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Francesco De Lorenzo - Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo:

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Presentazione sul tema: "Francesco De Lorenzo - Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo:"— Transcript della presentazione:

1 Francesco De Lorenzo - Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013 La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

2 Oltre 500 associazioni aderenti di cui: 124 federate 173 sezioni di livello regionale e provinciale 47 delegazioni regionali e provinciali 85 centri di livello provinciale 65 comitati provinciali 25 punti informativi 9 sezioni estere pari a oltre volontari iscritti a vario titolo FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia

3 Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: GUARIRE SI PUÒ ….. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE ….. SI DEVE. Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: GUARIRE SI PUÒ ….. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE ….. SI DEVE.

4 Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale Riabilitazione Informazione, comunicazione e sostegno psicologico Nutrizione Genitorialità e cancro Diritti delle persone malate di cancro Survivors, follow up e qualità della vita I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO

5 PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LE STRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ È STATO ISTITUITO: ….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE ….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE

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7 ….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato. Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione. Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari. Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche. Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro , approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011

8 NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: -numero crescente di malati lungo sopravviventi -della cronicizzazione della malattia La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto. ….. RIABILITAZIONE

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10 PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dallOn. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia. Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi. Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nellambito della continuità delle cure.

11 IL PERCORSO RIABILITATIVO FASE TERMINALE DIAGNOSI CHIRURGIA TRATTAMENTI MEDICI TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA REMISSIONE DI MALATTIA FOLLOW-UP RIPRESA DI MALATTIA FASE AVANZATA BISOGNO RIABILITATIVO

12 12 ….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO

13 Comunicazione: La comunicazione come strumento di sanità pubblica La comunicazione nella relazione medico- paziente Il rapporto con i media Riconoscimento ufficiale del SION nel PON

14 DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE Linformazione e la comunicazione al malato rivestono importanza fondamentale nella presa in carico e per instaurare una relazione terapeutica efficace. E necessario dedicare la malato il tempo necessario affinché possa comprendere ed elaborare le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO.

15 La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro. Rispetto allattuale carenza di tempo riservato alla comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato allinformazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dellinformazione

16 Sito 30 Libretti della Collana del Girasole Altre pubblicazioni Rivista trimestrale Helpline 36 Punti informativi DVD radioterapia e chemioterapia Profili farmacologici e Profili DST Forum La terapia informativa di AIMaC Per combattere il cancro linformazione è la prima terapia

17 36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città 5 in Lombardia

18 ….. NUTRIZIONE

19 Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito ….. GENITORIALITÀ E CANCRO

20 Occorre informare malati e loro familiari: -per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo laccesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale -per favorire lutilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro ACCORDO CON I SINDACATI Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato allavvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi. ….. UN DIRITTO IGNORATO E UN DIRITTO NEGATO

21 Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato sociale grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati da unassistente sociale nel reperire informazioni di natura socio assistenziale e nella compilazione della domanda di riconoscimento di invalidità civile, handicap ed accompagnamento da inviare per via telematica allINPS. Numero Verde: ….. Servizio di Segretariato sociale

22 AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri AIRO – Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica SIMG - Società Italiana di Medicina Generale F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Un gruppo di lavoro dedicato a: follow-up, riabilitazione e fertilità ….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA DI VITA

23 Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario elettronico) Problemi aperti sul follow up oncologico: Scarsa continuità assistenziale ospedale - territorio Bassa diffusione culturale sulle necessità specifiche della cancersurvivorship Mancanza di unorganizzazione sanitaria specifica sul follow-up a livello nazionale

24 Arrivare alle linee guida per il follow-up Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: fase specialistica centrata nella sede del trattamento primario ambulatori di oncologia fase generalista, spesso senza un collegamento funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG Al modello di shared cares, caratterizzato da: Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della persona Intensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti

25 FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel – Fax Numero Verde FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel – Fax Numero Verde


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