Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Sezione Provinciale di Modena La continuità della cura nellassistenza domicliare: lesperienza della LILT di.

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2 Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Sezione Provinciale di Modena La continuità della cura nellassistenza domicliare: lesperienza della LILT di Modena Coordinamento del progetto ed elaborazione Gianluca Grazioli

3 ASSISTENZA a pazienti e famiglia I progressi della medicina hanno consentito di migliorare la prognosi per molti tipi di tumore, ma i problemi, non solo di ordine clinico, ma anche psicologico e sociale, legati al decorso della malattia, sono enormi. La Lega contro i Tumori restituisce alla parola assistere il suo significato originario: stare accanto, affiancare il malato per sostenerlo, insieme alla sua famiglia, facendosi carico, dove è possibile, di tutte le necessità che la malattia comporta. C'è qualcosa nella Morte che è come l'amore! Se con qualcuno che ti ha fatto conoscere la passione, e l'ardore dell'amore giovane, anche tu, dopo anni di vita insieme, senti che la fiamma si va estinguendo, e così insieme andate svanendo, gradualmente, impercettibilmente, con delicatezza, come stando abbracciati, attraversando la stanza consueta - questo è il potere dell'unisono tra anime che è come l'amore! William e Emily Edgard Lee Master – Antologia di Spoon River

4 ASSISTENZA a pazienti e famiglia 1990 prima convenzione con USL16 1989 istituzione del Servizio di Assistenza Domiciliare Oncologica Gratuita (A.D.O.G.). E primo servizio domiciliare oncologico della Provincia di Modena e uno dei primi in ambito nazionale, rivolto a pazienti con breve spettanza di vita ormai esclusi da reale vantaggio di un ricovero ospedaliero; LA STORIA del Servizio 1996 inclusione del servizio nel Nucleo Operativo Domiciliare Oncologico (N.O.D.O.) per i Distretti Sanitari di Modena e Castelfranco. 1998 istituzione del Servizio di Guardia Medica in Assistenza Domiciliare notturna, pre-festiva e festiva 2000 avvio del Servizio di Consulenza Psico - Oncologica rivolto ai pazienti, alle famiglie e alla equipe multi professionale. 2002 Accordo convenzionale con Azienda Sanitaria di Modena per la collaborazione al Servizio Domiciliare Oncologico ADI3 con lespletamento delle mansioni di: Consulente medico specialista a supporto del medico di famiglia Guardia medica oncologica notturna Supporto socio assistenziale al paziente e alla famiglia Servizio di psico – oncologia al paziente, alla famiglia e agli operatori socio - sanitari

5 Assistenza a pazienti e famiglia La continuità nel modello modenese Assistenza medica (ore 8 – 20) MMG Assistenza infermieristica (ore 8 – 20) Az.USL Guardia Oncologica notturna (ore 20 – 8) Medici LILT Guardia Oncologica festiva medici LILT MMG Consulenza medica specialistica Medici LILT Consulenza psico - oncologica Psicologo LILT Servizio socio- assistenziale Volontari LILT LILT MMG Az. USL Paziente Famiglia

6 ASSISTENZA a pazienti e famiglia I NUMERI DEL SERVIZIO Assistenza Domiciliare Oncologica 1989 - 1996 N.O.D.O. 06/96 - 06/2003* TOTALI N° pazienti assistiti 1.002525 1.527 N° accessi 16.64018.964 35.604 N° giorni di assistenza 51.96025.291 77.251 * Dal giugno 2003 la responsabilità terapeutica dei pazienti è di sola pertinenza del medico di famiglia

7 ASSISTENZA a pazienti e famiglia I NUMERI DEL SERVIZIO 1998 – 6/2004 Guardia Oncologica Notturna ACCESSI (tutti con carattere di urgenza) CONSULENZE telefoniche ORE coperte da assistenza 998 1.431 31.178

8 ASSISTENZA a pazienti e famiglia CAUSE DEGLI ACCESSI Guardia Oncologica Notturna

9 ASSISTENZA a pazienti e famiglia I FARMACI PIU UTILIZZATI Guardia Oncologica Notturna

10 ASSISTENZA a pazienti e famiglia UN INDICATORE DI SUCCESSO Guardia Oncologica Notturna Il ricovero in ambiente ospedaliero si è reso necessario nel 5,3 % dei casi seguiti

