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La riformulazione della nozione di disabilità e lutilità della classificazione ICF Lucilla Frattura Centro collaboratore italiano dellOMS per la famiglia.

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Presentazione sul tema: "La riformulazione della nozione di disabilità e lutilità della classificazione ICF Lucilla Frattura Centro collaboratore italiano dellOMS per la famiglia."— Transcript della presentazione:

1 La riformulazione della nozione di disabilità e lutilità della classificazione ICF Lucilla Frattura Centro collaboratore italiano dellOMS per la famiglia delle classificazioni internazionali Agenzia Regionale della Sanità Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

2 Le domande a cui dobbiamo trovare una risposta operativa Come si fa a distinguere le persone con disabilità da quelle senza disabilità? Si può parlare di persone con disabilità severa o grave e cosa significa questa espressione? In che relazione starebbero le persone con disabilità con quelle certificate attualmente come invalidi civili, handicappate, disabili? Quante sono o potrebbero essere le persone con disabilità? Che cosa bisogna fare per ridurre la disabilità e come gli interventi pubblici possono essere resi sinergici e coerenti tra di loro nel contrasto della disabilità?

3 Come serve per rispondere alle domande che ci siamo posti È necessario : avere una definizione di persone con disabilità avere una modalità per descrivere la presenza o meno di disabilità e per graduarla Sperimentare la modalità descrittiva Chiarire in che relazione sta la descrizione del funzionamento/disabilità con la presa in carico integrata Ridefinire la finalità con cui vengono erogati servizi e concessi benefici, legandoli al risultato di contrasto della disabilità attraverso la presa in carico integrata Introdurre norme che affermino la valutazione della disabilità come LEA e che orientino gli interventi in favore del contrasto della disabilità Introdurre le nuove procedure nella pratica corrente

4 Una nuova funzione in favore dei cittadini La valutazione della disabilità si caratterizza per essere una nuova funzione di accesso da assicurare ai cittadini Si tratta di una novità in quanto introduce: La nozione di disabilità Le metodologie per la valutazione della disabilità Il riorientamento dei criteri di accesso ai servizi e agli interventi di welfare

5 La nozione di disabilità : nodo concettuale La definizione di cosa sia la disabilità è una questione cruciale: definisce i destinatari delle politiche socio-sanitarie e più in generale di welfare e permette di ragionare sugli effetti e sugli impatti delle politiche sulla disabilità.

6 Le persone target, le loro definizioni normative e le implicazioni pratiche della loro incoerenza LR 72/80 (salute mentale) LR 57/82 (tossicodipendenze) L 381/91 (disciplina delle cooperative sociali) LR 17/94 (abrogata da LR 18/05) LR 41/96 L 68/98 L 328/00 LR 18/05 (norme regionali per loccupazione, la tutela e la qualità del lavoro) DGR 196 dd LR 6/06 (sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza sociale) LR 20/06 (norme in materia di cooperazione sociale) L 247/07 Le norme che disciplinano linvalidità civile e il riconoscimento di handicap Regolamento CE 2204/2002 Regolamento CE 800/2008

7 Legge 18/2005 CAPO I Promozione dell'occupazione e di nuove attivita' imprenditoriali Art. 29 (Finalita' e destinatari) 3. Ai fini della presente legge, per soggetti in condizione di svantaggio occupazionale si intendono le persone di eta' superiore a quarantacinque anni, gli altri soggetti individuati dall'articolo 2, lettera f), del regolamento (CE) n. 2204/2002 della Commissione, del 5 dicembre 2002, relativo all'applicazione degli articoli 87 e 88 del trattato CE agli aiuti di Stato a favore dell'occupazione, i soggetti di cui all'articolo 4, comma 1, della legge 8 novembre 1991, n. 381 (Disciplina delle cooperative sociali), nonche' le altre categorie di soggetti eventualmente individuate dal Programma triennale.articolo 2, lettera f), del regolamento (CE) n. 2204/2002articolo 4, comma 1, della legge 8 novembre 1991, n. 381

