AIDS: Aspetti scientifici, socio-epidemiologici ed etici Dr.ssa Anna Rita Morgani Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Sistema di classificazione delle infezioni da HIV

Come si trasmette il virus dell’AIDS Quasi mai per caso! Attraverso il sangue (trasmissione o rischio parenterale) contatto con il sangue infetto (es. infezione “professionale” degli operatori sanitari) scambio di siringhe fra persone infette trasfusione con sangue infetto Attraverso i rapporti sessuali con soggetti infetti (rapporto omo o eterosessuale)

Come si trasmette il virus dell’AIDS Dalla madre infetta al bambino (trasmissione verticale) durante la gravidanza (via transplacentare) durante il parto durante l’allattamento Trapianto di organi e inseminazione artificiale

Come si trasmette il virus dell’AIDS Dalla madre infetta al bambino (trasmissione verticale) Riduzione nei Paesi industrializzati Parto cesareo, multiterapie antiretrovirali, allattamento artificiale Aumento nei Paesi in via di sviluppo Cause culturali ed economiche Lotta all’AIDS urgente ed articolata

Global summary of the HIV/AIDS epidemic, December 2002 Number of people living with HIV/AIDS Total 42 million Adults 38.6 million Women 19.2 million Children under 15 years 3.2 million People newly infected with HIV in 2002 Total 5 million Adults 4.2 million Women 2 million Children under 15 years 800 000 AIDS deaths in 2002 Total 3.1 million Adults 2.5 million Women 1.2 million Children under 15 years 610 000

Regional HIV/AIDS statistics and features, end of 2002 Epidemic started Adults & children living with HIV/AIDS Adults & children newly infected with HIV % of HIV-positive adults who are women Adult prevalence rate * Main mode(s) of transmission for those living with HIV/AIDS ** Sub-Saharan Africa North Africa & Middle East South and South-East Asia East Asia & Pacific Latin America Caribbean Eastern Europe & Central Asia Western Europe North America Australia & New Zealand TOTAL late ’70s early ’80s late ’80s early ’90s 29.4 million 550 000 6.0 million 1.2 million 1.5 million 440 000 570 000 980 000 15 000 42 million 3.5 million 83 000 700 000 270 000 150 000 60 000 250 000 30 000 45 000 500 5 million 8.8% 0.3% 0.6% 0.1% 2.4% 1.2% 58% 55% 36% 24% 30% 50% 27% 25% 20% 7% Hetero Hetero, IDU IDU, Hetero, MSM MSM, IDU, Hetero Hetero, MSM IDU MSM, IDU MSM * The proportion of adults (15 to 49 years of age) living with HIV/AIDS in 2002, using 2002 population numbers ** Hetero: heterosexual transmission – IDU: transmission through injecting drug use – MSM: sexual transmission among men who have sex with men

Global estimates for adults and children end 2002 People living with HIV/AIDS New HIV infections in 2002 Deaths due to HIV/AIDS in 2002 42 million 5 million 3.1 million

Adults and children estimated to be living with HIV/AIDS as of end 2002 Eastern Europe & Central Asia 1.2 million Western Europe 570 000 North America 980 000 East Asia & Pacific 1.2 million North Africa & Middle East 550 000 Caribbean 440 000 South & South-East Asia 6 million Sub-Saharan Africa 29.4 million Latin America 1.5 million Australia & New Zealand 15 000 Total: 42 million

Estimated number of adults and children newly infected with HIV during 2002 Eastern Europe & Central Asia 250 000 Western Europe 30 000 North America 45 000 East Asia & Pacific 270 000 North Africa & Middle East 83 000 Caribbean 60 000 South & South-East Asia 700 000 Sub-Saharan Africa 3.5 million Latin America 150 000 Australia & New Zealand 500 Total: 5 million

