“Narrare e curare” Il NURSING FONDATO SULLA NARRAZIONE di Giovanna Artioli 1 1 1

Nursing narrativo e panorama infermieristico italiano Il Nursing Narrativo si colloca all’interno di un ‘pensiero’ infermieristico Un pensiero che è fortemente connesso con la pratica assistenziale Un pensiero che ha avuto una origine ha degli sviluppi avrà delle prospettive future 2 2

DA COSA HA AVUTO ORIGINE LA RIFLESSIONE ?

Origini e sviluppo di un pensiero attorno all’infermieristica L’esperienza professionale nella formazione lo studio e l’insegnamento di teorie infermieristiche e la riflessione sulla loro così scarsa capacità applicativa la tesi fondamentale: l’idea di uomo influisce sulla concezione di assistenza infermieristica ma quale idea di uomo?: la persona ‘essere di relazione’ la scoperta di nuovi ‘strumenti di relazione’: narrazione, counseling skills, agenda del paziente, autobiografia.. 4 4 4

Origini e sviluppo di un pensiero attorno all’infermieristica Il contatto con la pratica professionale la difficoltà/fallimento dell’applicazione reale di una teoria infermieristica la ‘potenza’, nella pratica, del modello biomedico legato alla malattia la consapevolezza di poter invertire la rotta: non dalla teoria alla pratica, ma dalla pratica verso una sua possibile integrazione, in un percorso di circolarità teoria-pratica leggere il modello italiano a partire dalla pratica, acquisirne consapevolezza e di lì partire per decidere in che direzione andare 5 5 5

Qual è oggi il modello prevalente nella pratica? Modello biomedico? Modello patient centred care? Modello infermieristico sui bisogni/modelli funzionali (Henderson, Gordon, Cantarelli....)?

IL CONTESTO IN CUI IL NURSING NARRATIVO SI INSERISCE IL MODELLO ancora PREVALENTE PER LA PRATICA INFERMIERISTICA in ITALIA MODELLO CENTRATO SULLA MALATTIA (biomedico o tradizionale) Concetto di malattia Disease: evento costituito da un’anomalia clinico- biologica Ma l’evento biologico esaurisce la dimensione della malattia? Strumenti operativi Di tipo prevalentemente tecnico Esistono altri strumenti che l’infermiere può utilizzare? 7 7

IL MODELLO ancora PREVALENTE PER LA PRATICA INFERMIERISTICA Modello centrato sulla malattia (biomedico o tradizionale) Ruolo di paziente “Oggetto” in attesa di attribuzione di ruolo (quello di malato) E’ possibile riconoscere un’esperienza di soggettività nella persona? Identità Infermieristica Unico e indiscusso esperto del disease Ci sono delle dimensioni in cui l’infermiere non è il più esperto? 8 8

IL MODELLO ancora PREVALENTE PER LA PRATICA INFERMIERISTICA Paradigma centrato sulla malattia (biomedico o tradizionale) Obiettivo terapeutico Intervenire sui problemi della malattia Ma qual è l’obiettivo del care? Ruolo del familiare Ha un ruolo marginale nel processo di cura Cosa ci fa dire che il familiare può entrare nel processo di cura? 9 Artioli G., Amaducci G., Narrare la malattia. Nuovi strumenti per la professione infermieristica, Carocci, 2007 p. 98 9 9

Ancora un piccolo sforzo concettuale Per capire bene i passaggi successivi e le applicazioni: Quale paradigma scegliamo? Uno è contro l'altro? E' possibile una qualche integrazione?