8 DGR 196 dd Interventi lavorativi in favore dei disabili: I destinatari Preliminarmente è utile individuare i destinatari degli interventi previsti dallart. 14 ter della L.R. 41/96 e definiti al capitolo 4 del presente atto. La totalità degli interventi è destinata alle persone disabili come definite dallart 3 della L.104/92, in età lavorativa e in condizione di disabilità complessa, riferibile prevalentemente a menomazioni fisiche, sensoriali e intellettive, tali da rendere necessario lutilizzo di strumenti di mediazione e di supporto. ….. La definizione di disabilità complessa richiede la compresenza nella persona disabile di elementi di debolezza e di distanza dal ruolo lavorativo. In questo contesto la distanza è da intendersi come il grado di competenza professionale che la persona possiede, ed è valutabile attraverso il volume di conoscenze teorico/pratiche effettivamente dominate. Il grado di distanza dal lavoro indica la necessità di eventuali percorsi addestrativi/formativi. La debolezza fa invece riferimento alle caratteristiche cliniche e di personalità del soggetto disabile e, in particolare, al livello di maturità relazionale, alle capacità di introiezione del ruolo lavorativo alla rappresentazione e al significato attribuito al lavoro.

9 LEGGE 22 giugno 2000 n. 193 ( pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 162 del 13 luglio 2000 ) NORME PER FAVORIRE L'ATTIVITA' LAVORATIVA DEI DETENUTI "si considerano persone svantaggiate gli invalidi fisici, psichici e sensoriali, gli ex degenti di ospedali psichiatrici, anche giudiziari, i soggetti in trattamento psichiatrico, i tossicodipendenti, gli alcolisti, i minori in età lavorativa in situazioni di difficoltà familiare, le persone detenute o internate negli istituti penitenziari, i condannati e gli internati ammessi alle misure alternative alla detenzione e al lavoro all'esterno ai sensi dell'articolo 21 della legge 26 luglio 1975, n. 354, e successive modificazioni."

10 Regolamento comunitario 800/2008 Lavoratore svantaggiato Lavoratore molto svantaggiato Lavoratore disabile Chiunque sia riconosciuto disabile dallordinamento nazionale o Chiunque sia caratterizzato da impedimenti accertati che dipendono da un handicap fisico, mentale o psichico Lavoro protetto

11 Invalidità civile Art. 2 Legge 118/71 Sono considerati mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite e acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali o funzionali, che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo o, se minori degli anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età. Sono esclusi gli invalidi per causa di guerra, di lavoro, di servizio, nonché i ciechi e i sordumuti per i quali provvedono altre leggi.

12 Invalidità civile Ai soli fini dell'assistenza socio-sanitaria e della concessione dell'indennità di accompagnamento, si considerano mutilati ed invalidi i soggetti che abbiano compiuto 65 anni con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età. Art. 6 D.Lgs. 509/89

13 Art. 3 L. 104/92 E persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione … Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto lautonomia personale, correlata alletà, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. …

14 La ratifica italiana della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità Legge 3 marzo 2009, n. 18 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009 Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. Vantaggio: permette di ripensare la disabilità non come attributo individuale ma come leffetto dellinterazione tra una persona con menomazioni e un ambiente sfavorevole

15 1. avere una definizione di persone con disabilità Secondo la convenzione tre sono i fattori di rilievo per la definizione di una condizione di disabilità: 1. Menomazioni durature 2. Il ruolo dellambiente 3. Il risultato di uninterazione tra persona e ambiente in termini di partecipazione

16 2. Avere una modalità per descrivere la presenza o meno di disabilità e per graduarla 3. Sperimentare la modalità descrittiva PROGETTO CCM: Protocolli di valutazione della disabilità basati sulla struttura descrittiva della Classificazione Internazionale del Funzionamento Disabilità e Salute (ICF) Coordinamento: Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia Centro Collaboratore dellOrganizzazione Mondiale della Sanità per la famiglia delle classificazioni internazionali in collaborazione con: Istat Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta IRCCS Medea, Polo di Conegliano Associazione La Nostra Famiglia Italia Lavoro spa Ministero della Salute, Centro Controllo Malattie - CCM Ministero della Solidarietà Sociale