Estimated adult and child deaths from HIV/AIDS during 2002 Eastern Europe & Central Asia 25 000 Western Europe 8 000 North America 15 000 East Asia & Pacific 45 000 North Africa & Middle East 37 000 Caribbean 42 000 South & South-East Asia 440 000 Sub-Saharan Africa 2.4 million Latin America 60 000 Australia & New Zealand <100 Total: 3.1 million

Children (<15 years) estimated to be living with HIV/AIDS as of end 2002 Eastern Europe & Central Asia 16 000 Western Europe 5 000 North America 10 000 East Asia & Pacific 4 000 North Africa & Middle East 40 000 Caribbean 20 000 South & South-East Asia 240 000 sub-Saharan Africa 2.8 million Latin America 45 000 Australia & New Zealand < 200 Total: 3.2 million

Estimated deaths in children (<15 years) from HIV/AIDS during 2002 Eastern Europe & Central Asia < 100 Western Europe < 100 North America < 100 East Asia & Pacific 2 000 North Africa & Middle East 6 800 Caribbean 7 000 South & South-East Asia 43 000 sub-Saharan Africa 550 000 Latin America 5 000 Australia & New Zealand < 100 Total: 610.000

Estimated number of children (<15 years) newly infected with HIV during 2002 Eastern Europe & Central Asia 1 000 Western Europe < 500 North America < 500 East Asia & Pacific 3 000 North Africa & Middle East 13 000 Caribbean 7 000 South & South-East Asia 60 000 sub-Saharan Africa 720 000 Latin America 10 000 Australia & New Zealand < 100 Total: 800.000

About 14 000 new HIV infections a day in 2002 More than 95% are in developing countries 2000 are in children under 15 years of age About 12 000 are in persons aged 15 to 49 years, of whom: almost 50% are women about 50% are 15–24 year olds

End-2002 global HIV/AIDS estimates Children (<15 years) Children living with HIV/AIDS New HIV infections in 2002 Deaths due to HIV/AIDS in 2002 3.2 million 800 000 610 000

Incidenza dei casi di AIDS per regione di residenza (per 100 Incidenza dei casi di AIDS per regione di residenza (per 100.000 abitanti); anno 2000.

Distribuzione annuale dei casi prevalenti di AIDS per regione di residenza (2000)

Distribuzione percentuale dei casi di AIDS per fasce di età e per sesso negli anni 1989, 1993 e 1999.   MASCHI FEMMINE TOTALE (1982-1999) Anno di diagnosi 1989 1993 1999 Maschi Femmine Totale N. 2022 N. 3762 N. 1596 N. 460 N. 1052 N. 487 N. 37034 N. 10469 N. 47503 Età (anni) 0.5 0.2 0.1 1.7 1.2 0.4 0.3 1.3 1-4 0.7 2.4 1.0 5-9 0.6 10-12 0.0 13-14 15-19 0.9 20-24 9.4 2.1 19.6 4.7 3.5 3.8 7.8 25-29 36.1 20.8 6.8 41.1 34.6 14.8 20.0 28.0 21.8 30-34 25.9 37.5 22.5 21.7 32.7 28.3 31.5 31.3 35-39 11.5 18.1 29.0 5.7 14.0 25.3 20.5 15.8 19.5 40-49 10.0 13.2 24.0 7.3 17.2 8.7 13.5 50-59 3.7 5.0 10.7 2.2 5.1 2.8 >60 1.6 2.5 5.4 1.5 1.1 4.5 1.9 2.3

Distribuzione annuale dei casi di AIDS, dei casi corretti per ritardo di notifica, dei decessi e del tasso di letalità

Distribuzione annuale dei casi di AIDS, corretti per ritardo di notifica e della letalità.