La scienza infermieristica e i relativi paradigmi Il paradigma della totalità Il paradigma della simultaneità (entrambi i paradigmi hanno una concezione olistica dell’uomo) 11 11

Paradigma positivista o della totalità Prende le mosse dall’empirismo logico, che costruisce una concezione del mondo rigorosamente scientifica. Per quanto riguarda la ricerca, attribuisce un rilievo particolare all’osservazione e alla sperimentazione. Esponenti principali del paradigma: Orem, Roy, Leininger, Peplau ..: ritengono che nella persona umana si possono studiare singole parti o aspetti per individuare gli eventuali problemi di assistenza infermieristica Il metodo d’elezione è il problem solving scientifico o processo di Nursing e Lo strumento è il Piano di assistenza (cartaceo, informatizzato...) L’ambito di analisi della persona è rappresentato dai bisogni/problemi legati alla malattia 12 12

Paradigma fenomenologico o della simultaneità O Interpretativo, si ispira alla fenomenologia esistenziale, che dà risalto alle realtà umane complesse, olistiche, interiori, dipendenti dal contesto e quindi irripetibili (i vissuti, i sentimenti, le idee, le interpretazioni, i significati..). I suoi esponenti (Rogers, Parse, Newman, Watson..) si rifanno alla tradizione delle scienze umane e utilizzano metodi interpretativi del fenomeno Il metodo fondamentale è interpretativo del fenomeno Gli strumenti utilizzati sono di natura qualitativa (i diversi strumenti della comunicazione/relazione: il colloquio, l’agenda del paziente, la narrazione, l’autobiografia..) Gli ambiti di analisi della persona sono costituiti anche dai vissuti, dalle emozioni, dai significati, dalle storie personali narrate…. 13 13

A che punto siamo con la “RELAZIONE” nell'infermieristica italiana? Nonostante il profilo professionale del '94 e il nuovo Codice Deontologico?

L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA E’ DI NATURA (DM 739/’94) RELAZIONALE TECNICA EDUCATIVA dia. 15 15

LA NATURA DELL’ASSISTENZA INFERMIERISTICA (in prospettiva) RELAZIONALE TECNICA EDUCATIVA dia. 16 16

Nuovi strumenti per l’assistenza infermieristica dia. 17 17

Therapeutic emplotment Nuovi strumenti per l’assistenza infermieristica L’Agenda del paziente Le counseling skills La narrazione L’autobiografia Therapeutic emplotment 18 18

Nuovi strumenti per l’assistenza infermieristica AGENDA DEL PAZIENTE LA DIMENSIONE DEI SENTIMENTI LA DIMENSIONE DELLE IDEE LA DIMENSIONE DELLE ASPETTATIVE E DEI DESIDERI LA DIMENSIONE DEL CONTESTO (Moja, Vegni 2000) dia. 19 19 19

Counseling skills Ascolto attivo Stare nella relazione Empatia 20 20

NARRAZIONE E’ il racconto dell’esperienza di malattia del paziente e/o del familiare. Si colloca in una dimensione privilegiata all’interno della relazione tra infermiere/sanitario e paziente. In particolare, può essere utilizzata in diversi modi: per migliorare la qualità della comunicazione, la qualità della vita, per migliorare la cura ….... 21 21

AUTOBIOGRAFIA L’autobiografia è una narrazione scritta dal soggetto stesso, nel nostro caso relativa alla condizione di malattia, ma è molto utilizzata anche nella formazione. Il soggetto narrante ripercorre in modo critico gli avvenimenti della propria vita, giungendo così ad una presa di coscienza di sé. Il racconto autobiografico, non è solo un modo di raccontarsi, di dare spiegazione alle scelte fatte durante la propria vita, ma è un vero e proprio processo di ricostruzione alla luce dell’interpretazione che, nel momento in cui si racconta, si da di sé stessi. 22 22

THERAPEUTIC EMPLOTMENT E’ un racconto terapeutico attraverso il quale il professionista crea e negozia una trama (plot) interpretando la storia di malattia del paziente dentro al tempo assistenziale (emplotted time) nel quale trova posto l’azione terapeutica. “A paradigmatic shift: from stories 'as told' to stories 'as tools' (Tropea S., 2012) Legame tra struttura narrativa ed esperienza, tra struttura narrativa e azioni terapeutiche (Mattingly, 1994) E’ utilizzato soprattutto nell’ Educazione terapeutica 23 23