17 Lo stato di avanzamento del progetto 8 Regioni italiane hanno espresso ad oggi adesione formale: Puglia, Toscana, Emilia Romagna, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Piemonte, calabria 2 province autonome: Trento e Bolzano E stato definito il protocollo sperimentale E stata completata la formazione Le regioni sono nella fase di avvio della raccolta dei profili di funzionamento (1400 profili pianificati)

18 Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione Due profili da considerare: coloro che ricevono cura e coloro che si occupano di loro: chi presta cura e assistenza in ambito famigliare alle persone con disabilità non si deve trovare, proprio per il suo ruolo, in condizione di grave discriminazione e impossibilità di realizzare le proprie opportunità di vita.

19 Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione Un costrutto di riferimento: Il Funzionamento/Disabilità inteso come interazione tra la persona nella sua duplice dimensione di essere un corpo e avere un corpo e lambiente Un focus specifico Quello che le persone sono in grado di fare con il mix di fattori ambientali che lo rendono possibile o problematico (diagnosi e menomazioni come modulatori dellattività e della partecipazione)

20 Principi e concetti per un approccio condiviso alla valutazione: in tempi di risorse scarse Migliorare la conoscenza: Il sistema di welfare deve poter decidere a partire da una conoscenza migliore della condizione e dellambiente di vita delle persone Responsabilizzazione a livello locale: Il più possibile chi valuta e decide deve essere responsabilizzato (avvicinato) rispetto alle conseguenze delle proprie decisioni

21 Una chiave concettuale per descrivere la condizione della persona: il funzionamento Il funzionamento è il risultato di uninterazione tra persona e ambiente Lambiente può agire come facilitatore o come barriera Nellambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo al di fuori di questa interazione con lambiente Linterdipendenza, con la sua duplice dimensione del dare e ricevere è la condizione tipica dellesistenza umana

22 Una chiave concettuale per descrivere la condizione della persona: il funzionamento Il funzionamento si definisce nel duplice spazio esistenziale dellessere un corpo (funzioni e strutture) e dellavere un corpo (attività e partecipazione) Il funzionamento è descrivibile solo nellinterazione con il contesto ambientale Linterazione tra persona e ambiente è caratterizzata da reciprocità Lanalisi del funzionamento ha natura sistemica

23 Reciprocità tra persona e ambiente: una visione sistemica Da Bronfenbrenner U, Ecologia dello sviluppo umano, Bologna, Il Mulino

24 Funzionamento e concetti riferiti alla persona Tutte le persone per definizione funzionano finché sono vive Tutti i funzionamenti sono positivi per definizione Disabilità indica la presenza di problemi di funzionamento Attributi individuali quali: disabile, e tanto più invalido, handicappato o non autosufficiente sono per definizione non coerenti con il concetto di funzionamento perché isolano lindividuo dalla relazione con lambiente Espressioni come disabile psichico, fisico o sensoriale devono essere superate nella misura in cui legano direttamente menomazioni a limitazioni nelle attività ed escludono totalmente lambiente.

25 LICF È UNA CLASSIFICAZIONE LICF non è uno strumento di valutazione o di misurazione: le informazioni devono essere codificate con codici ICF a partire da una valutazione precedente.