Distribuzione dei casi di AIDS in adulti per categoria di esposizione e per anno di diagnosi (Dati COA-ISS al 30 giugno 2001)

AIDS: l’intreccio dei problemi etici Infezione da HIV-AIDS Popolazione “non a rischio” Rapporti sessuali Trasmissione verticale (procreazione) Tossicodipendenza

Infezione da HIV-AIDS: La genesi dei problemi etico-sociali Il conflitto fra il diritto-dovere di PROTEZIONE DELLA SOCIETÀ (DEI SANI) BENE DELLA SOCIETÀ PROTEZIONE DEL SOGGETTO INFETTO/MALATO BENE DEL PAZIENTE e quello di

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento Il p. di autonomia (libertà-responsabilità) la scelta dei comportamenti la privacy la non discriminazione la libertà di movimento il segreto la decisione di procreare ...

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento Il p. di beneficità-non maleficienza offrire tutte le terapie possibili far avanzare la ricerca (farmaci, vaccini) le campagne di informazione e prevenzione la deroga alla riservatezza di fronte ad un pericolo imminente l’accompagnamento nella fase conclamata ...

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento Il p. di giustizia (socialità, sussidiarietà) leggi speciali o inserimento nella legislazione esistente? la priorità nell’allocazione delle risorse (l’infezione da HIV in relazione ad altre gravi malattie) la pari opportunità per gli infetti-malati di accesso alle cure sperimentali l’informazione corretta, non ideologizzata, circa la prevenzione e gli stili di vita ...

La centralità della persona Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento La centralità della persona Necessità di un modello etico che armonizzi i principi etici di riferimento Modello etico personalista Il valore centrale e primario che viene coinvolto nel problema dell’AIDS, come in ogni problema di assistenza sanitaria, è la persona umana: è nella persona umana e a vantaggio della persona umana e della sua dignità che convergono l’opera del singolo e della società

L’apparente conflitto fra i principi nella prospettiva etica personalista Non può esistere una dialettica oppositiva tra bene della persona e bene della collettività Il bene comune dovrebbe essere inteso come la somma del bene delle singole persone, la realizzazione del bene di ogni singola persona, perché in ogni persona è rappresentato il bene dell’umanità

Linee etiche generali nella prospettiva personalista Etica del rispetto della persona infetto o sano distinzione tra l’aspetto soggettivo-fenomenologico e quello ontologico-trascendentale diagnosi, comunicazione Etica della verità informazione e prevenzione Etica della comprensione/solidarietà

I problemi delle persone sieropositive Dramma interiore quando si viene a sapere Cambiamento dei rapporti con gli altri (persone care), timore di contagiare il coniuge/partner Dubbio se avere un figlio (anche sano orfano) Timore di discriminazione, rabbia per quella subita Doversi preparare ad accettare il miglioramento Doversi preparare alla morte quando iniziano i primi sintomi

Infezione da HIV-AIDS: Problemi etici particolari Lo ‘screening’ e il consenso al test per l’HIV Il dovere alla riservatezza e il segreto professionale Infezione da HIV in ambito lavorativo Discriminazione e tutela sociale Il dovere di assistere del personale sanitario La ricerca scientifica e la sperimentazione di nuovi farmaci (principio di terapeuticità, di rispetto della dignità della persona, di socialità e solidarietà; consenso informato) Strategie di prevenzione dell’AIDS

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per le autorità sanitarie rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza) 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE possibilità di misure successive allarmismo nella popolazione 

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per gli operatori sanitari Possibilità di cautelarsi (imprudenza per i falsi negativi?) 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE Rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza) 

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per i soggetti “screenati” raggiungimento di persone incolte o indifferenti screening nubendi? 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE superare l’imbarazzo di chi vorrebbe… assistenza sanitaria individuale

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa rischio di deresponsabilizzazione costi economici rapporto medico-paziente 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE discriminazione privacy

AIDS: dovere di riservatezza SEGRETO PROFESSIONALE DOVERE ASSOLUTO? PRINCIPIO DI GIUSTIZIA, fondamento della deroga 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE ETICA E DIRITTO

