Prof. Riccardo Riccardi (Direttore Prof. Concezio Di Rocco) Dipartimento di Scienze Pediatriche Medico Chirurgiche e di Neuroscienze dello Sviluppo (Direttore Prof. Concezio Di Rocco)

Principali cause di morte in bambini tra 1 e 14 anni di età (USA) Cancer 10% Congenital anomalies 8% HIV infection 1% Homicide 5% Suicide 1% Heart disease 4% Meningitis 1% Pneumonia 2% Cerebral palsy 1% Accidents 44% Other 22%

Incidenza dei diversi tipi di tumore nei bambini di età inferiore ai 15 anni 16,4 2,1 2,6 2,9 3,4 4,2 5 6,1 6,3 7,3 20,7 23,3 10 15 20 25 Other Ewing's sarcoma Osteosarcoma Retinoblastoma RMS AML Hodgkin's Wilms' tumor Non-Hodgkin's Neuroblastoma CNS tumor ALL Percent

della Leucemia Linfatica Acuta Fasi del trattamento della Leucemia Linfatica Acuta Induzione Reinduzione Ricoveri continui Procedure dolorose Mantenimento Rari ricoveri 2 anni Fine terapia Day Hospital 4 anni Guarigione Follow up annuale

Trattamento dei tumori cerebrali in eta’ pediatrica e danni neurocognitivi Neurochirurgia: Danni causati dal tumore presente alla diagnosi Danni legati all’intervento chirurgico Epilessia Radioterapia: Danni neurocognitivi rilevanti Piu’ piccolo e’ il paziente, maggiori sono i danni Chemioterapia ad alte dosi: Prolungati ricoveri in ospedale

Famiglia Équipe medica Bambino malato Scuola Amici

ADULTI LAVORO BAMBINI / ADOLESCENTI SCUOLA

DEPRESSIONE SCARSA AUTOSTIMA PERDITA DI INTERESSE NEI BAMBINI E SOPRATTUTTO NEGLI ADOLESCENTI ASSENZA PROLUNGATA DALLA SCUOLA = DISOCCUPAZIONE DEPRESSIONE SCARSA AUTOSTIMA PERDITA DI INTERESSE

Uno degli obiettivi del trattamento di un bambino o di un adolescente con tumore è . . . . . . rendere possibile uno sviluppo normale in un contesto anormale

Oltre la terapia… Supporto psicologico “ non psichiatrico ” Continuità scolastica attraverso il distaccamento di scuola statale in ospedale Disponibilità di spazi di vita normale (cucina; salotto; sala giochi; laboratorio informatico; terrazza) Stanza di degenza singola per il bambino e presenza continua del genitore Valutazione neurocognitiva

Scuola media statale “Don Morosini” Policlinico A. Gemelli Scuola media statale “Don Morosini” in funzione dal 1991 9 insegnanti materie fondamentali + educazione artistica, tecnica, fisica, musicale metodologia didattica che privilegia i linguaggi multimediali lezioni in aula o al letto del malato

CASA

La Scuola in Ospedale Rassicura per il futuro: studio lavoro quindi posso guarire Da un senso al tempo: attendo non solo la TAC ma anche il mio Prof. di italiano Permette di instaurare nuovi rapporti interpersonali con persone non coinvolte nella cura medica

SCUOLA

Ostacoli e problematiche al ritorno a scuola dopo l’ospedale Paura dei genitori che il bambino venga deriso per gli effetti collaterali del trattamento Paura del bambino d’essere deriso Eccessiva indulgenza da parte degli insegnanti Difficoltà obiettive legate alla malattia ed al trattamento Atteggiamento della classe di fronte al compagno malato

Problemi di apprendimento dovuti al trattamento: Difficoltà di attenzione e di concentrazione Difficoltà di memoria Difficoltà nello scrivere rapidamente o con accuratezza Difficoltà con problemi matematici, colonne o grafici Difficoltà con le nuove tecnologie Incapacità di copiare dalla lavagna Difficoltà di lettura

Informazioni necessarie per i docenti la situazione clinica gli effetti collaterali del trattamento la probabilità di guarigione le possibili difficoltà all’apprendimento presenti e future

processo di autoesclusione precedente alla diagnosi Oscar 13 anni Diagnosi: osteosarcoma famiglia mista padre nordafricano religione musulmano madre italiana religione cattolica a scuola in ospedale emarginazione processo di autoesclusione precedente alla diagnosi ostilità, chiusura autoesclusione conseguimento licenzia media autostima scuola in ospedale + servizio psicologico impegno progettualità integrazione nella classe intervento ortopedico invalidante progressione di malattia rapporto costruttivo con équipe curante

Diagnosi: microdrepanocitosi Marina 7 anni Diagnosi: microdrepanocitosi famiglia disgregata e abbandonica 12 - 16 anni comportamenti “oppositivi, ribelli, autodistruttivi” rifiuto della cura abbandono scolastico (1°media) incidente stradale lunga degenza 16-18 anni lavoro di équipe scuola media + servizio psicologico progetto di vita ripresa della cura conseguimento licenzia media

Glioma maligno di alto grado Bambina di 2 mesi Glioma maligno di alto grado

31/01/2000 6/7/2002

L’insegnante ideale per la scuola in ospedale: personale di ruolo sensibile alle esigenze del bambino psicologicamente equilibrato determinato ma flessibile preparato adeguatamente alla complessità dell’impegno capace di superare gli ostacoli nella interazione con la scuola di appartenenza