MAMMA 2 VOLTE Donare il sangue cordonale : un progetto nazionale? Assistenza Formazione Ricerca 29 ottobre 2011, Firenze Dr.ssa Romeo Patrizia.

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1 MAMMA 2 VOLTE Donare il sangue cordonale : un progetto nazionale? Assistenza Formazione Ricerca 29 ottobre 2011, Firenze Dr.ssa Romeo Patrizia

2 RAZIONALE Ogni anno in Italia si ammalano di tumore o leucemia circa 1700 bambini e la percentuale di guarigione da cancro in Italia per questi pazienti è ad oggi del 70– 80%. Il 50% circa delle neoplasie che si manifestano in età pediatrica, sono rappresentate da neoplasie ematologiche, la più frequente è la leucemia (31,4% dei casi, 25% LLA) Resta però un 20% circa di questi pazienti a cui rimane come unica possibilità di guarigione il trapianto di CSE.

3 COSA SUCCEDE NEL MONDO: TRAPIANTI DI CSE DA NON CONSANGUINEO Sangue placentare CSE da Sangue periferico CSE da Midollo osseo 10.493 12.227 13.305 15.399 16.858 3.574 9.248 4.036

4 …e IN ITALIA TRAPIANTI DI CSE DA NON CONSANGUINEO E’ anche vero che: nel 2010 in Italia sono state attivate : 1540 ricerche Trapianti effettuati 740 ~60% PROBABILITÁ DI SUCCESSO

5 ..mentre in FIAGOP: GRUPPO FIAGOP-progetto Mamma2volte RUOLONOME E COGNOMEE-MAIL TELEFONO/CELLULARE ATTIVITA’ Responsabile Progetto (ASEOP) Erio Bagni erio.bagni@alice.it info@aseop.it tel. 059-4224412 cell. 335- 221649 Giunta esecutiva FIAGOP, Co-responsabile Progetto (AGMEN) Dr. Massimiliano du Ban (Mauro Jerman) farmapic@spin.it agmen@burlo.trieste.it tel. 040-764441 Referente regionale coordinamento risorse e progetto locale. Monitor attività Referente Tecnico- Scientifico (ASEOP) Dr.ssa Patrizia Romeo romeo.patrizia@fastwebnet.it info@aseop.it tel. 059-4224412 cell. 348-3522200 personale cell. 392-0007025 ufficio Responsabile gestione risorse, coordinamento e monitor progetto, Formatore regione di competenza Referente ASLCono Galipò cono.galipo@enel.com>cono.galipo@enel.com>, segreteria@assileucemia.it tel. Referente regionale coordinamento risorse e progetto locale. Monitor attività Referente ASLTI Pro tempore: Avv. Giuseppe Lentini avv.giuseppe.lentini@studiolegal edamiataelentini.191.it tel. Referente regionale coordinamento risorse e progetto locale. Monitor attività Referente Carmine Gallo Dr.ssa Roberta Alfano alfrober@unina.it Tel. Responsabile gestione risorse, coordinamento e monitor progetto, Referente NOI PER VOI Presidente FIAGOP Pasquale Tulimiero e dr.ssa Iandolo Monica tulimieropa@hotmail.it info@noipervoi.org monica.iandolo@gmail.com cell. 333.4240411 Referente regionale coordinamento risorse e progetto locale. Monitor attività

6 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?  QUALIT Á DELL’ INVENTARIO SCO  NUMERI FACILI O DIFFICILI DELLA DONAZIONE  NORMATIVA ITALIANA: manca qualcosa  DAVIDE CONTRO IL SISTEMA GOLIA  CONTROINFORMAZIONE  SCELTA CONSAPEVOLE

7 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?  QUALIT Á DELL’ INVENTARIO SCO

8 23.098 SCO esposte (n. 2.733 nel 2010) IBMDR (AIBT settembre 2011) ITALIA: DONAZIONE SCO 14.561 7.077 1.134 I soggetti che attivano la ricerca in Italia hanno il 75% di probabilità di identificare una SCO mondiale almeno 4/6 matched (TNC >2.5) e nel 35% dei casi è una SCO IBMDR SCO con DRB1* HR: 8.596 (7% con TNC  150)

