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Innovazione ed integrazione nell’offerta dei servizi territoriali sanitari e socio-sanitari EPASSS - ACLI Bari – 15 giugno 2010 M.Campedelli Lec.negrisud/wiss.sant’anna.

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1 Innovazione ed integrazione nell’offerta dei servizi territoriali sanitari e socio-sanitari EPASSS - ACLI Bari – 15 giugno 2010 M.Campedelli Lec.negrisud/wiss.sant’anna htpp://lec.negrisud.it 1

2 premessa Forti differenze culturali-amministrative regionali impongo frequentazione e attenzione nell’interpretare i termini usati (cfr RER, RT, RS, RL) I diversi contesti regionali costruiscono quotidianamente i loro sistemi di welfare usando in modo funzionalmente equivalente strumenti giuridici diversi (norme, delibere, regolamenti, ecc.) e questo influisce sulla stessa costruzione del sistema (in particolare sulla forma di governance) Quando si parla di integrazione quasi ovunque si intende indifferentemente sociosanitaria e/o di welfare esteso, e questo produce ambivalenze nella rappresentazione e nel funzionamento del sistema 2

3 … e poi c’è l’attualita’, sempre più confusa e confondente… L’involuzione “selettiva” del diritto alla salute: individui vs cittadini? ( M. Bonati, F. Severino 2010; Vrenna 2010 ) Le prospettive del Libro Bianco di Sacconi (da ultimi Ascoli 2010; Ass. SocietàInformazione 2010) La manovra “Tremonti” (Dirindin 2010; T. Boeri, M. Bordignon 2010) e gli scenari internazionali (M.Brabant - BBC News 2010) Il futuro del federalismo fiscale? … Sono solo alcuni temi che inevitabilmente interferiscono con qualsiasi ragionamento sulla integrazione sociosanitaria …. 3

4 Indice PRIMA PARTE INTEGRAZIONE: DI COSA STIAMO PARLANDO? SECONDA PARTE INNOVAZIONE,EVIDENZE, DIRITTI, SPERIMENTALITA’ TERZA PARTE COSA SIGNIFICA INNOVAZIONE NEL WELFARE PUGLIESE QUARTA PARTE I SERVIZI PSICHIATRICI IN PUGLIA 4

5 Indice PRIMA PARTE INTEGRAZIONE: DI COSA STIAMO PARLANDO? Un punto di vista della psichiatria? Le asimmetrie tra sociale e sanitario Le linee/direttrici della integrazione - governance 5

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7 Un punto di vista della psichiatria? Innovazione e integrazione del sanitario e del sociosanitario sono “costitutivi” della psichiatria (da ultima O. De Leonardis 2010) Innovazione e integrazione del welfare, hanno trovato nella evoluzione e nelle contraddizioni delle policies psichiatriche uno dei principali riferimenti (Rotelli 2008) Però la psichiatria sembra “sfuggire” ai processi di costruzione dei sistemi sociosanitari integrati attuati dalle politiche regionali post riforma Titolo V Cost. (p.e.: i piani regionali propri); in altri termini, è come se tra le policies psichiatriche e quelle della integrazione sociosanitaria ci fosse un elastico in continua e alternata tensione-rilassamento: strettamente legate ma mai allineate? 7

8 Linee direttrici della integrazione/i - governance  Integrazione Istituzionale / gestionale/ professionale/ comunitaria  L’integrazione è “necessariamente” campo di sperimentazione (istituz., gest., com., ecc.) La sperimentazione è un processo culturale, delle istituzioni, delle organizzazioni e degli attori, che via via costruisce e si alimenta di evidenze reciprocamene riconosciute, di sistemi di rilevanza legittimati, di pratiche operative diffuse e generalizzate, di linguaggi e rappresentazioni della realtà condivisi L’integrazione culturale è trasversale e imprescindibile a quelle istituzionale / gestionale/ professionale/ comunitaria  La governance (metodo per prendere/controllare/compartecipare decisioni tra più attori) è funzione della integrazione e, al contempo, l’integrazione ha come risultato indiretto il consolidamento della governance 8

9 Alcune tappe (nazionalie regionali) fondamentali della integrazione sociosanitaria Costituzione L. 833/78 (L. 180/78) D.p.c.m. agosto 1985 (decreto Craxi) D.Lgs. 502/92 e 517/93 D.Lgs. 112/98 e Psn D.Lgs. 229/99 Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sociosanitarie (D.p.c.m 14 febbraio 2001)ex L.328/00  In Puglia : tra le altre, l. r. n. 13/2006, n.19/2006, n.25/2006, n.26/2006, n.7/2007 n.39/2007, e i Reg. Regionali n. 4/2007 e smi., n. 1/2008, n. 21/2008, n. 23/2008 e n.27/2008 9

10 10 Le asimmetrie tra sociale e sanitario SOCIALE SANITARIO (*) Criteri parzialmente standardizzati Criteri standardizzati per la definizione del bisogno personaleper la definizione del bisogno personale Materia residuale regionaleMateria concorrente stato-regione Universalismo selettivo e “discrezionale”Universalismo tc ed equità Mancanza di lep nazionali, in costruzione lep regionaliPresenza di lea Pluralismo/privatizzazione gestionaleGestione centrata sul pubblico Molteplicità di fonti di finanziamentoUnicità delle fonti di finanziamento Contabilità finanziaria (Comuni)Contabilità economico-patrimoniale Dimensioni economico gestionali medio piccoleDimensioni economico gestionali grandi *Questa tipologia sarebbe poi da suddividere in sanitario ospedaliero e sanitario territoriale cfr P.Tedeschi 2008,

11 11 Ridotta componente tecnologicaAltissima componente tecnologica Professionalizzazione scarsamente specialisticaProfessionalizzazione specialistica Scarsa propensione alla ricerca operativaNotevole propensione alla ricerca operativa seppur condizionata in termini di qualità e efficacia Filiera decisionale poliarchica/anarchica Filiera verticale“monocratica” Pluralità di definizioni e logiche di Uniformità di definizioni e logiche di accreditamento accreditamento Pratiche consolidate di governance esternaScarsa di cultura di governance esterna Scarsa cultura di governance internaPratiche consolidate di governance Interna (governo clinico come governance sul prodotto/ prestazione assistenziale) “Temporalità ex ante” nella programmazione“Temporalità ex post” nella con ridotta valutazione dei risultatiprogrammazione con rilevante valutazione dei risultati (output) In queste asimmetrie, come si colloca la realtà pugliese?

