QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVE AL LORO FUTURO

QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVE AL LORO FUTURO
Disturbi Specifici di Apprendimento: successo scolastico e strategie didattiche AID, Mantova, 26 aprile 2010 QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVE AL LORO FUTURO Ciro Ruggerini * Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta * Direttore Sanitario Cooperativa Sociale L’Arcobaleno (Reggio Emilia)

23 maggio 2009 Taranto La Filosofia degli Aiuti agli Studenti Dislessici: lo sviluppo della Qualità di Vita basata sulle Evidenze Scientifiche e sui Valori Personali Ciro Ruggerini Neuropsichiatra Infantile; Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena Sumire Manzotti Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, Universita’ di Modena e Reggio Emilia

Indice Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica?
Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

Developmental dyslexia in adults:
a research review Michael Rice with Greg Brooks May 2004

Come possiamo definire la dislessia?
Vi sono diverse possibilità teoriche La parola ‘dislessia’ potrebbe rappresentare diversi costrutti I costrutti, per sé, non sono né veri né falsi; bensì sono o utili o non utili, a seconda del nostro obiettivo Quello che è utile per la ricerca potrebbe non essere utile per assistenza

Dislessia: possibili definizioni concettuali
Disturbo Disabilità Caratteristica

Disturbo compare nei manuali diagnostici DSM-IV-TR; ICD-10 i manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per identificare i Disturbi scopo dei manuali: facilitare la comunicazione scientifica; permettere studi sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi compare nelle relazioni cliniche: in questo caso l’obiettivo è amministrativo; es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e dispensativi

Disabilità …la disabilità è una relazione sociale, non una condizione soggettiva della persona… si usa questo termine per la dislessia per scopo etico/protezione sociale

Dislessia = Disabilità  Cornice Etica
La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite ( Assemblea Generale Nazioni Unite, 25 agosto 2006 ) …al concetto tradizionale di Riabilitazione viene aggiunto quello di Abilitazione… …la convenzione in sostanza afferma che più che riabilitare le persone, bisogna riabilitare la società ad accogliere le persone con determinate caratteristiche… …la scrittura dell’art.24 (Educazione) è anche il frutto dell’iniziativa italiana… ( G. Griffo, 2008)

Caratteristica la dislessia è una caratteristica dell’individuo, fondata su una base neurobiologica – come ogni altra nostra caratteristiche personologica - … scopo di costruire nell’individuo, nella sua famiglia e nella Comunità una rappresentazione utile allo sviluppo della Qualità della Vita questo è il termine che dovrebbe essere utilizzato dallo specialista medico o psicologo oppure dall’insegnante in ognuna delle possibili azioni che favoriscono lo sviluppo ( riconoscimento, organizzazione del piano di Aiuti…)

L’importanza delle parole
Le parole –e le concezioni che le sottendono– determinano la: Illness = i vissuti che uno ha della propria condizione Sickness = la rappresentazione che la società ha della caratteristica

Dislessia: le parole sono pietre
Gazzetta di Modena, …ho letto l’articolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11. …tengo a precisare che i dislessici non sono “affetti da dislessia”, e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e conseguentemente alla comprensione del testo, sono persone normalissime e non “all’apparenza normalissime”.

Gazzetta di Modena, (segue) …io non ritengo affatto che un dislessico “combatte ogni giorno contro la sfortuna”; la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto l’intelligenza… …dato che tanti bambini vivono tragedie all’interno delle mura scolastiche (e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta), è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole, quello che io, leggendo l’articolo, ho capito che i bambini dislessici non sono normali… Emanuela (dislessica), mamma di una bimba (dislessica)

Esperienza di neuro-diversità degli studenti in istituzioni scolastiche superiori Griffin & Pollak, 2009: Student experience of neurodiversity in higher education: insights from the BRAINHE project Dyslexia 15: 23-41 Uno studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti I partecipanti hanno avuto generalmente uno dei due seguenti concezioni sulla loro identità “neurodifferente”: Una concezione di “diversità”: neurodidiversità viene vista come una differenza che comprende un insieme di forze e debolezze (= caratteristica), or Un concezione “media/deficitaria”: neurodivesità è vista come una condizione medica svantaggiosa (= disturbo) La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica superiore

Indice Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

Evoluzione della abilità di lettura
Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento Consensus Conference Milano, 26 gennaio Esiste un generale consenso sul fatto che il disturbo specifico di lettura modifica la sua espressione nel tempo. Si sottolinea, tuttavia, che la diversa espressività del disturbo nel tempo, anche in relazione alle diverse fasi di acquisizione dell’abilità di lettura, andrebbe maggiormente documentata e dettagliata. Anche riguardo alla diversa espressione del disturbo tra i soggetti, al momento non è stato possibile definire con chiarezza dei “sottotipi” unanimemente condivisi. Questo punto necessita di approfondimenti e chiarificazioni considerando quanto emerge dalla ricerca scientifica in merito.

Evoluzione della abilità di lettura
Sintesi: si riconosce che la lentezza nella lettura “tende a persistere nel tempo” ; costituisce un fattore di vulnerabilità potenziale nell’arco della vita; per questa ragione psicologia dello sviluppo e psichiatria si interessano a questa condizione: cosa sappiamo sugli esiti in età adulta?

