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Il percorso di cura nella SLA Il ruolo del MMG Dott.Lucia Cecchini Dott.Lucia Cecchini Reggio Emilia 19 aprile 2010 Percorsi di cura in riabilitazione:

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1 Il percorso di cura nella SLA Il ruolo del MMG Dott.Lucia Cecchini Dott.Lucia Cecchini Reggio Emilia 19 aprile 2010 Percorsi di cura in riabilitazione: Formula vuota o buona pratica clinica? Esperienze a confronto

2 Complessità delle situazioni cliniche ed umane Valorizzazione delle specifiche competenze Necessità di esperienza sul campo Necessità di integrazione Impegno di tutti, grande disponibilità Ognuno nel suo piccolo Insieme per continuare a costruire un modello migliore Lavorare in team A bordo è importante il consenso

3 Il tempo della diagnosi Il tempo del dolore Il tempo delladattamento Il tempo della cura Il tempo delle criticità Il tempo del lutto La presa in carico da parte del MMG medico di famiglia

4 Che cosa chiedono il malato e la famiglia al MMG ? Sostegno globale : per capire ed elaborare la diagnosi, per esprimere le paure e i dubbi, per esprimere la rabbia e la frustrazione, per esprimere la speranza Valutazione delle cure proposte da altri medici specialisti Richieste di aiuto sociale Consigli e chiarificazioni su come muoversi nel sistema complesso dei servizi, rassicurazioni sulla possibilità di avere quanto serve per sostenere il carico assistenziale Ascolto di problemi personali,familiari, sociali, economici, organizzativi, di sostegno ecc Gestire i problemi clinici Risposte rapide alle domande poste e ai bisogni espressi e non espressi rapporto di fiducia

5 SERVIZI integrati sanitari e socio- assistenziali MMG Competenze mediche Competenze comunicative Risorse di rete PAZIENTE FAMIGLIA MMG: si pone a fianco del paziente, della famiglia ed è risorsa per lattuazione del PAI

6 Il percorso delle cure palliative nella SLA Approccio multidisciplinare Comunicazione diagnosi Supporto psicologico Trattamento sintomatico PEG, ventilazione assistita Decisioni di fine vita le scelte di fine vita spesso cambiano negli ultimi mesi Fase terminale e morte Sostegno per il lutto Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. G D Borasio, R Voltz, R Miller. La rivista italiana di Cure Palliative. N.2,2005

7 I pazienti affetti da SLA e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti sintomatici. E responsabilità del medico stabilire un rapporto attivo con il paziente Ruolo del medico è coordinare gli sforzi e discutere con il paziente e la famiglia il momento adeguato per ogni tipo di intervento. Dal modello medico curativo al modello medico riabilitativo palliativo centrato sulla persona che tiene in considerazione la soddisfazione del paziente nella valutazione del processo di cura Si deve valutare limpatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende. Kierkegaard 1849

8 Allinsorgere dei sintomi di dispnea o di ipoventilazione notturna cronica si devono fornire al paziente le informazioni sulla fase terminale della malattia. la maggior parte dei pazienti ha timore di morire di soffocamento. Il paziente e I familiari vanno informati e rassicurati su tutto quanto è possibile fare per evitare questo. Allo stesso tempo si dovrebbe domandare al paziente se vuole essere intubato e ventilato in caso di Insufficienza respiratoria terminale e chiarire le informazioni cliniche riguardo al decorso successivo di una sindrome locked-in di deeferentazione. Le conseguenze delle decisioni del paziente vanno registrate nelle direttive anticipate Nomina dellamministratore di sostegno

9 DIRETTIVE ANTICIPATE MMG CARTELLA ADI PAZIENTE CARTELLA TEAM

10 Obiettivi generali del progetto di assistenza domiciliare Mantenimento della autonomia domiciliare in relazione alla progressione della malattia Garantire un profilo di servizio che assicuri un sostegno adeguato alla famiglia che manifesta la volontà di accogliere a casa il congiunto Valutazione dei bisogni e una rivalutazione periodica delle necessità assistenziali Assistenza del sociale

11 Assistenza domiciliare integrata Insieme coordinato di attività sanitarie, mediche,infermieristiche, riabilitative integrate tra di loro e con gli interventi socio-assistenziali, per la cura della persona nella propria casa. LADI è parte integrante e fondamentale della rete dei servizi Modello ad alta intensità assistenziale: accessi medici, infermieristici, riabilitativi settimanali/plurisettimanali Rapporto con il servizio di Continuità assistenziale Requisito essenziale: idonea condizione abitativa, valido supporto familiare Disponibilità di equipe di assistenza domiciliare

12 Il MMG è il responsabile del Piano Terapeutico il MMG individua le necessità mediche e assistenziali interviene per le cure mediche, si avvale delle consulenze specialistiche e ne coordina lintervento a domicilio ottimizza lutilizzo delle risorse, aiuta gli operatori al fine di evitare duplicazioni E fondamentale che il MMG conosca tutte le risorse esistenti sul territorio e abbia dei percorsi comunicativi chiari per interfacciarsi con via preferenziale con i diversi servizi sanitari e socio-assistenziali

