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Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni La tutela della volontà del paziente nel percorso.

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Presentazione sul tema: "Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni La tutela della volontà del paziente nel percorso."— Transcript della presentazione:

1 Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni La tutela della volontà del paziente nel percorso di cura.

2 Persona ammalata Professionista ProfessionistaResponsabilità Processo decisionale Parole Chiave Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

3 ETICA DEONTOLOGIA Processo decisionale DIRITTO Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

4 1. I valori della persona sono riconosciuti dalla legge: COSTITUZIONE Art. 3. Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, […] È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà […] Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dellindividuo e interesse della collettività […] Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge […] Art. 13. La libertà personale è inviolabile. [...] I valori della persona Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

5 LASCOLTO DELLA PERSONA LINFORMAZIONE ALLASSISTITO LACQUISIZIONE DEL CONSENSO Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative I valori della persona 2. I valori della persona sono riconosciuti dai codici deontologici:

6 Costituisce legittimazione e fondamento del trattamento sanitario Costituisce legittimazione e fondamento del trattamento sanitario [...] deve escludersi che il diritto allautodeterminazione del paziente incontri un limite allorchè da esso consegua il sacrificio del bene della vita. [...] deve escludersi che il diritto allautodeterminazione del paziente incontri un limite allorchè da esso consegua il sacrificio del bene della vita. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Secondo la Corte di Cassazione (sent. 16/10/2007 – n o 21748), oltre a trovare base nella nostra Costituzione:

7 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Ragioni etiche a favore. I valori che il consenso tende a promuovere sono due: Il benessere del paziente; Il benessere del paziente; La sua autonomia/autodeterminazione. La sua autonomia/autodeterminazione. Spesso sono in accordo tra loro, ma in alcune circostanze possono entrare in conflitto.

8 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Ragioni etiche a favore. Si deduce che il C.I., adeguatamente raccolto, deve essere la regola di buona pratica, e che le eccezioni comportano per il medico lobbligo di assumersi lonere della prova. Eccezioni possibili: Incapacità. Incapacità. Rinuncia del malato al diritto di essere informato e decidere. Rinuncia del malato al diritto di essere informato e decidere. Situazioni di emergenza. Situazioni di emergenza.

9 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il Consenso Informato Lamministratore di sostegno. La pianificazione anticipata delle cure. Direttive anticipate.

10 Dalletica astratta dei principi… …alletica applicata al quotidiano assistenziale Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure PalliativePassaggio

11 Nella presa in cura del signor XY cosa è giusto per lui, cosa è giusto per lui, come persona con bisogni e valori specifici? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Problema etico

12 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Malattie cronico/degenerative Caratteristiche peculiari: Le fasi di aggravamento sono attese ed abbastanza prevedibili. Le fasi di aggravamento sono attese ed abbastanza prevedibili. Allo stesso modo è prevedibile la morte. Allo stesso modo è prevedibile la morte. Sono quindi possibili alcune scelte, ad esempio: Sui luoghi di cura; Sui luoghi di cura; Sulla gestione dei tempi; Sulla gestione dei tempi; Sul come affrontare le scelte. Sul come affrontare le scelte.

13 1.conoscenza della persona e del percorso di cura. 2.percezione della qualità della vita. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Comprensione individualizzata

14 A)Fase della comunicazione della diagnosi e della proposta terapeutica; B) Fase di peggioramento/recidiva di malattia; C) Fase avanzata di malattia. A B C Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

15 Perchè è importante: Cosa conosce la persona della sua malattia e della prognosi e cosa vuole sapere? Cosa conosce la persona della sua malattia e della prognosi e cosa vuole sapere? Cosa sanno i suoi familiari? Cosa sanno i suoi familiari? Quali sono i loro percorsi possibili di consapevolezza ? Quali sono i loro percorsi possibili di consapevolezza ? Quale il tempo lasciato a disposizione della malattia? Quale il tempo lasciato a disposizione della malattia? Quali i principali interlocutori professionali e non? Quali i principali interlocutori professionali e non? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Il percorso di cura

16 si condivide la centralità della QdV : si condivide la centralità della QdV : Quale consapevolezza è possibile per la persona? Quale consapevolezza è possibile per la persona? Come coinvolgere la persona nella presa delle decisioni? Come coinvolgere la persona nella presa delle decisioni? E se il paziente non è competente ? E se il paziente non è competente ? influenza dei modelli culturali influenza dei modelli culturali Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Percezione della Qualità di Vita

