Mariachiara Tallacchini

Presentazione sul tema: "Mariachiara Tallacchini"— Transcript della presentazione:

1 Mariachiara Tallacchini mariachiara.tallacchini@unimi.it
BIOETICA 2008 Linea II Mariachiara Tallacchini

2 Metodo e temi del corso Che cos’e’ la bioetica?
a) riflessione sui valori rilevanti nelle scienze della vita b) particolare modalita’ per compiere scelte sulle direzioni e i limiti della scienza nelle societa’ democratiche Approccio sociologico-descrittivo sui valori in discussione Approccio normativo sui “modi” e le “procedure” per produrre valori “Contro” la bioetica si pone l’idea di etica della scienza, interna alla comunita’ scientifica: la scienza e’ gia’ etica in se’

3 Temi Etica umana Etica animale Etica ambientale
Rischi e brevettabilita’ Scienza e democrazia

4 Primo appello – test scritto con programma ridotto alle sole parti trattate a lezione
Appelli successivi – il volume M. Tallacchini, F. Terragni, “Le biotecnologie. Aspetti etici, Sociali, ambientali”, B. Mondadori, Milano 2004.

5 Le date della bioetica Gli anni ’50-60: la tutela dei soggetti nella sperimentazione
19 agosto 1947 – Il processo di Norimberga e la sperimentazione su esseri umani 25 aprile 1953 – Nature pubblica “The Molecular Structure of Nucleic Acids” (J.D. Watson e F.H. Crick) 23 dicembre 1954 – J. Murray esegue il primo trapianto di rene a Boston (sopravvivenza otto anni) Maggio 1960 – La FDA approva il primo contraccettivo orale (Enovid) 9 marzo 1960 – Prima emodialisi e Seattle Dialysis Selection Committee (che deve vivere e chi deve morire?) 3 dicembre 1967 – C. Barnard esegue il primo trapianto di cuore (Cape Town, Sud Africa) (18 giorni, espianto a cuore battente) 5 agosto 1968 – NEJM pubblica “A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee at Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death”

6 Anni ’70: problemi di inizio e fine vita
– Nascono lo Hastings Center on Hudson (NY) (D. Callahan) e il Kennedy Institute for Bioethics (Washington DC) (W. Reich) 26 luglio 1972 – Il New York Times rivela lo scandalo di Tuskegee (Alabama) 22 gennaio 1973 – Roe v. Wade: la US Supreme Court autorizza l’aborto come diritto di privacy (right to privacy) 14 aprile 1975 – Il caso di Karen Ann Quinlan (PVS, stato vegetativo persistente, fino al 1985) – Prime Conferenze di Asilomar sulle modificazioni genetiche – proposta di moratoria 25 luglio 1978 – Nasce in Inghilterra Baby Louise Brown, prima bambina della Fivet

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8 Anni ’80: le biotecnologie
1980 – In Diamond v. Chakrabarty, la US Supreme Court dichiara per la prima volta la brevettabilità di un MGM Primavera 1982 – Baby Doe (US), nata con sindrome di Down e blocco intestinale, viene lasciata morire su richiesta dei genitori (interviene il presidente Regan e una legge federale) 3 dicembre 1982 – Negli Stati Uniti W.C. de Vries impianta il primo cuore artificiale (tessuto e plastica) (sopravvivenza 112 giorni) 11 aprile 1983 – Newsweek usa per la prima volta la parola epidemia per la diffusione di una malattia sconosciuta, l’Aids. Lo stesso giorno Robert Gallo rivela le ricerche su un retrovirus 1984 – Baby Fae, nata con un difetto congenito al cuore, viene trapiantata con un cuore di babuino 1987 – Nasce Baby M, il primo neonato da maternità surrogata (la Corte del New Jersey decide a favore dei padre biologico e della madre sociale) 1988 – Viene brevettato il primo OGM, l’Oncomouse TM, il topo geneticamente modificato per la suscettibilità a contrarre il ca. mammella

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12 Anni ’90-’00: genetica e clonazione
Progetto Genoma Umano (HUGO) 28 marzo 1990 – Viene istituito il CNB (Bompiani, Ossicini, D’Agostino, Berlinguer, Casavola) 21 febbraio 1997 – A Edimburgo nei laboratori di Ian Wilmut, nasce Dolly ( ), la prima pecora clonata (scattano le moratorie sulla clonazione) 1997 – scattano in tutto il mondo i divieti di clonazione (Italia Ordinanza Bindi ) Maggio 1998 – La deCode Genetics ottiene l’esclusiva per lo studio e lo sfruttamento industriale del patrimonio genetico degli Islandesi 1998 – L’Unione Europea approva la Direttiva 44/98 sulla brevettabilita’ delle biotecnologie (in Italia 2004) 6 aprile 2000 – Craig Venter (Celera Genomics) rivela di aver sequenziato il genoma umano