9 L’INFORMAZIONE E’ DAVVERO INDIPENDENTE? http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-e5c8f9dc-85de-4cde- 88d4-bfa57776f5fa-tg1.html

10 PROVENIENZA DELLE CSE DA SCO A FAVORE DI PAZIENTI ITALIANI

11 15.808.855 Spesa verso Italia Spesa verso estero QUANTO COSTA LA RICERCA? Nel 2010 sono stati “movimentati” in ricerca 1.863 pazienti di cui 718 giunti al trapianto. Questa attività ha generato: 15.808.855 di euro di costo 12.451.989 € spesi presso registri internazionali

12 COME L’IBMDR PUÒ RENDERE QUALITATIVAMENTE PIÙ “INTERESSANTE” LA SCO ITCBN REDMO NMDP ITCBN Riqualificazione SCO con TNC >150 (tip. DRB1 HR) Miglioramento tempistiche risposte Max informatizzazione del sistema Cut off minimo di TNC (120) al bancaggio Obbligo tipizzazione DRB1 (HR) al bancaggio 1.379 unità AIBT settembre 2011

13 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?   NUMERI FACILI O DIFFICILI DELLA DONAZIONE

14 ITALIA: DONAZIONE SCO 14.561 7.077 1.134 305 punti nascita abilitati 18 Banche Pubbliche Nel 2010 sono state donate in tutta Italia 19.764 unità di SCO… MA solo 4.155 di queste sono state bancate (esposte n. 2.733) (21% dei prelievi) (CNS marzo 2011)

15 È SEMPLICE RIUSCIRE A DONARE IL SANGUE CORDONALE? NO ASSOLUTAMENTE È DIFFICILISSIMO!

16 PERCHÉ È COSÍ DIFFICILE? DONNE DISPOSTE A DONARE DONNE IDONEE A DONARE (questionario) UNITA’ DI SCO RACCOLTE (ostetrico- neonatale, laboratorio) UNITA’ DI SCO BANCATE (quarantena) 3% UNITA’ DI SCO RILASCIATA PER TRAPIANTO

17 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?   NORMATIVA ITALIANA: manca qualcosa

18 Decreto 18 novembre 2009: uso autologo-dedicato

19 Decreto 18 novembre 2009: ITCBN

20 Accordo Stato-Regioni 29 aprile 2010

21 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?   DAVIDE CONTRO IL SISTEMA GOLIA

22 BIOBANCHE PRIVATE BROKER (INTERMEDIARIO FINANZIARIO) MEDIA PROFESSIONISTI NEL PUBBLICO & PRIVATO MEDICINA DELL’EVIDENZA CODICE DEONTOLOGICO MEDIA BIOBANCHE PRIVATE SOLIDARIET Á

23 INFORMARSI NEL 2000…. Campione di 1.785 donne nel III° trimestre gravidanza (Katz et al. 2011) : 79.4% ha dichiarato una scarsa conoscenza della donazione del sco 76.5% sarebbero disposte alla donazione volontaria e altruistica, ma necessitano di chiarimenti 23.5% non dona per paura, scarsa informazione, ed è MOTIVATE PER LA CONSERVAZIONE PRIVATA (AUTOLOGA) 26% è venuta a conoscenza della donazione in ambiente sanitario, il 59.6% ATTRAVERSO I MEDIA. Katz G, et al. Banking cord blood stem cells: attitude and knowledge of pregnant women in five European countries. Transfusion 2011;51:578-586

24 IL MIRACOLO DI CAFARNAO?

25 VIENI VIA CON ME … It’s wonderful, it’s wonderfoul, it’s wonderful good luck my babe, it’s wonderful..

26 Per un volume d’affari stimato in Italia intorno a: 34.406.400 €! Nel 2010 sono uscite dal nostro Paese circa: 12.000 unità! VIENI VIA CON ME … It’s wonderful, it’s wonderfoul, it’s wonderful good luck my babe, it’s wonderful..

