PROBLEMATICA DELLA DISABILITA’ MENTALE FRA ISTITUZIONE E NON Giornata di studio Evoluzione dei percorsi riabilitativi nella Disabilità Intellettiva: esperienze istituzionali a confronto Cortona 15 Novembre2002 Società Italiana Ritardo Mentale S.I.R.M. PROBLEMATICA DELLA DISABILITA’ MENTALE FRA ISTITUZIONE E NON Roberto Salvini Giampaolo La Malfa Stefano Lassi

“NODI” CHE INFLUENZANO IL CONCETTO DI “CARE” NEL RITARDO MENTALE Stigma Residenzialità vs supporto in comunità Doppia Diagnosi Coinvolgimento utente e famiglia Costi economici Qualità di vita

Strutture residenziali e semiresidenziali Regione Lombardia Centro Riabilitativo Semiresidenziale NPI, per bambini e adolescenti, integrato al lavoro della scuola dell’obbligo Centro Socio Educativo Per pazienti gravi e medio-gravi Servizi Formazione Autonomia Comunità Alloggio Pazienti medio-lievi Centro Riabilitativo Ospedaliero Pazienti medio-gravi

Strutture residenziali e semiresidenziali Regione Toscana internato Residenze Sanitarie per Disabili (a riabilitazione estensiva) esternato Centro Socio Educativo (centro diurno) Comunità Alloggio Gruppo Appartamento

PREVALENZA RITARDO MENTALE stima popolazione italiana al 1° Gennaio 2001 : 57.844.017 Prevalenza Ritardo Mentale : 1% popolazione 578.440 491.674 RM lieve 85% 57.844 RM medio 10% 28.922 RM grave e gravissimo 5%

Tabella 1D. Disabili di 6 anni e più secondo il tipo di disabilità, la classe di età e il sesso - Anno 1999, quozienti per 1.000 persone Disabili Maschi e Femmine da 6 a 14 15,6 da 15 a 44 anni 9,1 da 45 a 64 anni 25,3 da 65 a 74 anni 91,4 da 75 a 79 anni 195,7 80 anni e più 476,7 Totale 48,5 Numero disabili (migliaia)* 2615 Confinamento individuale da 6 a 14 anni  3,5 da 15 a 44 anni  4,1 9,6 da 65 a 74 anni 33,3 84,9  80 anni  e più  249,7  Totale 21,4 Numero disabili (migliaia)*    1.153 Difficoltà nelle funzioni 10,8 4,3  da 45 a 64 anni 10 45 118 352,4 28,8 1.555 Difficoltà nel movimento 1,7 2,6 12 47,5 98,8 225 22,3 1.204 Difficoltà vista udito, parola 2,4 2,7 5,7 16,3 35,4 80 anni  e più   128,9 11,1 600 Numero disabili (migliaia) 80 222 362 527 442 80 anni  e più 982 2.615   Fonte:Fonte: ISTAT, indagine sulle condizioni -2000. di salute e ricorso ai servizi sanitari, 1999 * Si accia tenzione al fatto che la somma dei disabii secondo il tipo di disabilità è superiore al numero complessivo di disabili, perché una stessa persona può essere portatrice di più disabilità contemporaneamente

Di che cosa si parla quando si parla di Ritardo Mentale? Dallo stigma sociale alla prospettiva ecologica Il Ritardo Mentale non è qualcosa che si ha, come gli occhi blu o il cuore malato. Non è neanche qualcosa che si è, come piccoli o deboli.Non è un disturbo di ordine fisico, anche se lo si ritrova nelle classificazioni delle malattie fisiche Non è un disturbo mentale, anche se lo si ritrova nelle classificazioni psichiatriche (AAMR,1959)

LIMITAZIONE ATTIVITA’ INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING AND DISABILITY - ICF ICDH 1980 ICF 2001 MENOMAZIONE MENOMAZIONE DISABILITA’ LIMITAZIONE ATTIVITA’ RESTRIZIONE PARTECIPAZIONE HANDICAP 54 World Health Assembly, 2001

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - a FUNZIONI FISIOLOGICHE O PSICOLOGICHE DEI SISTEMI CORPOREI FUNZIONI CORPOREE PARTI ANATOMICHE DEL CORPO (ORGANI,ARTI,ECC.) STRUTTURE CORPOREE MENOMAZIONE PROBLEMI NELLE FUNZIONI O NELLA STRUTTURA DEL CORPO, INTESI COME UNA DEVIAZIONE O PERDITA SIGNIFICATIVA N.B. CIASCUNA DIMENSIONE P PUO’ ESSERE ESPRESSA SIA INTERMINI POSITIVI CHE NEGATIVI

