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Malattia di ALZHEIMER: IMPARIAMO A CONOSCERLA PER NON AVERNE PAURA Busto Garolfo 12-17-21 settembre 2008.

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1 Malattia di ALZHEIMER: IMPARIAMO A CONOSCERLA PER NON AVERNE PAURA Busto Garolfo settembre 2008

2 Busto Garolfo, 21 settembre 2008 Giornata mondiale dellAlzheimer CONVEGNO COSÈ MEGLIO FARE PER NOI? Terapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famiglia La rete dei servizi : realtà e utopia Giuliana Cislaghi

3 Le scelte terapeutiche Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in particolare sono malattie Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in particolare sono malattie E fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e precoce per : E fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e precoce per : a. Rendere coscienti i malati / familiari / caregivers e dare speranza (alleanza terapeutica) b. Impostare una terapia farmacologica c. Programmare un adeguato piano di cura e assistenza In una malattia complessa come la Malattia di Alzheimer, la cura è altrettanto complessa e multidimensionale

4 Bisogno risposta ambito Sintomo diagnosi sanitario Cura terapia farmacol. sanitario Cura terapia non farm. sociosanitario Sostituzione accudimento prolungato sociosanitario Relazione ascolto e orientamento assistenziale Aiuto sostegno e proposte assistenziale

5 … i luoghi della cura, relazione,aiuto,sostituzione … i luoghi della cura, relazione,aiuto,sostituzione La domiciliarietà [MMG, ADI, SAD, sostegno ai caregivers, assistenza privata…) La domiciliarietà [MMG, ADI, SAD, sostegno ai caregivers, assistenza privata…) La residenzialità [OSPEDALE, OSPEDALE DI COMUNITA, RSA, IDR,CDI…] La residenzialità [OSPEDALE, OSPEDALE DI COMUNITA, RSA, IDR,CDI…]

6 relazione,aiuto,sostituzione ….la gente della cura, relazione,aiuto,sostituzione Familiari e caregivers Familiari e caregivers Medici di Medicina Generale Medici di Medicina Generale Medici specialisti (Neurologo, Geriatra, Psichiatra) e psicologi Medici specialisti (Neurologo, Geriatra, Psichiatra) e psicologi Centri esperti quali le Unità di Valutazione Alzheimer (U.V.A.) Centri esperti quali le Unità di Valutazione Alzheimer (U.V.A.) Assistenti domiciliari, infermieri, educatori Assistenti domiciliari, infermieri, educatori Responsabili di servizi, impiegati Responsabili di servizi, impiegati Badanti domiciliari Badanti domiciliari Volontari Volontari ………….. …………..

7 ….le informazioni indispensabili Cosè la malattia Cosè la malattia Quali sono i bisogni Quali sono i bisogni Dove sono i luoghi e chi è la gente Dove sono i luoghi e chi è la gente Cosè una RSA o un CDI Cosè una RSA o un CDI La capacità giuridica, la capacità di agire e lamministratore di sostegno (L. 6/2004) La capacità giuridica, la capacità di agire e lamministratore di sostegno (L. 6/2004) linvalidità civile, protesi ed ausili …. linvalidità civile, protesi ed ausili …. Chi paga… Chi paga…

8 MMG IDR CDI RSA Tribunale Tribunale ComunePdZ INPS ASL Ospedale Teleassistenza Buoni sociali etc. SAD CDA Integrazione rette Contributi affitto Assistenza Privata/ Badanti Cure domiciliari Riconoscimento Invalidità civile Protesi e ausili ADI Farmacia Volontariato Ricoveri temporanei Reti di vicinato Regione Provincia Pensioni,L.104/92… Provvedimenti di tutela Servizio Fragilità UVA Famiglia Medici specialisti ASP