Adattamento sociale in età adulta
Oggi sappiamo che l’adattamento sociale delle persone con questa caratteristica in età adulta può essere: molto positiva molto negativa

Adattamento sociale in età adolescenziale e adulta soddisfacente

Chris Singleton, Modena, 16 aprile 2009 Current UK university statistics
Attualmente circa 45,000 studenti dislessici Circa 5% del numero totale di studenti Dislessia è la categoia diagnostica di disabilità più rappresentata (circa 43% di tutti gli studenti disabili sono dislessici). Circa 58% sono stati scoperti di essere dislessici all’ingresso di università Circa 42% sono identificati dopo l’ingresso Attualmente ci sono studenti dislessici universitari 10 volte più rispetto a 1994/05. 21

Richardson & Wydell (2003) Reading and Writing, 16, 475-503.
Facoltà con una alta frequenza di studenti dislessici: Belle arti, Agraria, Ingegneria, Architettura, Scienze motorie Facoltà con una media frequenza di studenti dislessici: Scienze sociali; Scienze Informatiche; Psicologia; Biologia; Umanistiche Facoltà con una bassa frequenza di studenti dislessici: Lingue; Pedagogia; Giulisprudenza; Matematica; Medicina; Economia aziendale Richardson & Wydell (2003) Reading and Writing, 16,

Julie Logan & Michael Ter-Berg (2008)
il 35% degli imprenditori americani è dislessico – 15% di dilsessia nella popolazione generale – Il 20% degli imprenditori inglesi è dislessico – 10 % di dislessia nella popolazione generale - Julie Logan & Michael Ter-Berg (2008)

GLI ADULTI CON DISLESSIA RACCONTANO… LA LORO STORIA SCOLASTICA
Centro Studi Erickson , 6° Convegno internazionale Rimini, Novembre 2007 GLI ADULTI CON DISLESSIA RACCONTANO… LA LORO STORIA SCOLASTICA FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI DEL BAMBINO DISLESSICO: RISULTATI DA UNA INDAGINE “NARRATIVE BASED” Ciro Ruggerini Angela Solmi Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e dell’Appredimento della Azienda Polilcinico/ Università di Modena e Reggio Emilia

CREATIVITÀ Lanfranco ha attualmente 59 anni
Ha scoperto di avere un DSA qualche anno fa quando ha sentito parlare una conoscente di Dislessia Figlio di un medico e di una crocerossina genitori capaci di “non essere formali non per cultura ma per esperienza di vita” Famigliarità positiva in linea paterna per disturbi di tipo psichiatrico (due sorelle del padre istituzionalizzate) Nel corso della sua carriera scolastica è stato bocciato 6 volte: “a diciotto anni ero stato bocciato per la sesta volta, ero a pezzi”

CREATIVITÀ Ha perso entrambe i genitori, a distanza di qualche mese l’uno dall’altro, quando aveva 15 anni (“mi sono ritrovato orfano”) Riferisce che nel corso degli anni scolastici i genitori, una maestra privata e la zia paterna lo hanno sempre incoraggiato ritenendolo intelligente a dispetto dei suoi insuccessi scolastici Si è laureato in corso alla Facoltà di Medicina Dice di sé di aver raggiunto sin dai periodi dell’Università un buon livello di benessere (“studiavo insieme ad un gruppo di amici”) Si sente attualmente una “persona riconosciuta”

Andamento altalenante correlato al successo/insuccesso scolastico
CREATIVITÀ Andamento altalenante correlato al successo/insuccesso scolastico BOCCIATURE

Lanfranco inizia a correre in bicicletta
CREATIVITÀ Lieve miglioramento: Lanfranco inizia a correre in bicicletta

Morte di entrambe i genitori
CREATIVITÀ Morte di entrambe i genitori

Ingresso all’Università: Lanfranco studia con degli amici
CREATIVITÀ Ingresso all’Università: Lanfranco studia con degli amici

CREATIVITÀ COMMENTO: La storia di Lanfranco illustra come la prognosi del disturbo neuropsicologico non coincide con la prognosi relativa al benessere del soggetto

CREATIVITÀ Nonostante i dati sulla prognosi attinente alla carriera scolastica e lavorativa di soggetti adulti con Reading Disability siano ancora limitati, i risultati più incoraggianti sono quelli che derivano dallo studio di soggetti cresciuti in un ambiente famigliare supportivo, in condizioni socieconomiche agiate e in un ambito in cui i soggetti possono scegliere i contesti che meglio si adattano ai loro punti di forza e di debolezza (Maugham B., 1995)

RISULTATI: FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (1)
L’INTERAZIONE DIAGNOSTICA: Non è sufficiente la formulazione di una diagnosi La diagnosi non promuove alcun cambiamento in senso migliorativo (adattamento funzionale ed emotivo) se non è condivisa e compresa da genitori e ambiente scolastico La diagnosi può avere un effetto retrospettivo che fornisce una chiave di lettura delle difficoltà scolastiche

L’AMBIENTE FAMIGLIARE La famiglia può avere un ruolo di fattore prognostico positivo Nella casistica sono comprese più tipologie famigliari (genitori “uniti”, separati, deceduti, in condizioni di malattia) Accettazione delle caratteristiche neuropsicologiche del figlio (indipendentemente dalla diagnosi) con valorizzazione delle competenze (extrascolastiche)

LE ESPERIENZE POSITIVE Sperimentare situazioni e contesti extrascolastici in cui sentirsi competente (es: attività sportiva, hobby) In adolescenza possibilità di utilizzare competenze (lavorative o sociali) che orientino il soggetto verso scelte di studio o lavorative

L’AMBIENTE SCOLASTICO Presenza di un clima di collaborazione fra alunno, genitori e insegnanti Soluzioni pedagogiche personalizzate mosse dalla convinzione che anche i soggetti dislessici possono apprendere Fondamentale l’aiuto abilitativo che può provenire anche da persone “informate” e non specificatamente “formate” (es: genitori, altri adulti di riferimento)

RISULTATI: CONFRONTO CON I DATI DELLA LETTERATURA (1)
Bonfè A., Michelotti M.R. e Venturini R. Quadri psicopatologici e aspetti comportamentali in soggetti con DSA Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza 2005;72: Revisione di una casistica di soggetti con DSA afferente a servizi territoriali di NPI atta ad individuare fattori protettivi e fattori predisponenti lo sviluppo di psicopatologia Fattori protettivi: diagnosi “precisa e precoce”, ambiente famigliare in grado di condividere la diagnosi di DSA, possibilità di effettuare gratificanti attività extrascolastiche e di “sentirsi riconosciuto” dal gruppo dei coetanei,ambiente scolastico attivo e collaborativo in grado di riconoscere la componente emotiva legata alle difficoltà scolastiche

Adattamento sociale in età adolescenziale e adulta insoddisfacente

Spreen, 1982. Adult outcome of reading disorder
In: Reading Disorders, New York, Academic Press. Casistica: DA = 203 ; Controlli = 52 Durata Follow-up: 10 anni Età al momento della diagnosi : anni Risultati: i soggetti con DA raramente completano la media superiore; durante la frequenza scolastica presentano più problemi comportamentali e, più spesso, vengono sospesi; ricorrono più spesso a psicologi o psichiatri; hanno impieghi più modesti.