13 IL MMG contatta il Servizio Infermieristico domiciliare e si concorda un accesso congiunto. Definisce il Piano Assistenziale, le strategie dintervento, gli obiettivi. Programma le consulenze specialistiche a domicilio e in ospedale. Presenta il Piano Assistenziale al medico del distretto referente per lADI Piano assistenziale infermieristico Piano assistenziale del sociale Cartella clinica medica, infermieristica,sociale Case Manager Care Giver ATTIVAZIONE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA

14 …Molti i problemi clinici da gestire a domicilio… Progressiva perdita delle capacità di movimento e di comunicazione Disfagia, stato nutrizionale Scialorrea Spasmo laringeo Conseguenze dellimmobilità Secrezioni di muco denso Sintomi da ipoventilazione cronica Problemi psicologici Disturbi del sonno Peg : gestione e monitoraggio delle complicanze La ventilazione assistita non invasiva o invasiva MMG e linfermiere domiciliare garantiscono un attento monitoraggio e gestione, collaborando con gli specialisti Team multidisciplinare

15 La ventilazione domiciliare La ventilazione domiciliare rappresenta un forte impegno dellADI per la assoluta necessità di collaborazione fra strutture territoriali e ospedaliere specialistiche, fra erogatori di presidi terapeutici e farmacia, fra medico di famiglia e personale infermieristico Ladattamento alla nuova situazione provoca un ulteriore trauma nella vita del paziente e nella gestione quotidiana dell'assistenza. La famiglia deve fare un notevole sforzo, deve farsi carico 24 ore su 24 di tutta la gestione quotidiana della vita del paziente: essere disponibile in ogni momento a cambiare la cannula, regolare la macchina, controllare i tubi, aspirare... in una parola essere sempre attenti e vigili. Anche per i familiari questa è una vita davvero difficile

16 . Carico oggettivo: Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie Carico soggettivo: Conseguenze sulla salute del care giver Care giver: rapporto totalizzante Il paziente ha apprensione per la salute del care giver Il MMG pone attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi Dimensioni del carico familiare

17 La maggior parte dei pazienti desidera morire nella propria casaLa maggior parte dei pazienti desidera morire nella propria casa Coinvolge emotivamente anche i familiari, il care giver e gli operatori che assistono il pazienteCoinvolge emotivamente anche i familiari, il care giver e gli operatori che assistono il paziente Disponibilità del medico, dellinfermiere, del servizio di continuità assistenziale La compilazione di direttive anticipate è di aiuto nella fase terminale La collaborazione con Istituti di ricovero-Hospice- La fase terminale

18 Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Medico di continuità assistenziale Assistente sociale Operatori socio assistenziali Medici di organizzazione Funzionari Assistente spirituale Associazioni di volontariato Associazioni di familiari ………….……….....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza domiciliare….

19 Vissuti relativi al medico e agli operatori sanitari e socio assistenziali Solidarietà nella sofferenza Timore di: generare dolore di sentirsi accusati di ciò che non è stato insegnato delle conseguenze di dire non so di esprimere emozioni di affrontare la morte della gerarchia professionale Sentirsi solo, frustrazione Nellistituzione medica il confrontarsi con questa esperienza estrema può determinare la paralisi e limpaccio relazionale da un lato e liperattivismo tecnico dallaltro, facce dello stesso fenomeno:quello dellinterdizione del lutto.

20 In ambito territoriale lintegrazione multidisciplinare è fondamentale perche le figure professionali che ruotano attorno a questo malato sono molteplici. Criticità : Chi fa…. cosa Comunicazione Collaborazione Formazione

21 il punto di vista del MMG …per superare alcune criticità… Coinvolgimento precoce del MMG nel percorso di cura da parte dello specialista, dellOspedale, della Commissione 2068 Incontri programmati del team multiprofessionale condividere le esperienze e fare il punto sullo sviluppo e attuazione del Piano Assistenziale Responsabile del caso: che garantisca il collegamento con i servizi e che operi in relazione stretta con il MMG, il paziente e famiglia Rapporti facilitati con gli specialisti e le strutture di ricovero Formazione alle cure palliative domiciliari Formazione a competenze di counselling Per il miglioramento delle abilità a comunicare della relazione terapeutica delle relazioni allinterno del gruppo di lavoro ….e per la riduzione dello stress e del burn out

22 … Sono in attesa perenne, impotente, farfuglio aria da un tubo in trachea, eppure son vivo. La prima domanda che mi sono fatto è stata perchè proprio a me, che ho fatto di male ?. Ma era troppo banale. Questa è la domanda di tutti i malati. Chiunque di fronte a un dolore si chiede perchè, il senso o il motivo, chiunque, si tratti di cancro o di ununghia incarnita. Il passo era molto più lungo, labisso molto più profondo. Perchè le altre malattie se ti uccidono, ti lasciano uomo. Questa no. Qui sei morto, sepolto, prima ancora di andare. Un cadavere vivo piantato nel mondo, ecco cosa sono; una statua vivente che spera nel tempo o in un gesto pietoso. Thomas Pistoia

23 Aggiungere anni alla vita o aggiungere vita agli anni che rimangono ?

24 passione impegno compassione crescita relazioni emozioni …grazie... tenacia disponibilità


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