9 Il cittadino al centro del sistema socio sanitario e il superamento della logica dellintervento rivolto alla risoluzione del singolo episodio clinico a favore di un approccio integrato finalizzato a una gestione globale della salute del cittadino richiedono un modello di cure che faccia corrispondere continuità e variabilità di bisogni del paziente con la continuità e la variabilità della risposta assistenziale del sistema. Tale cambiamento comporta in primo luogo lintegrazione organizzativa dei percorsi assistenziali intraospedalieri ed extraospedalieri e la formulazione di profili di cura imperniati sul potenziamento delle cure primarie, particolarmente nella gestione delle patologie croniche, comprendenti nuove modalità di interlocuzione e strumenti di governo dei casi. In secondo luogo comporta lintroduzione di modelli organizzativi e gestionali innovativi, al fine di delineare forme di continuità assistenziale e forme alternative al ricovero per la gestione territoriale dellutente Regione Lombardia- PSSR Parte I Lofferta:Le Cure primarie

10 continuità variabilità separazione fissità Sistema flessibile Sistema rigido

11 ASL PROVINCIA DI MILANO 1 78 COMUNI ABITANTI (ISTAT 2006) 641 MMG 12 OSPEDALI (2 U.V.A.) (2 A.O. e 3 strutture private convenzionate) 45 RSA (3.893 posti) (8 con 130 posti per Alzheimer, 5 con 32 posti per psicosi residuali, 5 con 38 posti per stati vegetativi e malattie neurologiche complesse, persone in lista dattesa) 4 RSD (237 posti) 8 CSS (63 posti) 16 CDI 19 CDD 4 Hospice ADI/CURE DOMICILIARI

12 CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA DI ACCESSO ADI/CURE DOMICILIARI MALATO O SUO LEGALE RAPPRES ENTANTE : CHIEDE MMG : COMPILAZIONE MODULO CON PROFILO SPORTELLO CURE DOMICILIARI O VOUCHERDISTRETTO ASL : PREDISPONE P.A.I. CONSEGNA 1) VOUCHER O CREDIT (DENARO) E 2)ELENCO STRUTTURE EROGANTI MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : 1) CONTATTA E SCEGLIE LA STRUTTURA E 2) CONSEGNA IL VOUCHER PER LA PRESTAZIONE

13 CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA DI ACCESSO RSA (> 65 ANNI), RSD (< 65 ANNI), CDI, CDD, CSS MALATO O SUO LEGALE RAPPRES ENTANTE : CHIEDE MMG EQUIPE SOCIO-SANITARIA DELLA STRUTTURA : 1) ACCETTA LA RICHIESTA E 2) PREDISPONE PIANO ASSISTENZIALE RETTA : ALBERGHIERA PAGATA DALLOSPITE QUOTA SANITARIA RICONOSCIUTA DALLASL SU TARIFFARIO F.S.R.

14 TARIFFE UTENTE AL GIORNO (RSA SANDRO PERTINI DI GARBAGNATE- GESTIONE DIRETTA ASL) RICOVERI PERMANENTI 41,32 RICOVERI TEMPORANEI 50,79 RICOVERI DI PRONTO INTERVENTO E SOLLIEVO DELLE FAMIGLIE 51,65 RICOVERI PER ALZHEIMER 51,65 CDI : 206,58 FISSO MENSILE + 7,75 PER GIORNATA DI PRESENZA La Regione Lombardia, tra il 2000 e il 2003, ha realizzato una riforma del sistema delle RSA introducendo nuovi requisiti per lautorizzazione al funzionamento e laccreditamento.

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17 Percorso integrato del paziente affetto da Malattia di Alzheimer Associazione non-profit Concentrazione attività domiciliare Associazione non-profit Concentrazione attività domiciliare Associazioni dei Familiari Gruppi di sostegno alle famiglie Coordinamento attività informative Associazioni dei Familiari Gruppi di sostegno alle famiglie Coordinamento attività informative RSA Attivazione posti letto dedicati Programmazione ricoveri di sollievo RSA Attivazione posti letto dedicati Programmazione ricoveri di sollievo Ospedale Gestione evento acuto Programmazione ricoveri di sollievo Ospedale Gestione evento acuto Programmazione ricoveri di sollievo Assistenza Domiciliare (individuazione intensità assistenziale) Attivazione attori Assistenza Domiciliare (individuazione intensità assistenziale) Attivazione attori Centro Diurno Individuazione figure responsabili del caso e delle attività Centro Diurno Individuazione figure responsabili del caso e delle attività Unità di Valutazione Distrettuale Presa in carico del paziente (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Definizione percorso assistenziale Unità di Valutazione Distrettuale Presa in carico del paziente (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Definizione percorso assistenziale UVA Presa in carico del paziente Definizione diagnostico- terapeutica UVA Presa in carico del paziente Definizione diagnostico- terapeutica

