L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE

Presentazione sul tema: "L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE"— Transcript della presentazione:

1 L’INFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

2 Sapere vuol dire poter combattere perché oggi di cancro si può guarire
Nella battaglia contro il cancro, l’informazione occupa un posto di primo piano in aggiunta a cura, prevenzione e ricerca Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

3 La strategia informativa di AIMaC
La Collana del Girasole Il sito Un servizio di helpline Videocassette La newsletter AMICAIMaC Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

4 Collana del Girasole 26 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia 1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto 5. Il cancro della mammella 6. Il cancro della cervice 7. Il cancro del polmone 8. Il cancro della prostata 9. Il melanoma 10. Sessualità e cancro 11. I diritti del malato di cancro 12. Sentirsi meglio 13. La dieta e il malato di cancro 14. Cancro e terapie complementari 15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin 18. I linfomi non Hodgkin 19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco 21. Cosa dico ai miei figli? 22. I tumori cerebrali 23. Il cancro del fegato 24. La resezione epatica 25. La terapia del dolore 26. Il cancro del rene Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

5 Canali di distribuzione:
Collana del Girasole Canali di distribuzione: diretta indiretta tramite - ospedali (CRO Aviano, Fondazione Maugeri Pavia, Fatebenefratelli Roma, Fondazione Pascale Napoli, Policlinico Federico II Napoli) - associazioni consorelle - biblioteche - internet Distribuite nel 2003: copie Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

6 www.aimac.it Testo integrale di tutti i libretti
di pronta e facile lettura, un autentico portale dell’informazione sui tumori con: Testo integrale di tutti i libretti 80 Profili Farmacologici 50 Profili DST Indirizzi utili Link utili News Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

7 Profili Farmacologici
Anticorpi monoclonali Chemioterapia di combinazione Chemioterapici antitumorali Terapia biologica Terapia ormonale Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

8 Profili DST Apparato gastro-intestinale Apparato respiratorio
Apparato urinario Ghiandole endocrine Leucemie e linfomi Ossa Pelle Sistema nervoso Tessuti molli Testa e collo Tumori femminili Tumori maschili

9 www.aimac.it Periodo: gennaio-dicembre 2003
Abbiamo valutato numero di : visitatori nel periodo visitatori per mese pagine visitate libretti stampati tipologia dell’utente provenienza e oggetto delle richieste Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

10 Visitatori nel periodo
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11 Visitatori per mese Gennaio 2004: 26.180 contatti (+46%)
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12 Sito: pagine visitate Pagine: 1.052.425
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13 Sito: pagine più richieste

14 Tipologia di utente Associazione Italiana Malati di Cancro,
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15 Oggetto della richiesta
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16 AMICAIMaC N. 1 e 2 del 2003 Associazione Italiana Malati di Cancro,
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17 Efficacia e utilità degli strumenti d’informazione per il paziente neoplastico italiano *
Risultato: I libretti informativi e la videocassetta sono stati ritenuti utili-molto utili e hanno ridotto l’ansia e depressione * In pubblicazione su “Annals of Oncology” Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

18 I malati di cancro vogliono essere
I N F O R M A T I Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

19 Improving Information to Italian Cancer Patients: The Results of a Randomized Study
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20 OI* (99) OI+B° (102) OI+B+VT§ TOTAL (300) no. % Sex Male 40 40.4 46
OI* (99) OI+B° (102) OI+B+VT§ TOTAL (300) no. % Sex Male 40 40.4 46 45.1 34 34.4 120 40.0 Female 59 59.6 55 53.9 64 64.6 178 59.3 n.r. - 1 1.0 2 0.7 Age < 50 yr 26 26.2 32 31.4 29 29.3 87 29.0 50 – 65 yr 46.5 42 41.2 44 44.5 132 44.0 >65 yr 27 27.3 25 24.5 24 24.2 76 25.3 3 2.9 2.0 5 1.7 Median 58.0 56.0 Neoplasia: Breast 38 38.4 37 36.3 45 45.5 39.4 Colon and/or rectum 21 20.6 16 16.2 Lung 19 19.2 20 19.6 14 14.1 53 16.9 Ovary 6 6.1 11 3.7 Lymphomas 4.9 3.1 9 2.8 Other o n.r. 12 12.1 15.7 15 15.0 43 16.6 * OI Oral Information ° B Booklet § VT Videotape no response

21 Quality of information perceived by the patients (%) with respect to the time spent by the oncologist in giving information:

22 Time spent by the oncologist Not at all or A little Enough Much TOTAL
% no. When you were informed on the diagnosis, did the oncologist use understandable words to you? Unsatisfactory* 50.0 42.9 7.1 100 14 Satisfactory 7.9 66.9 25.2 139 Very satisfactory - 40.1 59.9 147 Did he answer all your questions concerning treatment? 6.5 66.2 27.3 0.7 25.9 73.5 Overall, do you find the information on the disease that you were given at the center was satisfactory? 71.4 28.6 5.7 76.3 18.0 24.5 74.8

23 Collaborazioni socio aderente ad Alleanza Contro il Cancro
Socio Fondatore di FAVO Membro UICC membro ECL (Association of European Cancer Leagues) insieme alla Lega Nazionale per la Lotta contro i Tumori organizzazioni internazionali: - CancerBACUP - CIS - ICISG - Cancerlink - ECPC organizzazioni nazionali: - ANGOLO - Attivecomeprima - Europa Donna - FIMMG - Summit della Solidarietà - FAVO Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

24 Orario di ufficio: da lunedì a venerdì
AIMaC Via Barberini 11 – Roma Tel – Fax Numero Verde Web: Orario di ufficio: da lunedì a venerdì dalle alle 16.00 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

25 Associazione Italiana Malati di Cancro,
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