Presentazione: Dott Pierpaolo Parogni

PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE Il Percorso Delfino PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE rivolto a pazienti con disabilità cognitiva grave, affetti da diverse forme di ritardo mentale associate a deficit comunicativi. sdr. di Down Autismo Encefalopatie -peri/post-natali -post traumatiche HPH: Decreto n. 14382 del 27.11.2007 Delibere: 50-2007: approvazione creazione percorso disabilità 852-2007: approvazione primi percorsi D.T. 414-2010: assegnazione responsabile e risorse infermieristiche.

Il PDTA Delfino - Percorsi Si distinguono nello specifico le seguenti tipologie di Percorsi del PDTA Delfino: Percorso in Emergenza-Urgenza Percorso Programmato attribuzione del CODICE COLORE ROSSO, indipendentemente dalle condizioni cliniche del paziente. Numero verde 800484088 PRESTAZIONI AMBULATORIALI visita esami strumentali indagini diagnostiche eventualmente in sedazione procedure in regime ambulatoriale PRESTAZIONI IN REGIME DI DH interventi chirurgici interventi odontostomatologici in ospedalizzazione

Rete Delfino Direzione Sanitaria Ospedale Medici e Due Infermiere referenti Percorso Delfino Medici referenti presso S.C. e S.S. A.O. Carlo Poma Volontari Ospedale

Tabella prestazioni erogate 2009-2011 104 100%

Disabilità cognitiva grave Cronicità e fragilità Disabilità cognitiva grave La condizione della persona con patologia cronica e i problemi sanitari connessi a tale condizione coinvolgono comportamenti singoli e decisioni pubbliche, valori umani e competenze professionali, urgenze immediate e necessità di programmazione. Si tratta di un ambito in cui l'attenzione alla dimensione etica si esprime come attenzione alla qualità umana delle relazioni attraverso cui si attuano l'attività sanitaria e sociale, dalle relazioni più semplici allo strutturarsi di relazioni complesse come quelle organizzate nei servizi sanitari.

Alterazione degli equilibri alla base di ogni relazione La disabilità crea: Alterazione degli equilibri alla base di ogni relazione

La presenza di Ritardo Mentale mette la persona disabile a rischio di essere più: - dipendente dagli altri per avere aiuto nell'acquisire capacita` di base - incline a difficoltà fisiche - incline a disturbi mentali e comportamentali - incline a stigmatizzazione sociale e alle sue conseguenze.

Quali sono i bisogni delle persone con ritardo mentale? - quelli relativi al loro ritardo mentale: medici, cognitivi e comportamentali - quelli relativi alla loro età: educativi, emotivi e sociali - quelli relativi all'impatto del loro ritardo mentale sulla famiglia e sulla società

COMPORTAMENTI PSICOPATOLOGICI

Agitazione psicomotoria Aggressività Comportamento verbale e/o motorio caratterizzato dalla produzione di un danno fisico e/o morale a un’altra persona, perseguito con intenzionalità Distruttività Comportamento motorio in genere impulsivo, improvviso e apparentemente immotivato, caratterizzato dalla produzione di un danno materiale ad oggetti Autolesionismo Comportamento caratterizzato dal danneggiamento volontario che il soggetto provoca materialmente a se stesso tanto da produrre una evidente lesione tessutale (onicofagia => rosicchiarsi le unghie) Negativismo Comportamento caratterizzato da opposizione fisica e/o verbale, espresso anche attraverso il blocco motorio, a sollecitazioni verbali e/o fisiche di mobilizzazione Agitazione psicomotoria Comportamento motorio e/o mimico caratterizzato da: movimenti concitati, tremore a grandi scosse con ipertono muscolare in flessione o in estensione, possibili grida, incessante manipolazione di oggetti, senza uno scopo apparente Fobie Comportamento fisico e/o verbale caratterizzato da timore irrazionale e invincibile per oggetti o specifiche situazioni che, secondo il buon senso, non dovrebbero provocare il timore Stereotipie Tratti di comportamento, movimenti, espressioni vocali, molto semplici, costanti, ripetitivi e automatici che non sono apparentemente finalizzati a uno specifico scopo Compulsioni Comportamenti complessi di tipo rituale, frequentemente reiterati, la cui mancata esecuzione provoca nel soggetto angoscia osservabile nel comportamento mimico o motorio conseguente Depressione Comportamenti motori, mimici o verbali (pianto e lamentazioni, rallentamento psicomotorio, espressioni verbali di tristezza, mutacismo) atteggiamenti mimici o posturali sintomi neurovegetativi. Esclusa la amimia tipica del ritardo mentale grave e profondo. Apatia Comportamento fisico e/o verbale caratterizzato da disinteresse immotivato e ingiustificato, e da mancata partecipazione emotiva e affettiva nei confronti di persone, oggetti e azioni. Esclusi i comportamenti legati a ritiro autistico o di tipo autistiforme caratteristico del grave ritardo mentale.