18 Valutazione e sviluppo della rete integrata lombarda per la malattia di Alzheimer PROGETTO DI RICERCA REGIONE LOMBARDIA ( ) Unità Operativa n° 9 PROGRAMMA PER LA RICERCA FINALIZZATA 2000 SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER – MINISTERO DELLA SALUTE

19 Anticipare i tempi della diagnosi significa allungare il periodo di permanenza del malato nel suo ambiente familiare Un bisogno frequente e pressante riguarda la necessità di consulenza e supporto da parte di familiari e caregivers I bisogni della malattia (del malato e suo contesto) sollecitano tutte le professioni ad acquisire strumenti per gestire la parte relazionale

20 La qualità della comunicazione determina la qualità delle relazioni ed influisce sul risultato di cura Un uso integrato della rete di servizi disponibili è lunico modo per sostenere la famiglia nella lunga ed onerosa gestione del malato E necessario sperimentare modi di cura domiciliare con finalità protesica sullambiente e di supporto familiare

21 Lapproccio corretto al demente va esteso anche alla rete ospedaliera La rete geriatrica è tutta coinvolta nella gestione della malattia I nuovi bisogni organizzativi riguardano la gestione della sfera comportamentale/emozionale degli ospiti della struttura E superata la concezione di servizi dedicati. Da alcuni anni i nuovi ospiti sono inseriti in tutta la rete (RSA/CDI)

22 Un modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famiglia FASE 1 Sospett o di malattia UVA accoglie la richiesta costruisce un rapporto fiduciario Le Equipes di accoglienza e valutazione dellASL Accolgono le richieste Collaborano con il MMG Inviano allUVA, se il caso Propongono soluzioni MMG Rileva i primi sospetti Invia allUVA, se il caso Attiva le Equipes dellASL FASE 2 Diagnosi Léquipe dellASL Raccoglie le informazioni dalla famiglia o dallUVA Collabora con il MMG Propone soluzioni ai familiari e garantisce counseling MMG Raccoglie le informazioni circa la diagnosi e/o partecipa alla sua comunicazione Decide le modalità per assistere malato e familiari Coinvolge léquipe dellASL UVA Si esprime circa la diagnosi e la comunica Offre indicazioni ai familiari Collabora con gli altri Servizi Léquipe dellASL Accompagna malato e famiglia, garantendo consulenza, in accordo con gli altri servizi MMG Supporta malato e famiglia nelle scelte, in accordo con le équipes dellASL e con lUVA UVA Garantisce interventi consulenziali e di monitoraggio anche su richiesta della famiglia FASE 3 Gestione familiare Servizi Domiciliari ADI (Voucher Socio- Sanitario) e SAD (Voucher Sociale) Buono Sociale Strutture riabilitative IRCCS con posti letto Alzheimer RSA CDI FASE 4 Ingresso nei servizi della rete

23 Principali criticità Il riconoscimento del decadimento cognitivo come patologia La confusione tra anziano e disabile Il ruolo specifico del MMG La necessità di un case manager per lorientamento della famiglia nella rete dei servizi La formazione degli operatori

24 Principali criticità I linguaggi diversi tra i servizi La conoscenza della rete e delle metodologie dellintervento di rete La volontà di creare percorsi integrati Il ruolo dellospedale Le reti locali

25 LA RETE ISTITUZIONALE E LINTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA STATO (LEA/LEVEAS) REGIONE (LEGISLAZIONE, PROGRAMMAZIONE, AMMINISTRAZIONE) AZIENDE SANITARIE E SOCIOSANITARIE (ASL/AO/ASP) GOVERNO E GESTIONE SERVIZI COMUNI /PdZ GOVERNO, ACCESSO

