Un nuovo modello per la gestione ottimale dello scompenso cardiaco in italia : Tra esigenze del paziente realtà assistenziali ed istituzioni . Osp. M. G. Vannini Roma Dr. Marco Capretti Unità Operativa di Cardiologia c.d c. San Camillo Brescia Roma 06.04.2018

SETGIS Cosa ci dicono i dati di 10 anni di follow-up Servizio Educazione Terapeutica Gestione Integrata Scompenso Cosa ci dicono i dati di 10 anni di follow-up                                                                    Marco Capretti Unità Operativa di Cardiologia Casa di cura San Camillo Brescia

In Italia : Dati e cifre 600-1.000.000 di pz mortalità ad un anno 30% Mortalità a 5 anni 50 % I ricoveri per scompenso sono aumentati del 50% negli ultimi 10 anni e sono la prima causa di ospedalizzazione degli over 65 Il DRG 121 è il secondo per numero di ricoveri ed il primo per i giorni di degenza La riospedalizzazione è del 20% ad un mese e del 50% a sei mesi Sole 24 ore Sanità 2015

nasce il SETGIS Servizio educazione terapeutica gestione integrata scompenso

ARRUOLAMENTO effettivo Paziente e familiari complianti unitamente alla disponibilità del MMG sono i presupposti irrinunciabili per l’arruolamento del Pz. Il Pz. viene comunque rassicurato circa la bontà delle cure anche se rinuncia all’arruolamento nel follow-up . L’arruolamento non viene proposto se il Pz. è già seguito in altra struttura

Follow-up scompenso “stabile” Colloquio telefonico a 15 giorni ed ogni mese alternato agli accessi Visita ed esame strumentale a 1 mese ed a 3 mesi I-II classe NYHA III-IV classe NYHA Visita esame strumentale a 3 mesi Visita ed esame strumentale a 6 mesi Stabilità clinica ad 1 anno Colloquio telefonico bimestrale Colloquio telefonico mensile Visita ed esame strumentale annuale Visita ed esame strumentale a 6 mesi

ARRUOLATI 483 PAZIENTI BORN OUT 216 IN FOLLOW-UP 267 SETGIS 2008-2016 ARRUOLATI 483 PAZIENTI BORN OUT 216 IN FOLLOW-UP 267 EXITUS 121 PZ

Confronto SETGIS- sole 24 ore riospedalizzazione a un mese = 9 % contro 20% mortalità a un anno = 8% contro 30% mortalità a 5 anni (2010-15) = 23% contro 50%

Bilancio del setgis Economico: = 0 l’attività di telemedicina non è riconosciuta, i care giver dedicano solo per l’attività di colloquio il monte ore equivalente a 72 giorni lavorativi all’anno . Organizzativo: = Positivo in quanto si riducono gli accessi ambulatoriali e le ospedalizzazioni improprie -. I pazienti in follow-up sono pz. noti e la loro gestione , una volta accolti , è facilitata

Clinico : la periodica monitorizzazione del pz. permette la personalizzazione e l’ottimizzazione della terapia , grazie anche ad una aumentata compliance . Permette di rilevare in tempo gli eventuali peggioramenti così come di consolidare i miglioramenti . Permette il tempestivo riconoscimento di nuove patologie . Ci permette e richiede un maggior confronto con il MMG favorendo arricchimenti bidirezionali

Per Gestire il rapporto tra care giver paziente e familiari è importante saper ascoltare, rimanere oggettivi, saper comunicare . Perché la fiducia si affermi deve essere mantenuto un alto livello di informazione e di comunicazione tra le parti. Saper ottenere la partecipazione del paziente e dei familiari nella gestione integrata della patologia ne aumenta la competenza la consapevolezza di se, evita la soggezione e ne promuove la capacità di assumere responsabilità nella cura della propria salute.

La nostra esperienza ci conferma quotidianamente quanto l’aspetto psicologico sia determinante nella crescita del nostro SETGIS I dati del nostro lavoro ci confortano sulla bontà della strada che stiamo percorrendo e rafforzano la nostra convinzione che è l’integrazione ed interazione tra noi, i medici di famiglia, i caregiver e i pazienti, il cardine attorno al quale cresce la qualità del nostro lavoro

Grazie di……..

Bilancio del SETGIS In questi anni abbiamo conosciuto concretamente nuove componenti che influiscono sulla qualità della vita e la prognosi del pz. . L’importanza della gestione delle comorbilità è cosa nota . L’importanza della valutazione dell’aspetto nucleo famigliare del pz.

300 circa tra familiari e badanti 12 care givers 167 pazienti 111 mmg 300 circa tra familiari e badanti 12 care givers Nel 2009 Mission impossible Nel 2010 Mission possible

marzo 2009 102 pz. in follow-up- marzo 2010 167 pz.

