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Terapia genica, clonazione e cellule staminali: implicazioni etiche. tutti gli uomini sono protesi per natura alla conoscenza indipendentemente dallutilità

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Presentazione sul tema: "Terapia genica, clonazione e cellule staminali: implicazioni etiche. tutti gli uomini sono protesi per natura alla conoscenza indipendentemente dallutilità"— Transcript della presentazione:

1 Terapia genica, clonazione e cellule staminali: implicazioni etiche. tutti gli uomini sono protesi per natura alla conoscenza indipendentemente dallutilità Aristotele, Metafisica.

2 Genetica e gene-etica: Principi etici Norme extragiuridiche Ordinamento giuridico Tecnica professionale

3 Le figure interessate a questo tipo di conoscenza: La genetica, con le sue scoperte, ha contribuito ad ampliare le conoscenze delluomo: zI familiari genetici, coloro che hanno lo stesso gene o sono a rischio; zI familiari non sanguinei, i partner come potenziali carrier; zGli amici, animati dallaffetto e da preoccupazione; zIl sistema sanitario ed assicurativo che paga per i test genetici e gli eventuali interventi sanitari successivi; zI datori di lavoro che hanno investito sulla formazione dei dipendenti e che si dovranno fare carico della loro assistenza sanitaria.

4 zCELLULE SOMATICHE (linfociti, midollo osseo) sperimentali, con rischi connessi a mutazioni indotte, disordini proliferativi, fenomeni di rigetto e diffusione delleventuale vettore virale. zCELLULE DELLA LINEA GERMINALE (gameti, embrione precoce) attualmente le conoscenze scientifiche non permettono di raggiungere un risultato ipotizzato; lillecito è assoluto quando si travalica lo scopo terapeutico ricercando una modifica della costituzione genetica, perché si configura una alterazione contraria al principio di rispetto della vita ed identità biologica e di uguaglianza tra gli uomini. Livelli dintervento:

5 zFinalità diagnostica: accertamento di malattie in fase preconcezionale, accertamento di paternità, identificare il reo di delitti; zFinalità terapeutica; zFinalità produttive: soprattutto in campo farmacologico; zFinalità alterative; zFinalità sperimentali. Finalità dintervento:

6 La conoscenza relativa al singolo, di fatto, implica che altri potrebbero chiedere di sapere; i valori etici in gioco sono: zLa dimensione personale, intesa come rispetto dellautonomia: la volontà di sottoporsi al test senza che ci siano imposizioni sociali; il consenso informato; il diritto a sapere o il diritto a non sapere; le eventuali scelte procreative; il diritto alla riservatezza sui dati ottenuti. zLa dimensione parentale e quella pubblica nel senso che il conoscere qualcosa di se stessi può coinvolgere anche altri. zLa dimensione sociale: la solidarietà con chi ha un test con esito sfavorevole; la non discriminazione in base ai risultati del test; luguale possibilità di accesso ai test; lattenta valutazione delle priorità di fronte alla limitata disponibilità di risorse.

7

8 Il caso deCODE Genetics in Islanda. Nel 1997 una società di ricerca genetica, deCODE Genetics, lancia la proposta di raccogliere il DNA dellintera popolazione e listituzione di un database centralizzato: Icelandic Healthcare Database. Lo scopo è quello di essere in grado di determinare alcune correlazioni tra genotipo e malattie e poter prendere misure terapeutiche e preventive di ricaduta pubblica. Ne emerge un dibattito che sfocia in una legge: Health Sector Database Act, che concede una licenza esclusiva alla suddetta società per la messa in atto della banca dati. Il governo è in grado di avere accesso alle informazioni per scopi di carattere sanitario, ma per 12 anni sarà la deCODE Genetics a gestire laccesso alle stesse informazioni per fini commerciali. La discussione è accesa sul conflitto che si è creato tra gli interessi commerciali della deCODE Genetics e quelli pubblici dellintera comunità islandese che mette a disposizione le informazioni sulla propria salute. Il carattere etico riguarda, da un lato, il consenso informato e dallaltro il diritto alla privacy e alla conoscenza delluso che viene fatto delle informazioni personali.

9 Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti delluomo dellUNESCO, del 1997, si riconosce che: le ricerche sul genoma umano e le loro applicazioni aprono immense prospettive di miglioramento della salute degli individui e dellumanità tutta. La dichiarazione mette in primo piano laspetto terapeutico di queste applicazioni. Dichiarazione universale sul genoma umano:

10 Il test genetico diagnostico entra nellambito della privacy con conseguenze in ambito assicurativo e lavorativo e con rischi di discriminazione per i soggetti coinvolti. Ha un forte impatto psicologico sul soggetto e sulla famiglia ed è ancora poco chiaro, per il pubblico, il significato di probabilità e di rischio associato ad alcune categorie di test. Questi temi, dal punto di vista etico, confluiscono nellambito del principio di autodeterminazione e dellautonomia del soggetto (consenso al test, diritto a sapere o non sapere…). Quando si parla di farmaco genetica, non ci si trova di fronte alla diagnosi o alla predizione di una malattia, ma alla predizione di una risposta ad un farmaco specifico; il soggetto in esame ha già una malattia o è portatore di rischio e lattuazione di un profilo avviene quando esiste già un farmaco per quella patologia. Il principio che prevale è quello terapeutico della beneficialità; chi imposta la ricerca e la sanità cerca di offrire qualcosa di più, in forza della sua competenza in materia.

11 La salvaguardia della vita e dellidentità genetica di ogni individuo umano. Il principio terapeutico. La salvaguardia dellecosistema e dellambiente. La differenza ontologica tra luomo e gli altri esseri viventi. La competenza della comunità. Principi di orientamento etico:


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