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4 DOMANDE SULLO: STUDIO SUI PAZIENTI CON ESPERIENZA DI MALATTIA NEOPLASTICA G. Visentin Congresso Csermeg Costermano14/04/2012.

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1 4 DOMANDE SULLO: STUDIO SUI PAZIENTI CON ESPERIENZA DI MALATTIA NEOPLASTICA G. Visentin Congresso Csermeg Costermano14/04/2012

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5 1 È solo un problema clinico?

6 La percezione del mmg è diversa da quella dello specialista? 2

7 SURVIVORS: 11 MEDICI ITALIANI 12 MEDICI CATALANI un progetto pilota per definire qual e' la percezione che il medico di medicina generale ha dei problemi dei pazienti sopravviventi a malattia neoplastica

8 METODOLOGIA: QUESTIONARIO RIVOLTO AI MEDICI DI MEDICINA GENERALE

9 Aspetti da indagare Clinici Psicologici Sociali Certificativi Familiari Ambientali Di disabilità Gestionali

10 <60i (61) <60c (17) 60-70i (74) 60-70c (9) >70i (137) >70c (17) Clinical 34,4%29,4%37,8%33,3%34,3%23.5% Psycological 44,2%23,5%44,5%032,8%17,6% social 27,8%05,4%04,3%5,8% certificate 22,9%11,7%8,1%11,1%10,9%5,8% familiar 13,1%5,8%6,7%02,1%0 environment 1.6%01,3%02,9%0 disability 3,2%11,7%6,7%012,4%17,6% management ,3%5,8% Problems of the disease

11 E il paziente? 3

12 QUALITÀ DELLA VITA Questa ricerca si pone lobiettivo di valutare la qualità della vita delle persone sopravissute al cancro, di capirne i bisogni ed i principali problemi presenti durante e dopo un periodo di trattamento che può essere chirurgico, chemioterapico o radioterapico

13 METODOLOGIA: INTERVISTA IN PROFONDITÀ E stato scelta lintervista in profondità perché permetteva di svelare i problemi soggettivi e di comprendere in modo globale lesperienza vissuta dal paziente.

14 DIAGNOSI La comunicazione della diagnosi è senza dubbio il momento più critico dellesperienza di malattia. Lì mi è venuto in mente mio papà, ammalato pure lui di cancro, che mi diceva: ricordati, se vuoi restare a questo mondo, la malattia devi combatterla!!! la sua immagine mi ha sempre accompagnato e mi ha aiutato a reagire mi ha sempre accompagnato e mi ha aiutato a reagire !.

15 PROBLEMI PERSONALI (Fisici-Emotivi) La malattia e lintervento mi hanno cambiato la vita! Tenere un espansore per un anno è stata unesperienza terribile, i primi tempi mi sembrava di morire, mi sembrava di avere una pietra, mi mancava laria, i primi giorni avevo la sensazione di soffocare Tenere un espansore per un anno è stata unesperienza terribile, i primi tempi mi sembrava di morire, mi sembrava di avere una pietra, mi mancava laria, i primi giorni avevo la sensazione di soffocare.

16 FAMIGLIA ED AMICI Per tutti i pazienti intervistati, fondamentale è stato il supporto della famiglia, nella maggior parte dei casi la famiglia è stata presente sia nel momento della diagnosi che della cura e tuttora risulta essere un valido sostegno nellaffrontare la vita di tutti i giorni. Cè anche chi invece, a seguito della malattia, ha vissuto lesperienza della separazione dal proprio partner

17 LAVORO Per chi non è stato costretto a cambiare lavoro comunque, il ritorno al lavoro non è stato sempre semplice; col braccio sollevare pentole non ce la faccio, così come tagliare o schiacciare delle patate è diventata una cosa atroce, ma non ho alternative, dove trovo un altro lavoro a 50 anni?

18 ASSISTENZA SANITARIA E RAPPORTI CON MEDICI ED INFERMIERI Tutte le persone intervistate hanno espresso apprezzamento sia per i chirurghi che per gli oncologi e per il personale infermieristico, dichiarando che sono state trattate bene e che tutto il personale ha dimostrato disponibilità e professionalità 3 persone intervistate hanno giudicato in modo negativo lassistenza psicologica fornita dal sistema sanitario nazionale

19 COMMISSIONE INVALIDI Un altro aspetto importante emerso dalle interviste, è la sensazione provata dalle persone che si sono sottoposte alla visita da parte della commissione di invalidità.

20 ATTIVITA EXTRA- LAVORATIVE E TEMPO LIBERO La forte volontà di tornare a vivere una vita normale, ha motivato la maggior parte dei pazienti ad impegnarsi in diverse attività o a coltivare vecchi e nuovi interessi, cercando di vivere al meglio il tempo libero a disposizione. In questo modo, anche il tempo libero ben vissuto diventava una forma di cura.

21 LE EMOZIONI NEGATIVE

22 E QUELLE POSITIVE

23 ALCUNE NUOVE DOMANDE 1.È possibile incrementare la collaborazione con loncologo? 2.Migliorare il supporto psicologico? (fino a 70 anni il problema percepito più frequente) 3.Migliorare il sostegno sociale nei più giovani? 4.Pianificare un rientro al lavoro adeguato? 5.Umanizzare le commissioni di invalidità? 6.Migliorare il sostegno familiare tra i 60 e i 70 anni? 7.Il sostegno alla disabilità negli anziani? 8.I problemi gestionali degli anziani?

24 CONCLUDENDO Quale tecnologia perché la ricerca promuova un consenso di popolazione in modo da influenzare le scelte politiche e garantire la trasferibilità? 4

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