola nei LEA (Linee Guida SIEDP). Tutele sociali Uniformità delle modalità che regolano l’accesso alle tutele. Revisione della legge 104/1992, legando gli aiuti al disagio transitorio del bambino. Transizione Da effettuare secondo protocollo elaborato congiuntamente dalle Società scientifiche.

IL DIABETE A SCUOLA: PERCHE’ DOBBIAMO OCCUPARCENE 1) Progressivo abbassamento dell’età media all’esordio. 2) Sempre più diffusa attività lavorativa di entrambi i genitori! 3) Le eventuali difficoltà organizzative o di gestione possono influenzare l’inserimento del bambino a scuola, il suo futuro inserimento sociale e lavorativo. 4) Il livello di sicurezza garantito a volte è tale da poter costituire un disagio che può inficiare il controllo metabolico (es.: tendenza a mantenere le glicemie alte per evitare ipo).

LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 1 Somministrazione di farmaci in orario scolastico CM 2312/05: raccomanda alla scuola di individuare personale adatto, che si dichiari disponibile e che sia stato formato alla somministrazione. Tuttavia, in caso di non disponibilità del personale della scuola…, chi è responsabile? “Glucagone” La CM non distingue tra “emergenza” ed “urgenza”, né tra interventi salvavita tempodipendenti e non. Autonomia istituti Ogni istituto decide di come tener conto delle raccomandazioni ministeriali.

LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 2 Formazione specifica del personale scolastico Meno del 50% dei centri diabet. offrono di routine formazione alle scuole (in gran parte SDP Legge115/87). Situazione nelle scuole medie e superiori Nella scuola secondaria c’è la tendenza a lasciar gestire la situazione all’alunno, ancorché minorenne.

I NUMERI DEL PROBLEMA Sondaggio sulla situazione della collaborazione tra i Centri di Diabetologia ed il mondo della scuola in Italia Gruppo di Studio SIEPD: hanno partecipato 55 servizi/ambulatori di diabetologia di 48 città italiane (Pinelli L, Zaffani S., 2007). Studio Alba (Progetto DAWN): sono stati coinvolti 220 genitori e 52 insegnanti/dirigenti di scuole elementari e medie italiane (L.Pinelli, S.Zaffani, M.Cappa, V.Carboniero, F.Cerutti, V. Cherubini, F.Chiarelli, G.Chiumello, M.I.Colombini, A.La Loggia, P.Pisanti, M.Vanelli, R.Lorini, The Alba Project, 2nd TPE, Budapest, 5-7 november 2008). ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2008

SONDAGGIO SIEDP: COSA DICONO LE DIABETOLOGIE PROVA DELLA GLICEMIA CORREZIONE IPO NON GRAVE INIEZIONE INSULINA LA SCUOLA AIUTA NELLA… 47% 60% 7% Nel 94% dei casi è un familiare (madre) ad andare a scuola per fare l’insulina. Scuole che conservano il glucagone: 22% delle scuole afferenti ai Centri rispondenti Presenza a scuola di un protocollo emergenze: 37% delle scuole afferenti ai centri rispondenti

COSA FA LA SCUOLA IN CASO DI EMERGENZA … 81% solo il 27% dei centri ritiene che la scuola saprebbe intervenire correttamente in caso di necessita’ 72% 17% 11%

STUDIO ALBA: COSA DICONO GLI INSEGNANTI? GESTIONE EMERGENZE Ritiene che il suo Istituto sia attrezzato per gestire le situazioni di emergenza a cui possono andare incontro gli studenti con diabete? In che modo? Base : 12 (risposta multipla) Base : 52

COME SAREBBE GESTITA PRESSO IL SUO ISTITUTO UNA EMERGENZA ? Base : 52 (risposta multipla)

FORMAZIONE RICEVUTA DAL PERSONALE SCOLASTICO Il personale presente a scuola ha ricevuto una formazione specifica riguardo al diabete ed alla sua gestione? Da parte di chi? Base : 52 Base : 21 (risposta multipla)

PROPOSTE DI SOLUZIONI 1 Insulina Dialogo interistituzionale per un’ inequivocabile risposta alle seguenti domande: 1) Per garantire il diritto allo studio e alla salute, è compito degli insegnanti la somministrazione di farmaci o in realtà non spetta a nessuno dato che tutti possono rifiutarsi? 2) Nel caso di non disponibilità e nella difficoltà di ottenere assistenza infemieristica a scuola come si deve procedere?

PROPOSTE DI SOLUZIONI 2 Glucagone Revisione della CM per le esigenze specifiche della patologia e per la definizione di urgenza, tenuto conto della 626 e degli art. 348, 54 e 593 del C. P. Formazione specifica Interventi di medico, infermiera e dietista dei servizi di diabetologia e inserimento del corretto stile di vita nella formazione scolastica curriculare, a partire dalla scuola primaria. Scuole medie e superiori Rispetto della sua maggiore richiesta di privacy, ma senza dimenticare gli standard di sicurezza.

CONFERENZA REGIONALE “DIABETE E SCUOLA” Evento da realizzare in Veneto entro la prossima primavera, al fine di elaborare e condividere delle indicazioni comuni sull’inserimento del bambino con diabete nella scuola e sulla gestione del diabete durante le ore scolastiche.

PER CONCLUDERE, IL NOSTRO COMPITO E’ ACCOMPAGNARE LA FAMIGLIA … soddisfacendo le necessità di umanizzazione articolate in informazioni, solidarietà, accoglienza e supporto psicologico. Soltanto in questo modo il diabete può essere integrato nella vita della persona, assimilato e non vissuto come “un corpo estraneo” (passibile di generare quindi “un rigetto psico/fisico”).

BIBLIOGRAFIA ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2008, Pediatric Diabetes 2008: 9: 609-620. Hillege S, Beale B, McMaster R. The impact of type 1 diabetes and eating disorders: the perspective of individuals. J Clin Nurs 2008 Apr; 17 (7B): 169-76 Kovacs M, Obrosky DS, Goldston D, Drash A. Major depressive diosrder in youths with IDDM. A controlled prospective study of course and outcome. Diabetes Care 1997 Jan;20(1):45-51. Kovacs M, Mukerji P, Iyengar S, Drash A. Psychiatric disorder and metabolic control among youths with IDDM. A longitudinal study. Diabetes Care 1996 Apr;19(4):318-23. Pereira MG, Berg-Cross L, Almeida P, Machado JC.Impact of family environment and support on adherence, metabolic control, and quality of life in adolescents with diabetes, Int J Behav Med. 2008;15(3):187-93. Anderson BJ, Vangsness L, Connell A, Butler D, Goebel-Fabbri A, Laffel LM. Family conflict, adherence, and glycaemic control in youth with short duration Type 1 diabetes. Diabet Med. 2002 Aug;19(8):635-42. Moreland EC, Tovar A, Zuehlke JB, Butler DA, Milaszewski K, Laffel LM. The impact of physiological, therapeutic and psychosocial variables on glycemic control in youth with type 1 diabetes mellitus.J Pediatr Endocrinol Metab. 2004 Nov;17(11):1533-44 Grey M.Interventions for children with diabetes and their families. Annu Rev Nurs Res. 2000;18:149-70.

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