Progetto di riorganizzazione della Rete delle Cure Palliative della Provincia di Ferrara applicazione DGR 560/2015 D.SSA LORETTA GULMINI MEDICO ONCOLOGO - PALLIATIVISTA HOSPICE CODIGORO RESPONSABILE AMBULATORIO DI CURE PALLIATIVE COORDINATORE PROVINCIALE RCP l.gulmini@ausl.fe.it

AUSL Ferrara APPLICAZIONE DGR 560/2015 2 355.334 Abitanti 3 Distretti (Centro Nord, Ovest, Sud Est) 13 Nuclei delle Cure Primarie (NCP) 257 Medici di Medicina Generale 39 Pediatri di Libera Scelta 2 Ospedali di Comunità 2 Struttura Private Convenzionate 1 Azienda Ospedaliero-Universitaria APPLICAZIONE DGR 560/2015 2

LEGGE 26 febbraio 1999, n-39 LEGGE 15 marzo 2010, n. 38 La legge 26 febbraio 1999, n. 39 recante: "Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000" Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

Legge 38 - 15 Marzo 2010 Sottolinea la specificità delle cure palliative, che è presa in carico globale della persona e della famiglia, sottolineando la necessità che più professionalità e più servizi, lavorino insieme al servizio del malato viene evidenziata la distinzione tra “cure palliative” e “terapia del dolore” e quindi tra le due reti tutela il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore del malato non solo oncologico e non solo adulto la legge cerca di ovviare ai finanziamenti contenuti con l’indicazione forte a che per Le Regioni i Programmi di Cure Palliative/Hospice siano considerati prioritari vengono promosse campagne di informazione/comunicazione/formazione ai cittadini che permettano di scalfire e superare i pregiudizi viene attivato un monitoraggio sulle regioni per verificare lo stato di sviluppo delle due reti 4

ACCORDO STATO-REGIONI 25 LUGLIO 2012 5

soddisfa contemporaneamente i seguenti requisiti: Accordo Stato-Regioni 25 luglio 2012 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore"  Dimensioni strutturali e di processo che caratterizzano la Rete Locale di Cure Palliative (standard strutturali qualitativi e quantitativi - Articolo 5, Comma 3)  Per Rete Locale di Cure Palliative si intende una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale, che soddisfa contemporaneamente i seguenti requisiti:   6

Accordo Stato-Regioni 25 luglio 2012 2. Cure Palliative per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie o , se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita (L. 38/2010, art. 2, comma 1) Criterio: La Rete locale di Cure Palliative definisce o concorre a definire piani di intervento per poter garantire cure palliative per qualunque patologia evolutiva durante tutto il suo decorso, per ogni età ed in ogni luogo di cura. I piani devono coinvolgere in modo integrato tutte le risorse disponibili sul territorio, comprese le organizzazioni non - profit ed il settore sociale degli Enti Locali.   7

Accordo Stato-Regioni 25 luglio 2012 3. Operatività di equipe multi professionali dedicate, ai sensi dell’Art. 5 Comma 2 Criterio: Nella Rete locale di Cure Palliative operano equipe multiprofessionali con personale dedicato. Di tale equipe è parte integrante il medico di medicina generale. La strutturazione di base dell’equipe multiprofessionale è costituita da medici e infermieri in possesso di adeguata formazione ed esperienza. Con questa equipe collaborano, in rapporto ai bisogni del malato e della famiglia, psicologi, assistenti sociali nonché le altre figure professionali ritenute necessarie. Le equipe multiprofessionali adottano quale strumento di condivisione professionale periodica la riunione d’equipe.   8

Accordo Stato-Regioni 25 luglio 2012   4. Unitarietà del percorso di cure domiciliari Criterio: L’unitarietà del percorso di cure a casa è garantita dalle Unità di Cure Palliative Domiciliari. Le Unità di Cure Palliative Domiciliari garantiscono interventi di base e interventi di equipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità, che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita. 9

Rete locale di cure palliative (RLCP) DGR 560/2015 Le cure palliative sono rivolte a malati di qualunque età e non sono prerogativa della fase terminale della malattia. Possono infatti affiancarsi alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia cronico-degenerativa, controllare i sintomi durante le diverse traiettorie della malattia, prevenendo o attenuando gli effetti del declino funzionale. Per soddisfare i bisogni dei malati e delle famiglie è necessario garantire il passaggio graduale dalle cure attive alle cure palliative, attraverso la condivisione degli obiettivi di cura, evitando così i rischi di una dolorosa percezione di abbandono. Rete locale di cure palliative (RLCP) La RLCP è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in ambulatorio, a domicilio, in Hospice.

Quali parametri per definire il malato terminale? Quale decorso assume la malattia avanzata? Chi si occupa del Malato terminale e dei suoi Familiari?

MALATTIA IN FASE TERMINALE : Patologia non più suscettibile di trattamento a scopo di guarigione con severa prognosi quod vitam MALATO TERMINALE: Indice di Karnofsky ≤ 50%, ECOG 2-3 Si passa dal Cure al Care: anche quando non è possibile guarire si può e ci si deve prendere cura