Riconoscendo il limite del modello clinico tradizionale, ci chiediamo: Quale riferimento teorico è possibile e come lo possiamo utilizzare? Il contributo delle scienze umane alla riflessione teorica infermieristica IL MODELLO NARRATIVO Persona Salute/malattia Ambiente Assistenza infermieristica 24 24

1. Persona “Essere in relazione” La persona è essere di relazione e in questo essere costantemente in relazione con l’altro (Buber, 1993) si costituisce l’essere uomo L’importanza dei significati soggettivi Attraverso l’esperienza la persona percepisce il mondo All’esperienza, che è soggettiva, viene attribuito senso L’uomo vive facendo esperienza e in questo è costantemente in relazione, col mondo e con gli altri 25 25

2. Salute e malattia Disease Sickness Illness La malattia è intesa in senso biomedico come lesione organica o aggressione di agenti esterni, evento comunque oggettivabile e misurabile mediante una serie di parametri organici di natura fisico-chimica (Arthur Kleinman, 1980) Sickness La malattia è fondamentalmente semantica, densa di significati, un’esperienza significativa per la persona. La malattia, in quanto sickness, diventa una esperienza umana solo quando è compresa, interpretata, valutata e comunicata, ovvero quando entra a far parte dei significati che le persone attribuiscono ai propri vissuti e alla propria realtà (Good, 1981; Giarelli et al., 2005; Artioli, 2007). Illness La malattia è intesa come un’ esperienza soggettiva, vissuto esperienziale della persona, evento complesso e capace di determinare cambiamenti nelle percezioni relative alla propria condizione di malattia (Moja, Vegni,2000) 26 26

Nell’infermieristica: la triplice dimensione della malattia Disease (bisogni bio-fisiologici, danno biologico) Illness (vissuti, esperienze soggettive, bisogni psicosociali) Sickness (significato – storia come unità di base dell’esperienza e trama di senso) 27 27

3. Ambiente Persona in relazione di mondo vitale Persona in relazione con ‘ambiente significativo’ bambino UNITA’ BAMBINO-GENITORE Infermiere genitore 28 28

3. Ambiente Dal particolare (assistenza in pediatria) al generale (l’assistenza infermieristica) Inf. 29 29

4. Assistenza infermieristica Il prendersi cura della persona in relazione di mondo vitale Restituisce la centralità alla persona La relazione dialettica come metodologia privilegiata di costituzione dell’esperienza assistenziale La ‘comprensione professionale’ dell’esperienza di malattia La co-costruzione di senso e significato della malattia 30 30

C'è differenza tra NURSING NARRATIVO e MEDICINA NARRATIVA?

Un cenno alle ultime elaborazioni sulla: MEDICINA NARRATIVA L’espressione ‘Medicina Narrativa’ comporta l’accostamento di due termini che nella cultura occidentale moderna appartengono a campi semantici lontani e separati: La medicina alle scienze naturali La narrazione alle scienze umane (documenti di lavoro della Consensus Conference sulla Medicina Narrativa –ISS- Roma, 2014) 32 32

MEDICINA NARRATIVA APPROCCIO TERAPEUTICO: la narrazione assume un significato terapeutico (psicoterapia, analisi, psichiatria..) APPROCCIO DI TIPO UMANISTICO NARRATOLOGICO: nasce dall’incontro tra medicina e medical Humanities – Rita Charon: competenza narrativa APPROCCIO FENOMENOLOGICO-ERMENEUTICO: critica radicale del riduzionismo positivista – non piu’ dati oggettivi, ma diversi significati interpretativi – Husserl APPROCCIO SOCIO-ANTROPOLOGICO : applicazione della sociologia e antropologia alla medicina – Illness narratives – B. Good (documenti di lavoro della Consensus Conference sulla Medicina Narrativa –ISS- Roma, 2014) 33 33