Dei 167 pazienti arruolati 34 ( 21%) sono usciti dal follow-up Born out Dei 167 pazienti arruolati 34 ( 21%) sono usciti dal follow-up ndgSu su

I DATI CHE VENGONO DAL NOSTRO LAVORO DICONO DI UNA OTTIMIZZAZIONE DEGLI ACCESSI AMBULATORIALI , UNA OTTIMIZZAZIONE DELLA TERAPIA E GESTIONE DEL PAZIENTE. LA CONFERMA CI VIENE DALLA PERCENTUALE DI REOSPEDALIZZAZIONE DECISAMENTE INFERIORE AI DATI DELLA LETTERATURA QUESTO E’ IL PRODOTTO DELLA COLLABORAZIONE DI: 167 PZ., CIRCA 300 TRA FAMILIARI E BADANTI, 110 MEDICI DI MEDICINA GENERALE E 12 CAREGIVER CASA DI CURA SAN CAMILLO

ATTIVITA’ CARE-GIVERS LEONELLA CAPELLO IN REPARTO IN AMBULATORIO ARRUOLAMENTO EDUCAZIONE TERAPEUTICA GESTIONE DELLA DIMISSIONE ORGANIZZAZIONE DEL FOLLOW-UP AMBULATORIO SCOMPENSO GESTIONE DEL FOLLOW-UP GESTIONE DEI COLLOQUI TELEFONICI GESTIONE ED AGGIORNAMENTO DATI

ARRUOLAMENTO Diagnosi L’ARRUOLAMENTO E’ SUBORDINATO ALLA DIAGNOSI CHE IL MEDICO PONE E CHE APPARE SULLA CARTELLA CLINICA UNITAMENTE ALLA PROPOSTA D’INSERIMENTO NEL SERVIZIO DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA E GESTIONE INTEGRATA DEL PAZIENTE CON SCOMPENSO

Colloquio con il Pz.e con il MMG sulla fattibilità ARRUOLAMENTO Colloquio con il Pz.e con il MMG sulla fattibilità Colloquio con il paziente valutazione delle sue capacità e della sua indipendenza gestionale Contatto telefonico con il MMG e richiesta di attuabilita’ della gestione integrata oltre che di informazioni circa la possibilita’ di coinvolgere i parenti (care-give responsabile).

Definizione del percorso ARRUOLAMENTO Definizione del percorso Vengono presentati al paziente ed ai familiari il percorso e gli obiettivi del servizio di educazione integrata allo scompenso cardiaco e nel contempo valutata la compliance degli stessi.

sti irrinunciabili per l’arruolamento del Pz. ARRUOLAMENTO effettivo Paziente e familiari complianti unitamente alla disponibilità del MMG sono i presuppoPaziente e familiari complianti unitamente alla disponibilità del MMG sono i presupposti irrinunciabili per l’arruolamento del Pz. Il Pz. viene comunque rassicurato circa la bontà delle cure anche se rinuncia all’arruolamento nel follow-up . L’arruolamento non viene proposto se il Pz. è già seguito in altra struttura sti irrinunciabili per l’arruolamento del Pz.

APERTURA CARTELLA E ARCHIVIO La cartella inizialmente contiene solo i dati anagrafici del Pz. , tutta la modulistica che gli verrà consegnata e quella con i consensi informati. I consensi informati attengono alla gestione dei dati significativi per la gestione cartacea ed informatizzata della cartella

Educazione terapeutica L’educazione terapeutica del pz. avviene durante la degenza e solitamente richiede non meno di 5 giorni. In questo lasso di tempo dobbiamo instaurare un rapporto di fiducia e di comprensione degli obiettivi con il pz. -La consegna e lettura del materiale cartaceo -La monitorizzazione del peso e della p.a. -La condivisone dei motivi delle variazioni della terapia ( diuretica principalmente ) sono i momenti della crescita di questo rapporto.

VALUTAZIONE STATO FUNZIONALE WALKING TEST si effettua al termine della terapia infusiva con il ristabilirsi del compenso , ed alla dimissione . Il walking test ci serve per affrontare con il paziente , in modo concreto , l’importanza dell’attività fisica vista come momento terapeutico una volta stabilizzato il quadro clinico .

GRADO DI CONOSCENZA DELLA MALATTIA La conoscenza della malattia è un momento importante per la gestione della stessa. il questionario che utilizziamo è quello redatto dal gruppo di studio dell’ASL di Brescia contiene domande che hanno lo scopo di verificare quanto il paziente ed i suoi familiari conoscono della malattia,della sua gestione e delle situazioni a rischio per la sua salute. E’ riconosciuto come, ad una maggior conoscenza della malattia, coincida una miglior prognosi

Gestione della dimissione Consegna al paziente e familiari della documentazione destinata al MMG. Programmazione del follow-up ambulatoriale e dei colloqui telefonici. Aggiornamento della cartella informatica.