GRADUAZIONE DELLO STATO DI VALIDITA’ O PERFORMANCE STATUS SECONDO KARNOFSKY Capace di esplicare attività normale e di Lavorare . Non è necessaria alcuna particolare assistenza. 100 90 80 Normale, non ha sintomi o segni di malattia. Capace di attività normale, lievi sintomi o segni di malattia. Attività normale con sforzo, alcuni sintomi o segni di malattia Incapace di lavorare. In grado di vivere a casa e di occuparsi delle proprie necessità personali. E’ richiesto un certo grado di 70 60 50 Può accudire se stesso, incapace di condurre attività normale o lavoro attivo. Richiede assistenza occasionalmente, ma è in grado di accudire alla maggior parte delle proprie necessità. Richiede notevole assistenza e frequenti prestazioni mediche. Incapace di accudire a sé. E’ richiesto il ricovero ospedaliero. Progressione rapida della malattia. 40 30 20 10 Costretto a letto richiede assistenza e cure speciali. In condizioni serie. E’ indicata l’ospedalizzazione. In condizioni gravi, sono necessari l’ospedalizzazione e un intenso trattamento generale di supporto. In condizioni gravissime. Progressione rapida della malattia. Morto

Approccio palliativo simultaneo anche al di fuori dell'Hospice La sofferenza globale dei malati cronici terminali non affetti da cancro è sovrapponibile a quella dei malati neoplastici Approccio palliativo simultaneo anche al di fuori dell'Hospice

DOCUMENTO SIAARTI Nel 2013 la Società Italiana di Anestesia, Rianimazione e Terapia Intensiva ha pubblicato un documento d'indirizzo sulle opzioni di trattamento dei malati con insufficienza cronica end stage

Inquadramento del malato come potenzialmente END STAGE

CURVE DI SOPRAVVIVENZA

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Nodo Ospedale Nodo Domicilio Nodo Hospice Nodo Ambulatorio Progetto di riorganizzazione della Rete delle Cure Palliative della Provincia di Ferrara applicazione DGR 560/2015 I NODI della rete e loro funzioni Nodo Ospedale Nodo Domicilio Nodo Hospice Nodo Ambulatorio Gli ambulatori di cure palliative rientrano a tuttigli effetti tra le attività di specialistica ambulatoriale, erogata dalle aziende sanitarie Ha l’obiettivo di prendere in carico precocemente il paziente

CRONOPROGRAMMA 2015/2016 PER APPLICAZIONE DGR 560/2015 IN PROVINCIA DI FERRARA 2 Novembre 2015 Attivazione della Unità Cure Palliative Domiciliari DISTRETTO SUD- EST 14 GENNAIO 2016 Attivazione Ambulatorio RCP DISTRETTO OVEST Giugno 2016 Attivazione Ambulatorio RCP DISTRETTO CENTRO - NORD Aprile 2016 Attivazione della Unità Cure Palliative Domiciliari DISTRETTO CENTRO-NORD GIUGNO 2016 Attivazione della Unità Cure Palliative Domiciliari DISTRETTO OVEST

CRITERI D’INCLUSIONE PER LA RLCP DOMICILIARE 1) PAZIENTI ONCOLOGICI, SENSIBILI ALLA TERAPIA SPECIFICA MA SUSCETTIBILI DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI • KARNOSKY < 50% • PZ SINTOMATICI 2) PAZIENTI ONCOLOGICI E NON, IN FASE TERMINALE • KARNOSKY < 50% PER COMPROMISSIONE DI ALMENO UN ORGANO VITALE • NON SENSIBILI ALLA TERAPIA SPECIFICA 3) PAZIENTI ONCOLOGICI E NON, IN FINE VITA • KARNOSKY < 30 PER COMPROMISSIONE IRREVERSIBILE DI ALMENO UN ORGANO VITALE

Accesso alla rete Il punto di accesso: Nella rete locale di cure palliative è garantito l’accesso e la continuità delle cure attraverso un unico punto di governo dell’accesso alla rete, strumento fondamentale per raggiungere sia l’obiettivo dell’accesso equo sia l’obiettivo della continuità. Il punto di accesso: • accoglie la domanda assistenziale di cure palliative pervenuta da MMG, dai professionisti delle unità operative ospedaliere, delle strutture residenzialie dell'ADI; • attiva il percorso di valutazione multidimensionale e multiprofessionale per individuare e affidare il paziente al setting assistenziale più idoneo

UNITA' VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE ATTIVAZIONE UNITA' VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE U.V.M.D.: case manager-palliativista NODO OSPEDALE CONSULENZA U.U.O.O NODO OSPEDALIERO

Consulenze palliativistiche ospedale eseguibile in tutte le U.U.O.O. Individuazione di Medico ed Infermiere referente per attivazione consulenza palliativistica ed eventuale presa in carico alla dimissione ( ambulatorio, hospice, domicilio ) NODO OSPEDALE

Oggetto: “ATTIVITA' SPECIALISTICA AMBULATORIALE CURE PALLIATIVE “ PG /2016 / 14684 del 14/1/2016 Oggetto: “ATTIVITA' SPECIALISTICA AMBULATORIALE CURE PALLIATIVE “ ...L'attività svolta negli ambulatori specialistici di cure palliative sarà rendicontata con lo specifico flusso informativo della specialistica ambulatoriale ( ASA ) all'interno della disciplina 099 “ Cure Palliative “. Le prestazioni a cui far riferimento sono quelle contenute nel nomenclatore tariffario vigente a livello regionale ed in fase di aggiornamento nazionale. E' importante rilevare correttamente le prestazioni all'interno del codice 099 anche al fine di rilevare l'atività ambulatoriale di cure palliative...

SUPPORTO OFFERTO DALLA RLCP Supporto alla stesura del PAI al momento della attivazione dell'ADI ( 2 o 3) Consulenza Palliativistica domiciliare o ambulatoriale Supporto psicologico al pz e/o famiglia domiciliare o ambulatoriale Prestazioni di particolare impegno professionale al domicilio o ambulatoriale ( ecografie, paracentesi, toracentesi ecc. ) Monitoraggio del pz concordato fra CM e MMG Consulenza Palliativistica telefonica alla MCA

GRAZIE PER L'ATTENZIONE!