Autismi e strategie d’inclusione sociale “Ognuno di voi ,genitori, dovete sapere che siete portatori di speranza per vostro figlio, dovete esserne persuasi, vi siete sentiti così messi da parte, inutili, umiliati. Ognuno di voi medici avete bisogno di questo ponte parentale per farsi che il vostro lavoro con i nostri figli diventa finalmente coerente ed efficace. Accettate che la vostra professionalità possa cambiare statuto , non siate più la porta ermeticamente chiusa del sapere , diventate mediatori, prendete realmente in considerazione questa insostituibile collaborazione che siamo i soli in grado di offrire perché i nostri figli non sono dei ‘casi ‘ per noi. Abbiamo , noi genitori, la missione di farli nascere fin in fondo” (Barbara Donville:Vaincre l’autisme)

Che cos’è l’autismo? Si tratta di un disturbo dello sviluppo neurobiologivo che si manifesta in marcate e persistenti difficoltà nell’interazione sociale , nella comunicazione e nel repertorio di interessi e di attività Per le cause si parla di predisposizione genetica, di problemi neurali e di fattori prenatali (agenti chimici) Varie interpretazioni: di tipo psicodinamico, genetico , neurologico e ambientale Non esiste una spiegazione unica e non esiste un caso di autismo uguale ad un altro; esistono diverse tipologie: disturbi persavisi dello sviluppo, sindrome di Asperger (bambini con disturbi dello spettro autistico ad alto funzionamento), sindrome di Rett L’autismo compare prima dei tre anni e permane in età adulta in modo diversificato(circa un bambino ogni è autistico)

Testimonianze di persone autistiche Temple Grandin: ha messo in evidenza la propria tendenza di utilizzare una forma di pensiero per immagini che definisce ‘pensiero visivo (‘le mie esperienze di persona autistica. Pensiero visivo ,problemi sensoriali e disturbi della comunicazione): “Pensare con il linguaggio e le parole mi è estraneo. Io penso interamente per immagini. E’ come guardare nella mia immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un video registratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro meccanismi di pensiero. Per recuperare un’informazione che mi è stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta della persona mentre parla”.

Testimonianze: Jim Sinclair “Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo , regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando, e dove applicare le regole , perché il contesto , che è sempre diverso da quello in cui le ho imparate , mi confonde... La vita è sconcertante , una confusa interazione fra una massa di persone , fatti , cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale è difficile perché non sembra seguire uno schema”

La metafora dell’extraterrestre Therese Joliffe scrive: “Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature aliene , probabilmente si sentirebbero spaventate , non saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente difficoltà a capire che cosa pensano , sentono e vogliono gli alieni e a rispondere correttamente a tutto questo. L’autismo è così. Se su questo pianeta , dovesse improvvisamente cambiare tutto ,una persona normale si preoccuperebbe , soprattutto , soprattutto se non capisse il significato di questo cambiamento. Così si sente l’autistico quando le cose cambiano”. “Ciò di cui ho bisogno è di un manuale di orientamento per extraterrestri” Donna Williams (“Nessuno in nessun luogo”): “Se manca anche solo un passaggio poco importante , il pensiero s’interrompe”.

Problemi in tre aree essenziali dello sviluppo 1) interazione sociale con gli altri: marcata limitazione nell’uso di molti comportamenti non verbali fallimento dello sviluppo di relazioni con i coetanei appropriate all’età mancanza di una reciprocità sociale o emotiva 2) comunicazione: Un ritardo o una mancanza di sviluppo del linguaggio parlato Deficit nelle abilità di conversazione Uso di un linguaggio stereotipato e ripetitivo Mancanza di gioco di finzione o di imitazione spontaneo 3) modalità stereotipate di comportamento o interessi particolari: Rigida adesione a routine non funzionali Manierismi e ripetitivi di tipo motorio Preoccupazione per parti di oggetti

Esistono diversi autismi, diversi metodi d’intervento Ogni caso di autismo è un caso a sé Non esistono soluzioni miracolose e un unico metodo d’intervento a livello riabilitativo, educativo e terapeutico Esistono più metodi e occorre privilegiare un approccio integrato: l’integrazione è una modalità di lavoro che rende complementari approcci, interventi e metodi nel quadro di un dispositivo di rete dove interagiscono diversi attori per accompagnare il bambino nel suo sviluppo: famiglia, neuropsichiatra infantile, psicologo, educatori, insegnanti, volontari, terapisti della riabilitazione (fisiatri, psicomotricisti e logopedisti) La comunità territoriale deve svolgere un ruolo fondamentale dell’essere aperta ed accogliente per favorire l’inclusione e l’organizzazione di spazi d’incontro e di socializzazione

Essere genitori di un bambino che ha difficoltà nello sviluppo sociale Riconoscimento precoce del problema Difficoltà di accettare il problema Una difficile convivenza I genitori come possibili esperti che possono fare molto La collaborazione tra genitori e operatori