12 .. dal Prps R.P... … La fragilità del sistema di cure domiciliari, sia a carattere sociale che a carattere sanitario, l’assenza di percorsi di accesso integrato e di presa in carico globale da parte del sistema di welfare regionale, l’assenza di una rete di supporto alle famiglie con prestazioni economiche, figure sostitutive, servizi di sollievo, sono i principali limiti del sistema di welfare che accresce in modo insostenibile il carico di cura che grava sul nucleo familiare. Tali carenze sono il risultato di politiche sanitarie troppo a lungo centrate sulla ospedalizzazione della cura, sulla debolezza dei distretti sociosanitari e della rete di cure primarie che da questi devono essere assicurate, della carenza di personale per la composizione delle equipe per l’assistenza domiciliare, del ritardo nella attivazione di PUA e UVM (Porta Unica di Accesso e Unità di Valutazione Multidimensionale), della separatezza degli interventi dei Comuni (con il SAD – servizio di assistenza domiciliare sociale) e delle ASL (con l’ADS sanitaria e infermieristica) a livello domiciliare, della insufficienza di risorse economiche destinate a sostenere le famiglie per il carico di cura connesso alla presenza di persone gravemente non autosufficienti…. (pag. 48) 12

13 Indice SECONDA PARTE SECONDA PARTE INNOVAZIONE,EVIDENZE, DIRITTI, SPERIMENTALITA’  INNOVAZIONE COME RICERCA  EVIDENZE  DIRITTI  SPERIMENTALITA’ 13

14 Le politiche pubbliche di welfare spesso sono deficitarie – volutamente o meno – non solo rispetto all’integrazione, ma anche nel: dare “visibilità” alle persone/popolazioni nelle loro differenze costitutive e quindi nella loro (mancanza di) uguaglianza di dignità/salute/libertà/futuro – es. le donne care givers (Tognoni, Baccile, Valerio 2010; C. Gandolfi, P.A.Bonati 2007; Giornale Italiano di Medicina Tropicale 2008) valorizzare il sapere di “chi si prende cura” e di chi è “preso in cura”, come sapere legittimato a confrontarsi dialetticamente con il sapere “colto” sia questo “proposizionale” (Ebm), “dell’esperto”,o “dell’esperienza della comunità di pratica” (A. Marradi, D. Nigris 2010; V. Samarelli 2009) promuovere la “capacità di giustizia “ delle policies integrate (Nussbaum 2007) favorire la non standardizzazione - sclerotizzante e autoreferenziale dal punto di vista dell’offerta - delle risposte, evitando i rischi dell’individualismo consumeristico e rivendicativo (M.Campedelli, P. Carrozza 2009) Motivazioni 14

15 Obiettivi della innovazione/ricerca “Innovazione è ricerca” e ogni ricerca ha bisogno di teorie-saperi e di metodo/i, con cui costruire ipotesi, programmi-protocolli, sistemi di validazione, ecc. Sia che parliamo di innovazione di prodotto-processo-sistema, oppure di policies– norme-apparati-offerta, oppure …. La radice di innovazione porta alla costruzione di cose nuove e cose nuove sono per definizione create dalla ricerca economico- aziendale, politica-socio-sanitaria, normativa, amministrativa, ecc. Il sanitario e il sociosanitario sono da questo punto di vista ambiti privilegiati di questa ricerca multidisciplinare o multilivello (RPS 1/2007) 15

16 La proposta è che le linee guida per orientare-validare-verificare questa ricerca nel sanitario e nel sociosanitaria siano tre: Evidenze Diritti Sperimentalità Ovvero che questi siano criteri appropriati per una politica pubblica che abbia come fine la:  soggettività/protagonismo dei soggetti destinatari e degli attori che partecipano - visibilità e partecipazione – alla politica pubblica;  effettività dei diritti di cui i soggetti destinatari sono portatori;  ricerca, come modalità “ordinaria” di realizzazione delle risposte che rendono effettivi quei diritti a persone-popolazioni-bisogni-domande diverse  integrazione delle politiche di welfare che vengono attivate, in quanto precondizione della effettività dei diritti e del riconoscimento delle soggettività 16

17 E’ sottoposto a critiche: – dal punto di vista sociologico (sottomissione della validazione della ricerca medica alle logiche neoliberiste nelle politiche sanitarie; riduzione delle persone/pazienti a oggetti tecnologici e i medici a manager tecnocrati; inadeguatezza della trasferibilità delle conoscenze determinata dalla dicotomia tra RCT e a-sistematicità della pratica medica – Giarelli in Marradi, Nigris 2010) – dal punto di vista sia metodologico che epistemologico (parzialità delle valutazioni riportate, complessità delle evidenze prodotte, difficoltà a stabilire la reale rilevanza clinica del problema assistenziale studiato e dei criteri di valutazione utilizzati – Liberati, Papini, in idem, 2010) – dal punto di vista delle modalità con cui si definiscono le priorità nelle politiche sanitarie pubbliche (Osservatorio Italiano sulla salute globale 2006, 2008 ) ….. swine flu vaccine …. 17 Evidence: il paradigma dell’Ebm?