Medicina narrativa. definizione Una metodologia di intervento clinico- assistenziale che considera la narrazione come uno strumento fondamentale di acquisizione e comprensione della pluralità delle prospettive che intervengono nell’evento malattia che, mediante la co-costruzione di una possibile trama alternativa, consenta la definizione e la realizzazione di un percorso di cura efficace, appropriato e condiviso (storia di cura) (documenti di lavoro della Consensus Conference sulla Medicina Narrativa –ISS- Roma, 2014) 34 34

prendersi cura globale della persona, Utilizzare la narrazione nell’assistenza significa: riconoscere che anche le storie personali, le emozioni, le percezioni soggettive, le interpretazioni, i significati di malattia possono essere oggetto dell’attenzione dell’infermiere, significa entrare nella prospettiva del prendersi cura globale della persona, cioè riusciamo a valutare anche quei bisogni psicosociali, che normalmente nella realtà non consideriamo 35 35

Un confronto tra modelli E una proposta Innovativa Sperimentale, Ancora da studiare e approfondire

CONFRONTO TRA MODELLO TRADIZIONALE E MODELLO NARRATIVO Modello centrato sulla malattia (tradizionale) Modello narrativo o centrato sulla “relazione” Concetto di malattia Disease: evento costituito da un’anomalia clinico- biologica Illness + Sickness: La malattia è esperienza soggettiva erottura autobiografica nella storia di vita della persona Strumenti operativi Di tipo prevalentemente tecnico Di tipo relazionale (narrazione) 37 37

CONFRONTO TRA MODELLO TRADIZIONALE E MODELLO NARRATIVO Modello centrato sulla malattia (tradizionale) Modello narrativo o centrato sulla “relazione” Ruolo di paziente “Oggetto” in attesa di attribuzione di ruolo (quello di malato) “Soggetto” esperto di illness, che vive la malattia come esperienza di significato Identità Infermieristica Unico e indiscusso esperto del disease Ha una competenza sul disease, ma per l’illness abbisogna del paziente Nell’incontro con il paziente costruisce significati condivisi 38 38

CONFRONTO TRA MODELLO TRADIZIONALE E MODELLO NARRATIVO Modello centrato sulla malattia (tradizionale) Modello narrativo o centrato sulla “relazione” Ruolo del familiare Ha un ruolo marginale nel processo di cura Paziente e familiare costituiscono un’unica unità assistenziale 39 39

Quale Modello infermieristico ne deriva per la pratica? Utilizzo del modello narrativo in modo complementare al modello tradizionale: Il MODELLO INTEGRATO Modello tradizionale Modello narrativo 40 40 40

COME ABBIAMO UTILIZZATO LA NARRAZIONE Nella PRATICA Assessment (++++) Assistenza (+) Educazione terapeutica (++++) Nella RICERCA Tesi di laurea e di dottorato (++) Nella FORMAZIONE (Da implementare) (+-) dia. 41 41

NARRAZIONE nella PRATICA: Focus sull’ACCERTAMENTO Con il modello integrato 42 42

(tradizionale + narrativo): Nel modello integrato (tradizionale + narrativo): I “casi” sono l’insieme dei dati/informazioni che si raccolgono con l’accertamento eseguito con metodo tradizionale; le “storie” sono invece quei racconti narrati direttamente dalle persone, che vengono interpretati narrativamente. Casi e storie sono utilizzati insieme per arrivare alla diagnosi infermieristica 43 43

Il caso della signora Albina, ovvero di una dispnea da sforzo, ingravescente, in presenza di edemi declivi. Un esempio: La storia della Signora Albina Ovvero “non vorrei che fosse la mia fine” 44 44