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - b ESECUZIONE DI UN COMPITO O DI UN’AZIONE DA PARTE DI UN INDIVIDUO ATTIVITA’ DIFFICOLTA’ CHE UN INDIVIDUO PUO’ INCONTRARE NELLO SVOLGIMENTO DELLE ATTIVITA’ LIMITAZIONI DELL’ATTIVITA’

DEFINIZIONI DELLE DIMENSIONI DELL’ICF - c COINVOLGIMENTO DI UN INDIVIDUO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA PARTECIPAZIONE PROBLEMI CHE UN INDIVIDUO PUO’ AVERENEL TIPO O NEL GRADO DI COINVOLGIMENTO NELLE SITUAZIONI DELLA VITA RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE

FATTORI CONTESTUALI NELL’ICF FATTORI AMBIENTALI - comprendono l’ambiente fisico, sociale e gli atteggiamenti in cui le persone vivono la loro esistenza Livello personale: casa, luogo di lavoro, scuola Livello dei servizi: strutture sociali formali e informali Livello dei sistemi: leggi e regole formali e informali II. FATTORI PERSONALI - Caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o di funzionamento. Non sono classificati nell’ICIDH2 (età, sesso, razza, formazione culturale, stile di vita, ecc.)

DEFINIZIONE Nella definizione il nome o il termine è spiegato il più precisamente possibile. La definizione deve stabilire i confini del termine e separare chi e cosa è incluso nel termine da chi o cosa è fuori dal termine La definizione di Ritardo Mentale più accettata è più funzionale e interazionista che statistica CLASSIFICAZIONE Nella classificazione, cosa è stato incluso nel termine con la definizione, viene diviso in sottogruppi in accordo con principi precedentemente stabiliti Storicamente i sistemi classificativi del RM erano basati sull'QI (lieve, moderato, grave, gravissimo) Dal 1992 ---> nuova classificazione: sistema basato sulla intensità di supporti necessaria. (AAMR)

IL RITARDO MENTALE E' UNA DISABILITA‘ CARATTERIZZATA DA  SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL FUNZIONAMENTO INTELLETTUALE  SIGNIFICATIVE LIMITAZIONI NEL COMPORTAMENTO ADATTATIVO COME ESPRESSIONI DI CAPACITA' ADATTATIVE CONCETTUALI, SOCIALI E PRATICHE LA DISABILITA' INIZIA PRIMA DEI 18 ANNI AAMR, 2002

1 assunto: le limitazioni nel funzionamento attuale devono essere considerate nel contesto dell'ambiente comunitario tipico dell'età, dei pari e della cultura di un individuo 2 assunto: una valida valutazione include le diversità culturali e linguistiche, così come le differenze nella comunicazione, nella sensorialità, nella motricità, nel comportamento. 3 assunto: nell'individuo, le limitazione spesso coesistono con le forze 4 assunto: un fine importante della descrizione delle limitazioni è lo sviluppo di un profilo di necessità di supporti. 5 assunto: con appropriati e personalizzati supporti per un adeguato periodo di tempo, il funzionamento di vita di una persona con ritardo mentale generalmente migliorerà.

Modello teorico del Ritardo Mentale I. Abilità intellettuali Funzionamento individuale supporti II. Comportamento adattativo III. Partecipazione, interazioni, ruoli sociali IV. Salute V. Contesto

Quadro per la valutazione del Ritardo Mentale Funzione Scopo Misure e Strumenti Diagnosi Stabilire la eleggibilità per: servizi benefici protezione legale Test Q.I. Scale per il comportamento adattativo Documentazione età di insorgenza Classificazione Raggruppamenti per: rimborsi servizi o fondi ricerche comunicazioni su caratteristiche selezionate scale di intensità di supporto range o livelli di Q.I. valutazione ambientale sistemi eziologici – fattori di rischio Livelli di comportamento adattativi Misure di salute mentale Livelli di fondi categorie di benefici Programmazione supporti Valorizzazione outcome personale indipendenza relazioni contributi partecipazione alla scuola e alla comunità benessere personale Strumenti di pianificazione centrati sulla persona autoapprezzamento misure di valutazione condizioni oggettive di vita piani di servizio personalizzati per l’individuo e la famiglia AAMR, 2002

QUALITA’ DI VITA PROSPETTIVE FUTURE PSICOPATOLOGIA DEL RITARDO MENTALE FAMIGLIA CONOSCENZA ASPETTI GENETICI QUALITA’ DI VITA SVILUPPO DI DATA BASE GENERALI E SPECIFICI PER PROGRAMMAZIONE SUPPORTI