TESTAMENTO BIOLOGICO Direttive e dichiarazioni anticipate di volontà, nel mondo e in Italia

Furono gli Stati Uniti d’America a regolamentare per primi il Testamento Biologico o Testamento di Vita (Living will), con il Patient self determination Act a livello federale del Nella legge vengono riconosciuti i diritti della persona di accettare o rifiutare i trattamenti medici e di formulare dichiarazioni anticipate di volontà. Ciò avviene a conclusione di un lungo dibattito e di due casi destinati a fare giurisprudenza: Caso Quinlan del 1976 (ragazza di 22 anni in stato vegetativo) Caso Cruzan del 1988 (donna in stato vegetativo). Sono stati i primi ad introdurre il principio del Best interest of patient, of child ecc. (la migliore soluzione nell’interesse di), che è principio guida – criterio d’azione e di decisione, dato l’intreccio di fonti normative ed extra-normative.

Non esiste una politica uniformatrice in materia di living will, la prassi ha introdotto il testamento biologico. Le direttive anticipate hanno valore legale solo in alcuni Stati.

Il testamento biologico in Germania non è stato oggetto di una normativa specifica, ma trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza. La Corte Suprema federale, infatti, emise nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della Patientenverfuegung, atto di disposizione del paziente, quale specifica forma di dichiarazione di volontà ricondotta ''al diritto di autodeterminazione dell'individuo''. Non è richiesta la forma scritta che, però, diviene essenziale ai fini probatori. Il dichiarante può nominare un curatore indicando le proprie volontà. In un caso di conflitto fra il curatore ed il medico, la Corte ha demandato la decisione al Giudice tutelare, motivo per cui anche in Germania c’è la consapevolezza della necessità di una chiara normativa del Testamento Biologico.

La materia del fine vita è regolamentata con una legge del 2005, relativa ai "diritti del malato ed alla fine della vita'', che autorizza il medico, nel quadro di una procedura collegiale, a prendere la decisione di limitare o interrompere il trattamento, nel caso in cui la persona malata non sia in grado di esprimere la propria volontà. In Francia viene riconosciuto il principio di rifiuto dell'accanimento terapeutico, nel caso in cui le terapie siano inutili e sproporzionate o abbiano il solo effetto del mantenimento in vita artificiale. Ogni persona maggiorenne può formulare le direttive anticipate da utilizzare in caso di intervenuta incapacità che indichino i suoi orientamenti riguardo alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici. E' inoltre riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà

Le Dichiarazioni anticipate di volontà sono regolate all’interno di una complessa normativa definita “la legge sui diritti dei pazienti” entrata in vigore nel 2003 e che permette ai cittadini spagnoli di esprimere, per iscritto, le proprie volontà sulle scelte terapeutiche da ricevere nel caso non fossero più capaci di intendere e di volere. In ogni caso, nella legge è prevista la norma secondo la quale “non si terrà conto delle istruzioni qualora emergessero presupposti di fatto non corrispondenti a quelli previsti dall’interessato al momento della formulazione delle stesse”. Il registro nazionale è stato istituito presso il Ministero della Salute nel 2008.

Facciamo chiarezza: tali direttive permettono l’interruzione di terapie sanitarie ad un paziente in stato vegetativo permanente e malato terminale, diversamente dalle norme sull’eutanasia che permettono fine vita attraverso la somministrazione di appositi farmaci letali La Legge del 2002 sui diritti del malato e direttive anticipate riferite al testamento biologico (cap.III) stabilisce che esse possono essere redatte da un soggetto capace, maggiorenne o minore emancipato, in presenza di due testimoni, di durata quinquennale e non vincolanti per il medico.

Anche qui il living will veniva riconosciuto, fin dal 1993, da una consolidata giurisprudenza che ha fissato alcune condizioni per la validità del testamento biologico a partire dal caso Bland, relativo a un paziente in stato vegetativo che veniva alimentato e idratato artificialmente. I giudici decisero che i medici non avevano l'obbligo di somministrare trattamenti ritenuti non rispondenti al suo ''migliore interesse'' (best interest of the patient). Nel caso in cui il paziente non sia in grado di accettare o rifiutare il trattamento, i medici sono tenuti a decidere dopo averne discusso con i familiari. Qualora abbia espresso in precedenza una dichiarazione di volontà anticipata, la validità del testamento biologico è subordinata ad alcune condizioni tra cui il fatto che le indicazioni siano state formulate dal malato nel possesso della capacità di intendere e di volere. Nel 2005 viene approvata la legge Mental Capacity Act, entrata in vigore nel 2007, che all’art. 24 e seguenti, prevede le c.d. Advance decisions to refuse treatment

In Danimarca ogni persona che ha più di diciotto anni, che non è sotto tutela, che riveste le condizioni personali e, nello stesso tempo di salute, previste dall’art. 5 della legge sulla tutela del 1992, può redigere un testamento di vita. Nel 2006 l’Austria ha approvato una legge simile. Istituita una "Banca dati elettronica" che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il testamento medico (che ogni sanitario è tenuto a rispettare), possono chiedere l'interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai famigliari.