Come sviluppare l’intersoggettività e le competenze comunicative- relazionali del bambino? Per intervenire occorre osservare per conoscere e intervenire. Ma cosa osservare? I disturbi a livello di: attenzione percezione associazione intenzione emozione imitazione contatto sociale cognizione linguaggio

Un dispositivo d’intervento per costruire un progetto o di vita Diagnosi precoce: neuropsichiatria e genitori Precoce e chiara informazione alla famiglia Controllo , monitoraggio e supporto medico- farmacologico Educazione Aiuto e supporto psicologico alla famiglia Pianificazione dei servizi per l’accompagnamento pensando al ciclo di vita Coordinamento e collaborazione tra figure professionali ,agenzie e soggetti diversi

Amore e alleanza pedagogica:l’approccio educativo e terapeutico di Barbara Donville Barbara Donville , piscologa francese e madre di un figlio autistico, descrive nel suo libro “Vincere l’autismo ‘ quanto sia importante il ruolo dei genitori e quanto un lavoro di stimolazione costante sul piano dell’interazione possa favorire l’acquisizione di capacità d’interazione sociale, di linguaggio e quindi una intelligenza relazionale. Barbara Donville contrariamente a tutti gli approcci attuali non usa nessun tipo di trattamento farmacologico e privilegia l’intervento educativo e rieducativo partendo dal funzionamento del corpo e delle funzioni senso-motorie. Parte dall’idea che le stereotipie che sono spesso presentate come sintomo del disturbo sono precisamente la chiave d’ingresso per la comprensione del bambino autistico. Le stereotipie sono delle domande che non trovano delle risposte; sono anche delle azioni povere ma ordinate che vanno comprese e arricchite con altre azioni pure ripetitive. L’altro aspetto è quello del pensiero visuale molto sviluppato nel bambino autistico: il suo cervello fa più fatica a generalizzare una situazione ; occorre abituarli a visualizzare delle situazioni per permettere loro di potere fare anche loro le cose osservate. Utilizzare le sue stereotipie per entrare in comunicazione, per creare il contatto e cominciare a modificare i ritmi e la ricchezza dei gesti ripetuti. Tutto parte4 dal corpo , dai suoi gesti e dalla capacità di visualizzare. Occorre fare diventare gioco quello che all’inizio sembra un gesto senza senso e finalità.

Diversi metodi possibili Il programma di intervento comportamentale precoce: (Lovaas O.I: Psicopedagogia speciale per autistici): modello di intervento secondo i principi dell’analisi applicata del comportamento(Applied behavior analysis). L’obiettivo è quello di portare il bambino alla capacità di apprendere autonomamente dall’interazione con il suo contesto di vita. Il programma Teacch( Treatment and education of autistic and communication handicapped children): metodo elaborato da Eric Schopler dell’Università della Carolina del Nord. Favorire l’adattamento della persona autistica nel proprio ambiente di vita: potenziamento delle capacità comunicative e d’interazione sociale; modifica dell’ambiente di vita. Coinvolgimento dei genitori come esperti. Comunicazione facilitata:sistema di decodifica alternativi alla lingua orale (gesti e rappresentazioni iconiche, uso del computer) Terapia di attivazione emotiva e reciprocità corporea (M.Zappella): L’integrazione scolastica Terapie che coinvolgono animali: pet-therapy, ippoterapia e delfinoterapia Musicoterapia e tecniche di training autogeno: tecniche di rilassamento

L’importanza della comunità e delle reti Ci vuole un approccio ecologico dello sviluppo del bambino: il bambino collegato ad un contesto che stimola le su capacità interattive e comunicative , che permette la costruzione di una intelligenza relazionale Il community care: la comunità che si fa carico e agisce socialmente i processi di cura. Processo co-evolutivo che permette un diverso sviluppo umano ; delle relazioni sociali basate sul mutuo-aiuto e l’accoglienza. L’importanza dell’interazione tra reti formali (istituzioni, agenzie sociali e sanitarie, scuole) e reti informali (famiglie, associazioni e singoli) per una comunità che include e non esclude. Cosa fare per educare il contesto (“l’autoeducazione delle comunità” di R.Laporta)? - Lavorare con le famiglie: informare, formare e costruire reti di mututo-aiuto - Favorire l’interazione e la collaborazione tra famiglie ed esperti - Potenziare le competenze di tutti gli attori del territorio nel prendersi cura e nella presa in carico - Una logica d’intervento non istituzionalizzante: deistituzionalizzare cioè sviluppare le competenze inclusive della comunità e tutte le forme di mediazione sociale che favoriscono l’inclusione (F.Basaglia-L180)- sghetizzare socialmente e culturalmente - Empowerment: sviluppare le capacità di auto-aiuto delle famiglie - Organizzare degli spazi d’incontro tra famiglie (focus group – supporto psicologico) - Sensibilizzare il territorio ad una educazione cooperativa e inclusiva - Moltiplicare le situazioni di contatti positivi e la comunicazione facilitante - Imparare a lavorare in équipe