Il Caso: La signora Albina di 82 anni è entrata nel reparto di Lungo Degenza Post-Acuti, dell’Ospedale di …, trasferita dal reparto di Divisione Geriatria. Si presenta vigile, orientata e collaborante. Dal punto di vista clinico presenta: una frattura pertrocanterica femorale destra (…), scompenso emodinamico in cardiopatia fibrillante in TAO, esiti di sostituzione valvolare mitralica e di plastica tricuspidale, ipotiroidismo in trattamento sostitutivo, recente plastica nasale per epitelioma e pregresse ulcere peptiche duodenali emorragiche. Dalla documentazione emerge che il motivo del ricovero è stato il manifestarsi a domicilio di una dispnea da sforzo, ingravescente, in presenza di edemi declivi. Durante la degenza in Divisione Geriatrica, mentre erano in atto gli accertamenti clinici ed il trattamento dello scompenso cardiaco congestizio, con buoni risultati, la paziente cadeva accidentalmente procurandosi una fattura del collo del femore destro. Seguito da un suo trasferimento in Ortopedia e dall’esecuzione di un intervento chirurgico. Presenta, inoltre, una ferita chirurgica femorale dai lembi ben delineati, puliti, non è presente né arrossamento né gonfiore. L’assistenza richiede una medicazione tutti i giorni, la rimozione dei punti è prevista dopo 5 giorni. Non vi sono problemi nell’alimentazione, non vi è ne disfagia ne richieste di diete particolari. (….) 45 45

La storia Infermiera: Mi parli un po’ di lei e di quando ha iniziato ad avere la sua malattia. Albina: Ho cominciato molto presto. Avevo cinque anni quando ho avuto il mio primo edema polmonare. Da li il cuore non ha più smesso di darmi problemi. Quando camminavo mi mancava spesso il respiro e mi veniva l’affanno. Ho dovuto fare un intervento al cuore per sostituire una valvola e purtroppo iniziai ad assumere anche il Coumadin. Dico purtroppo perché mi ha portato altri problemi come ulcere sanguinanti e guardi qui …toccandosi la testa …mi ha fatto perdere tutti i capelli. Poi ho avuto problemi di ipertensione arteriosa e ho dovuto fare un by-pass senza risultato. Sono andata avanti un po’ bene un po’ male…. Poi un giorno mi ero recata per eseguire un esame per il respiro che dura due giorni, mi sembra si chiami spirometria. Beh comunque dopo il primo giorno d’esame sono caduta in casa perché ho accusato dei giramenti di testa e sono stata ricoverata in Geriatria. (….) 46 46

L’utilizzo integrato di ‘casi’ e ‘storie’ evidenzia tre livelli incrementali di definizione diagnostica: un primo livello in cui le informazioni narrative confermano quelle tradizionali nella definizione di diagnosi infermieristica; un secondo livello in cui le informazioni narrative approfondiscono quelle tradizionali; un terzo livello in cui le informazioni narrative sono essenziali per la comprensione del problema; le informazioni cono sono presenti nell’accertamento tradizionale 47 47

Accertamento tradizionale: Dalla documentazione emerge che il motivo del ricovero è stato il manifestarsi a domicilio di una dispnea da sforzo, ingravescente, in presenza di edemi declivi. Accertamento narrativo Poi ho avuto problemi di ipertensione arteriosa e ho dovuto fare un by-pass senza risultato. Facevo fatica a respirare e sono andata avanti un po’ bene un po’ male. Avevo sempre le gambe gonfie che puntualmente mi portavano ad andare dal cardiologo, il quale mi cambiava il diuretico aumentandone io dosaggio Diagnosi infermieristica: inefficace modello di respirazione correlato a scompenso cardiaco 48 48

Accertamento tradizionale: Durante la degenza in Divisione Geriatrica, mentre erano in atto gli accertamenti clinici ed il trattamento dello scompenso cardiaco congestizio, con buoni risultati la paziente cadeva accidentalmente procurandosi una fattura del collo del femore destro. Seguito da un suo trasferimento in Ortopedia e dall’esecuzione di un intervento chirurgico. Accertamento Narrativo: … Non mi scorderò mai il dolore che ho provato quando mi sono rotta il femore, è stata proprio una brutta esperienza. Infermiera: E adesso prova ancora dolore? Albina: No adesso è sopportabile, aumenta solo quando cammino. Diagnosi infermieristica: Compromissione del comfort per presenza di dolore, correlata a trauma tissutale e spasmi muscolari riflessi secondari a frattura 49 49

(Nessuna informazione) Accertamento tradizionale: (Nessuna informazione) Accertamento narrativo: …Se però … è un altro ospedale non ci voglio stare. In ospedale la notte non finisce mai. Mi sento sola.   Diagnosi infermieristica: rischio di solitudine 50 50