26 Pubblicazioni ICF 1. Volume Principale con glossario - Full version 9999 cat. - Short version 99 cat. 2. Descrizioni cliniche e & Linee Guida per lAssessment 3. Criteri di Assessment per la Ricerca 4. Altre Versioni - Adattamenti Speciali Bambini e Adolescenti 5. Strumenti specifici di AssessmentA

27 La 54° Assemblea Mondiale della Sanità 22 maggio 2001 Approva e pubblica lICF Raccomanda: -luso dell ICF negli Stati Membri per la ricerca, negli studi di popolazione e nei rapporti -luso congiunto con lICD -adattamenti specifici per indagini ed incontri clinici - revisioni periodiche

28 ICF-CY Tra il 2002 e il 2005 – da parte di un gruppo di lavoro OMS in cui erano presenti colleghi italiani - è stato predisposto un adattamento di ICF in grado di descrivere caratteristiche di funzionamento di bambini e adolescenti Classificazione del Funzionamento, disabilità e salute nella versione per bambini e adolescenti / ICF - CY La versione italiana di ICF-CY è stata pubblicata a novembre 2007

29 Procedure di intervento Motivi di incontro ICF ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute ICD-10 Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e dei problemi correlati alla salute IND Nomenclatore di Malattie per la specialisti- per la specialisti-ca per le cure primarie La Famiglia OMS delle Classificazioni Internazionali Prodotti Associati Classificazioni Principali Adattamenti

30 Lutilità di ICF nella prospettiva del funzionamento ICF fornisce il linguaggio per individuare le componenti del funzionamento: funzioni e strutture/A&P/Ambiente Utilizzare ICF significa utilizzare componenti, domini e codici per descrivere il funzionamento che in sé è una realtà qualitativa e originale La qualificazione numerica dei codici non deve essere scambiata per il processo di attribuzione di punteggi su una scala di misura Loutput di un processo valutativo della disabilità è definibile in termini di profilo di funzionamento

31 DallICIDH allICF: funzionamento come interazione ICIDH ICF

32 COMPONENTI DELLICF Funzioni corporee &StruttureAttività & Partecipazione Fattori ambientali Fattori ambientali FacilitatoriBarriere Limitazione delle funzioni Menomazioni delle strutture PerformanceCapacità

33 FATTORI AMBIENTALI Barriere … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano lesecuzione di unattività ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo fisico creato dalluomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi Facilitatori … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano lesecuzione di unattivita

34 Fattori ambientali - Capitoli 1Prodotti e tecnologie 2Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dalluomo 3Relazioni e sostegno sociale 4Atteggiamenti 5Servizi, sistemi e politiche

35 Elementi di codifica Primo qualificatore Secondo qualificatore Decimale (divisore) Terzo qualificatore _ X X X X. _ __ Identificatore delle dimensioni b = Funzioni corporeebxxxx._ s = Strutture corporee sxxxx._ _ _ d = Attività e Partecipazionedxxx._ _ _ e = Fattori Ambientali exxx._

36 Funzione garantita: la valutazione del funzionamento come LEA Il percorso per la redazione del profilo di funzionamento di una persona: diventa patrimonio di un intero sistema (nazionale, regionale e locale) supera la settorialità di accertamenti distinti non concettualmente coerenti (a riscontro delle indicazioni delle diverse leggi vigenti) si struttura attorno ad un riferimento metodologico comune per la valutazione fondato su un antropologia condivisa e tradotto operativamente attraverso limpianto concettuale e descrittivo dellICF viene affermato come LEA rappresenta una modalità di accesso ad interventi tesi a contrastare la disabilità Il profilo di funzionamento fa parte del dossier personale

37 Lutilità di ICF nella prospettiva del funzionamento Il profilo di funzionamento è multidimensionale per definizione Il profilo di funzionamento può essere ripetuto nel tempo per la stessa persona e quindi fungere da controllo per se stesso In questo senso il profilo di funzionamento è la descrizione di un esito, ovvero del risultato di una traiettoria di vita

