La transizione nell’età adulta”
“La transizione nell’età adulta” Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino III edizione Pomezia, 23-24 settembre 2016 “La transizione nell’età adulta” Malattie infiammatorie croniche intestinali Dott.ssa Serena Arrigo U.O. Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva IRCCS G.Gaslini
Adolescenza = fase delicata per crescita e sviluppo psicosociale Circa 25% malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) esordisce in età pediatrica Adolescenza = fase delicata per crescita e sviluppo psicosociale Adolescenza e malattia cronica = ancora più problematica e stressante Momento del “passaggio all’adulto” = aggiunge stress e preoccupazione Durata e attività di malattie, ospedalizzazioni, terapie, difficoltà di compliance,
La Transizione NON è l’atto di trasferire il paziente da un dottore (Pediatra) all’altro (Gastroenterologo Adulto) MA un PROCESSO che va ben pianificato e programmato nel tempo educazione e responsabilizzazione su malattia, diagnosi e decorso, aderenza e tipo di trattamento (nomi, dosaggi, frequenza), sulla capacità di prenotare i controlli, reperire i farmaci, contattare in caso di problemi (self-management)
Difficoltà Passaggio da un modello centrato sulla famiglia a uno centrato sull’individuo adulto “attaccamento” di genitori e paziente al Pediatra Visite pediatriche più lunghe e con la famiglia ansia, apprensione e resistenza al cambiamento con difficoltà ad accettare tale passaggio
Altre difficoltà Grado di maturità del pz Stato di malattia Procedure endoscopiche in sedazione Individuazione di un Gastroenterologo dell’Adulto a cui affidare il paziente
Quando e come? Idealmente dai 12-14 anni 16-21 anni Fase di remissione della malattia Coinvolgimento dei genitori Graduale (durata 6-12 mesi) Inizia il Pediatra poi, quando possibile, 2-3 sedute combinate con Gastroenterologo adulto Se non possibile, Pediatra prende contatti con Gastroenterologo Adulto : spiega la storia del pz , invia la relazione; prende primo appuntamento