Aspetti medico-legali Francesca Ingravallo Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, DIMEC Università di Bologna

Diritto di sapere Pianificazione condivisa delle cure

Diritto di sapere (art. 1, co. 3) “Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.”

Diritto di sapere (art. 3, co. 1) La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all'articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.

Diritto di sapere Perchè è così importante? Perchè è una sfida? Quale diritto sottende?

Perchè è così importante?

Perchè è così importante? Fiducia/Fedeltà Base dell’alleanza terapeutica

Non assume alcuna rilevanza che l’intervento “sia stato effettuato in modo tecnicamente corretto, per la semplice ragione che a causa del totale deficit di informazione il paziente non è posto in condizione di assentire al trattamento, per cui nei suoi confronti, comunque, si consuma una lesione di quella dignità che connota nei momenti cruciali …la sua esistenza (Cass.,16543/2011; la Corte, consacra l’osservazione per cui l’homo juridicus è ormai homo dignus)

Perchè è una sfida?

Perchè è una sfida? Incertezza

Perchè è una sfida? Incertezza Complessità

Perchè è una sfida? Incertezza Complessità professionista: attitudini, capacità, volontà, … paziente: sesso, età, scolarità, lingua, condizione sociale, capacità di sentire, capacità di comprendere, personalità, stato psicologico, ….malattia (lieve, grave, acuta, cronica, contagiosa…) stile comunicativo setting: relazionale, ambientale, assistenziale finalità comunicazione: non solo tra due, ma tra molti

Quale diritto sottende?

Quale diritto sottende? “…l'acquisizione del consenso informato del paziente, da parte del sanitario, costituisce prestazione altra e diversa rispetto a quella avente ad oggetto l'intervento terapeutico, di talché l'errata esecuzione di quest'ultimo dà luogo ad un danno suscettibile di ulteriore e autonomo risarcimento rispetto a quello dovuto per la violazione dell'obbligo di informazione, anche in ragione della diversità dei diritti - rispettivamente, all'autodeterminazione delle scelte terapeutiche ed all'integrità psicofisica - pregiudicati nelle due differenti ipotesi” (Cass., 2854/2015)

La lesione del diritto si verifica per il solo fatto che il sanitario tenga una condotta che lo porta al compimento sul paziente di atti senza avere acquisito il suo consenso il c.d. danno evento cagionato da questa condotta è rappresentato dallo stesso intervento sul paziente senza la previa acquisizione del consenso il danno conseguenza è, invece, rappresentato dall'effetto pregiudizievole che la mancata acquisizione del consenso ha potuto determinare sulla sfera della persona del paziente (Cass., 16503/2017)

Diritto di non sapere (art. 1, co. 3) “Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel FSE” nessun dovere professionale a fronte del rifiuto? nessuna eccezione?

Diritto di sapere Pianificazione condivisa delle cure

DAT e pianificazione condivisa delle cure: simili ma diverse

DAT - Ogni maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte - Volontà in materia di trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e indicazione di un fiduciario - Atto pubblico, scrittura privata autenticata, scrittura privata consegnata a ufficio DAT

Pianificazione condivisa delle cure DAT Pianificazione condivisa delle cure - Ogni maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte - Ogni persona in caso di patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta - Volontà in materia di trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e indicazione di un fiduciario - Consenso rispetto a quanto proposto dal medico, propri intendimenti per il futuro, indicazione di un fiduciario - Atto pubblico, scrittura privata autenticata, scrittura privata consegnata a ufficio DAT - Inserita nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico

DAT - Rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento - Possono essere disattese dal medico, in accordo con il fiduciario, se palesemente incongrue/non corrispondenti alla condizione clinica attuale o ci siano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita

Pianificazione condivisa delle cure DAT - Rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento - Possono essere disattese dal medico, in accordo con il fiduciario, se palesemente incongrue/non corrispondenti alla condizione clinica attuale o ci siano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita Pianificazione condivisa delle cure - Aggiornabile su richiesta del paziente/suggerimento medico Il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla pianificazione qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità

Criticità

Pianificazione condivisa delle cure DAT Pianificazione condivisa delle cure - Volontà di limitata applicabilità: istruzioni vaghe o non attinenti alla condizione clinica attuale - DAT sconosciute al medico: fisicamente inaccessibili/fiduciario non rintracciabile - Focus eccessivo su trattamenti di sostegno vitale. E gli altri? - Fiduciari/medici non d’accordo con i desideri del paziente - Riserve etiche - Funzionano? - Solo in prospettiva di futura incapacità? È la cosa giusta per tutti i pazienti? - Quando farla? C’è un momento giusto per tutti? - Solo con il medico? Quale ruolo per gli altri professionisti sanitari? - Solo trattamenti medici? Anche aspetti assistenziali? Anche altro? - Quale modello di pianificazione anticipata delle cure?

National End of Life Care Programme, Dying Matters, University Of Nottingham

Decision aids multimediali www.makingyourwishesknown.com sviluppato da Green e Levi; copyright di Pennsylvania State University www.mydirectives.com fondato da Brown e Zucker, “is the first medical directives platform to receive meaningful-use certification from the U.S. Department of Health and Human Services” https://prepareforyourcare.org/ autore e direttore del programma Sudore; copyright di The Regents of the University of California

Pianificazione condivisa delle cure DAT Pianificazione condivisa delle cure - Volontà di limitata applicabilità: istruzioni vaghe o non attinenti alla condizione clinica attuale - DAT sconosciute al medico: fisicamente inaccessibili/fiduciario non rintracciabile - Focus eccessivo su trattamenti di sostegno vitale. E gli altri? - Fiduciari/medici non d’accordo con i desideri del paziente - Riserve etiche - Funzionano? - Solo in prospettiva di futura incapacità? È la cosa giusta per tutti i pazienti? - Quando farla? C’è un momento giusto per tutti? - Solo con il medico? Quale ruolo per gli altri professionisti sanitari? - Solo trattamenti medici? Anche aspetti assistenziali? Anche altro? - Quale modello di pianificazione anticipata delle cure? - Funziona?

Dove siamo? Solo il 52% dei MMG discute la diagnosi con i pazienti alla fine della vita [ITAELD Study, 2007] Solo il 50% dei pazienti candidati all’hospice domiciliare ha consapevolezza di diagnosi e prognosi [A.O. “G. Salvini” Garbagnate Milanese, 2010-2011] Solo il 16% degli operatori delle case residenza per anziani ha ricevuto un training sulla pianificazione anticipata delle cure [dati non pubblicati, 2014-2015]