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LINFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici.

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1 LINFORMAZIONE AL SERVIZIO DEI MALATI DI CANCRO E DELLE LORO FAMIGLIE Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

2 Sapere vuol dire poter combattere perché oggi di cancro si può guarire Nella battaglia contro il cancro, linformazione occupa un posto di primo piano in aggiunta a cura, prevenzione e ricerca Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

3 La strategia informativa di AIMaC La Collana del Girasole Il sito www.aimac.it Un servizio di helpline Videocassette La newsletter AMICAIMaC Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

4 Collana del Girasole 26 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia 1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto 5. Il cancro della mammella 6. Il cancro della cervice 7. Il cancro del polmone 8. Il cancro della prostata 9. Il melanoma 10. Sessualità e cancro 11. I diritti del malato di cancro 12. Sentirsi meglio 13. La dieta e il malato di cancro 14. Cancro e terapie complementari 15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin 18. I linfomi non Hodgkin 19. Il cancro dellovaio 20. Il cancro dello stomaco 21. Cosa dico ai miei figli? 22. I tumori cerebrali 23. Il cancro del fegato 24. La resezione epatica 25. La terapia del dolore 26. Il cancro del rene Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

5 Collana del Girasole Canali di distribuzione: diretta indiretta tramite - ospedali (CRO Aviano, Fondazione Maugeri Pavia, Fatebenefratelli Roma, Fondazione Pascale Napoli, Policlinico Federico II Napoli) - associazioni consorelle - biblioteche - internet Distribuite nel 2003: 30.000 copie Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

6 www.aimac.it Testo integrale di tutti i libretti 80 Profili Farmacologici 50 Profili DST Indirizzi utili Link utili News di pronta e facile lettura, un autentico portale dellinformazione sui tumori con: Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

7 Profili Farmacologici Anticorpi monoclonali Chemioterapia di combinazione Chemioterapici antitumorali Terapia biologica Terapia ormonale Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

8 Profili DST Apparato gastro-intestinale Apparato respiratorio Apparato urinario Ghiandole endocrine Leucemie e linfomi Ossa Pelle Sistema nervoso Tessuti molli Testa e collo Tumori femminili Tumori maschili

9 www.aimac.it Periodo: gennaio-dicembre 2003 Abbiamo valutato numero di : Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici visitatori nel periodo visitatori per mese pagine visitate libretti stampati tipologia dellutente provenienza e oggetto delle richieste

10 Visitatori nel periodo233.000 dallItalia:86%dallestero:14% Europa Occ.: 4,31% USA: 9,69% Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

11 Visitatori per mese17.900 dallItalia: 85% 85%dallestero:15% Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici Gennaio 2004: 26.180 contatti (+46%)

12 Sito: pagine visitate 1.052.425 Pagine: 1.052.425 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

13 Sito: pagine più richieste

14 Tipologia di utente Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

15 Oggetto della richiesta Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

16 AMICAIMaC N. 1 e 2 del 2003 10.000 copie Spedite: 9.000 Distribuite manualmente convegni: 1.000 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

17 Efficacia e utilità degli strumenti dinformazione per il paziente neoplastico italiano * AIMaC + AIOM 21 Centri 340 pazienti Risultato: I libretti informativi e la videocassetta sono stati ritenuti utili-molto utili e hanno ridotto lansia e depressione * In pubblicazione su Annals of Oncology Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

18 I malati di cancro vogliono essere I N F O R M A T I Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

19 Improving Information to Italian Cancer Patients: The Results of a Randomized Study Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

20 OI* (99) OI+B° (102) OI+B+VT § (99) TOTAL (300) no.% % % % SexMale4040.44645.13434.412040.0 Female5959.65553.96464.617859.3 n.r.--11.01 20.7 Age< 50 yr2626.23231.42929.38729.0 50 – 65 yr4646.54241.24444.513244.0 >65 yr2727.32524.52424.27625.3 n.r.--32.922.051.7 Median58.0 56.0 58.0 Neoplasia: Breast3838.43736.34545.512039.4 Colon and/or rectum2727.32120.61616.26420.6 Lung1919.22019.61414.15316.9 Ovary22.032.966.1113.7 Lymphomas11.054.933.192.8 Other o n.r.1212.11615.71515.04316.6 * OIOral Information ° BBooklet § VTVideotape n.r.no response

21 Quality of information perceived by the patients (%) with respect to the time spent by the oncologist in giving information:

22 Time spent by the oncologistNot at all or A little EnoughMuchTOTAL %no. When you were informed on the diagnosis, did the oncologist use understandable words to you? Unsatisfactory*50.042.97.110014 Satisfactory7.966.925.2100139 Very satisfactory-40.159.9100147 Did he answer all your questions concerning treatment? Unsatisfactory*42.950.07.110014 Satisfactory6.566.227.3100139 Very satisfactory0.725.973.5100147 Overall, do you find the information on the disease that you were given at the center was satisfactory? Unsatisfactory*71.428.6-10014 Satisfactory5.776.318.0100139 Very satisfactory0.724.574.8100147

23 Collaborazioni socio aderente ad Alleanza Contro il Cancro Socio Fondatore di FAVO Membro UICC membro ECL (Association of European Cancer Leagues) insieme alla Lega Nazionale per la Lotta contro i Tumori organizzazioni internazionali: - CancerBACUP - CIS - ICISG - Cancerlink - ECPC organizzazioni nazionali: - ANGOLO - Attivecomeprima - Europa Donna - FIMMG - Summit della Solidarietà - FAVO Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

24 AIMaC Via Barberini 11 – 00187 Roma 06 482510706 42011216 Tel. 06 4825107 – Fax 06 42011216 840 503579 Numero Verde 840 503579 www.aimac.itinfo@aimac.it Web: www.aimac.it; email: info@aimac.it lunedìvenerdì Orario di ufficio: da lunedì a venerdì 10.0016.00 dalle 10.00 alle 16.00 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

25 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

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