Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze 1

Introduzione alle Demenze 28/05/12 Introduzione alle Demenze Comprendono un insieme di patologie cronico degenerative (malattia di Alzheimer, malattia a corpi di Lewy, demenza frontotemporale ecc…) Si caratterizzano per la comparsa di deficit cognitivi, disturbi del comportamento, perdita dell’autonomia e dell’autosufficienza con vario grado di disabilità e dipendenza da altri fino all’immobilizzazione a letto Rappresentano una delle maggiori cause di disabilità OMS e ADI le considerano una priorità mondiale di salute pubblica: “Nel 2010, 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza, con una stima del doppio per il 2030 e del triplo per il 2050. Ogni anno si presentano 7,7 milioni di nuovi casi con una sopravvivenza media di 4-8 anni. La stima dei costi è di 604 mld di dollari/anno.” 2

Prevalenza, forme e fattori di rischio La prevalenza è stimata attorno all’8% negli over 65 anni e al 40% negli over 80. Il maggior fattore di rischio è l’età. La forma più frequente è la malattia di Alzheimer (60% di tutte le demenze), il cui fattore di rischio principale è il sesso femminile. In Italia, dove la presenza di anziani è elevata e in continua crescita (secondo i dati Istat 2013, gli anziani rappresentano il 21.2% della popolazione italiana), queste patologie diventeranno in tempi brevi uno dei problemi più rilevanti per la sanità pubblica.

Diagnosi e gestione delle demenze 28/05/12 Diagnosi e gestione delle demenze E’ raccomandata una diagnosi tempestiva tale da permettere un trattamento farmacologico e/o un intervento psicosociale specifico volti a contenere la progressione della malattia. E’ importante porre l’attenzione sui sistemi di supporto per la gestione di sintomi psicologici e comportamentali (BPSD) in corso di demenza, poiché questi ultimi sono fonte di notevole carico assistenziale e necessitano dello sviluppo di strutture e organizzazioni assistenziali dedicate, capaci di combinare interventi psicosociali e terapie farmacologiche. 4

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Approvato il 30 ottobre 2014 dalla Conferenza Unificata, è l’accordo tra il Governo, le regioni e le Province, le province autonome, i comuni e le comunità montane al fine di: promuovere e migliorare gli interventi relativi alle demenze sugli aspetti terapeutici e sul sostegno del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura, riproducendo un modello di gestione integrata capace di fornire trattamenti efficaci, continuità assistenziale, informazione e sostegno. 5

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze A distanza di 14 anni dal progetto CRONOS, varato dal ministero della sanità nel 2000 e che ha costituito nelle regioni italiane 500 unità di valutazione Alzheimer (U.V.A.), sono necessari adeguamento, razionalizzazione e potenziamento di tali risorse migliorando l’integrazione con i servizi sociali. Il Piano Nazionale Demenze si basa su alcuni obiettivi prioritari da cui discendono una serie di azioni al fine di omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale. Focalizza la propria attenzione su tutte le opportune misure di sanità pubblica che possano promuovere interventi appropriati e adeguati, in contrasto allo stigma sociale. 6

Piano Nazionale Demenze - Obiettivi 28/05/12 Piano Nazionale Demenze - Obiettivi Obiettivi principali del documento (ciascuno declinato in azioni): Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata Implementazione di strategie e interventi per l’appropriatezza delle cure Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento delle qualità di vita. 7

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria Scopi principali: aumentare le conoscenze a vari livelli (popolazione generale, persone affette e caregiver, professionisti) riguardo a prevenzione, diagnosi tempestiva e trattamento. Azioni (parte 1) Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria. Realizzazione di una mappa aggiornata dell'offerta sanitaria, sociosanitaria e sociale. Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata. Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate. 8

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria Azioni (parte 2) Promozione e coordinamento a livello nazionale di attività di ricerca nell'ambito della sanità pubblica. Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze, tra Ministero della salute e Regioni, che si avvale del contributo scientifico dell'ISS e dell'AGENAS, nonché di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti. Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale. 9

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata Scopi principali: ridurre la discriminazione, favorire adeguate politiche di intersettorialità, rendere omogenea l’assistenza Azioni (parte 1) Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni in grado di garantire diagnosi e presa in carico tempestiva, continuità assistenziale, un corretto approccio alla persona e alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni, ADI dedicata ecc.), con particolare attenzione agli aspetti etici. 10

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata Azioni (parte 2) Strutturazione, sulla base della specifica programmazione regionale, di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualità dell'offerta e percorsi di cura condivisi. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sull'operatività dei servizi e sulle modalità assistenziali dell'intero percorso, a garanzia della trasparenza dell'offerta. 11

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 3: Implementazione di strategie e interventi per l’appropriatezza delle cure Scopi principali: miglioramento della qualità di assistenza al domicilio e in strutture residenziali, promuovere appropriatezza dei farmaci, migliorare capacità del SSN di erogare e monitorare servizi Azioni (parte 1) Sviluppo di Linee Guida (LG) per promuovere e diffondere le corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche, con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute, Istituto Superiore di sanità, Regioni, AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Società scientifiche. Dotazione e adozione, da parte delle Regioni, di un documento relativo ai percorsi di cura/percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA), che garantiscano la gestione integrata della cura appropriata, riduzione di ritardi nell'erogazione di trattamenti e il miglioramento dell'uso delle risorse. 12

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 3: Implementazione di strategie e interventi per l’appropriatezza delle cure Azioni (parte 2) Promozione di attivazione e/o di un adeguamento dei percorsi di formazione /aggiornamento sia specialistici in medicina generale, sia rivolti a figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari. Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiari/caregiver informali. 13

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento delle qualità di vita Scopi principali: supportare i pazienti affetti e i familiari, migliorando integrazione sociale, favorendo partecipazione di famiglie e Associazioni nel percorso di assistenza Azioni (parte 1) Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale, mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale, alla lotta allo stigma sociale, alla promozione del rispetto e della dignità delle persone con demenza, anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web. Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiari/caregiver. 14

Piano Nazionale Demenze 28/05/12 Piano Nazionale Demenze Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento delle qualità di vita Azioni (parte 2) Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver. Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato, e delle loro attività dedicate ai caregiver. Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiari/caregiver informali. 15

28/05/12 Conclusioni Il piano si propone di aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, ma anche dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza, su prevenzione, diagnosi tempestiva, trattamento e assistenza delle persone con demenza con attenzione alle forme ad esordio precoce. Intende migliorare la capacità del SSN nell’erogare e monitorare i servizi attraverso la razionalizzazione dell’offerta e l’uso di metodologie di lavoro basate sull’appropriatezza delle prestazioni erogate al fine di rendere omogenea l’assistenza con attenzione alle diseguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e vulnerabilità sociosanitaria. Affermare il superamento dello stigma nelle famiglie, nelle comunità e tra gli stessi operatori, il diritto dell'ammalato ad essere considerato “persona” in ogni fase della malattia, il diritto a rimanere nella propria casa fino a che sia possibile, il diritto a essere assistito in ogni fase della malattia, da quelle iniziali a quelle terminali. 16