“Adolescents with Learning Disabilities:
Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R. “Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health” Journal of Adolescent Health 2000;27: Campione: 1603 soggetti con Learning Disabilities; controlli Età media: 15,6 anni Soggetti con Disturbi dell’Apprendimento presentano un maggior rischio di sofferenza emotiva (“scala standardizzata” per distress: frequenze d positività doppie rispetto ai controlli; M = 24%, F = 33%), di tentativi di suicidio (frequenza doppia rispetto ai controlli: M = 4%; F = 9%) e di coinvolgimento in fatti violenti (le femmine sono coinvolte con frequenza - 20% - doppia rispetto ai controlli).

C. Ruggerini, C. Antolini, A. Solmi
Convegno DISLESSIA EVOLUTIVA NEGLI ADOLESCENTI ADULTI Aula Magna Pietro Manodori, Reggio Emilia, 19 aprile 2008 Disturbi mentali in adolescenti e giovani adulti con DSA non riconosciuto: riflessioni su una casistica C. Ruggerini, C. Antolini, A. Solmi Modulo di “Psicopatologia dello Sviluppo e dell’Apprendimento” della Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena

Carmelo, 35 anni, “andata e ritorno dal disadattamento sociale”

In data 3 marzo 2007 ho incontrato Carmelo, di 36 anni, presso l’Ospedale Psichiatrico Giudiziario (OPG) di Reggio Emilia. L’incontro è stato finalizzato ad una valutazione delle sue abilità scolastiche poiché , sulla base della storia clinica , il consulente psichiatra ( dott.ssa Francesca Fontana) dell’OPG ha formulato una ipotesi di Difficoltà Specifica di Apprendimento.

dati anamnestici: genitori con scolarità elementare difficoltà di apprendimento nelle scuole dell’obbligo diagnosi di ritardo mentale lieve e assegnazione di un insegnante di sostegno impossibilità di conseguire la patente di guida lavoro di operaio mantenuto con efficienza frequentazione di compagni adolescenti e giovani adulti “marginali” con abitudine all’abuso di bevande alcooliche coinvolgimento in una rissa in stato di ebbrezza alcoolica; lesioni gravi preterintenzionali ad un amico; internamento in OPG

dati relativi alla esperienza scolastica:
Carmelo descrive le sue difficoltà di apprendimento in questo modo “ a scuola avevo paura a leggere ad alta voce… per capire dovevo leggere due volte “ Carmelo descrive come queste difficoltà siano tutt’ora presenti : oltre alle difficoltà nella lettura ha difficoltà nella scrittura – ritiene che la sua scrittura sia poco comprensibile – e nel calcolo veloce a mente – è costretto , tutt’ora , ad utilizzare una calcolatrice se vuole essere veloce – Carmelo riferisce come nella sua storia cercò di riscattare questo sentimento di inferiorità in due modi : progettando lunghi viaggi – con un motorino - e organizzando in modo del tutto autonomo una “esperienza di mimo di strada”; va sottolineato che entrambe queste esperienze hanno richiesto capacità di programmazione , capacità di adattamento ed anche creatività .

Valutazioni: A. prove di lettura : la lettura di due brani MT ad alta voce – per un livello di 2a e 3a media avviene in un tempo di 4 minuti e 30 secondi; la lettura è senza prosodia; compie molti errori che non corregge; la comprensione è nulla – mi dice che dovrebbe rileggere due o tre volte per poter capire i contenuti -. ( nota: mi sorprende la sua affermazione al termine delle prove : mi dice che vorrebbe leggere qualche settimanale ma che “si tira indietro perché fa fatica “)

Valutazioni: B.prova di scrittura : la scrittura è eseguita con lentezza; è poco leggibile – risente di una certa mancanza di agilità motoria- ; contiene molti errori fonologici (es. gni x ogni ; celo x cielo…) e non fonologici/ misti (ilverno x l’inverno) C. calcolo: esegue addizioni semplici contando con le dita D.disegno a soggetto ( disegno di una bicicletta): è eseguito con poco agilità motoria ; contenuti e rapporti tra gli elementi corretti

In sintesi: le valutazioni suggeriscono un quadro con più Disturbi di Apprendimento :
dislessia disortografia discalculia Il colloquio fa emergere , inoltre , un uso narrativo del linguaggio “non brillante” ; se aiutato a strutturare il suo racconto, tuttavia, Carmelo riesce a fornire descrizioni complete e comprensibili degli eventi.

Le informazioni ricavate da questa valutazione suggeriscono di :
permettere a Carmelo di riflettere sulla propria storia personale alla luce del costrutto di Disturbo Specifico di Apprendimento (utilizzando ad esempio un setting di psicoterapia) utilizzare strumenti Abilitativi per permettergli un accesso alla cultura; questa esperienza corrisponderebbe , in questo momento , ai suoi desideri e potrebbe rinforzare la sua autostima controbilanciando le esperienze estremamente negative del passato permettergli di accedere a una patente di guida utilizzare un percorso di formazione al lavoro che tenga conto delle sue doti – voglia di apprendere ; iniziativa – e dei suoi limiti – manualità fine approssimativa (vedi : qualità della scrittura) ; difficoltà nel calcolo a mente - .