27 LE “PROMESSE” DELLA CONSERVAZIONE AUTOLOGA: Ho pensato al futuro di mio figlio…

28 donazione del cordone ombelicale PUBBLICITÀ INDIRETTA E RISONANZA MEDIATICA

29 Ambiguità delle informazioni: questa società opera da anni nel settore della produzione e commercializzazione dei gas tecnici -industriali, puri e medicinali, NON NELLA MANIPOLAZIONE E CONSERVAZIONE DELLE CSE!! Per le leggi della genetica, le probabilità di identificare un donatore HLA identico nella fratria è del 25% La probabilità che i genitori siano HLA identici con il proprio bambino è pari allo 0%...un esempio dal web 1/2

30 H.T. High Technology Devices S.r.l. Via Vittorio veneto 8 - 20030 Bovisio Masciago (Mi) http://www.htd.it info@prosee.it tel. 0362 559013 0362 559013 http://www.htd.itinfo@prosee.it...un esempio dal web 1/2

31 DAL CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA: È compito del medico la promozione della cultura della donazione di organi, tessuti e cellule anche collaborando alla idonea informazione ai cittadini;... il medico singolo o componente di associazioni scientifiche o professionali non deve concedere avallo o patrocinio a iniziative o forme di pubblicità o comunque promozionali a favore di aziende o istituzioni relativamente a prodotti sanitari o commerciali.”

32 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?   CONTROINFORMAZIONE

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34 MONITORAGGIO SULLA DISINFORMAZIONE

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36 ISTRUTTORIA AGCM (autorità garante della concorrenza e del mercato)

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38 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: QUALI SONO LE QUESTIONI?   SCELTA CONSAPEVOLE

39 SCELTA CONSAPEVOLE? …Are You On Facebook? Do You Twitter?

40 LA DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE IN ITALIA: UN NUOVO QUESITO COME POSSIAMO CONCRETAMENTE FAVORIRE LA DONAZIONE DEL SCO ATTRAVERSO UNA SCELTA CONSAPEVOLE?

41 COME POSSIAMO CONCRETAMENTE FAVORIRE LA DONAZIONE DEL SCO ATTRAVERSO UNA SCELTA CONSAPEVOLE: un progetto nazionale?

42 È SEMPLICE RIUSCIRE A DONARE IL SANGUE CORDONALE? NO ASSOLUTAMENTE È DIFFICILISSIMO! UN MESSAGGIO PIÚ CHIARO

43 www.centronazionalesangue.it www.trapianti.salute.gov.it www.ibmdr.galliera.it DOVE TROVARE L’INFORMAZIONE SUL WEB www.aieop.org www.gitmo.net www.adisco.it http://www.fiagop.it/index.php?option=com_cont ent&task=section&id=23&Itemid=91

44 Decreto 18 novembre 2009: uso autologo-dedicato INTERPELLANZA PARLAMENTARE AFFINCHÈ LA LEGGE SIA RISPETTATA E SIANO INTRODOTTE SANZIONI

45 ITALIA: DONAZIONE SCO 14.561 7.077 1.134 FAVORIRE L’INCREMENTO DEL NUMERO DI PUNTI NASCITA ABILITATI ALLA RACCOLTA DEL SANGUE CORDONALE TOTALE PN IN ITALIA 551 (vii Rapporto Cedap 2009) 305 punti nascita abilitati 18 Banche Pubbliche

46 PROMUOVERE IN RETE UNA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE NAZIONALE: alcuni esempi regionali

47 http://www.youtube.com/watch?v=IsTDb2MA1hU

48 “The future of cb transplantation will be bright if we are smart, but cautious, enough to use the new knowledge in a responsible fashion” (Broxmeyer HE 2010) “Il futuro del trapianto con sangue cordonale sarà luminoso se saremo intelligenti, ma cauti, sufficientemente per utilizzare le nuove conoscenze in modo responsabile” “Desidero ringraziare i genitori presenti e FIAGOP per l’opportunità di essere stata qui oggi con voi” Patrizia Romeo