11 ASSISTENZA a pazienti e famiglia CONSULENZA SPECIALISTICA OBIETTIVO FORNIRE UNA CONSULENZA SPECIALISTICA A SUPPORTO DEL MEDICO DI FAMIGLIA PER PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE RISULTATI Nel 2003 i medici LILT hanno svolto 42 visite specialistiche a domicilio

12 ASSISTENZA a pazienti e famiglia SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE Il concetto di cura non si ferma alle sole terapie fisiche Il dolore, la sofferenza del paziente, il disagio, le ansie, le preoccupazioni della famiglia non possono essere affrontati unicamente con interventi di tipo sanitario Curare il corpo, curare la mente, curare lo spirito passa anche attraverso la gratuità di piccoli gesti quotidiani compiuti dai volontari

13 ASSISTENZA a pazienti e famiglia SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE COMPAGNIA RICREATIVO - DIVERSIONALE SUPPORTO AI FAMIGLIARI DISBRIGO DI PICCOLE MANSIONI QUOTIDIANE SUPPORTO ALLEQUIPE MEDICO-INFERMIERISTICA SOLLIEVO AL DISAGIO, ALLA SOFFERENZA, ALLA SOLITUDINE CHE LA MALATTIA TUMORALE COMPORTA Operatori volontari formati che assistono al domicilio il malato svolgendo

14 ASSISTENZA a pazienti e famiglia SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA La diagnosi di cancro comporta estrema sofferenza psicologica sia per il malato che per i suoi familiari. Il cancro continua ad incutere paura e ad alterare gli equilibri emotivi, familiari e sociali. E' perciò evidente la necessità che i problemi del MALATO oncologico non siano affrontati solo nei loro aspetti organici e somatici, ma anche psicologici e sociali. RAZIONALE E altrettanto evidente che anche la FAMIGLIA viene investita da una serie di problematiche che, se non seguite ed affrontate, possono sfociare in situazioni di insostenibilità e disagio. La sofferenza sulla quale intervengono, se non gestita ed elaborata, rischia di compromettere la piena operatività dei sanitari e volontari impegnati nellassistenza in EQUIPE MULTI- PROFESSIONALE.

15 ASSISTENZA a pazienti e famiglia SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA OBIETTIVI ridurre le risposte emozionali al cancro ed ai vari tipi di intervento terapeutico prevenire l'insorgenza di situazioni psicopatologiche cui il paziente era predisposto e nei cui confronti il cancro svolge un ruolo scatenante sostenere il paziente nelle fasi di reinserimento socio- familiare e nel decorso della malattia monitorare gli interventi della equipe multi - professionale domiciliare prevenendo le situazioni di burn out Sostenere la famiglia nella gestione delle situazioni di sofferenza

16 Servizio di disbrigo pratiche burocratiche Lesperienza di tanti anni maturata accanto ai malati ha dimostrato che, al momento della dimissione, oberati dal carico di preoccupazioni che la malattia comporta, troppo spesso vengono ignorati passaggi burocratici che si rivelano a distanza di breve tempo imprescindibili. Tra questi sicuramente merita un ruolo prioritario lattivazione delle pratiche per la concessione delle provvidenze riservate agli invalidi civili e ai disabili. RAZIONALE

17 Servizio di disbrigo pratiche burocratiche SPORTELLO PER LATTIVAZIONE DELLE PRATICHE DI CONCESSIONE DELLE PROVVIDENZE RISERVATE AGLI INVALIDI CIVILI E DISABILI LA RISPOSTA LOPERATIVITA GESTITO DAI VOLONTARI IN COLLABORAZIONE CON I PATRONATI

18 Un obiettivo: lassistenza complessiva Un approccio circolare, globale e multidisciplinare PAZIENTE FAMIGLIA PAZIENTE FAMIGLIA Medico terapeuta Equipe infermieristica Medico specialista e palliativista Psico - oncologo Fisioterapista Gruppo di supporto socio – assistenziale e spirituale Terapie di riabilitazione multi-modali