17 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Quale peso attribuisci alla volontà dei familiari? Dove esiste una rete familiare si condividono le decisioni coi parenti.Dove esiste una rete familiare si condividono le decisioni coi parenti. In caso di conflitti è essenziale lavorare per raccogliere le opinioni del paziente per tempo.In caso di conflitti è essenziale lavorare per raccogliere le opinioni del paziente per tempo. FAMIGLIA PERSONA MALATA

18 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative In quali casi la famiglia si rivela un problema? Situazioni disgregate;Situazioni disgregate; In cui non è possibile individuare un care-giver;In cui non è possibile individuare un care-giver; Dove esistono più care-givers in conflitto tra loro;Dove esistono più care-givers in conflitto tra loro; Quando faticano ad avere fiducia;Quando faticano ad avere fiducia; Quando sono molto arrabbiati.Quando sono molto arrabbiati. In alcuni casi la qualità dei legami personali rappresenta un ostacolo: Legame molto forte/simbiotico. Legame molto forte/simbiotico. Vissuto di lutto anticipato. Vissuto di lutto anticipato. Vissuto di solitudine esistenziale. Vissuto di solitudine esistenziale.

19 Fare o non fare? cosa fare e cosa non fare? trattamento causale o palliativo? Chi decide? persona ammalata? professionista?familiari? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure PalliativeDilemmi

20 In Prendersi cura Helga Kushe mette in discussione la relazione tradizionale fra medici ed infermiere, mostrando che lesclusione dalle decisioni di queste ultime non costituisce un buon servizio per i pazienti Kushe H Prendersi Cura.Letica e la professione infermieristica Torino Edizioni di Comunità Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative

21 Come restituire decisionalità e potere delle scelte alla persona che vive la malattia, nel rispetto delle proprie istanze valoriali ? Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Problema concreto

22 Ascoltare (ascolto attivo) Ascoltare (ascolto attivo) Informare Informare Coinvolgere (persona e persone per lui significative) Coinvolgere (persona e persone per lui significative) Empowerment Empowerment Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Parole Chiave

23 Strumento di conoscenza e di cura del paziente Informazione Comunicazione Comunicazione Gestione delle reciproche emozioni Gestione delle reciproche emozioni Negoziazione dei possibili obiettivi terapeutici Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative La Relazione

24 Costante personalizzazione della relazione che richiede una disponibilità alla comprensione. Costante personalizzazione della relazione che richiede una disponibilità alla comprensione. Condivisione delle informazioni utili al paziente per poter scegliere in un gioco graduale del possibile. Condivisione delle informazioni utili al paziente per poter scegliere in un gioco graduale del possibile. Esplorazione le emozioni. Esplorazione le emozioni. Offerta di diversi programmi di presa in cura. Offerta di diversi programmi di presa in cura. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative La Relazione Terapeutica

25 Complessità della presa in cura Modello presa in cura patient centred Non un solo interlocutore diversi interlocutori professionali e non diversi interlocutori professionali e non nella relazione/lavoro di cura Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Limportanza del lavoro di equipe/di rete

26 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Occorrono operatori consapevoli : della parzialità del loro contributo e del limite del loro intervento. della parzialità del loro contributo e del limite del loro intervento. che non esiste una giusta soluzione al problema ma possibili soluzioni per la singola persona. che non esiste una giusta soluzione al problema ma possibili soluzioni per la singola persona. che le relazioni allinterno dellequipe sono determinanti da ricercare e coltivare in funzione dellobiettivo perseguito. che le relazioni allinterno dellequipe sono determinanti da ricercare e coltivare in funzione dellobiettivo perseguito.

27 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Limportanza del lavoro di equipe/di rete Insomma, unequipe competente cercherà di lavorare ponendosi in un atteggiamento di continuo apprendimento dallesperienza.

28 Il crinale fra giusto ed ingiusto è scivoloso Il crinale fra giusto ed ingiusto è scivoloso Le situazioni sono a forte carica emozionale. Le situazioni sono a forte carica emozionale. Possibili ricadute sulla presa di decisioni dellemotività non gestita. Possibili ricadute sulla presa di decisioni dellemotività non gestita. condividere le scelte in equipe supporto reciproco fra operatori Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Lequipe ed il processo decisionale

29 Una formazione legata alla pratica clinica quotidiana, ed a supporto dei cambiamenti che si vogliono perseguire. Una formazione legata alla pratica clinica quotidiana, ed a supporto dei cambiamenti che si vogliono perseguire. Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative Formazione dei professionisti come presupposto allo sviluppo della competenza

30 Reggio Emilia 18 aprile 2008 Cristina Pedroni Congresso Regionale della Società Italiana di Cure Palliative


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