Dopo la valutazione…

Aprile 2007 Restituzione della diagnosi di dislessia a Carmelo e ai suoi genitori attraverso alcuni incontri volti a spiegare che “essere dislessici è come avere gli occhi azzurri” e non è quindi una malattia e a rileggere le sue difficoltà scolastiche e la sua ansia alla luce di questo costrutto…

Maggio 2007 Cambiamento di mansione all’interno dell’Istituto: in occasione della dimissione di un ospite a cui Carmelo faceva da “piantone” (=mansione poco retribuita che consiste nel “badantato” di un ospite non completamente autosufficiente o particolarmente disorganizzato; in sostanza: tenere pulita la cella, rifargli il letto) gli è stato proposto un lavoro in cucina. All’interno dell’OPG le mansioni in cucina sono considerate “di alto livello” e ben retribuite. Carmelo quindi inizia a lavorare come aiuto-cuoco: deve preparare le verdure e altri semilavorati per i pasti, assicurarsi che gli approvvigionamenti corrispondano agli ordini fatti, assicurarsi che ad ogni reparto venga assegnato il carrello giusto. Oltre ad essere un lavoro impegnativo dal punto di vista delle ore occupate nella giornata è un lavoro maggiormente articolato perché occorre stimare dei tempi, leggere e verificare che quanto scritto corrisponda a quanto è effettivamente arrivato, agire- al momento della cottura- con rapidità…

Giugno-Settembre 2007 Carmelo esprime in più occasioni il timore di “non essere all’altezza” nelle seguenti modalità: chiede il colloquio con gli operatori del reparto (più spesso le psicologhe Elisabetta e Raffaella, ma anche gli infermieri o il medico) e dice: “Se devo fare qualcosa non ho problemi, tipo, se devo pelare patate tutto il pomeriggio sto tranquillo. Ma se qualcuno mi lascia dei promemoria, oppure dice: controlla cosa manca, prendi nota e dillo agli agenti del magazzino e poi prepara le patate che entro la tal ora devono essere messe in pentola… mi viene l’ansia, la sento in gola, ho paura di non riuscire a farlo”. Vengono fatti alcuni incontri con Carmelo per guardare a fondo questa ansia, che viene inquadrata e letta alla luce della sua difficoltà specifica… Vengono dati rinforzi positivi: nonostante gli episodi di ansia si siano verificati spesso, anche se con intensità diverse, Carmelo non ha mai saltato un giorno di lavoro, non gli è stata cambiata mansione (che equivale a un elogio), ha guadagnato una certa quantità di denaro

Settembre 2007 Incontro con dr. M. (responsabile CT S), dr.ssa C. (direttrice dell’OPG); CSM e SerT di riferimento di Carmelo per valutare l’inserimento nella comunità terapeutica di S. (F.) all’interno del progetto regionale “Antares” (comunità con posti riservati a pazienti emiliano-romagnoli ancora in misura di sicurezza, ma valutati idonei a riprendere attività e progetti sul territorio, in funzione di un loro reinserimento nella società). Uscita in “licenza ad horas” per andare a cenare e ad ascoltare un concerto alla Festa dell’Unità con altri ospiti e alcuni operatori. È la prima uscita di Carmelo dall’epoca dell’internamento in OPG. In genere le licenze ad horas (così sono detti i permessi per i prosciolti) vengono concesse dal magistrato di sorveglianza solo dopo che è trascorsa almeno la metà della misura di sicurezza e sempre dopo richiesta allegata a relazione clinica. In questo caso è stata richiesta e concessa prima.

Ottobre 2007: ingresso di Carmelo nella CT di S.
Aprile 2008 Visita a Carmelo presso la comunità. Non è disponibile, dice il dr. M.: Carmelo sta frequentando un “corso verde” per imparare a lavorare come giardiniere. Mi rassicura sulle buoni condizioni del paziente e mi informa di aver fatto richiesta al magistrato di revoca della misura di sicurezza, in modo che Carmelo possa usufruire dei percorsi territoriali esterni a quelli detentivi.

Relazione tra difficoltà di apprendimento e adattamento / disadattamento

La PROGNOSI 6 Relazione tra difficoltà di apprendimento e disadattamento e/o disturbo mentale (a) Ipotesi “tradizionale”: la DA causa disadattamento secondo una relazione lineare. …sembra plausibile che un bambino con DA persistente nel corso delle scuole elementari sia oggetto di valutazioni negative da parte di genitori, insegnanti e compagni di scuola…che queste valutazioni lo rendano ansioso e sfiduciato nelle attività scolastiche…che si possa instaurare un circolo vizioso che porta ad aumento delle difficoltà scolastiche e del livello di ansia e che questa successione di eventi negativi sia pressoché inevitabile e invariabilmente destinato a peggiorare con il progredire dell’età e della scolarizzazione… Tale relazione tra DA e Disadattamento ha indirizzato gli interventi sul Trattamento scotomizzando gli aiuti Abilitativi.

La PROGNOSI 7 Relazione tra difficoltà di apprendimento e disadattamento e/o disturbo mentale (b) Ipotesi attuale: la DA può causare Disadattamento ma in molti casi ciò non avviene. La relazione non è lineare ma mediata da fattori intermedi diversi dalla DA… Questa ipotesi, sostenuta dai dati attuali (Rourke e Fuerst, 1995), indirizza gli interventi attuali ad un equilibrio tra Trattamento, Abilitazione e promozione di fattori di protezione, secondo una concezione nuova della Riabilitazione.

La PROGNOSI 8 Prevenzione dei comportamenti a rischio psicologico e sociale nell’età evolutiva. Relazione della Commissione Interministeriale di Studio, Aprile 1991. VULNERABILITÀ INDIVIDUALE Deficit cognitivi Handicaps fisici Disturbi dell’affettività MECCANISMI DI RISCHIO NELLA RELAZIONE DISFUNZIONI DEI SISTEMI DI SOSTEGNO SOCIALE INDICATORI DI RISCHIO DISADATTAMENTO SOCIALE Abbandono scolastico Abuso di droghe Comportamento deliquenziale Violazione delle norme Incompatibilità Bambino-Genitore (Temperamentali e di Personalità) Processi di Attribuzione e di Valutazione Affiliazione a gruppi devianti Difficoltà economiche Emarginazione Sociale DIFFICOLTÀ FAMILIARI “…la terza convinzione è relativa ai fattori di rischio. Questo importante concetto ha sostituito l’idea di un nesso causa-effetto che portava ad un riduzionismo eccessivo negli studi del comportamento…” Perdita Conflitto Rifiuto Abuso