Cartella informatica

GESTIONE ED ORGANIZZAZIONE DEI COLLOQUI TELEFONICI Il colloquio telefonico deve essere: - preparato per conoscere la storia familiare e clinica del paziente - per avere disponibilità all’ascolto e quel carattere colloquiale che testimoni il rapporto di fiducia instauratosi e dia al pz. la consapevolezza di essere persona conosciuta

Il colloquio deve peraltro essere standard nella sua riproducibilità per una omogenea gestione del follow-up ed una omogenea gestione dei colloqui nel tempo Effettuiamo circa 5 colloqui al giorno per 5 giorni la settimana e dedichiamo circa 10 minuti ad ogni colloquio , ricordando che il rapporto deve comunque sempre rimenere nel professionale e non cadere nell’amicale nel rispetto dei ruoli di ognuno . Il colloquio è quindi un format definito e dal quale non si può uscire

Due anni di Gestione Integrata dello Scompenso ci hanno portato a comprendere che il nostro lavoro e’ diventato importante, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psicologico. I pz. ed i loro familiari sentono che per loro siamo diventati un punto di riferimento che da’ loro tranquillità.

Per Gestire il rapporto tra care giver paziente e familiari è importante saper ascoltare, rimanere oggettivi, saper comunicare . Perché la fiducia si affermi deve essere mantenuto un alto livello di informazione e di comunicazione tra le parti. Saper ottenere la partecipazione del paziente e dei familiari nella gestione integrata della patologia ne aumenta la competenza la consapevolezza di se, evita la soggezione e ne promuove la capacità di assumere responsabilità nella cura della propria salute.

Servizio di gestione integrata del paziente con scompenso cardiaco L’ambulatorio dello scompenso Rosita Lodrini Il rapporto instaurato con il paziente trova la sua conferma e sviluppo nei colloqui e nei controlli ambulatoriali.

Ambulatorio dello scompenso  Dopo la dimissione il pz. ha un rapporto con la struttura attraverso i colloqui o i controlli presso l’ambulatorio dello scompenso.  In queste occasioni è basilare essere a conoscenza della storia del paziente perché oltre che ad ottimizzare la continuità assistenziale si dà la percezione al paziente di essere “persona conosciuta”.  Questa percezione , il fatto di sentirsi parte dell’organizzazione , fa sì che si instauri un rapporto di fiducia che tranquilizza il pz. ed i suoi familiari migliorandone la qualità di vita.

Il rapporto instaurato è un impegno che va mantenuto con disponibilità del personale, disponibilità di valutazioni cliniche e strumentali tempestive, disponibilità di risorse. Questo significa prevedere e razionalizzare il nostro lavoro futuro.

Organizzazione prospettica del lavoro 167 PAZIENTI IN FOLLOW UP 70 PZ.PREVISTI NEI PROSSIMI 12 MESI IL 30% E’ PORTATORE DI PACE-MAKER IL 21% ESCE DAL FOLLOW UP QUINDI PREVEDIAMO IN UN ANNO 380 ACCESSI NELL’AMBULATORIO SCOMPENSO 150 ACCESSI NELL’AMBULATORIO SCOMPENSO/ PACE-MAKER Questi numeri vengono dalla flow chard che utilizziamo per organizzare l’attività dell’ambulatorio dello scompenso

Follow-up scompenso “stabile” Colloquio telefonico a 15 giorni ed ogni mese alternato agli accessi Visita ed esame strumentale a 1 mese ed a 3 mesi I-II classe NYHA III-IV classe NYHA Visita esame strumentale a 3 mesi Visita ed esame strumentale a 6 mesi Stabilità clinica ad 1 anno Colloquio telefonico bimestrale Colloquio telefonico mensile Visita ed esame strumentale annuale Visita ed esame strumentale a 6 mesi

Follow-up: situazione di instabilità L’instabilità viene definita prevalentemente alla fine del colloquio telefonico. A seconda della collaborazione instaurata con il mmg , della capacità di autogestione del pz. , del suo entourage e della situazione clinica si decide di modificare la terapia ( solitamente aumentando la posologia del diuretico ) o si dispone per visita. L’eventuale ricovero viene disposto dopo colloquio con mmg. Qualora si definisca una modifica della terapia , al termine del colloquio si stabilisce il successivo appuntamento telefonico a 7 giorni.

Per ridurre i disagi dei pz ed ottimizzare gli accessi si è organizzato l’ambulatorio in modo che in un unico accesso si possa fare la valutazione clinica e strumentale ( ecg+ ecocolordoppler cardiaco-–test cardiopolmonare ) 167 pazienti in follow-up , 52 portatori di pace-maker/ CRT ICD Abbiamo creato un’ agenda dedicata ai portatori di pace-maker per poter rimanere al passo con le nuove tecnologieche la cardiostimolazione offre .

La tecnologia P-M CRT-ICD con controllo remoto wireless degli allarmi offre la possibilità di una monitorizzazione quotidiana degli stessi. Per lo scompenso sono utili la monitorizzazione dell’impedenza toracica, della frequenza cardiaca e dell’attività fisica.

Conclusioni Il follow-up dei pazienti assume ogni giorno connotazioni nuove con impegno di risorse sempre maggiori e proposte scientifiche ineludibili. Questo è un momento di crescita che non possiamo e non vogliamo più fermare. Se la programmazione è divenuta basilare la condivisone della gestione integrata rimane il momento cardine.

La “ famiglia “ si e’ allargata!!!!! In 12, 2 anni fa , ora camminiamo, oltre che con i nostri 167 pz.con 110 MMG e circa 300 familiari.                                    La “ famiglia “ si e’ allargata!!!!!

Grazie di……..