38 Confronto tra modalità correnti di accertamento ai sensi delle leggi nazionali e modalità sperimentali di valutazione nel progetto CCM ARS Chi sono i valutatori Chi sono i valutati Cosa viene valutato Come viene valutatoEsito principale della valutazione Modalità corrente Commissioni di accertamento I richiedenti previsti dalle leggi Danno anatomo funzionale, svantaggio sociale, disabilità Prevalentemente su base documentale e in un tempo che va da 5 a 35 minuti a seconda delle commissioni e delle regioni Certificazione di Invalidità, handicap, etc Modalità sperimentale CCM 1 Gruppo multiistituzionale multiprofessio- nale appositamente formato e costituito ad hoc I richiedenti previsti dalle leggi, in generale dopo che sono stati già certificati Funziona- mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente) Su base documentale, con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori

39 Chi sono i valutatori Chi sono i valutati e quando vengono valutati Cosa viene valutato Come viene valutatoEsito principale della valutazione Modalità sperimentale CCM Valutazione della disabilità Gruppo multiistituzionalemultip rofessio-nale appositamente formato e costituito ad hoc I richiedenti previsti dalle leggi, in generale dopo che sono stati già certificati Funziona- mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente) Su base documentale, con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori Modalità sperimentale CCM PUA Gruppo multiistituzionalemultip rofessionale appositamente formato e costituito ad hoc Di stanza a livello distretto/ambito sociale, ma funzionante in modo trasversale Le persone con menomazioni durature, (indipendentem ente da una certificazione di invalidità e/o di handicap) Funziona- mento (ovvero la relazione tra persona e ambiente) Su base documentale (con documentazioni possibilmente strutturate secondo ICF), con osservazioni dirette anche a domicilio e interviste ai care giver, in un tempo di almeno due ore Profilo di funzionamento basato su diversi sistemi di qualificatori Indicazioni per il progetto di intervento Eventuali certificazioni Confronto tra modalità sperimentali di valutazione nel progetto CCM ARS e possibili utilizzi nel progetto CCM PUA

40 Profilo di funzionamento e definizione di nuovi criteri allocativi Un profilo di funzionamento è un insieme di informazioni descrittive, articolate in funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente, specificate attraverso un sistema di qualificatori. Lanalisi statistica dei dati che saranno raccolti durante la sperimentazione che il nostro gruppo coordina potrà consentire di definire a partire dal profilo di funzionamento specifici indicatori quantitativi che a loro volta costituiranno le componenti di base di algoritmi allocativi diversi in relazione alle principali forme di beneficio riconosciuto dalla normativa.

41 Nuovi indicatori per descrivere le popolazioni e il loro funzionamento la performance globale e la capacità valutata in termini di estensione e severità delle limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione della persona; lestensione e la severità delle menomazioni nelle funzioni e strutture corporee; lentità e lestensione dei fattori ambientali (barriere e facilitatori) che sostengono la performance della persona; lentità e lestensione dellaiuto personale impiegato per il sostegno alle performance in abbinamento alla condizione di benessere/stress del principale caregiver;

42 Verso un nuovo algoritmo allocativo Le dimensioni del funzionamento ancorano e orientano la valutazione delle persone: le diagnosi non rientreranno direttamente nell algoritmo allocativo; le misure abbinate di performance e capacità dovrebbero facilitare la costruzione di gruppi di soggetti in diverse condizioni di rischio ( ad esempio: discriminazione, istituzionalizzazione, isolamento, impoverimento sociale e di opportunità, esclusione scolastica e lavorativa) la quantificazione del ruolo dei fattori ambientali e in particolare dellaiuto personale consentiranno di valutare globalmente la fragilità/tenuta del contesto di supporto e il rischio di discriminazione del/i caregiver.

43 4. Chiarire in che relazione sta la descrizione del funzionamento/disabilità con la presa in carico integrata 5. Ridefinire la finalità con cui vengono erogati servizi e concessi benefici, legandoli al risultato di contrasto della disabilità attraverso la presa in carico integrata

44 Il progetto dintervento nel processo di presa in carico Nella prospettiva della valutazione del funzionamento, il progetto di intervento è teso a garantire il mantenimento delle buone performance e il miglioramento di quelle problematiche agendo sulla tipologia, lentità e leffetto dei fattori ambientali coinvolti


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