Psicopatologia dello Sviluppo (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Concetti cardine: lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nell’arco della vita ; b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità ETÀ ADULTA INFANZIA ADATTAMENTO DISADATTAMENTO ADATTAMENTO DISADATTAMENTO Arco della vita

Fattori di Vulnerabilità Percorsi Comportamentali
Psicopatologia dello Sviluppo (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di ADATTAMENTO dell’individuo alla sua situazione di vita Fattori di Vulnerabilità Fattori di Protezione Percorsi Comportamentali ADATTIVI DISADATTIVI

Sintesi: L’adattamento sociale e il livello di sviluppo dei bambini e degli adulti con dislessia può essere molto differente (multifinalità) Per questo abbiamo bisogno di una Filosofia – e di una Prassi – che orienta gli Aiuti allo sviluppo…

Un obiettivo sovraordinato
I tipi di aiuto ai bambini con dislessia hanno un obiettivo sovraordinato che si riassume nel concetto di: “Qualità della Vita”

Qualità della Vita … la percezione che ciascuno individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e nel sistema di valori nel quale è inserito, in relazione ai propri obiettivi, aspettative, priorità e interessi. Concetto influenzato dallo stato di salute fisica, dallo stato psicologico, dal livello di autonomia, dalle credenze personali, dalle relazioni sociali e dal rapporto che si stabilisce con l’ambiente nel quale l’individuo vive”(OMS, 1995)…

Significato: la caratteristica dei bambini dislessici è una difficoltà marcata nei compiti di lettura e, a volte, di scrittura e di calcolo tuttavia: l’obiettivo degli aiuti non può limitarsi a favorire lo sviluppo di queste abilità l’obiettivo è di favorire lo sviluppo dell’essere, dell’appartenere e del divenire …

Significato: sviluppo dell’essere:
psicologico: autostima, autoefficacia spirituale: avere valori etici da perseguire …

Significato: sviluppo dell’appartenere: partecipazione attiva
libertà di scelta e di decisione

Indici di soddisfazione generale, di benessere: bambino (Mugnaini, 2008)
Quanto sei soddisfatto/contento/felice … … della tua vita? … della tua famiglia? … di tutte le persone che ti stanno intorno? … della tua salute? … della tua casa, della tua camera, delle comodità della tua vita? … … rispetto al sentirsi amato e al sicuro? … … delle attività che fai nel pomeriggio o nel fine settimana? … del rapporto con i tuoi insegnanti?... … del rapporto con i tuoi compagni o amici? … di come te la cavi nello sport? … dell’immagine che i tuoi genitori si sono fatti di te? …

Indici di soddisfazione generale, di benessere: adulto (Mugnaini, 2008)
Rifletto sull’importanza di come mi comporto io e di come mio figlio mi guarda e impara da me atteggiamenti e giudizi Come faccio a essere soddisfatto/contento/felice … …di me, della mia vita, del mio lavoro delle mie relazioni? …del mio essere suo genitore (o educatore)? … della mia salute? … di lui? … di lui in rapporto alle cose a cui tiene di più ? … Quali condizioni oggettive posso promuovere perché lui sia più soddisfatto/contento/felice … … della sua famiglia ( di come gli vogliono bene e di come ci vogliamo bene) ? … … delle attività che fa nel pomeriggio o nel fine settimana? … del rapporto con i suoi insegnanti? … del rapporto con i suoi compagni di scuola e con i suoi amici? …

Qualità della Vita e fattori di protezione

Fattori di protezione

Fattori di protezione a. condizioni socio – economiche

Rawson, 1968. Developmental language disability: Adult accomplishments of dislexic boys.
Casistica: DA = 20 ; lettori medi = 16 ; lettori brillanti = 20 Durata follow-up: 18 – 35 anni Età al momento della diagnosi di DA: 6 – 8 anni Risultati: 18 dei 20 dislessici si diplomano in un College; la durata degli studi ed il livello socio-economico raggiunti sono simili nei soggetti dislessici e nei buoni lettori Commento: …bambini intelligenti, con disturbi lievi di lettura, provenienti da famiglie benestanti, di livello socio-culturale medio o alto, hanno un’evoluzione pari a quella dei loro coetanei senza problemi di lettura…

Fattori di protezione b. sentimento di appartenenza ad una comunità – scolastica -

- “partecipazione” scolastica
Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R. “Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health” Journal of Adolescent Health 2000;27: In particolare i fattori di vulnerabilità associati a sofferenza emotiva, tentativi di suicidio e coinvolgimento in atti violenti risultano essere: - inizio della attività sessuale prima dei 12 anni di età - utilizzo di armi - abuso di sostanze I fattori protettivi associati a bassi livelli di sofferenza emotiva, di tentativi di suicidio e di coinvolgimento in atti violenti risultano essere: - unità famigliare - “partecipazione” scolastica

Fattori di protezione c. Abilitazione nell’apprendimento

Conclusions #2 Gli studenti dislessici all’Università generalmente devono lavorare di più degli altri studenti; tuttavia solo pochi studenti dislessici ottengono risultati inferiori rispetto agli studenti non-dislessici Aiuti efficaci per studenti dislessici richiedono: Tutor specializzato in dislessia Aiuti specifici all’interno di ogni facoltà Gli aiuti da parte di docenti e tutor non sono difficili; hanno a che fare, sostanzialmente, con un “buon insegnamento (good teaching)”

Fattori di protezione d. autoefficacia, autostima, empowerment personale

Senso di autoefficacia: un esempio
Al Medico Curante di M. M. Viene per una valutazione delle sue abilità scolastiche. Frequenta una 5ª classe superiore… Viene riferita di una chiara difficoltà nell’apprendimento della lettura evidenziato fin dalla scuola elementare – è stata utilizzata una prova lessimetrica – Boder test nella sua versione computerizzata -. Risultato: il livello di automatismo nella lettura corrisponde a quello di una 3ª classe elementare; in pratica: Michela deve sillabare la maggior parte delle parole a basa frequenza d’uso. La discrepanza netta tra efficienza intellettuale – bene evidenziata dai dati anamnestici – e efficienza nella decifrazione delle parole autorizza una diagnosi di DISLESSIA , secondo gli standard di tutti i sistemi di classificazione internazionali e le recenti Linee Guida curate per il nostro paese da AID, AIRIPA e SINPIA.