18 .. nonostante ciò … Ci sono due modi per intendere evidence (Nigris, in Marradi e Nigris 2010): – come prova – come elemento a sostegno di una ipotesi  Per assumere la seconda definizione dobbiamo  avere/sapere costruire una ipotesi (es. sulla variabile disuguaglianza Wilkinson e Pickett 2009)  disporre di informazioni efficaci per rappresentare quella ipotesi (vedi sotto)  usare in modo appropriato quelle informazioni/indicatori 18

19 ES.: INFORMAZIONI EFFICACI PER RAPPRESENTARE UNA IPOTESI? …. Le disuguaglianze nel mondo … un carrellata ……. 19

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33 Diritti Pluralità di fonti: fonti statali e sovrastatali ma anche di tipo privato-contrattualistico consuetudinario, precedenti alla nascita degli stati moderni, come la cd lex mercatoria. Apertura e interdipendenza : non esistono gerarchie stabili tra i diversi livelli. Evoluzione/sviluppo: nuovi bisogni-interessi ma anche nuove fattispecie di diritti Soggettivizzazione “precaria”: nel processo di soggettivizzazione dell’universalismo dei diritti essi possono essere assunti anche solo parzialmente (si riconosce/rivendica il diritto al lavoro ma non la parità di genere…). 33

34 Es: Second firm withdraws drugs from Greece over cuts Page last updated at 11:09 GMT, Sunday, 30 May :09 UK 34 By Malcolm Brabant BBC News, Athens

35 Greece is under international pressure to make deep budget cuts. Another Danish pharmaceutical company is withdrawing products from Greece in protest at the government's decision to cut the prices of medicines by 25%. The Leo Pharma company says it is suspending sales of two popular drugs because the price reductions will cause job losses across Europe. The Greek government is struggling with a debt crisis. It has condemned as unfair the action of Leo Pharma, and another Danish company, Novo Nordisk. Supply embargo? The decision by Leo Pharma to suspend distribution of an anti blood- clotting agent and a remedy for psoriasis takes Greece one step closer towards an all-out boycott by medical suppliers. Kristian Hart Hansen, a senior director of the company, said the 25% price reduction would encourage similar moves in other countries with large debt problems such as Ireland and Italy. He warned that unless the company took action, there would job losses across Europe, including Denmark where the company is based. Earlier this week another Danish company, Novo Nordisk, withdrew sales of its state-of-the-art insulin product from Greece for the same reason. Greek government officials believe the Danish companies are blackmailing Athens because they monopolise the market with certain key drugs. Stefanos Combinos, the director general of the economy ministry, told the BBC that Greece was one of the three most expensive countries in Europe for medicines. He said pharmaceutical companies had enjoyed great profits out of Greece over the decades and had an obligation to accept price reductions. Mr Combinos said Greece had been under pressure from the IMF to make severe cuts and he anticipated that a compromise on a price reduction would be reached soon. The Greek government has promised to repay 5.6bn euros that it owes to medical companies for hospital equipment and drugs. But the Greek Association of Science and Health Providers has warned that there is little chance of an agreement and that the country's debt-plagued state hospitals face a supply embargo. A spokesman for Novo Nordisk, which is owed 24.4m euros by Greece, said that the debt issue was unrelated to the decision not to lower prices. That decision, he said, was entirely a result of the new price decree. 35

36 Il diritto, se collocato storicamente, può essere alternativamente considerato come indicatore della cosmesi/retorica sullo status quo (diritto = norme/Zagrebesky 2010) oppure della progettualità/programma (ricerca “avanzata” ) della storia degli umani: – ciò che non si vuole vedere (ai più), o ciò che manca (a qualcuno affinché gli sia riconosciuto in quanto universale)? – ciò che legittima dipendenza, subordinazione, oggettivazione, o ciò che promuove autonomia, esistenza, soggettività? 36.. Si, però …

37 Sperimentalità Metodo e procedure sperimentali, in genere, non appartengono al mondo delle policies, comprese le politiche sociali …… E’ un approccio basato sulle domande: A cosa serve quello che facciamo? Quanta verifica (= ricaduta/impatto/esito/ outcome, ecc., nei confronti dei destinatari) in termini di autonomia, benessere, salute, riconoscimento effettivo dei diritti, responsabilizzazione, protagonismo, e non solo in termini di appropriatezza clinico-assistenziale e organizzativa, o di compatibilità-sostenibilità economico finanziaria ecc. (Amaddeo, Bonizzato, Tansella 1997; D’Innocenzo, Tripetti 2006), viene fatta nelle e sulle politiche pubbliche/di welfare? Ci sono differenze, e se si perché, tra i diversi comparti di welfare? (sanità, assistenza, educazione, lavoro, ecc.) Ci sono differenze di scala nella valutazione-verifica? (comunitaria, nazionale, regionale, locale) Le programmazioni (da quelle comunitarie a quelle territoriali) quanto vengono “informate” dalla valutazione dei risultati del ciclo concluso (oltre che dalle nuove evidenze nel frattempo emerse – vedi sopra)? – evidenze dei bisogni e/o evidenze delle risposte ? 37

38 E quali sono i criteri guida per una valutazione coerente? l’effettività dei diritti richiede indicatori e misure che abbiamo come protagonisti diretti (storie di vita di) persone? la caratteristica di strategie e criteri di utilizzazione di indicatori e misure deve essere quella della flessibilità? l’effettività dei diritti è l’unico indicatore-misura della qualità di un progetto di salute? una logica di uso intensivo di misure-indicatori dell’effettività dei diritti deve essere considerata prioritaria ed obbligatoria in una società che vuole,nella sostanza, essere democratica? la probabilità che una logica “ di effettività di diritti” possa essere presa in considerazione seria a fini ed in pratiche operative, è strettamente correlata con la capacità di considerarsi responsabili e gestori di una cultura non regressiva e/o di gestione dell’esistente, ma che veda la sperimentazione di modelli innovativi di servizi misurabili sui diritti come l’espressione obbligata e l’indicatore unico di appropriatezza e di legittimità.? DOMANDE VERE, DOMANDE RETORICHE?

