Prof. Roberto Di Lenarda La formazione in cure palliative e cure palliative pediatriche tra esiti, proposte e progetti Prof. Roberto Di Lenarda

Definizione di Cure Palliative (Organizzazione Mondiale Sanità) Approccio integrato che migliora la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie che affrontano le problematiche delle malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza grazie a identificazione precoce e ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale. affermano il valore della vita considerano la morte un evento naturale non prolungano né abbreviano l’esistenza trattano il dolore e gli altri sintomi supportano il malato a vivere il più attivamente possibile fino alla morte supportano la famiglia nella malattia e nell’elaborazione del lutto

Bisogni di Cure Palliative (1) Cambiamenti demografici: aumento dell’aspettativa di vita crescente invecchiamento della popolazione incremento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative, spesso ad evoluzione fatale, e delle condizioni di grave “fragilità” OMS: in Europa, ogni anno 560 malati adulti ogni 100.000 abitanti necessita di CP. Circa il 60% sono affetti da patologie non oncologiche, mentre il 40% sono pazienti con cancro. Per i minori, ogni anno 23 bambini ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di CP; l’85% è affetto da patologie diverse dal cancro. Sia nell’età adulta che in quella pediatrica, l’OMS stima che il 30-45% di questi pazienti necessita di Cure Palliative fornite da equipe specializzate (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, etc). “Global Atlas of Palliative Care at the end of life” – WPCA e WHO 2014 “Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course” (OMS, 4 Aprile 2014; 67a Assemblea Generale)

35% neoplastiche vs 65% non neoplastiche From: Country statistics and global health estimates by WHO and UN partners, January 2015 35% neoplastiche vs 65% non neoplastiche World Health Organization and Worldwide Palliative Care Alliance: Global Atlas of Palliative Care at the End of Life

Bisogni di Cure Palliative (2) Cure Palliative: modello di cura e assistenza più efficace per rispondere ai cambiamenti e garantire risposte a bisogni complessi e alle mutazioni epidemiologico-assistenziali OMS: “…policies for strengthening and expanding human resources, including education and training of health care professionals, in order to ensure adequate responses to palliative care needs…” “….ensuring that education about palliative care (including ethical aspects) is offered to students in undergraduate medical and nursing schools and to health care providers at all levels….” I Sistemi Sanitari tendono ancora a rispondere con una organizzazione correlata alle malattie “acute”. Analogamente, anche il sistema educativo universitario fa fatica a modificarsi. “Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course” (OMS, 4 Aprile 2014; 67a Assemblea Generale)

Quali cambiamenti per le Cure Palliative del futuro? Da … Verso … Fasi “terminali” di malattia Malattie cronico-degenerative in fase avanzata Prognosi di settimane o pochi mesi Prognosi di vita limitata nel tempo Cancro Tutte le situazioni cliniche ad andamento progressivo Malattie Condizioni cliniche (fragilità, pluripatologie, ecc.) Dicotomia Curativo/Palliativo Cure simultanee, condivise, integrate Da Gomez-Batiste X. et al. “Identyfing needs and improving palliative care…” Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

Quali cambiamenti per le Cure Palliative del futuro? Da … Verso … La prognosi come criterio per l’intervento La complessità dei bisogni come criterio Interventi “rigidi” Interventi “flessibili” e integrati Ruolo “passivo“ dei malati Pianificazione anticipata e condivisa delle cure Interventi “in reazione” alle crisi Case management preventivo Da Gomez-Batiste X. et al. “Identyfing needs and improving palliative care…” Curr.Opin.Support Palliat.Care 2012;6:371-78

Riferimenti normativi (1) Legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Nel “Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/2010” dell’anno 2014 si sottolinea l’esigenza di superare il divario tra …lo sviluppo degli strumenti e dei percorsi di cura e la formazione universitaria alle cure palliative. Nel Semestre di Presidenza italiana della Comunità Europea, il Ministro della Salute ha esplicitato la necessità di promozione delle…. cure palliative, tenendo conto della specificità pediatrica….attraverso l'istruzione universitaria e post- universitaria…; favorire l’inclusione delle Cure Palliative e della Terapia del dolore, anche in ambito pediatrico, …nella formazione “pre-laurea” …