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15 Gli inizi del ventunesimo secolo: embrioni e chimere
Gennaio 2001 – La FDA approva la sperimentazione clinica per gli xenotrapianti (da maiale) Maggio Il Golden Rice come biotecnologia “buona” Linee-guida inglesi sulle cellule staminali Dicembre 2002 – Clonaid (la fabbrica di Rael) dichiara ma non dimostra la nascita dei primi bambini clonati 2002 – la Corte Suprema Canadese nega il brevetto all’Oncomouse 2003 – il Dna “compie” 50 anni 2003 – Sentenze americane matrimoni same sex 2004 – Legge italiana sulla fecondazione assistita 2005 – Linee-guida NAS sulle chimere 2006 – Rapporto Stern sui cambiamenti climatici 2008 – Approvazione legge UK sugli embrioni ibridi: “human admixed embryos”

16 Michael West: “I'm just trying to help people who are sick” November 25, 2001

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20 Topo di Joseph Vacanti (Harvard University)

21 Stanford University Dr. Irvin Weissman 2005: HUMOUSE

22 Bioetica: quale definizione ?
Deontologia - insieme di doveri professionali, definiti prevalentemente in termini di autoregolamentazione interna. Etica medica - insieme di principi etici applicati o comunque correlati all’esercizio della medicina, che si estende anche alla teorizzazione dei diritti dei pazienti. Si pongono anche problemi di fondazione dell’etica. Bioetica – emergenza di situazioni di fronte alle quali i due precedenti sistemi risultano insufficienti, o perché il problema esorbita dal rapporto medico-paziente coinvolgendo scelte sociali o perché il tema stesso non è di stretta pertinenza medica

23 Fondamento Derivare la morale dalle scienze della vita
Una scienza della sopravvivenza deve essere più di una sola scienza, e perciò propongo il termine Bioetica per sottolineare i due ingredienti più importanti per il conseguimento di una nuova sapienza di cui c’è un bisogno disperato: la conoscenza biologica e i valori umani. V.R. Potter Applicare la morale alle scienze della vita La Bioetica è lo studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali. W.T. Reich

24 Prospettive etiche Laiche, religiose Cognitiviste, non-cognitiviste
Principio di autorità, principio di autonomia Individualiste, comunitarie Sacralità, qualità della vita Deontologismi, utilitarismi Teorie dei valori (e doveri), teorie dei diritti Antropocentriche, biocentriche, ecocentriche Speciste, non-speciste Estensioniste, pluraliste

25 Metodi Deduttivo Principi – benevolenza, non-maleficenza, autonomia, giustizia sociale (Beauchamp, Childress) Induttivo Esperienza e osservazione, principi etici operativi, bilanciamento tra principi e concretezza Etica della cura Etica “femminile” (Gilligan) Gut argument (Midgley) Procedurali complessità soggetti portatori di punti di vista realizzazione di un percorso

26 Biodiritto Conoscenze Valori
Biodiritto come codificazione della bioetica o come realta’ autonoma? Il coinvolgimento giuridico (dalle scelte individuali alle scelte sociali) rende necessario: Valori Pluralita’ dei valori nelle societa’ liberali Problema del multiculturalismo Passaggio dal piano della/e etica/etiche individuali a quello di una minima assiologia comune Conoscenze Problema dell’epistemologia, la giustificazione e condivisione del sapere assunto accreditamento di validità della scienza assunta dal diritto trasparenza democratica

27 La Convenzione di bioetica Convention on Human Rights and Biomedicine (Oviedo il ; Legge 28 marzo 2001 n.145) Dignita’, identita’, integrita’ e liberta’ Art.1: «Parties to this Convention shall protect the dignity and identity of all human beings and guarantee everyone, without discrimination, respect for their integrity and other rights and fundamental freedoms with regard to the application of biology and medicine». Explanatory Report to the Convention, Title P.10: «(Art.1) restricts the scope of the Convention to human medicine and biology, thereby excluding animal and plant biology insofar as they do not concern human medicine or biology». Primato dell’essere umano come individuo Art.2: «The interests and welfare of the human being shall prevail over the sole interest of society or science». Consenso informato Art.5: «An intervention in the health field may only be carried out after the person concerned has given free and informed consent to it».

28 Il fondamento delle scelte etiche: tra dignita’/ontologia e consenso/volontarieta’
Art.1: «Parties to this Convention shall protect the dignity and identity of all human beings and guarantee everyone, without discrimination, respect for their integrity and other rights and fundamental freedoms with regard to the application of biology and medicine».

29 Consenso informato Presupposti: capacita’ di razionalita’ e volonta’
Informazione: Quale, quanta, uni o bidirezionale, univoca/plurivoca, unica o ripetuta, puntuale o procedurale, diritto ad essere informati o diritto all’informazione Consenso: Modalita’, soggetti autorizzati, unico/ripetuto, puntuale o procedurale

30 Consenso informato Dimensione “autorizzativa” e “contrattuale”: 1. Come riconoscimento dell’autonomia e della dignità  rispetto di una capacità di decisione Come critica etica al paternalismo medico  il bene “oggettivo” del paziente non può essere determinato a prescindere dal bene “soggettivo” Dimensione rappresentativo-conoscitiva: 1. Capacità di rappresentazione e comprensione di eventi come segno di “normalità” 2. Modello “normativo” e “descrittivo” di competence Complessivamente: autorizzazione all’ingerenza di terzi anticipatamente rappresentata e compresa, potenzialità di un danno.