39 Conseguenze sul piano della organizzazione delle risposte.. sulla base della percezione-riconoscimento di un problema condiviso come rilevante, – evidenziato che esprima un bisogno degno di ottenere risposta, – ipotizzato un percorso per dare attuazione a quella risposta, – stabilito metodo e procedure per tale attuazione, – indicati gli obiettivi da raggiungere e come misurarli, – definito un framework progettuale che permetta di valorizzare al meglio le risorse materiali e immateriali disponibili ….  Sperimentalità significa attivare una risposta che nella sua costruzione contenga gli elementi di verificabilità, ovvero di evidenziazione della corrispondenza o meno a quanto ipotizzato in termini di obiettivi raggiunti o non raggiunti.  Una sperimentazione è tale se riesce a produrre valore aggiunto sia in termini conoscitivi che di modalità operative, di sapere e saper fare.  Il fallimento quindi è tale solo se esso non produce alcunché di nuovo in termini, per l’appunto, di sapere e di saper fare 39

40 Indice TERZA PARTE – COSA SIGNIFICA INNOVAZIONE NEL WELFARE PUGLIESE? 40

41 I principi “convergenti” del welfare pugliese Sociale (Prps ; Lr 19/2006) (Forte sintonia culturale con “framework eds”) Universalismo, corresponsabilità, partecipazione Welfare esteso e non solo sociosanitario Innovazione come: consolidamento e sviluppo nell’offerta, allineamento sociale / sanitario, integrazione sociosanitaria Concetto di bisogno come “rete” (Saraceno 2007) Livelli essenziali e obiettivi di servizio Sistema di responsabilità condivise tra istituzionale e sociale Sanitario (Prs ; Lr 25/2006) (Forte sintonia culturale con “framework eds”) Salute come diritto, universalismo, equità, libertà di scelta, responsabilità e corresponsabilizzazione, accoglienza, attenzione ai più deboli, territorialità, centralità della persona, partecipazione Visione “non sanitaria” della salute (SDH) Welfare sociosanitario ma anche esteso Innovazione di sistema: unicità e appropriatezza, sostenibilità, efficienza- efficacia, governance, partecipazione Forte orientamento alla programmazione e azione sinergica tra asl e comuni 41

42 Dal sociale … finalità … “Il Piano Regionale delle Politiche Sociali si pone, come strumento di integrazione tra politiche di settore strumento di connessione tra piani e programmi diversi per fonti di finanziamento e tipologia di attività, ……. Con questo documento prende avvio il secondo triennio di programmazione sociale e sociosanitaria regionale, … in un contesto regionale significativamente innovato su diversi piani: - il piano normativo; - il piano strategico,…, la crescita della dotazione infrastrutturale sociale e sociosanitaria - il piano metodologico, …. la centralità della qualità della vita assunta anche dai piani di riqualificazione delle città e delle periferie, la rinnovata e concreta attenzione ai sistemi territoriali di cura e di protezione sociale - …. hanno gettato le basi per una integrazione che dal piano teorico si sposta finalmente sul piano organizzativo e operativo. …. “ (pagg. 4 e 5) 42

43 Dal sanitario … finalità “Il quadro concettuale di riferimento del PRS è pertanto quello della formulazione di “politiche per la salute” che, attraverso la promozione della partecipazione della Comunità intesa anche come valore, siano in grado di condurre ad azioni efficaci e sostenibili rispetto alle quali orientare le programmazioni territoriali, di livello aziendale e distrettuale, perseguendo un principio non marginale che è quello della omogeneità di livelli essenziali di assistenza rivolti ad assicurare la esigibilità del diritto alla salute dei cittadini, in un contesto di equità e di pari opportunità di accesso alle cure su tutto il territorio regionale.” (pag.5) 43

44 Dal sociale … l’integrazione … “Le politiche sociali da sole non bastano…. La parola chiave integrazione in questo Piano dovrà trovare una piena declinazione, non solo con riferimento alla integrazione sociosanitaria, ma anche alla integrazione con altre politiche di settore e con altre fonti di finanziamento che insieme possono concorrere alla qualificazione dei servizi di cura (formazione di nuovi profili professionali sociali e sociosanitari), alla efficacia dei percorsi di inclusione sociale e lavorativa (piccoli sussidi e microcredito, contrasto alle nuove povertà, conciliazione tempi di vita e di lavoro, e sostegno per l’inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati), alla efficacia dei percorsi di prevenzione e contrasto della devianza e della marginalità sociale (formazione, tutoraggio e inserimento lavorativo), anche mediante la valorizzazione del Terzo Settore e «la diffusione della cultura della responsabilità sociale di impresa nel tessuto imprenditoriale pugliese» (l. r. 19/2006, art. 22, c. 2)”. (pag. 43) 44

45 Dal sanitario.. l’integrazione “In questo senso si tratta di sviluppare..i rapporti tra Piano Regionale di Salute ed i principali documenti di programmazione, …, al fine di integrare gli obiettivi di cura e di benessere, le reti di servizi e prestazioni, i livelli istituzionali di responsabilità, le risorse umane professionali, le risorse finanziarie, guardando insieme alle risorse comunitarie e nazionali per gli investimenti strutturali, alle risorse nazionali e regionali per la gestione e il consolidamento delle reti dei servizi sanitari e sociosanitari regionali... i principali obiettivi di cambiamento e di consolidamento del SSR declinati in questo Piano regionale di Salute non sarebbero perseguibili se si prescindesse dalla integrazione di politiche settoriali quali le politiche di inclusione sociale, le politiche di formazione professionale, le politiche di innovazione tecnologica e ricerca scientifica, le politiche di prevenzione e tutela ambientale. … Con specifico riferimento alla integrazione sociosanitaria, sfida ancora tutta da raccogliere in Puglia, ….. È pertanto necessario che i due strumenti, PAT e PdZ, siano gestiti all’interno di un’unica strategia programmatoria, attuata in modo collaborativo tra azienda sanitaria ed enti locali, finalizzata alla promozione e alla tutela della salute delle persone e delle famiglie.”(pag. 13) 45

