Presidente del Comitato AMA Associazioni Marchigiane Alzheimer Dr. Michele CAPORASO Presidente del Comitato AMA Associazioni Marchigiane Alzheimer IL VOLONTARIO E CAREGIVER DI GENERE NELLE ASSOCIAZIONI DI FAMILIARI Venerdì 1 Dicembre 2017

L’impegno di condivisione per crescere, per sostenersi, Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA Il Comitato AMA Associazioni Marchigiane Alzheimer L’impegno di condivisione per crescere, per sostenersi, per migliorarsi in solitudine istituzionale

Il Caregiver familiare Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA Il Caregiver familiare Numeri di una disattenzione cronica delle politiche sociali e sanitarie Il numero dei caregivers familiari italiani è di 3.347.000 (dati ISTAT 2015) L’80 % degli assistiti a domicilio è seguito da familiari (50% figli; 33% coniugi/conviventi) Il 75 % è di genere femminile per stereotipi culturali ed assenza di politiche organiche Il 65 % non lavora (buona parte lo ha lasciato) Aumenta l’impegno dei giovani adolescenti per le mutate condizioni familiari Il dato evidenzia come il sostegno alla cronicità, alle cure a lungo termine ed alla fragilità siano insostenibili senza riconoscerne il ruolo e supporto ai familiari di cui ci si prende cura.

L’Impegno del Caregiver di persone con demenza Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA L’Impegno del Caregiver di persone con demenza L’Assistenza in termini di ore dedicate 18 ore giornaliere sono dedicate all’assistenza diretta e sorveglianza 7 ore giornaliere sono dedicate all’assistenza diretta (ISTAT) 11 ore giornaliere sono destinate alla sorveglianza del parente malato L’Assistenza prestata dai caregivers è stimata in 20 milioni di ore giornaliere 7 miliardi di ore annuali di assistenza (10,00 €/h -> 70 Mld €/anno = 3 manovre fiscali 2016) 9 anni è la media della durata dell’assistenza prestata Stress emotivo, stanchezza fisica, problematiche di conciliazione, di gestione del tempo, di gestione di risorse economiche si sommano a pesanti dilemmi etici e ad un forte senso di perdita. E in questo complesso percorso che risulta fondamentale il riconoscimento del ruolo, accompagnato alla: valorizzazione sociale, all’attivazione di servizi professionali di supporto, all’attivazione di percorsi di accompagnamento e condivisione.

L’Isolamento sociale del Caregiver Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA L’Isolamento sociale del Caregiver La perdita di relazioni e Identità sociale forte senso di Solitudine progressiva perdita delle relazioni amicali complessità delle relazioni familiari (incomprensione del ruolo e del peso sostenuto) perdita delle relazioni sociali La funzione svolta dal Caregiver spesso non è capita e sostenuta da reti familiari ed amicali. La «percezione» di essere soli ad affrontare gli ostacoli della quotidianità in un tempo di cui non si conosce la durata e la possibile fine, determinano forme di stress ed esaurimento che rischiano di impattare pesantemente non solo sulla salute e la vita di chi cura, ma anche di chi ha necessità di ricevere cure. COME RISPONDERE? con adeguate azioni di Formazione al ruolo, di Sostegno psicologico, di Sollievo programmato, di Interazione con servizi professionali. Servizi che devono essere flessibili, riorientati verso la domanda, verso il sostegno alla domiciliarità, verso un progetto di cura capace di tenere conto delle caratteristiche del contesto e delle risorse familiari, delle problematiche di sostegno alla persona che assume una responsabilità primaria di cura.

induce a dilazionare esami, visite mediche, interventi ospedalieri… Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA La malattia indotta per il Caregiver Ammalarsi curandoli Forte aumento del carico emotivo per il prendersi cura (responsabilità e attenzione) Incapacità di badare alla propria salute per mancanza di supporti alternativi e di servizi per l’emergenza Le persone che prestano oltre le 50 ore di assistenza settimanale hanno una probabilità doppia di ammalarsi (necessario fare medicina preventiva) L’impegno di cura porta il caregiver all’attenzione non su di sé, ma sulla cura dell’altro. Il timore che la propria assenza determini rischi e sofferenze per la persona cara induce a dilazionare esami, visite mediche, interventi ospedalieri… Occorre: evitare il costo umano e sociale che fa diventare il caregiver un soggetto fragile; che i sollievi, programmati e d’emergenza, siano per il caregiver affidabili in termini di rispetto dei tempi e qualità del servizio verso la persona da assistere; che le Case della Salute, base di una riorganizzazione territoriale delle cure primarie, forniscano servizi interprofessionali ai pazienti e caregivers, nella prevenzione, nella gestione dei percorsi assistenziali integrati, nelle dimissioni protette, nel rapporto con le strutture ospedaliere e con i servizi di assistenza domiciliare integrata.

La popolazione italiana nel 2050 Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA La popolazione italiana nel 2050 tenderà a ridursi dopo il picco di 62Mln abitanti da registrarsi nel 2037. quota di stranieri passerà dal 7% al 17% (circa il 25% del Nord Ovest). Gli ultra65 passeranno dal 20% al 30% della popolazione; gli ultra80 passeranno dal 6% al 15%. Il Sistema di Welfare come pensato oggi sarà ancora economicamente sostenibile? L’invecchiamento della popolazione non può più essere pensato solo in termini di maggiori servizi di cura. Bisogna ripensare le città ed i servizi sulla base di una fetta di popolazione che ha esigenze molto eterogenee.

Grazie per l’attenzione Relatore: Dr. Michele CAPORASO Presidente Comitato AMA Grazie per l’attenzione Michele Caporaso (AFMA Onlus Marche Nord - Fano) Bruna Di Berardino (NonnoMino - Vallefoglia) Gilda Perotti (Alzheimer senza paura - Senigallia) Cinzia Cimarra (AttivaMente Onlus – Fabriano) Sara Secondini (Alzheimer Marche - Jesi) Katia Vergari (Noi e l’Alzheimer – Porto Recanati) Anna Elisa Melappioni (Attivamente Alzheimer – Civitanova Marche) Gervasio Guglielmi (AIFAS– Sarnano) Vincenzo Cestarelli (AFMA– Fermo) Antonia Quarticelli (IRIS insieme a te – San Benedetto del Tronto) Stefano Quattrini (AIMA Onlus - Pesaro ) – in valutazione Cesare Di Cesare (Alzheimer Ascoli – Ascoli Piceno) Dalia Ilari (Associazione Malati Alzheimer - Falconara)