Riferimenti normativi (2) Decreti 4 aprile 2012 (GU 16 aprile 2012) (decreti master) Conferenza Stato Regione 25 luglio 2012 (formazione continua per gli operatori) Accordo Stato Regioni 10 luglio 2014 (Identifica le figure professionali che possono operare nella rete di cure palliative, di terapia del dolore e nella rete di cure palliative e terapia del dolore pediatrica: geriatria, malattie infettive, medicina interna, ematologia, neurologia, oncologia, pediatria, radioterapia, anestesia e rianimazione.) Documento Intesa Stato Regioni 19 febbraio 2015 (Sottolinea la necessità delle regioni e delle strutture sanitarie di formare il personale. Piano di Formazione) Legge di stabilità e intesa 22 gennaio 2015 (Superamento della criticità relativa ai medici che prestavano servizio nelle reti di cure palliative senza essere in possesso di una specializzazione con certificazione di esperienza)

Formazione post-laurea In Europa molti paesi (tra cui Inghilterra, Irlanda, Polonia) hanno una Scuola di Specializzazione di 4 o 5 anni. In Italia, la Medicina Palliativa non viene riconosciuta come specialità. L’Italia prevede una formazione in Medicina Palliativa riservata a chi ha già una specializzazione medica. Al momento attuale, l’unica formazione strutturata universitaria, organizzata in alcuni Atenei, è quella dei Master. In Italia i master non danno titolo “abilitante”, ovvero non sono requisito necessario per l’esercizio della professione nel campo delle cure palliative e terapia del dolore.

Formazione post-laurea: master I master esistono dalla metà degli anni 2000 e sono rivolti a tutte le professioni che convergono nel processo di cura. Gli ordinamenti didattici garantiscono attività di base, attività elettive e percorsi di tirocinio formativo. La formazione si basa sulle “competenze*” che devono possedere i professionisti coinvolti nell’assistenza. SICP e “core curriculum*” (percorso formativo con relative competenze che deve possedere chi svolge una determinata attività nella rete delle cure palliative: medico, infermiere, psicologo, etc).

Formazione post-laurea: master 5 tipologie di master: Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore per professioni sanitarie Master di Alta Formazione e Qualificazione in Cure Palliative per Medici Specialisti (specialità ammesse/riconosciute) Master di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del Dolore e Cure Palliative pediatriche per Medici Pediatri Master di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del Dolore (Anestesisti) Master di II livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore per Psicologi

Formazione post-laurea: master Disomogeneità tra i vari Atenei (prima rilevazione del 2015): Denominazione e durata Discrepanze tra domande e offerte (molte offerte insoddisfatte per le professioni sanitarie, per medici e terapia del dolore) e disomogeneità nella distribuzione geografica Criteri di ammissione (solo CV, prova e titoli, altro) Distribuzione delle attività didattiche (frontali e tirocini) Modalità valutazione dell’apprendimento Costi e rette, possibilità di borse di studio, compensi ai docenti, sostenibilità, etc

Conferenza Permanente dei Direttori di Master in Cure Palliative e Terapia del Dolore Scopi e obbiettivi (modalità Delphi Round, iniziata a metà 2017) Identificare criticità, uniformare l’attività formativa, garantire adeguatezza formazione. Riflessioni sulla scarsa spendibilità del titolo, non essendo abilitante, e non costituendo un requisito per i concorsi Tematiche/criticità su cui sta attualmente lavorando la Conferenza: Tirocini (caratteristiche delle sedi, durata, caratteristiche dei tutor clinici, omogeneità di formazione e attività “pratiche”) Criteri di Ammissione (competenze base, modalità del test, motivazioni, etc) Valutazioni (contenuti, modalità, valutazione da parte di docenti e/o tutor, trasparenza, etc) Piani di studio (organizzati sulle competenze richieste, competenze dei docenti, multidisciplinari e multiprofessionali, monitoraggio, etc) Interprofessionalità (favorire scambio conoscenza tra professionisti coinvolti nella rete di assistenza)

Prospettive; elementi positivi Le università, favorendo l’apertura dei master, hanno dimostrato sensibilità verso le cure palliative. Apertura nel favorire la cultura e educazione in Cure Palliative. I master sono uno strumento importante per avvicinare il mondo universitario a coloro che lavorano già in quest’ambito. Un obbiettivo ulteriore, con l’aiuto della Conferenza Permanente dei Direttori di Master, è ottenere un riconoscimento abilitante.