46 .. dentro un quadro “sociale” regionale caratterizzato da … “ - un forte squilibrio interprovinciale nella distribuzione delle strutture -una forte carenza in particolare di strutture a ciclo diurno di carattere comunitario -- una evoluzione ancora molto lenta verso tipologie innovative di strutture e servizi per l’accoglienza e l’inclusione sociale di soggetti fragili,. … sembra di poter individuare tra le principali cause del ritardo della diversificazione dell’offerta: -il ritardo nella definizione di standard strutturali, funzionali e organizzativi … e il disordine che ha caratterizzato questa materia almeno negli ultimi due decenni; -- l’assenza di risorse finanziarie dedicate al sostegno dei progetti di investimento di soggetti pubblici e privati nell’ultimo decennio,…., fino alla nuova programmazione che vede finalmente la Puglia fare da apri-pista rispetto alla centralità di queste tipologie di investimenti per la crescita e lo sviluppo del sistema regionale,; -- la non chiara attribuzione di competenze per la presa in carico di casi che richiedano risposte integrate da parte di ASL e Comuni e la mancata definizione di un “fabbisogno” o “standard di copertura territoriale” a cui far corrispondere risorse e accordi per la erogazione delle connesse prestazioni. “ (pagg ) 46

47 … Le scelte concrete operate da questi ultimi hanno, invece, evidenziato una politica molto orientata alla continuità dei servizi tradizionalmente avviati negli anni precedenti alla riforma del welfare regionale poco incline a sperimentare azioni e politiche di intervento in aree di bisogno non tutelate da specifiche normative di settore (salute mentale, dipendenze patologiche, immigrazione). … le ASL pugliesi hanno scelto di essere molto selettive nell’allocazione delle proprie risorse apportate a cofinanziamento dei Piani di Zona: oltre l’87% di esse sono infatti state indirizzate verso la non autosufficienza (anziani e disabili), mentre di scarsa rilevanza sembra l’attenzione riservata all’area della salute mentale… la dichiarazione di un cofinanziamento da parte delle ASL ha più spesso assunto un carattere figurativo, nel senso della quantificazione di quelle risorse umane e strumentali utilizzate dalle ASL per la erogazione di prestazioni ad elevata integrazione sociosanitaria, che tuttavia nel loro impianto organizzativo e nelle modalità di erogazione si sono rivelate assai poco integrate.” (pagg ) 47

48 .. dentro un quadro “sanitario” regionale caratterizzato da … Debolezza strutturale dei consultori familiari Sovrabbondanza e bassa qualità strutturale della rete ospedaliera Fragilità del sistema di prevenzione e di risposta alla violenza sulla donne Fatica nell’avvio della “pubblicizzazione” della sanità penitenziaria Necessità della riorganizzazione dei distretti sanitari Disallineamento tra domiciliare assistenziale e sanitario (Sad-Adi) Disomogeneità nella presenza di UVM e nella attivazione dei PUA Sottoutilizzo dei pl nelle RSA Necessità di maggiore appropriatezza nelle prescrizioni farmacologiche Necessità di integrazione tra la visione di governo politico-clinico e di quello della cittadinanza attiva 48

49 .. Le prospettive del “sociale”.. …” i cantieri di lavoro che assorbiranno in questo nuovo ciclo di programmazione i maggiori sforzi di cooperazione interistituzionale e le maggiori energie dei tavoli tecnici …. a- Semplificare e innovare le procedure amministrative per la gestione dei servizi e le procedure contabili per la gestione dei flussi finanziari e delle risorse economiche complessivamente disponibili per il finanziamento dei sistemi integrati di servizi sociali … b- Declinare pienamente l’opzione della partecipazione nei percorsi di programmazione sociale e sociosanitaria (concertazione con i soggetti del partenariato istituzionale e sociale; consultazione; co-progettazione) c- Consolidare e innovare l’assetto istituzionale degli ambiti territoriali sociali … d- Promuovere un livello maggiore di omogeneità delle dotazioni infrastrutturali e delle attivazioni di servizi in tutti i contesti territoriali e- Completare e riordinare il sistema tariffario regionale f- Concretizzare e consolidare i processi di integrazione sociosanitaria “(pagg )

50 .. Le prospettive del “sanitario”.. “I Piani di Attività Territoriali (PAT) e gli accordi di programma a livello distrettuale o aziendale con gli Ambiti territoriali sociali e i Comuni, così come individuati dalla l.r. 10 luglio 2006, n. 19, per l’attuazione dei Piani sociali di Zona, devono svilupparsi in coerenza con gli obiettivi che questo Piano Regionale di Salute individuerà per l’articolazione e il potenziamento della rete della sanità territoriale e dei servizi sociosanitari. Tutti i documenti di programmazione devono avere in sé gli strumenti per la valutazione e il controllo della rispettiva attuazione e dei risultati conseguiti, sia in termini di outcome che in termini di efficienza tecnicoorganizzativa ed economica, al fine di alimentare un ciclo di programmazione che sia anche ciclo di miglioramento dell’efficacia, di ottimizzazione delle risorse, di cambiamento organizzativo, di crescita culturale complessiva del sistema. … Il Piano Regionale di Salute assume il SSR come un sistema unico al cui centro colloca gli interessi del cittadino a vedere tutelata la propria salute ed in cui il governo della Sanità si realizza tramite una serie di interventi finalizzati prioritariamente a rafforzare le sinergie interistituzionali, superando nella chiarezza logiche settoriali e visioni di breve periodo e puntando ad una maggiore coesione delle politiche nei territori. Un obiettivo fondamentale del Piano, infatti, è quello di ottenere un più deciso contributo da parte delle realtà locali alla promozione e tutela della salute in modo da avere maggiore attenzione operativa su tutti i determinanti di salute, integrazione sociosanitaria compresa.” (PRS pag.7)

51 PRIORITA’ STRATEGICHE “SOCIALI”E PROCESSI DI INTEGRAZIONE 1) Concentrazione delle risorse 2) Cooperazione interistituzionale 3) Integrazione 4) Deistituzionalizzazione 5) Domiciliarizzazione dell’intervento 6) Promozione e inclusione 7) Qualificazione dei servizi e delle prestazioni (pag ) 51