M.M.: dati anamnestici alla fine prima elementare non leggeva …; era considerata “disadattata”… alla scuola media “fu seguita da una logopedista: era tardi” … da sempre ama studiare…; “studia tanto che la madre si commuove …”; i genitori “ hanno creduto sempre nelle sue capacità…” padre e madre: “artigianato artistico” ; un fratello ( 24 anni) “ artista creativo”…

…ci siamo conosciuti lo scorso anno verso maggio perchè necessitavo di una documentazione per l'imminente esame di maturità, che attestasse la mia dislessia avanzata. Da quell' incontro mi è sempre ritornato in mente la sua semplice proposta di continuare gli studi, magari all'estero dove la mia caratteristica è meglio gestita. Dopo la maturità non me la sono sentita di avventurarmi nel mondo intellettuale ciò nonostante mi sono data da fare: sto frequentando un corso para-universitario a Bologna di "gestione e organizzazione di mostre d'arte e eventi culturali". Questo settore mi appassiona moltissimo, e ora forse mi sento pronta per parlare di università. Mi sono informata su gli eventuali corsi di laurea che sfociano in questo campo. Le scelte sono molto limitate e per esclusione ho ritenuto economia dell'arte o dei beni culturali opzioni valide… m.m.

Che cosa è Evidence? Evidence, senso strictu= posizione del manuale metodologico del programma nazionale per le Lineeguida (ISS)

Che cosa è Evidence? Evidence in senso più ampio:
Tre filoni di evidence rilevanti per assistenza efficiente: Conoscenza di risultati di ricerca 2. Conoscenza di esperienza clinica (Expertise) 3. Informazioni specifiche individuali *Rycroft-Malone, J. (2001). Formal consensus: the development of a national clinical quideline. Quality in Health Care; 10:

Valori: definizione …la qualità di una cosa pensata come più o meno desiderabile, utile, … importante… …ciò che è desiderabile o meritevole di stima per sé stessa… …in sociologia: atti, costumi … considerati in modo particolarmente favorevoli da persone o gruppi…

Valori: tipi Estetici Epistemici Etici Ontologici
Pragmatici: valori che riguardano soddisfazione nelle scelte e utilità. I valori pragmatici indirizzano l’individuo a raggiungere le sue mete nel modo migliore.

Valori: Definizione Qualche differenza tra Etica e Valori Valori Etica
Personale; Emotivo; Significativo Gusto; Scelta; Preferenze Gamma ampia; Culturalmente specifico; Preferenze Qualunquecosa di importante; Oggetti; Posti; Gente Soggettivo; Giudizio Personale; Ideali; Giudizio Emotivo; Degno Criteri; Principi; Valutazione Regole; Fare le cose giuste; Dilemma biomedica Qualcosa di cui fidarsi; Regole-Certezze; Assoluta Linee guida professionale; Regole; Rispetto per diritti Giusto e sbagliato; Basato su valore; Indirizzare verso scelte giuste Morale;Integrità; Condotta-’ prendere una posizione’ Prescrizioni; Religione; Coherenza sociale Studio strutturato dei valori; Codice di condotta; Regole istituzionali This list is produced by a small group, some with a bachgroud in philosophy, others coming from health care.

Pratica basato su Valori: 10 principi
Value-based practice influenzano 4 aree dell’assistenza Pratica basata sulla evidence Offerta degli aiuti allo sviluppo Abilità dei clinici Una nuova alleanza: Partnership finalizzata alle scelte

1° Principio: “Il principio dei due piedi”:
Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio 1° Principio: “Il principio dei due piedi”: “Tutte le decisioni si basano su due piedi: i valori personali e i fatti (evidenze), comprese le decisioni relative alla diagnosi”

Fatti e Valori Impostazione Positivista:
Fatto un’affermazione empiricamente verificabile (evidence) Valore non verificabile (non-cognitivismo) Impostazione Relativista: groviglio di Fatto e Valore; osservare una realtà (=fatto) ed esprimere un giudizio appropriato di valore non sono separabili!

La diagnosi di dislessia dovrebbe essere costituita da due parti:
Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio La diagnosi di dislessia dovrebbe essere costituita da due parti: Nosografica Idiografica

WPA’s International Guidelines for Diagnostic Assessment (IGDA) Br J Psychiatry 2003; vol. 182 suppl. 45

Conceptual bases

Value-based Practice: 10 principles; il “Principio dei due piedi” applicato alla diagnosi
Diagnosi Nosografica: utilizza le conoscenze “Evidence Based” riconosciute dalla Comunità Scientifica Il Documento di Consensus (Montecatini 2006) recita: “ … anche se esistono alcune difformità (anche a livello internazionale) su come concettualizzare, operazionalizzare, e applicare il criterio della “discrepanza”, esiste un sostanziale accordo sul fatto che: 1. la compromissione dell’abilità specifica deve essere significativa, che operazionalizzato significa inferiore a -2ds dai valori normativi attesi per l’età o la classe frequentata (qualora non coincida con l’età del bambino) 2. il livello intellettivo deve essere nei limiti di norma, che operazionalizzato significa un QI non inferiore a -1ds (equivalente a un valore di 85) rispetto ai valori medi attesi per l’età…”

resoconto descrittivo del contesto descrizione dei fattori positivi
Value-based Practice: 10 principles; il “Principio dei due piedi” applicato alla diagnosi Diagnosi Idiografica: resoconto descrittivo del contesto descrizione dei fattori positivi le aspettative relative agli effetti degli aiuti allo sviluppo sul funzionamento nella lettura e scrittura e, più in generale, sulla promozione della salute

