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Lucia Monaco Direttore Scientifico Telethon Giornata Nazionale sullOpen Access Università degli Studi Roma Tre 23 ottobre 2009 Open Access per una charity.

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Presentazione sul tema: "Lucia Monaco Direttore Scientifico Telethon Giornata Nazionale sullOpen Access Università degli Studi Roma Tre 23 ottobre 2009 Open Access per una charity."— Transcript della presentazione:

1 Lucia Monaco Direttore Scientifico Telethon Giornata Nazionale sullOpen Access Università degli Studi Roma Tre 23 ottobre 2009 Open Access per una charity di ricerca biomedica: opportunità e oneri

2 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 2 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

3 3 LA MISSIONE DI TELETHON Fonte: Statuto Telethon, gennaio 2002 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM I NOSTRI PORTATORI DINTERESSE Telethon è nata nel 1990 dalla volontà di unassociazione di pazienti È la seconda charity italiana per la ricerca biomedica Vogliamo far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche Vogliamo dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali Vogliamo dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia Vogliamo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche Vogliamo far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo LA NOSTRA MISSIONE 1. I MALATI 2. I RICERCATORI 3. IL PUBBLICO DONATORE

4 FONDI RACCOLTI E PROGETTI INTRAPRESI Fonte: raccolta fondi: Bilancio Telethon 2008; finanziamenti: database TRIC, gennaio 2009 PROGRAMMI DI FINANZIAMENTO FONDI RACCOLTI Totale: 382 M RICERCA INTERNA TIGEM (Ricerca genetica) HSR-TIGET (Terapia genica) DTI (Carriere) RICERCA ESTERNA Progetti di ricerca Servizi alla ricerca Borse di studio 4 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM 284 M erogati 2160 progetti 1364 ricercatori finanziati 10,2 11,5 9,7 9,5 16,3 17,8 18,7 18,5 19,7 22,6 20,6 23,3 25,8 27,8 29,6 33, ,7 Peer review

5 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 5 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

6 6 I RISULTATI DELLA RICERCA TELETHON CURA DELLE MALATTIE GENETICHE CONOSCENZA SCIENTIFICA PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE PRO- GRESSI VERSO LA CURA LA SCALA DELLA RICERCA TERAPIE DISPONIBILI PER I PAZIENTI LA SCALA DELLA RICERCA MALATTIA Studi di identificazione genica Studi di meccanismo Approcci terapeutici in vitro Approcci terapeutici in vivo Studi clinici terapeutici CURA Studi clinici diagnostici, osservazionali e palliativi

7 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 7 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

8 RISULTATI SCIENTIFICI: IMPATTO DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON Dal 1991 a oggi, i ricercatori finanziati da Telethon hanno pubblicato i loro risultati in oltre 6400 lavori scientifici La qualità dei lavori scientifici Telethon è superiore alla media italiana, europea e statunitense, secondo lindice medio delle citazioni per articolo dei lavori Telethon pubblicati sulle riviste biomediche 8 Numero di citazioni /articolo su riviste biomediche, ,91 6,96 6,86 9,33 TELETHON ITALIA EU 27 USA Tavola Rotonda Ricerca Telethon/Verona/Sci/ /LM Fonte: Centro Studi Telethon e Thomson Reuters, febbraio 2009

9 I DESTINATARI DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE TELETHON Ricercatori AUTORI prosecuzione della ricerca nuovi finanziamenti LETTORI sviluppo di nuove ricerche accesso a finanziamenti REVISORI valutazione delle proposte di progetto Pazienti progresso nelle conoscenze sulla malattia CURA Pubblico donatore frutti del proprio investimento scelta informata di ulteriore donazione 9 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

10 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 10 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

11 11 OPEN ACCESS: IL NUOVO PARADIGMA DELLA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA Fonte: adattato dalla presentazione di M. Patterson (PLoS), Lund Conference Maggio 2006 MODELLO TRADIZIONALE: SI PAGA LACCESSO ALLINFORMAZIONE MODELLO OPEN ACCESS: SI PAGA LA VALIDAZIONE DELLINFORMAZIONE

12 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM 12 IL MOVIMENTO OPEN ACCESS E LE AGENZIE DI FINANZIAMENTO «Open Access (OA) is free, immediate, permanent online access to the full text of research articles for anyone, webwide.» Source: Eprints PERCHÉ UNAGENZIA DI FINANZIAMENTO DOVREBBE SUPPORTARE LOPEN ACCESS? Le agenzie di finanziamento finanziano progetti di ricerca in base agli obiettivi (missione) che sono chiamate a raggiungere. Lopen access risponde agli obiettivi (missione) delle agenzie di finanziamento beneficiandone i portatori dinteresse. per Telethon: pazienti, ricercatori, pubblico donatore

13 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 13 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

14 I COSTI DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON COSTI MEDI DI PUBBLICAZIONE (costi per pagina, ristampe, figure a colori) 36 k/22 M di finanziamento in gestione diretta (0,16% del finanziamento totale) COSTI PREVISTI PER OPEN ACCESS ~ 20 k di costi di deposito ~180 k di costi di pubblicazione secondo modalità Open Access max 200 k/anno (1% del finanziamento totale) … ne vale la pena? 14 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM Fonte: amministrazione e Ufficio Scientifico Telethon, giugno 2009

15 Open Access: ne vale la pena? Noi crediamo di sì! Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM 15 GLI EFFETTI DELLOPEN ACCESS SULLA RICERCA TELETHON CURA DELLE MALATTIE GENETICHE CONOSCENZA SCIENTIFICA PRO- GRESSI VERSO LA CURA TERAPIE supporto continuorendicontazione OPEN ACCESS accesso progresso disseminazione

16 INDICE Telethon: missione e attività I risultati della ricerca Telethon Pubblicazioni scientifiche e bibliometria Il modello Open Access I costi delle pubblicazioni La policy di Telethon 16 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM

17 LA POLICY DI TELETHON PER LOPEN ACCESS Policy obbligatoria per –tutti i ricercatori finanziati –tutte le pubblicazioni scientifiche peer reviewed Deposito delle pubblicazioni in PubMed Central Copertura dei costi da parte di Telethon PROSSIMI PASSI 1.Adesione allestensione di UK PMC a partecipanti europei –Accordo con Wellcome Trust –Tempi: fine novembre Emissione della policy di open access per i ricercatori finanziati da Telethon –Tempi: entro giugno 2010 (avvio nuovi grant di ricerca) 3.Partecipazione alla creazione di EU PMC –Tempi: gennaio 2010-giugno 2011 Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM 17 Le adesioni a UK PMC sono aperte!

18 CONTATTI Lucia Monaco Direzione Scientifica Telethon Via Bixio Milano MI Giornata Open Access/Roma/Sci/ /LM 18


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