52 PRIORITA’ STRATEGICHE “SANITARIE”E PROCESSI DI INTEGRAZIONE Sanità elettronica e sistema informativo regionale Promozione della salute collettiva – strategie di prevenzione orientate alla EBP (con forte impegno nella costruzione del sistema informativo dei DdiP) Specializzazione e qualificazione della rete ospedaliera (distretti – consultori - accessibilità – domiciliarità – cure priRiorganizzazione della assistenza territorialemarie – integrazione sociosanitaria – VMD /PUA /PAI- non autosufficienza - sanità per migranti - sanità carceraria - dipendenze patologiche) Contenimento della spesa farmaceutica Nuovi modelli assistenziali (integrazione ospedale territorio – promozione della salute delle donne – rete oncologica – rete cure palliative – terapia del dolore – ass. paziente cronico – rete malattie neurodegenerative - prevenzione e cura DCA – medicina dello sport) Percorsi per la riabilitazione Rete della formazione Governo del sistema (governo clinico – accreditamento e qualità – gestione del rischio – tempi di attesa – umanizzazione – partecipazione dei cittadini – comunicazione, management e politiche personale) Sostenibilità del sistema 52

53 Indice QUARTA PARTE –I SERVIZI PSICHIATRICI IN PUGLIA 53

54 Innovazione nel sistema psichiatrico? “È.. fondamentale sviluppare una salute mentale di comunità che miri a esplorare e a valorizzare le reti naturali (amici, parenti, vicini di casa); che stimoli il protagonismo dei pazienti e dei familiari; che punti sulla risorsa umana dei volontari e dei non professionisti; che sviluppi una reale integrazione con i servizi sociosanitari, attraverso pratiche di collaborazione e di coinvolgimento di altre figure professionali, anche esterne alla psichiatria. … A fronte dell’incremento di richieste di intervento e dell’aumento epidemiologico del disagio psichico, si rende pertanto necessario per il prossimo triennio: a) assicurare una costante azione di verifica sulla situazione epidemiologica e sulla congruità dell’assetto dei servizi rispetto ai bisogni rilevati; b) proseguire il processo di cambiamento solo timidamente avviato in questi anni ribadendo i principi che devono orientare l’assetto dei servizi per la salute mentale: non solo servizi psichiatrici, bensì concorso di più professionalità per un’azione complessiva multi professionale e multi dimensionale di tutela della salute mentale, dalla prevenzione alla cura, sia per gli adulti che per l’età infantile e adolescenziale; sistema di servizi in “rete”, quale strumento di percorsi assistenziali fortemente orientati ad assicurare la continuità dell’assistenza e le finalità riabilitative; ….. 54

55 … rifiuto di logiche “istituzionalizzanti” e di segregazione ….. programmi riabilitativi individualizzati che si applicano nel territorio nei contesti di vita delle persone, ridimensionando la residenzialità a vantaggio delle territorialità e della domiciliarità … ; scelta di “servizi di comunità” a forte interazione con la comunità locale, per la costruzione di percorsi di condivisione e di sostegno e di azioni di recupero e di reinserimento sociale;.. ampia attenzione ai servizi per l’infanzia e l’adolescenza perché si produca un’azione convergente sul piano sanitario e su quello sociale, che tenga conto delle peculiarità e specificità dei bisogni in questa fase della vita …. necessità di considerare gli altissimi indici di comorbilità tra i vari disturbi, in diverse e successive fasce d’età; …… sviluppare in ogni ASL una efficiente/efficace “rete” dei servizi di salute mentale, integrati con gli altri servizi sia sanitari che sociali, in grado di rispondere ai bisogni vecchi e nuovi della popolazione. (PRS pag. 139) 55

56 A partire da quali evidenze ? Si citano nel PRS dati OMS: (20-25% popolazione adulta con d.p.; 1,5% con disturbi psicotici; 7-8% popolazione giovanile con d.p.; 20% detenuti con disturbi p.); non si citano altri dati (in parte perché successivi), regionali sugli stili di vita (Oerp 2009) o comparati europei sul disagio psichico (Di Girolamo), con risultati forse meno gravi ma pur sempre significativi; e i dati della Puglia? 56

57 Ci dicono qualcosa gli altri – pochi - dati del Pps e Prs ? Circa il 6% dei minori è in carico ai servizi residenziali o in affido: i genitori di questi, e gli stessi bambini, hanno o potrebbero avere a che fare con il disagio psichico (Lancet 2010)? Rispetto alle domande di assegno di cura, ovvero visto che nel 6% di famiglie (una famiglia su dieci ha un componente disabile e di queste il 60% ha un care giver) c’è qualcuno non disabile che si prende cura di un disabile, qualcuno conosce-sorveglia il suo stato di salute (cfr Gandolfi, Bonati 2007)? Nel mondo delle donne che subiscono violenza, quale disagio psichico (dei maschi e delle vittime) si nasconde? Quante e chi sono le persone colpite da CDA? Nelle cartelle cliniche di chi fa uso di alcool e droghe … o nelle storie di immigrazione …(cfr Ministero per la Salute 2008; Regione Puglia D.G.R. n del 4 agosto 2009) qual è il carico di disagio psichico che emerge?

58 Invece le evidenze sull’offerta … (PRS pag ) I servizi di salute mentale sono aperti solo 6 ore al giorno e 12 ore solo in rari casi la carenza di personale è grave il numero di strutture residenziali psichiatriche è eccessivo ; …. La maggior parte dell’utenza proviene dal territorio e si configura come nuova cronicità; nelle strutture vi è un basso turnover dei pazienti; le ASL tendono a destinare ai Dipartimenti di Salute Mentale un budget economicamente insufficiente per due terzi mediamente rappresentato sul costo delle strutture residenziali, senza che si sia finora riuscito a produrre una reale inversione di tendenza nei servizi territoriali la proliferazione di strutture residenziali, peraltro sempre più affidate al privato sociale e/o imprenditoriale, non orientato alla integrazione territoriale scarsa attenzione all’inserimento lavorativo degli utenti psichiatrici, che si manifesta sia nella riduzione del numero di borselavoro e di percorsi di reinserimento lavorativo attivati in favore di pazienti psichiatrici stabilizzati e di disabili psichici, sia nella netta diminuzione delle commesse alle Cooperative di tipo B da parte delle ASL e degli Enti Locali assenza quasi assoluta dell’assistenza psichiatrica in carcere assenza di alternative abitative alla degenza dei ricoverati in O. P. G. carenza di posti letto di Neuropsichiatria Infantile

