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Francesco De Lorenzo - Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo:

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Presentazione sul tema: "Francesco De Lorenzo - Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo:"— Transcript della presentazione:

1 Francesco De Lorenzo www.favo.it - fdelorenzo@favo.it Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

2 Oltre 500 associazioni aderenti di cui: 124 federate 173 sezioni di livello regionale e provinciale 47 delegazioni regionali e provinciali 85 centri di livello provinciale 65 comitati provinciali 25 punti informativi 9 sezioni estere pari a oltre 25.000 volontari 700.000 iscritti a vario titolo 12 282 6 9 4 39 10 5 7 1 106 4 2 2 4 8 2 1 FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia

3 Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: GUARIRE SI PUÒ ….. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE ….. SI DEVE. Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: GUARIRE SI PUÒ ….. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE ….. SI DEVE.

4 Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale Riabilitazione Informazione, comunicazione e sostegno psicologico Nutrizione Genitorialità e cancro Diritti delle persone malate di cancro Survivors, follow up e qualità della vita I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO

5 PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LE STRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ È STATO ISTITUITO: ….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE ….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE

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7 ….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato. Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione. Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari. Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche. Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011

8 NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: -numero crescente di malati lungo sopravviventi -della cronicizzazione della malattia La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto. ….. RIABILITAZIONE

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10 PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dallOn. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia. Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi. Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nellambito della continuità delle cure.

11 IL PERCORSO RIABILITATIVO FASE TERMINALE DIAGNOSI CHIRURGIA TRATTAMENTI MEDICI TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA REMISSIONE DI MALATTIA FOLLOW-UP RIPRESA DI MALATTIA FASE AVANZATA BISOGNO RIABILITATIVO

12 12 ….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO

13 Comunicazione: La comunicazione come strumento di sanità pubblica La comunicazione nella relazione medico- paziente Il rapporto con i media Riconoscimento ufficiale del SION nel PON

14 DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE Linformazione e la comunicazione al malato rivestono importanza fondamentale nella presa in carico e per instaurare una relazione terapeutica efficace. E necessario dedicare la malato il tempo necessario affinché possa comprendere ed elaborare le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO.

15 La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro. Rispetto allattuale carenza di tempo riservato alla comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato allinformazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dellinformazione

16 Sito www.aimac.it 30 Libretti della Collana del Girasole Altre pubblicazioni Rivista trimestrale Helpline 36 Punti informativi DVD radioterapia e chemioterapia Profili farmacologici e Profili DST Forum La terapia informativa di AIMaC Per combattere il cancro linformazione è la prima terapia

17 36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città 5 in Lombardia

18 ….. NUTRIZIONE

19 Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it ….. GENITORIALITÀ E CANCRO

20 Occorre informare malati e loro familiari: -per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo laccesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale -per favorire lutilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro ACCORDO CON I SINDACATI Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato allavvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi. ….. UN DIRITTO IGNORATO E UN DIRITTO NEGATO

21 Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato sociale grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati da unassistente sociale nel reperire informazioni di natura socio assistenziale e nella compilazione della domanda di riconoscimento di invalidità civile, handicap ed accompagnamento da inviare per via telematica allINPS. Numero Verde: 800 90 37 89 ….. Servizio di Segretariato sociale

22 AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri AIRO – Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica SIMG - Società Italiana di Medicina Generale F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Un gruppo di lavoro dedicato a: follow-up, riabilitazione e fertilità ….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA DI VITA

23 Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario elettronico) Problemi aperti sul follow up oncologico: Scarsa continuità assistenziale ospedale - territorio Bassa diffusione culturale sulle necessità specifiche della cancersurvivorship Mancanza di unorganizzazione sanitaria specifica sul follow-up a livello nazionale

24 Arrivare alle linee guida per il follow-up Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: fase specialistica centrata nella sede del trattamento primario ambulatori di oncologia fase generalista, spesso senza un collegamento funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG Al modello di shared cares, caratterizzato da: Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della persona Intensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti

25 FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - info@favo.itwww.favo.itinfo@favo.it FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - info@favo.itwww.favo.itinfo@favo.it


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