FOCUS SULL’EDUCAZIONE «TERAPEUTICA» NARRAZIONE NELLA PRATICA: FOCUS SULL’EDUCAZIONE «TERAPEUTICA» Percorso formativo per sviluppare nell'infermiere competenze di educazione terapeutica nel paziente post-infartuato, utilizzando un colloquio educazionale narrativo (applicato nell’ambito di un progetto di ricerca multicentrico) Percorso formativo per sviluppare negli infermieri competenze di educazione terapeutica verso i care-givers di pazienti Tracheostomizzati Laboratori di comunicazione con gli studenti dei corsi di laurea in infermieristica Laboratori avanzati di comunicazione per gli studenti dei master e dei corsi di LM in SIO (simulazioni su casi reali dei diversi strumenti di relazione)

NARRAZIONE NELLA RICERCA Nelle tesi di laurea di I livello e nei project works dei master, nell’ambito della ricerca qualitativa o quali-quantitativa Nelle tesi di dottorato di ricerca su tematiche narrative Nell’effettuazione dell’analisi di fabbisogno formativo in alcuni corsi (interviste narrative) Nell’effettuazione dell’analisi di ricaduta organizzativa o analisi di efficacia di un percorso formativo

NARRAZIONE E DIDATTICA Per la formazione di competenze narrative Master in pratica narrativa: metodi e strumenti innovativi per l'assistenza e per la ricerca qualitativa   2. Per favorire e monitorare l’apprendimento dei discenti Autobiografia (lavori in corso….) 53

Gli scenari futuri Una evoluzione del pensiero e della possibile applicabilità dell’approccio narrativo al contesto sanitario è rappresentato dalla sinergia con la ricerca (es: tesi di dottorato di ricerca, di master o anche di laurea di I livello, ma anche progetti di ricerca di più ampio respiro, eventualmente finanziati) e dall’implementazione di tale approccio nell’ambito dell’educazione della persona; si stanno sviluppando, infatti, progetti di ricerca (anche in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Parma) nei quali non solo si utilizza il metodo narrativo come strategia di ricerca, ma la narrazione viene utilizzata come variabile indipendente per misurare gli outcomes di salute dei pazienti. Narrazione / autobiografia nella formazione sanitaria (da sviluppare) 54 54

Qualche riflessione conclusiva Si aprono, dunque, scenari particolarmente interessanti: non solo rinforzare la necessità di migliorare la relazione con il paziente per ‘umanizzare le cure’, non solo inserire a pieno titolo la dimensione relazionale nella competenza professionale (per la quale dovrebbe essere prevista anche formazione specifica di base e post base), ma addirittura viene prospettata la possibilità che la dimensione relazionale apporti risultati migliori in termini di outcomes di salute, oltre che di qualità di vita. Si è probabilmente fatta molta strada, forse anche senza esserne completamente consapevoli, da quegli accorati inviti alla disponibilità e alla cortesia che si rivolgevano alle classi infermieristiche in formazione negli anni ‘80 e ’90 del secolo scorso…. ma un secolo è passato…. 55 55

B i b l i o g r a f i a 56 56

Bibliografia di riferimento Artioli G., Montanari R. e Saffioti A., Counseling e professione infermieristica, Carocci Faber 2005 Artioli G. e Amaducci G., Narrare la malattia, nuovi strumenti per l'assistenza infermieristica, Carocci Editore, 2007 Marcadelli S. e Artioli G:, Nursing Narrativo. Un approccio innovativo per l'assistenza. Maggioli Editore, 2010 Tropea S., 'Therapeutic emplotment': a new paradigm to explore the interaction between nurses and patients with a long-term illness. J Adv Nurs. 2012 Apr;68(4):939-47. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05847 La Sala R, Foà C, Artioli G, Mancini T, Sarli L. Therapeutic adherence and health outcomes in acute coronary syndrome (SCA) patient: the role of nursing. Acta Biomed. 2014 Jun 24;85(3):14-27. PMID: 25265440 [PubMed - in process]