Formazione post-laurea: scuole di specialità In Italia, la Medicina Palliativa non viene riconosciuta come specialità. Gli ordinamenti didattici delle Scuole di Specialità che abilitano all’esercizio in Cure Palliative nell’adulto (Medicina Interna, Oncologia, Geriatria, Radioterapia, Anestesia e Rianimazione, Neurologia, Malattie Infettive, Ematologia) e quelle di Pediatria, NON sono stati modificati in modo da renderli coerenti con la Legge 38/2010 (Art.8, comma 1) e con l’Accordo in Conferenza Stato- Regioni del 10 Luglio 2014. Gli specialisti quindi che vorranno occuparsi di Cure Palliative concludono il loro percorso di studio senza preparazione mirata. Tavolo tecnico (Ministero della Salute e Ministero dell’Università): proposta di inserire insegnamenti di CP nelle scuole di specialità che consentono di  lavorare in ambito palliativo

Formazione pre-laurea: Medicina e Chirurgia Non esiste un “settore disciplinare”.  Solo in poche università è stata ufficializzato l’insegnamento di Cure Palliative nel pre-laurea: Trieste, Milano, Genova. A Chieti le CP sono inserite negli ADE. A Trieste l’insegnamento è stato inserito nell’ambito della Medicina Interna (MED 09). In tutte le Università che prevedono l’insegnamento, i docenti provengono dal “mondo lavorativo” non accademico.  I programmi sono generalmente coerenti con quanto illustrato nel core curriculum per il medico palliativista, contestualizzato alla formazione pre-laurea. Gli insegnamenti sono collocati in diversi anni di corso, a seconda delle esigenze delle diverse sedi. Tavolo tecnico (Ministero della Salute e Ministero dell’Università)

Formazione pre-laurea: Medicina e Chirurgia 22 gennaio 2018 La Conferenza dei Presidenti di Consiglio di Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia apre all’insegnamento delle Cure Palliative e approva la proposta del Tavolo Ministeriale … “significativa Raccomandazione ai tutti i Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia… a partire da prossimo anno accademico, di inserire nei consueti 60 CFU F obbligatori, 2 CFU-F di tirocinio professionalizzante in Cure Palliative e della Terapia del Dolore..”  ”I due CFU saranno denominati rispettivamente 1 CFU-F Cure Palliative (o Medicina Palliativa) e 1 CFU-F Terapia del Dolore e verranno associati ai Settori Scientifico-Disciplinari più opportuni.” “Si auspica inoltre che i singoli Corsi di Laurea Magistrale prevedano attività didattiche riguardanti gli obiettivi specifici sulle Cure Palliative e sulla Terapia del Dolore in ambito pediatrico, dell’adulto e geriatrico.”

Formazione pre-laurea: Medicina e Chirurgia Orientamento e possibili soluzioni: I CFU-F potrebbero essere associati al settore della Medicina Interna (MED 09). La modalità di espletamento del CFU-tirocinio può avvalersi di seminari e gli studenti interessati possono (se disponibili) frequentare strutture dedicate (Hospice). La formazione che si vuole dare è quella “generale”, che mira a dare al medico i principi che servono per la pratica “di base”. Problematiche: Rendere omogenei i programmi (“core curriculum”?) Chi insegna? Stabilire criteri condivisibili tra università.

26 gennaio 2018 Percorsi formativi accademici per futuri professionisti chiamati a operare nell’ambito delle Cure palliative e della Medicina del Dolore Tavolo Tecnico Sanitario del Ministero della Salute in accordo con il Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca ha formulato la proposta di attivazione delle attività didattiche con specifici CFU obbligatori di tirocinio professionalizzante in cure palliative e in terapia del dolore: nei corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia, proposta già recepita con una raccomandazione dalla Conferenza Nazionale dei Coordinatori di Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia in data 22.01.2018 nei corsi di laurea in infermieristica, infermieristica pediatrica, fisioterapia e terapia occupazionale nei corsi di laurea in psicologia e di laurea in servizio sociale