AIDS: condizioni etiche per la rivelazione del segreto TUTELA DELLA VITA o INCOLUMITà DI TERZI Destinatario: coniuge o partner ignaro L’operatore sanitario non ha alternative 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE L’operatore sanitario deve adottare tutte le cautele possibili, fornire assistenza psicologica all’informato e non rivelare più di quanto necessario

Motivazioni degli operatori sanitari al rifiuto di assistere soggetti HIV+ Caratteristiche della malattia: sempre letale a breve o lungo termine La malattia dovuta a comportamenti “scelti” dai malati e ritenuti antisociali, che anche dopo l’infezione persistono in comportamenti di autodistruzione Curare, allungare la vita dei pazienti fa aumentare il pool dei soggetti infettanti Nonostante l’informazione, non si è pienamente convinti delle modalità di prevenzione della malattia Sensazione che nella struttura non si attuino completamente tutte le misure idonee a ridurre (eliminare) i rischi Obbligo di tutela nei confronti di se stessi, dei propri familiari, degli altri pazienti

Modelli etici circa l’obbligo di cura IL MODELLO DEL DIRITTO Il paziente rivendica la cura nei confronti della società IL MODELLO DEL CONTRATTO Il dovere di cura si innesta dopo il contratto, non vi è un dovere al contratto IL MODELLO DELLA VIRTÙ L’essenza della professione sanitaria Verso una filosofia della medicina per riconsiderare l’essenza delle professioni sanitarie (obbligo di curare anche a costo del rischio personale?)

AIDS: etica della prevenzione Modello Ideologico Diritto a praticare liberamente un comportamento scelto anche se “a rischio”: l’AIDS non può rimettere in discussione le “conquiste” della rivoluzione sessuale l’AIDS non deve essere strumentalizzato per ripristinare una maggiore rigidità dei costumi 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE RIDUCI IL RISCHIO, NON IL PIACERE!

AIDS: etica della prevenzione Modello Medico-Epidemiologico I rapporti sessuali fuori del matrimonio sono un dato di fatto La sessualità spesso non è finalizzata al valore della famiglia Anche fra coloro che hanno scelto la castità come stile di vita si sono determinate infezioni da HIV “sicuramente” per via sessuale 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE la prevenzione non può prescindere da questi presupposti e occorre perciò offrire mezzi pratici!

Ricerche sullo sviluppo dell’infezione HIV di coppie con partner sieropositivo ricorrenti o meno al profilattico

AIDS: etica della prevenzione Modello Personalista Il bene “integrale” della persona precede quello della collettività L’offerta dello screening “mirato” garantendo la riservatezza La trasmissione del segreto professionale a condizione Promuovere strategie educative volte a favorire comportamenti personali “sani”, stili di vita fondati su valori 1. LA FILOSOFIA PROCEDE PER ANALISI (NON PER COSTRUZIONE) DEI CONCETTI (Critica della Ragion pura) RENDENDO CHIARO ED EVIDENTE QUEL CHE OGNUNO PUO’ TROVARE NELLA PROPRIA COSCIENZA (Il cielo sopra di me, la legge morale in me) 2. L’OBBLIGAZIONE COME CONCETTO PRIMO DELLA MORA.LITA’: IL DOVERE

Prima ancora che il sesso “sicuro” ... il sesso responsabile!

Significati della Sessualità Espressione di tre elementi correlati: RELAZIONE PIACERE PROCREAZIONE

Significati della sessualità nel Modello Personalista Sessualità come dimensione strutturale della persona in cui i tre significati (riproduttivo, di relazione e di piacere) sono strettamente connessi e inscindibili L’uomo e la donna non hanno un sesso ma sono il loro sesso

MST: le scatole cinesi della prevenzione Insegnare a comprendere l’importanza della difesa della salute e dell’integrità psico-fisica e quindi a condurre uno stile di vita sano Informazioni mediche sulle MST e modalità per prevenirle Educare ad un approccio responsabile alle sessualità e alle relazioni umane EDUCAZIONE ALLA VITA