Autismo Abulia Allucinazioni Deliri Lamentele somatiche Picacismo Comportamento caratterizzato da scarsa o nulla capacità di rispondere a stimoli emotivi di persone e ambiente. Incapacità comunicativa relazionale e sociale (mancato utilizzo dei normali codici sociali, assenza di reciprocità). Abulia Comportamento caratterizzato da diminuzione dell’attività motoria (dal rallentamento all’inibizione psicomotoria). E’ rintracciabile nella verbalizzazione del soggetto l’intenzionalità a promuovere l’azione, ma manca l’energia psicologica per sostenerla (non ce la faccio, non ci riesco); si deve inoltre rilevare nella verbalizzazione un gradiente di sofferenza reale Allucinazioni Percezione di un oggetto in assenza dell’oggetto da percepire, l’oggetto percepito può essere reale o irreale; possono essere coinvolti i diversi sensi singolarmente o contemporaneamente Deliri Idee o insiemi di idee, deducibili dall’eloquio del soggetto, che pur non avendo nessuna corrispondenza con i dati della realtà, non cedono alla critica e all’esperienza Lamentele somatiche Espressioni mimiche e/o somatiche di dolore fisico, riferite a uno o più organi e apparati, senza una dimostrata causa organica Picacismo Comportamento caratterizzato da assunzione persistente per via orale di materiali o sostanze non commestibili

QUALSIASI COMPORTAMENTO DESCRITTO IMPLICA LA DOMANDA : E’ PERICOLOSO PER SE’ O PER GLI ALTRI? Cosa fare per proteggerlo o per proteggere gli altri?

Società Famiglia servizio sanitario ed educativo Soggetti con disabilità cognitiva grave servizio sanitario ed educativo

LA PERSONA DISABILE CON RITARDO MENTALE E LA SUA FAMIGLIA

Viene meno la gestione di spazi personali Rendere il figlio disabile l’unico obiettivo delle risorse della coppia equilibrio familiare Viene meno la gestione di spazi personali

Famiglia Egocentrismo servizio educativo servizio sanitario il disabile si troverà a vivere una situazione di assoluta mancanza di spazi personali, oltre che di reali occasioni di autonomia Famiglia servizio educativo Egocentrismo servizio sanitario

Il senso di fallimento vissuto dalla coppia determina ansia e insicurezza, che si riflettono nei rapporti interpersonali, e sugli altri membri della famiglia.

inconscio del genitore della disabilità stessa. il rapporto del disabile con l’esterno è inficiato dal rifiuto inconscio del genitore (soprattutto della madre) della disabilità stessa.

e come prima reazione, la non accettazione del figlio disabile Nella madre senso di frustrazione, crisi depressive, e come prima reazione, la non accettazione del figlio disabile e/o la determinazione a voler normalizzare a tutti i costi il figlio stesso.

La famiglia del disabile si sente, ed è, più sola delle altre. “Un figlio disabile vuol dire una famiglia disabile”

problema delle famiglie con il disabile ammalato? Come affrontare il problema delle famiglie con il disabile ammalato?

Quali sono i problemi legati alla cura?  

Come conciliare le esigenze di cura dei genitori, le loro legittime prerogative e attese a tutela del loro figlio e le esigenze di interventi validi e veramente efficaci?

Quando un disabile sta male, sta male due volte; sta male perché sente male, sta male perché non può raccontarlo

grazie