In Italia sono all’incirca 150 i Comuni che hanno istituito un registro dei c.d. testamenti biologici

1- a mente dell’art. 3, comma 2, del D.lgs. n. 267/2000 (Testo Unico degli Enti locali) secondo cui il Comune “rappresenta la propria comunità, ne cura gli interessi e ne promuove lo sviluppo”; 2- dell’art. 13, Tuel, ai sensi del quale “Spettano al comune tutte le funzioni amministrative che riguardano la popolazione ed il territorio comunale, precipuamente nei settori organici dei servizi alla persona e alla comunità”; 3- dell’art. 47, D.p.r. n. 445/2000 il Comune può ricevere dichiarazioni sostitutive di atto di notorietà rese ai sensi Con l’istituzione del Registro del Testamento Biologico, il Comune eserciterebbe una funzione istituzionale propria, intervenendo nel settore dei servizi alla persona e alla comunità:

Quindi, nell’ambito di tali competenze, i Comuni hanno predisposto lo strumento perché possano essere raccolte presso le sedi comunali le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) o solamente un documento che attesti l’avvenuta compilazione del testamento biologico che sarà conservato altrove. A causa dell’assenza di un intervento legislativo, per il medico non sussiste l’obbligo di obbedire al testamento biologico depositato presso il Comune, ma questo non significa che non valga nulla perché in caso di contenzioso giudiziario, il testamento biologico avrebbe valenza probatoria secondo le regole processuali e quindi può essere portato in giudizio per rafforzare la linea difensiva che porta a tenere in considerazione le volontà autenticate della persona. E ancora, il documento può essere mostrato al medico curante per dimostrare a quali trattamenti sanitari il paziente avrebbe voluto essere sottoposto

Partiamo dall’esempio del Comune di Milano che ha deciso di istituire, diversamente da quanto deciso da altri Comuni, il Registro delle attestazioni delle dichiarazioni anticipate di fine vita. La delibera impegna il Comune solo ad attestare dove il testamento biologico sia depositato conferendo certezza di data di acquisizione e della fonte di provenienza.

Quindi, un qualunque cittadino milanese, potrà consegnare ad appositi uffici comunali una dichiarazione (reversibile) contenente l’indicazione del luogo, dove saranno conservate le specifiche volontà sul proprio fine vita, riguardanti i trattamenti sanitari, le intenzioni personali sull'espianto e donazione di organi e tessuti, la cremazione e dispersione delle ceneri, nonché l’indicazione di un "fiduciario" curatore delle volontà stesse, qualora la persona si trovasse nella condizione di sopraggiunta incapacità giuridica al termine della propria esistenza. Il funzionario accettante non conosce il contenuto del testamento biologico che è un atto strettamente personale e non risponde pertanto dei contenuti del testamento stesso. Possono esprimere le proprie volontà: 1- sia in ordine ai presidi medici che intendono ricevere in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere; 2- sia in ordine agli atti dispositivi del proprio corpo in seguito a decesso, optando, ad esempio, per la tumulazione o la cremazione, oppure per la donazione dei propri organi.

Già nel 2006, il Consiglio Nazionale del Notariato, aveva stabilito che i Notai possano autenticare nella sottoscrizione dichiarazioni relative ad un testamento biologico sottoscritte dal solo disponente e contenenti la delega ad un incaricato di manifestare ai medici curanti l’esistenza di un testamento biologico con relativi costi notarili, mentre con il registro si può consentire a tutti, con modalità accessibili e non onerose, la manifestazione pubblica della propria volontà in materia di scelte di fine vita. L’istituzione del Registro comunale consente a TUTTI i cittadini di poter usufruire dello stesso servizio evitando i costi onerosi dell’autenticazione notarile.

Occorre fissare un appuntamento con il funzionario comunale e presentarsi accompagnati dalla persona nominata Fiduciario nel proprio testamento biologico e (facoltativo) dal Supplente del Fiduciario e (facoltativo) dal Testimone. Il Dichiarante e il suo Fiduciario e, ove previsti il Supplente del Fiduciario e il Testimone, dovranno presentarsi con il proprio documento d’identità, in corso di validità, in originale. Il Testamento biologico, redatto liberamente oppure esclusivamente sul modello approvato dall’Amministrazione comunale, deve essere consegnato in busta chiusa laddove previsto; Prima di consegnare il proprio Testamento biologico in busta chiusa, il Dichiarante deve avere già redatto le copie per sé e per il Fiduciario e, ove previsti, per il Supplente del Fiduciario e per il Testimone; La busta chiusa dovrà contenere, oltre al Testamento biologico, una copia fotostatica dei documenti di identità del Dichiarante e del Fiduciario (e del Supplente Fiduciario e del Testimone, se presenti); Procedure 1 di 3

I documenti fotocopiati devono essere gli stessi con i quali le persone vengono identificate dal funzionario incaricato del Settore Demografico; La busta già chiusa contenente il Testamento biologico viene numerata e sigillata e lo stesso numero viene annotato sul Registro dei testamenti biologici debitamente predisposto; Il Dichiarante Testatore, di fronte al funzionario del Settore Demografico, compila e sottoscrive la dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà dalla quale si evincono i seguenti e necessari dati: - Espressa volontà di consegnare il proprio Testamento biologico; - Corretto utilizzo dell’apposita modulistica; - Completezza dei documenti inseriti dentro la busta chiusa (Testamento biologico e documenti di identità); Procedure 2 di 3

Il Fiduciario, di fronte al funzionario incaricato del Settore Demografico, compila e sottoscrive la dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà nella quale dichiara di aver controfirmato il Testamento biologico consegnato dal Dichiarante. Analoga compilazione e sottoscrizione viene effettuata dal Supplente del Fiduciario e dal Testimone, ove previsti; Le dichiarazioni sostitutive di atto di notorietà vengono numerate con lo stesso numero di quello assegnato alla busta chiusa e spillate esternamente alla busta, Al Dichiarante viene rilasciata una fotocopia della dichiarazione sostitutiva dell’atto di notorietà completa di numero e firma del funzionario incaricato del Settore Demografico come ricevuta di avvenuta consegna. Procedure 3 di 3