Sintesi: implicazioni per la pratica:
Value-based Practice: 10 principles; il “Principio dei due piedi” applicato alla diagnosi Sintesi: implicazioni per la pratica: Nei referti degli specialisti in sui si utilizza il termine dislessia dovrebbero essere presenti due categorie di dati: “fatti”: quali sono i risultati agli standard diagnostici “valori”: quali sono le aspettative del soggetto e della sua famiglia

Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio
3° Principio: “ Il principio della scienza guidata”: “I progressi scientifici aprono nuove opportunità; parallelamente mettono in gioco i diversi valori personali in ogni decisione relativa alla salute”

Value-based Practice: 3° Principio; “La scienza guidata dalle scelte individuali”: una esperienza clinica

Applicazione di una prassi di Certificazione Evoluta alla diagnosi e al trattamento della Dislessia
Tesi di Laurea in Medicina e Chirurgia del dr. Carlo Alberto Costanzini Relatore: Prof. G.P. Guaraldi Co-relatore: Dott. C. Ruggerini Anno accademico

DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA
Diagramma Procedura standard Individuazione del Disturbo dell’Apprendimento Descrizione della gravità e della tipologia del DA Valutazione del livello di efficienza intellettuale generale Valutazione del profilo neuropsicologico Storia personale, famigliare e scolastica Caratteristiche di personalità e co-morbidità per disturbi mentali Elaborazione di una relazione di sintesi dei risultati e valutazione dell’efficacia dei trattamenti Modifica della prassi seguita Verifica Dei risultati NO SI FUNZIONA ?

DISLESSIA EVOLUTIVA Riabilitazione Abilitazione Trattamento
Usare riassunti e schemi Legge il genitore Lezioni o testi registrati Riabilitazione Misure Compensative Abilitazione Riduzione dei carichi di lavoro Prove orali piuttosto che scritte Fornire più tempo per consegnare i lavori Misure Dispensative Molteplicità di trattamenti con efficacia non verificata che rende difficile la scelta e causa delusioni e perdite di tempo Necessità di una verifica sistematica e analisi periodica dei risultati Trattamento GEIGER-LETTVIN come oggetto di questo studio Trattamento

TRATTAMENTO GEIGER-LETTVIN
Presupposti del trattamento: E’ colui che legge e riconosce con facilità le parole vicine tra loro e si trova in difficoltà più aumenta l’eccentricità angolare Normolettore Eccentricità angolare Si comporta nel modo inverso al normolettore, quindi più le parole sono vicine, più tende a confonderle tra loro Dislessico Non si tratta di un problema correlato alla direzione della lettura (dx-sx o sx-dx) Non è biologicamente determinato ma è legato ad un processo di apprendimento Scarso mascheramento laterale delle parole

Analisi del risultato : N. 47 bambini dislessici N.28 Sesso maschile (59,5%) N.19 Sesso femminile (40,5%) Età media alla prima visita è di 9,8 anni e al follow-up è quella di 10,7 Descrizione del campione Il periodo medio tra l’esecuzione del primo TDLS e il secondo al follow-up è di 10,7 mesi. Per entrambi i due gruppi, Trattati e gruppo controllo, trascorre lostesso periodo e quindi ha senso metterli a confronto In Base al Boder Test si ottiene una classificazione così ripartita: 51% Diseidetici 20% Disfonetici 18% R. Non spec. 11% Misto

Analisi del risultato : La media di utilizzo del trattamento per bambino è di 3,17 mesi per un totale di 37,4 ore totali N.22 SI trattamento Geiger-Lettvin N.47 soggetti Non usato per: -Mancanza di voglia -Perché non interessa -Maggior attenzione per abilitazione -Già soddisfatti dal miglioramento successivo all’inquadramento diagnostico N.25 NO trattamento gruppo controllo

Le prove hanno dato un risultato che è stato poi elaborato come medie per poi fare una Differenza tra quelle alla prima visita e quella di controllo. Analisi del risultato : SI = +0,34 NO = +0,43 Velocità (sill/sec.) MT RISULTATI : SI = -1,46 NO = -2,96 Correttezza (errori) SI = 10,52 NO = 10,71 Mesi tra i due test BODER (TDLS) SI = 1,21 NO = 1,26 Quoziente lettura

Conclusioni: Verifica della procedura Risultato: Nessun bambino dislessico che ha partecipato al trattamento ha avuto miglioramenti tanto importanti da permettergli l’acquisizione di una efficienza di lettura normale, infatti la maggior parte dei bambini non ha fatto progressi superiori a quelli previsti per il semplice passare del tempo Studio sugli effetti del Trattamento Geiger-Lettvin su di un campione di 16 bambini I Studio Verifica anno 2004 Non è necessario modificare la procedura ma si rende opportuno eseguire un controllo a distanza su di un campione più ampio Non Funziona

Riflessioni : I bambini nel periodo successivo all’inquadramento diagnostico sono molto più sereni e migliora molto il loro rapporto sia con la famiglia che con la scuola Spesso ( 50% dei casi, circa) il Trattamento Geiger-Lettvin non è stato eseguito perché i miglioramenti ottenuti soddisfano a sufficienza sia il bambino che i genitori Nelle famiglie e in ambito scolastico la tendenza è quella di preferire maggiormente l’adozione dei metodi abilitativi, ritenuti più immediati rispetto al Trattamento

Value-based Practice: 10 principi; qualche principio e qualche esempio
9° Principio: “La comunicazione” “ …nella pratica basata sui Valori le capacità di comunicazione hanno un ruolo-chiave. In questa pratica una “buona decisione” è definita sia dal “come” che dal “cosa”…;

riflessioni su un documento clinico
Value-based Practice: 9° Principio; “La comunicazione”: riflessioni su un documento clinico

G.E., 13 anni: da una relazione clinica:
Value-based Practice: 9° Principio; “La comunicazione”: riflessioni su un documento clinico. Scritto per chi? G.E., 13 anni: da una relazione clinica: Abilità neuropsicologiche di base (attenzione, memoria, spazio, tempo) …“ha una buona memoria verbale che tuttavia in termini di prestazioni esecutive viene spesso penalizzata dalla scarsa autostima per cui non sempre esplicita quello che ha compreso perché si sente insicuro”…

