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FOLLOW – UP DEI PAZIENTI CELIACI: SERVE UN REGISTRO NAZIONALE ? Dipartimento di Sanità Alimentare ed Animale Reparto di Alimentazione, Nutrizione e Salute.

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1 FOLLOW – UP DEI PAZIENTI CELIACI: SERVE UN REGISTRO NAZIONALE ? Dipartimento di Sanità Alimentare ed Animale Reparto di Alimentazione, Nutrizione e Salute Marco Silano, MD CELIACHIA: SCIENZA ED EPIDEMIOLOGIA, NUOVI APPROCCI 9 giugno 2010 AUDITORIUM MINISTERO SALUTE

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3 Art. 3 Diagnosi precoce e prevenzione 1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l'Istituto Superiore di Sanità, indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a: a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l'individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio; b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla malattia celiaca; c) definire i test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti dal morbo celiaco Legge 123 del 4 luglio 2005

4 20 centri clinici italiani specializzati nella diagnosi di malattie gastro-intestinali hanno raccolto dati anagrafici e clinici dei pazienti diagnosticati con MC tra il Gennaio 1982 e il Marzo 2005 Pazienti e Metodi I dati sono stati raccolti mediante compilazione di un questionario validato dallISS I questionari sono stati inviati allISS, dove i dati sono stati raccolti in un database e elaborati

5 Celiachia e enteropathy associated T cell lymphoma (EATL)

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7 SIR =(observed 9 expected 1.4) 6.42 (95% CI = 2.9–12.2; p < 0.001)

8 SIR =2.8 (95%CI = 0.7–7.3; p < 0.001)

9 SIR =0.22 (95%CI = 0.02–0.88; p< 0.001).

10 ( 2 = 4.8 p=0.01).

11 Celiachia e carcinoma della tiroide Volta U, Vincentini O, Silano M J Cl Gastroenterol in press

12 SIR =2.55 (95% CI= ; p<0.01)

13 Celiachia e carcinoma del colon

14 Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon durante il follow - up PazienteSessoEtà alla diagnosi di MC Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine 1F F M M4084 5F F Media ± ds 48±24.4 SIR =(observed 7 expected 6.1) 1.1 (95% CI = 0.68–1.56); p < 0.001)

15 Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon durante il follow - up PazienteSessoEtà alla diagnosi di MC Tempo (aa) tra diagnosi MC e neo Compliance alla dieta senza glutine 1F F F F Media ± ds62±7.8

16 Celiachia e screening

17 Motivazioni che hanno condotto alla diagnosi Motivazione alla diagnosi Totale (n=1968) N % Sintomi Patologie MC correlate Familiarità175 9 Screening 18 1 Non specificato 94 5 Diagnosi prima del 1993 (n=915) Diagnosi dopo il 1993 (n=1053) N %

18 Principali segni e sintomi extraintestinali Totale (n=1968) N % Anemia Calo ponderale Osteoporosi145 7 Ipertransaminasemia 82 4 Dismenorrea 52 3 Artralgia 45 2 Aborti spontanei* 43 2 Ipoplasia smalto dentario 33 2 Anoressia 33 2 Nessun sintomo Diagnosi prima del 1993 (n=915) Diagnosi dopo il 1993 (n=1053) N % Principali sintomi extraintestinali alla diagnosi

19 Non Hodgkins lymphoma 46.1 ± 13.8 Intestino tenue 59 ± 10 Colon 51.3 ± 9.4 Stomaco 53.5 ± 15.4 Hodgkins lymphoma 54.3 ± 6 TOTALE 47.6 ± 10.2 Età media alla diagnosi di MC per i pazienti che hanno sviluppato una neoplasia

20 Obbligatorietà invio dati Prospettive future DNAteca, seroteca DNAteca, seroteca

21 GRAZIE PER LATTENZIONE


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