59 Il quadro della residenzialità psichiatrica, con rif. a Bari Su 113 SR il 59,6% sono state attivate dopo il 1997 Il 68,1% sono gestite dal privato sociale e il 13,3% dai DSM 41 sono in provincia di Bari (552 pl su 1479); Tranne per Ba 5 e Ba 3, i pz sono in genere di provenienza dal territorio 59

60 I pazienti psichiatrici nelle rs (dalla Relazione sullo stato di salute pp. 2006) “Per quanto concerne le caratteristiche relative ai pazienti ospitati nelle SR, la patologia prevalente è risultata essere quella psichiatrica “pura” senza problemi di dipendenza da alcol o droghe (52,1%), mentre il 21,4% presenta una condizione di comorbilità da alcool o droghe. Più ampia è la quota di pazienti (23,7%) con prevalenti problemi di ritardo mentale e di questi ultimi la metà è stata precedentemente ricoverata in O.P. Importante sottolineare che il 92% delle SR non è utilizzata per pazienti acuti bensì cronici (solo una SR in Puglia accoglie regolarmente pazienti acuti). In più della metà delle SR (70,0%) sono accolti pazienti della fascia d’età anni, mentre il 26,4% ospita prevalentemente pazienti d’età anni e solo il 3,5% accoglie soggetti di età superiore a 60 anni. I dati relativi al turn-over dei pazienti all’interno delle SR evidenziano che, a fronte del 28,3% di strutture che ammettono dai 3 ai 5 pazienti all’anno, il 49,5% dimettono una media di pazienti annui. “(Oerp 2006 pag. 238) 60

61 Le (non) dimissioni, indicatore di che cosa? “Il ridotto numero di dimissioni pone in evidenza la difficoltà di realizzare soluzioni assistenziali alternative all’assistenza intensiva fornita in SR, per pazienti psichiatrici affetti da gravi patologie e spesso con una lunga storia di malattia, e la necessità di garantire un adeguato turn-over per non rendere necessario un ulteriore incremento nella dotazione di posti residenziali. (RSSPP 2006 pag. 238) … Il basso tasso di dimissioni indica che tali attività “riabilitative” risultano spesso inefficaci, nonostante gli sforzi ed il tempo ad esse dedicati dagli operatori. Il motivo di ciò può essere ascritto a due fattori: da un lato alla natura cronica della patologia, dall’altro alla mancanza di congrui livelli di formazione tra gli operatori a cui è demandata la gestione di questi pazienti così difficili da trattare. (idem pag. 248)” 61

62 “…. si tratta di indicatori di una fragilità strutturale della rete territoriale dei servizi, in relazione sia alla rete delle cure domiciliari, che ai percorsi di reinserimento sociale e lavorativo, nonché a strutture socioassistenziali con un apporto “leggero” di prestazioni sanitarie terapeutico riabilitative per pazienti psichiatrici stabilizzati o pazienti psichiatrici che abbiano recuperato sufficienti autonomie funzionali ma che, privi del necessario supporto familiare, permangono nelle strutture sanitarie per un arco temporale di gran lunga superiore alla durata del progetto di cura; le motivazioni di quanto descritto …. risiedono nella grave carenza di strutture a carattere sociosanitario che eroghino prestazioni socioriabilitative per il recupero e il mantenimento dell’autonomia, nonché strutture sociosanitarie per pazienti psichiatrici stabilizzati che, in uscita dai percorsi terapeutico riabilitativi, trovano come unica alternativa sul territorio il ricovero in residenze protette o RSSA per anziani, vista la carenza sia di residenze protette o RSSA per disabili con età inferiore ai 65 anni, sia di strutture a carattere prevalentemente sociale (come le “case per la vita” di cui all’art. 9 della l.r. n. 26/2006), entrambe già previste tra i LEA a compartecipazione ASL Comuni dall’All. 1C del DPCM , ma sostanzialmente carenti in Puglia;” (PRS pag. 32)

63 “Nel 37% delle strutture esiste una lista di attesa per l’ammissione della lunghezza media di 17,7 settimane (11,6 media italiana), con una proporzione maggiore di attesa nelle strutture riabilitative h24. La mediana di pazienti in attesa di entrare in una comunità pugliese è risultata pari a 4. Nel 62 % delle SR non esiste alcun limite predefinito per la durata della permanenza in struttura …. In tutte le SR ogni paziente ha una documentazione clinica che viene aggiornata regolarmente. Strumenti standardizzati di valutazione clinica sono impiegati dai due terzi delle SR, mentre il 73% ha un piano delle attività valutative” (idem pag ) 63

64 “…. si tratta di indicatori di una fragilità strutturale della rete territoriale dei servizi, in relazione sia alla rete delle cure domiciliari, che ai percorsi di reinserimento sociale e lavorativo, nonché a strutture socioassistenziali con un apporto “leggero” di prestazioni sanitarie terapeutico riabilitative ; le motivazioni di quanto descritto …. risiedono nella grave carenza di strutture a carattere sociosanitario che eroghino prestazioni socioriabilitative per il recupero e il mantenimento dell’autonomia, nonché strutture sociosanitarie per pazienti psichiatrici stabilizzati che, in uscita dai percorsi terapeutico riabilitativi, trovano come unica alternativa sul territorio il ricovero in residenze protette o RSSA per anziani, vista la carenza sia di residenze protette o RSSA per disabili con età inferiore ai 65 anni, sia di strutture a carattere prevalentemente sociale (come le “case per la vita” di cui all’art. 9 della l.r. n. 26/2006), entrambe già previste tra i LEA a compartecipazione ASL Comuni dall’All. 1C del DPCM , ma sostanzialmente carenti in Puglia;” (PRS pag. 32)

65 Davanti a questo quadro è possibile, e come, fare della partecipazione la leva per promuovere il diritto alla salute, … anche quella mentale (Conferenza di Helsinki 2005) 65