26 PSSR tra le linee di intervento prioritario, attenzione alle malattie neurologiche quali Parkinson e demenze con protocolli di cura e appropriatezza di ricoveri …..Scarsa capacità del sistema nellinformazione, nellorientamento e accompagnamento delle famiglie nel percorso assistenziale ….potenziamento della domiciliarietà, dei ricoveri di sollievo dei CDI e della riabilitazione diurna ….progettare percorsi e processi per favorire la semplificazione del corretto accesso ai servizi e la continuità assistenziale

27 Legge Regionale N. 3 del 12 marzo 2008 (PDL N. 081) Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario Approvata nella seduta del 28 febbraio 2008 Delibera 7798 del 30 luglio 2008Delibera 7798 del 30 luglio Rete dei servizi alla persona in ambito sociale e socio- sanitario. Istituzione degli organismi di consultazione degli enti locali, dei soggetti di diritto pubblico e privato, delle organizzazioni sindacali (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008). Delibera 7797 del 30 luglio Rete dei servizi alla persona in ambito sociale socio- sanitario. istituzione del tavolo di consultazione dei soggetti del terzo settore (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008). Circolare 9 del 27 giugno Costituzione dell'Ufficio di protezione giuridica delle persone prive di autonomia o incapaci di provvedere ai propri interessi. Circolare 8 del 20 giugno Seconda circolare applicativa della l.r n. 3/2008 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario". Delibera 7438 del 13 giugno Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociosanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 2 della l.r 3/2008 Delibera 7437 del 13 giugno Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociali ai sensi dell'articolo 4, comma 2 della l.r 3/2008 Delibera 7433 del 13 giugno Definizione dei requisiti minimi per il funzionamento delle unita' di offerta sociale "servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili". Circolare 7 del 12 giugno Indicazioni organizzative relative alla Direzione Sociale - anno 2008 Circolare 5 del 7 aprile Prime indicazioni sui provvedimenti da adottare in ottemperanza alla legge regionale 12 marzo 2008, n.3 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario". Delibera 7797 del 30 luglio 2008 Circolare 9 del 27 giugno 2008 Circolare 8 del 20 giugno 2008 Delibera 7438 del 13 giugno 2008 Delibera 7437 del 13 giugno 2008 Delibera 7433 del 13 giugno 2008 Circolare 7 del 12 giugno 2008 Circolare 5 del 7 aprile 2008

28 RUOLO DEI COMUNI PSSR : integrazione (istituzionale, gestionale, operativa, socio- sanitaria), regolatore dei servizi, garante delle prestazioni. Legge quadro sul governo della rete dei servizi, n.3/2008 : I comuni, in forma singola o associata, d'intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di: garantire e facilitare l'unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie; orientare il cittadino all'interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi; assicurare competenza nell'ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale; segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell'ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale.

29 La rete ospedaliera … per migliorare la gestione del malato in ospedale … OrtopediaTraumatologiaChirurgiaMedicinaGeriatriaNeurologia Lanziano può entrare, già demente, per altre patologie o manifestare i primi segni di demenza come conseguenza del ricovero ospedaliero Pronto Soccorso Dimissioni COGNITIVE TEAM? UVA SERVICE? DELIRIUM UNIT?

30 LE RETI INFORMALI E IL TERZO SETTORE Reti di vicinato Associazioni di volontariato Badanti domiciliari Sportelli, gruppi di auto mutuo aiuto …………

31 Bando per lassegnazione delle risorse finanziarie per progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/ Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Corso di formazione per badanti domiciliari addetti allassistenza di anziani. Corso di formazione per badanti domiciliari addetti allassistenza di anziani. 60 ore, febbraio-aprile ore, febbraio-aprile 2005

32 SPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTO per persone affette da demenza e loro familiari Uno spazio…. * per orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territoriali * per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi…. * per condividere problemi, ansie, preoccupazioni * per ricevere sostegno psicologico Gli operatori e i volontari ti aspettano: il MARTEDÌ, dalle alle presso lOspedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo piano il MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle alle presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta telefono:

33 Luso sinergico di tutte le risorse destinate alle demenze può incidere sulla società per renderla civile e preparata verso questa patologia, sempre più incidente nella popolazione

34 Dare supporto e garantire professionalità riduce la visione disperata ed angosciante delle famiglie

35 Grazie a tutti


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