La gestione del paziente difficile In ospedale UOC Pediatria 1 AO Santobono AIF Clinica Pediatrica Federico II

COMMISSIONE MALATTIE RARE SIP/SIMGePeD Il bambino con malattie rare, croniche e complesse, presenta necessità assistenziali a cui le istituzioni devono essere in grado di fornire risposte efficaci sia in ambito ospedaliero che sul territorio. Il concetto di complessità si sviluppa in almeno tre ambiti: - quello della patologia, - quello del sistema socio-sanitario e - quello della famiglie.

ma anche la grande opportunità Le malattie croniche ed in particolare quelle disabilitanti ad elevata complessità assistenziale rappresentano la nuova sfida ma anche la grande opportunità che si offre alla pediatria per ridefinire la natura e lo scopo della pratica clinica e delle politiche di salute infantile

Il bambino difficile in ospedale è un bambino con malattia cronica con malattia disabilitante Children with special healt needs C'è bisogno di un approccio Sanitario Multispecialistico Multidisciplinare Approccio multisettoriale Non solo ospedaliero ma anche territoriale E non solo sanitario Ma anche educativo - scolastico - sociale

Problematiche per una assistenza pediatrica ospedaliera efficace Bisogna affrontare aspetti Neurologici Ortopedici Nutrizionali ORL Respiratori Riabilitativi Rianimatori Psicologici Etici Organizzativi

Tutti gli aspetti devono necessariamente affrontati La multidisciplinarieta dell'assistenza medica ospedaliera si deve tradurre in un supporto completo per far fronte ai vari problemi clinici che il bambino presenta Tutti gli aspetti devono necessariamente affrontati in maniera collegiale e interattivo. Per ottenere una presa in carico ottimale ed efficace è necessario programmare diagnosi e assistenza nella stessa struttura ospedaliera altamente Specializzata e avere rapporti con i migliori centri italiani (Skype, video conferenze ecc)

Integrazione ospedale territorio Sono necessari atti amministrativi Formazione comune continua fatta sui bisogni di questa popolazione

Il bambino difficile in ospedale non è raro. Bisogna essere preparati tutti per accoglierlo Stanze singole Equipe medico infermieristica adeguata Strumenti efficaci Diagnostica sofisticata Accoglienza

BAMBINI CON BISOGNI SPECIALI E MALATTIE CRONICHE REGIONE CAMPANIA POPOLAZIONE 0-20 ANNI 1.320.215   PATOLOGIA tasso/mille casi Ritardo mentale e dello sviluppo 10 13.202 Malformazioni Congenite 6 7.921 Cardiopatie Congenite 0,2 264 Malattie Metaboliche 0,5 660 Distrofie Muscolari 0,05 66 Diabete 0,8 1.056 Patologie intestinali ed epatiche Fibrosi Cistica 0,75 990 Celiachia 13 17.163 Nefro-Uropatie 2 2.640 Anemie severe 1 1.320 Leucemie e Linfomi 0,08 106 Tumori solidi 0,1 132 Epilessie Malattie reumatiche Severe Immunodeficienze primarie Immunodeficienze Acquisite TOTALE Bambini affetti da patologia 42,43 56.017

Modifiche strutturali del mio reparto Nell'ambito del reparto è stato creato un mini reparto con 4 stanze di degenza dedicate 1 stanza a 3 letti Una stanza a 1 letto Due stanze a 2 letti

Attivita di genetica

SCENARIO RICOVERI IN OSPEDALE POSTI LETTO OSPEDALIERI PZ. con M. ACUTA A BASSA COMPLESSITA’/INTENSITA’ DI CURE PZ. con M. CRONICA ACUTIZZATA/Pz con PATOLOGIA AD ALTA COMPLESSITA’ di CURE 2010 PZ. con M. ACUTE A BASSA COMPLESSITA’/ INTENSITA’ DI CURE PZ. con M. CRONICA ACUTIZZATA/Pz con PATOLOGIA AD ALTA COMPLESSITA’ di CURE 2020 www.acp.it

COSA STIAMO CURANDO in OSPEDALE? 7 aprile 2013 2 m febbre pielonefrite 1 a bronchite asmatica no O2 orticaria 15 m febbre 6 m BCP 3 m bronchiolite 15 m febbre orticaria 2 a febbre stomatite 4 m febbre 15 m CF 5 a febbre persistente BCP 2 m Noonan bronchiolite 4 a vomito addominalgia 6 m CF pielonefrite 8 a linfoadenopatia 9 a diarrea mucoematica 2 a Febbre da 24h Appropriato à 8/16 Non appropriato à 5/16 Non appropriato (OB?) à 3/16 REPARTO PEDIATRIA SISTEMATICA AORN SANTOBONO PAUSILIPON NAPOLI

Faringotonsillite in pz con atrofia muscolare spinale Cosa stiamo curando in ospedale 30 aprile 2017 1 Sepsi-pistrinop Shock settico trasf da rianimaz anoressia 2 Sepsi da gram neg Episodio critico febbrile in pz epilettica (encefalopatia ipossico-ischemica) Faringotonsillite in pz con atrofia muscolare spinale 3 4 Stato soporoso ipoglicemia in pz con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva Laringospasmo e insuff respiratoria in cerebropatico e epilessia farmacoresistente Sepsi da candida . Cinese

Dololre addominale, stipsi Diarrea, distrofia BA R E L A Dololre addominale, stipsi Conv febbrile I ep Diarrea, distrofia 5 Vomito Dolore addominale stipsi BA R E L A diarrea 6 Dolore agli arti Febbre, rit psicom, rischio sociale, maltrattam BA R E L A Vertigini, cefalea Cellulite gamba sinistra secondaria a dermatite atopica 7 Porpora SH dopo Prevenar in pz con obesità Bronchite asmatica

7 medici – 18 infermieri 2 AIF + 1 Tasso di utilizzo dei posti letto: 103,8% Il numero di pazienti oltre i 16 posti letto in media ogni giorno è stato di 6 L’indice di rotazione del posto letto è stato di 68,8 Intervallo di turnover : -0,2 N di dimissione/medico : 137,7 N di dimissioni/infermieri: 78,7 N giornate di degenza/infermieri= 404 N di dimissioni con relazione per la famiglia e il pediatra curante: 98% N di letti per genitore/posti letto di pediatria: 1 ( 100%) N di servizi igienici/posti letto: 2

Non può un ospedale votato all'urgenza C'è bisogno di Organizzazione Cultura Formare AIF Atti Amministrativi Non può un ospedale votato all'urgenza affrontare anche questi problemi complessi a meno che non si separino i percorsi che vuol dire avere anche colleghi che possano dedicarsi con più tempo al malato complesso

noi sappiamo che …. I bambini non diminuiscono Aumenta la complessità con la interculturalità e le fasce a maggior rischio sociale e culturale Bisogna curare tutti i malati ‘seri’ che muoiono sempre meno, ma nascono sempre Rischiamo di non avere sufficienti risorse per curare bambini complessi E’ indispensabile investire in ricerca per la fascia pediatrica

Grazie