Value-based Practice: 9° Principio; “La comunicazione”: riflessioni su un documento clinico. Scritto per chi? G.E., 13 anni: da una relazione clinica: Lettura: …nella lettura in quanto processo di correttezza ha acquisito una buona capacità di decodifica fonologica relativamente alla componente fonologico-alfabetica … e alla componente fonologico-ortografica dove compie qualche errore morfologico o di accentazione sulle parole con accento irregolare. Le strategie di lettura sono di tipo lessicale per la lettura delle parole medio – brevi e solo in parte per quelle più lunghe che vengono comunque lette ma con strategie di segmentazione, infatti fatica un po’ a leggere le parole lunghe e complesse ortograficamente… …in conclusione si riscontra una lieve non automatizzazione della fase lessicale che è la fase finale del processo di lettura che interessa comunque solo una parte delle parole lunghe e complesse ortograficamente mentre il restante processo è già di tipo lessicale…

Value-based Practice: 9° Principio; “La comunicazione”:
Dati di letteratura

Razionale: Verificare se una alleanza sia riconosciuta ed accettata come buona prassi clinica, oppure come una teorica retorica Due pubblicazioni monografiche sul British Medical Journal (‘Pazienti come Partner’ and ‘Accogliere Alleanza con Pazienti’) in 1999 Fattori che contribuiscono un alleanza efficace (sintetizzato in tabella 1) includono scelta congiunta e comunicazione aperta

Alleanza tra Medico-Soggetto costituisce
un modo di rafforzare (empowering) un senso di sé positivo di portare ad un risultato migliore : un maggior benessere, soddisfazione, compliance per trattamento, un senso di controllo di sé ed un aumentato senso di benessere familiare

Alleanza medico-soggetto: Scelta condivisa
Scelta deve essere un processo condiviso tra soggeto e medico Medico: porta la sua formazione, conoscenza ed expertise per diagnosi e prognosi Soggetto: porta la sua conoscenza dei propri obiettivi, traguardi e valori Obiettivo finale: far sì che il soggetto possa realizzare i suoi obiettivi o il suo piano di vita

Conclusione Le persone con dislessia hanno bisogno di Aiuti per uno sviluppo completo delle loro potenzialità Come per tutti i cittadini la qualità del loro sviluppo dipende da fattori presenti nei vari livelli – micro (famiglia); meso (scuola e organizzazione sanitaria), macro (legislazione) – del loro ambiente Gli aiuti possibili dovrebbero essere guidati dal concetto di Qualità della Vita e realizzati secondo una formula che tiene conto sia delle Evidenze Scientifiche sia del loro punto di vista (Valori) di partner attivi della assistenza ad essi rivolta

Verità e Assolutezza “Il prato è verde”: parlo di una verità, ma non la verità assoluta priva di qualsiasi “prospettiva” I valori sono proiettati sul mondo e non si trovano nel mondo

Qualità di Vita ed Etica in Medicina: 3 teorie di Qualità di Vita
Teorie edonistiche: esperienze conscie di piacere, felicita’, oppure la soddisfazione o divertimento Thoerie di soddisfazioni di preferenze: soddisfazioni di desideri o preferenze Teorie di Ideale: la realizzazione di ideali specifici e esplicitamente normativi importanza di autodeterminazion o essere un agente autonomo

Cornice Etica di Scelta di Cura Medica
Scelta deve essere un processo condiviso tra il paziente e il medico Medico: porta la sua formazione, conoscenza ed expertise per diagnosi e prognosi Paziente: porta la sua conoscenza dei propri obiettivi, traguardi e valori Obiettivo finale: fornire qualcosa per far sì che il paziente possa realizzare I suoi obiettivi o il suo piano di vita

Scelta Scelta di una cura medica da parte di paziente deve essere:
Basata sulle informazioni Spontanea Basata sulla competenza di paziente La scelta deve adeguarsi della concezione propria del paziente della “good life” Auto-determinazione o Autonomia

I Fattori che compongono Qualità di Vita
Capacità di funzione primario Capacità specifiche, individuali di funzionamento Soddisfazioni di un desiderio specifico dipende anche da caratteristiche ambientali che condizionano capacità funaionali e opportunità

Ricerca Regionale (1995/96):
La PROGNOSI 9 Ricerca Regionale (1995/96): Individuazione e classificazione delle Difficoltà di Apprendimento della Lettura e Scrittura (Validazione del Sistema Boder) Campione: 1000 bambini di 3° e 4° elementare Metodo individuazione: Boder Test Risultato: 32 bambini (3,2% del campione) hanno Difficoltà di Lettura (17 = Ritardo Non Specifico; 15 = Ritardo Specifico) Dati anamnestici di 32 bambini con DA confrontati con 76 controlli “Rischio psicosociale familiare”: criterio: genitori separati o divorziati; perdita di uno o di entrambi i genitori; situazioni di affidamento familiare o di adozione. N° controlli: 76; Rischio psicosociale: 3/76 N° RNS: 17; Rischio psicosociale: 1/16; 5/32 - 3/76 P = 0,05 N° RS: 15; Rischio psicosociale: 4/15.

La PROGNOSI 10 Studio di una casistica clinica di bambini con Difficoltà di Apprendimento della Lettura e Scrittura (1995) Campione: 55 bambini (3° elementare - 3° media) inviati per DA Metodo individuazione: Boder Test + MT e/o Sartori e/o Faglioni N° RNS: 9; Rischio psicosociale: 1/9 N° RS: 23; Rischio psicosociale: 8/23

Relazione tra difficoltà di apprendimento e adattamento / disadattamento
Ipotesi attuale: la DA può causare Disadattamento ma … la relazione non è lineare ma mediata da fattori intermedi ( fattori di protezione e di vulnerabilità aggiuntiva) diversi dalla DA…

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