66 In altri termini … E’ possibile superare una comunicazione evocativa di: – Comunità? – Responsabilità delle/nelle politiche pubbliche /sussidiarietà come corresponsabilità? – Riabilitazione territoriale? – Partecipazione dei pazienti e dei familiari? – Co-progettazione pubblico / privato sociale? – Sperimentazione di nuove forme di risposte ai nuovi bisogni?  E’ possibile affiancare/bilanciare il management/governance con l’ advocacy? 66

67 Spunti a supporto

68 a) Dare visibilità 68 Epidemiologia assistenziale - utilizzo dei flussi informativi di carattere amministrativo-gestionale finalizzato a dare visibilità e quindi centralità all’assistito nel sistema di valutazione e sorveglianza della assistenza erogata (Progetto Kairos 2009) Epidemiologia degli “eventi sentinella”: visibilità, evitabilità, casi/gruppi non gestibili Epidemiologia dei bisogni inevasi: evitabili, che richiedono sperimentazione “non solo numeri ….. narrazione dei pazienti, dei familiari, degli operatori”

69 b) Consolidare/promuovere diritti (e responsabilità) Di “chi si prende cura” e di chi è “preso in cura”(RER - accreditamento) Esplicitare nella programmazione territoriale i livelli essenziali territoriali (bottom up) Promuovere advocacy (indicatore della maturità di un sistema – FTS Rer; Patronati) 69

70 c) “Programmare” la sperimentalità PROGRAMMAZIONE/PROGETTAZIONE/ATTUAZIONE/ VALUTAZIONE – Titolarità - Governance: legittimazione differenziata e generativa dei diversi attori nella definizione delle priorità (es. sds) – Co-progettazione da privato a pubblico, ma anche da pubblico a privato: istruttorie pubbliche di co- progettazione (ex d.a. l.328; RS); coesione sociale( Acli-RL) – Nuove partnership: Impresa sociale come integrazione gestionale 70

71 …Costruire un welfare di comunità (PRS pag. 5) – Fondato sulla garanzia dei lea-lep – Definito attraverso spazi di partecipazione “plurale” e generativa(comprendente advocacy, animazione territoriale, forme di voice dei cittadini, ecc. ) (cfr Piano di azione per la salute mentale – Ministero per la Salute 2008) – Basato su una epidemiologia comunitaria, dove le evidenze vengono definite e assunte dentro un progetto di convivenza – Strutturato su partnership forti tra pubblico e privato ( PSR pag. 8) – “Esteso “, nel senso di integrato con casa, scuola, lavoro, socialità, ecc. 71

72 … cominciando ad eliminare il sotto titolo …. 72

73 Bibliografia utilizzata F. Amaddeo, P. Bonizzato, M. Tansella VALUTARE I COSTI IN PSICHIATRIA. L’ANALISI ECONOMICA PER MIGLIORARE L’ASSISTENZA Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 1997 U. Ascoli IL WELFARE ITALIANO SECONDO IL LIBRO BIANCO: RIDUZIONE DELLO SPAZIO PUBBLICO, LARGO AGLI ACCORDI CATEGORIALI E AL PRIVATO in La Rivista delle Politiche Sociali WELFARE. GEOGRAFIE DELLA CRISI n.1, Ediesse Edizioni, Roma 2010 Associazione SocietàInformazione RAPPORTO SUI DIRITTI GLOBALI CRISI DI SISTEMA E ALTERNATIVE Ediesse, Roma 2010 T. Boeri e M. Bordignon MACELLERIA CONTABILE in Lavoce.info del T. BoeriM. Bordignon M. Bonati, F. Severino MIGRANTI E SALUTE: TRA DIRITTO (ALLE CURE) E REATO (DI CLANDESTINITA’) Ricerca e Pratica, Il pensiero Scientifico n. 26, Roma, 2010 M.Bottaccio, A. Ferraro VOCI E VOLTI DEL WELFARE INVISIBILE Cnca e Aii, in proprio 2010 M. Brabant SECOND FIRM WITHDRAWS DRUGS FROM GREECE OVER CUTS Bbc News 30 May 2010 M. Campedelli LA GOVERNANCE DELLE POLITICHE PER LA SALUTE E IL BENESSERE SOCIALE IN EMILIA- ROMAGNA. OPPORTUNITÀ DI SVILUPPO E MIGLIORAMENTO Area Innovazione Sociale, Dossier ARSS- RER 2010 M.Campedelli, P. Carrozza, a cura di, INNOVAZIONI NEL WELFARE E NUOVO PATROCINIO Il Mulino, Bologna 2009 M.Campedelli, V. Lepore, G. Tognoni, a cura di, EPIDEMIOLOGIA DI CITTADINANZA. WELFARE, SALUTE, DIRITTI Il Pensiero Scientifico, Roma, 2010 M. Campedelli, G. Fiorentini IMPRESA SOCIALE. IDEE E PERCORSI PER USCIRE DALLA CRISI Diabasis, R.Emilia,

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76 G. Tognoni, G. Baccile, M. Valerio LA SALUTE-SANITÀ E SERVIZI COME INDICATORI E MISURA DELL’EFFETTIVITÀ DEI DIRITTI in M. Campedelli, P. Carrozza, L. Pepino, a cura di, WELFARE, DIRITTI, CITTADINANZE. PERCORSI DI CULTURA SOCIALE PER GLI OPERATORI DEL DIRITTO in corso di stampa presso Il Mulino, Bologna 2010 R. Wilkinson, K. Pickett LA MISURA DELL’ANIMA. PERCHE’ LE DISUGUAGLIANZE RENDONO LE SOCIETA’ PIU’ INFELICI Feltrinelli, Milano 2009 M. Vrenna MIGRANTI. IL DIRITTO DEI “NON CITTADINI”, TRA ASSENZA DI STRATEGIE E TATTICHE DI ROSICCHIAMENTO in M. Campedelli, P. Carrozza, L. Pepino, a cura di, WELFARE, DIRITTI, CITTADINANZE. PERCORSI DI CULTURA SOCIALE PER GLI OPERATORI DEL DIRITTO in corso di stampa presso Il Mulino, Bologna 2010 G. Zagrebesky SE LA NORMA INFRANGE IN DIRITTO La Repubblica


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