Alcuni spunti di riflessione dal confronto con L’esperienza europea Il ruolo dei carer familiari e del terzo settore nelle strategie di integrazione socio-sanitaria Alcuni spunti di riflessione dal confronto con L’esperienza europea Laboratorio ALASS, Facoltà di Economia “Giorgio Fuà”, giovedì 29 maggio 2014, Ancona

Contenuti Il progetto AIDA – Advancing Integration for a Dignified Ageing: obiettivi, strumenti e metodologia Linee Guida per l’Integrazione Socio-Sanitaria (ISS): principi fondamentali Album delle buone pratiche di ISS in Europa: fattori di efficacia Carer familiare: chi è e quale ruolo svolge nella fornitura dei servizi integrati Il Terzo Settore: ruolo e funzioni nei servizi integrati Conclusioni

AIDA Advancing Integration for a Dignified Ageing (Promuovere l’Integrazione per invecchiare con dignità) Finanziamento: EU Progress Programme 2011-2014 Partnership: regione liguria, regione veneto, inrca, anziani e non solo e eurocarers Obiettivi:comprendere lo stato dell’arte dell’ ISS in Italia e individuare i fattori chiave per il suo miglioramento. Strumenti e Metodologia: -Linee Guida Nazionali (LGN) per l’ISS: studio, verifica e valutazione dei principi base dettati dalla normativa socio-sanitaria nazionale. -Album delle buone pratiche di ISS n europa: 10 case-studies in 5 paesi europei, selezionati in una rosa di 28 iniziative. I dati sono stati collezionati attraverso un “inquiry form”, compilato dai coordinatori dei servizi e analizzati attraverso la Framework analysis.

Linee Guida per l’Integrazione Socio-Sanitaria (ISS): principi fondamentali dimensione territoriale il punto unico di accesso (PUA) il Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) la continuità assistenziale sistema di gestione dei dati sociosanitari dei pazienti monitoraggio degli esiti Ruolo dei carers familiari

Album delle buone pratiche di ISS in Europa fattori di efficacia: il ruolo fondamentale giocato da carer familiari e dal Terzo Settore una cultura dell’integrazione comune ai professionisti di aree diverse uno snello flusso comunicativo tra professionisti e tra questi e gli utenti la multidisciplinarietà dei team professionali la valutazione multidimensionale degli utenti

Il suo Ruolo nell’integrazione Il carer familiare Il suo Ruolo nell’integrazione socio-sanitaria

Una persona che, non retribuita, si prende cura di un proprio familiare (anziano) non in grado di svolgere autonomamente gli atti necessari per la vita quotidiana a causa di età, disabilità, malattia (www.caregiverfamiliare.it). Quanti sono? In Italia sono 15.182.000 (38% della popolazione tra 15 e 64 anni. 55% donne e 45% uomini. 3.329.000 si prendono cura di anziani. (Istat, 2014) Nei Paesi OECD sono il 15% della popolazione over 50 (OECD, 2013). Nel 2011 erano circa il 12% (OECD, 2011) Il carer familiare

Carer familiare Nella maggior parte dei Paesi europei, anche quelli più efficienti, gran parte dei servizi di Long Term Care (LTC) è fornita da carers informali -familiari (Triantafillou et al., 2010). I carers familiari sono il doppio della forza lavoro formale nel settore della cura . Il valore economico dei carer familiari è tra il 50 e il 90% del costo totale della LTC nei Paesi Europei (European Commission,2013).

Il carer familiare “regista” e “attore” dell’ISS Organizza l’ambiente di cura Concorda le dimissioni protette Intrattiene i rapporti con il personale sanitario Fornisce assistenza sanitaria a domicilio Carer familiare Intrattiene i rapporti con i servizi sociali Fornisce assistenza in ospedale Espleta adempimenti burocratici Coordina gli eventuali supporti

Un esempio dall’Europa Home Palliative Care Support Teams (Austria) E’ un servizio rivolto ai malati cronici terminali a domicilio fornendo cure palliative mobili e multi-professionali e garantendo la continuità assistenziale. I team sono formati da professionisti che appartengono sia al network formale sia a quello informale: volontari, Caritas, MMG, infermieri, assistenti sociali, assistente spirituale, ospedali e hospice. I carer familiari vengono coinvolti nella stesura del PAI: concordano con il personale medico la frequenza delle visite a domicilio, il tipo appropriato di cure palliative e di trattamento, il supporto psicosociale, la fisioterapia e l’assistenza da parte di volontari. Creano le relazioni attraverso cui passano informazioni e servizi. I carer sono anche per loro è garantito supporto psico-sociale H24. destinatari:

Il suo Ruolo nell’integrazione Il Terzo settore Il suo Ruolo nell’integrazione socio-sanitaria

“Organizzazioni di natura privata ma volte alla produzione di beni e servizi a destinazione pubblica o collettiva: ONG, fondazioni, associazioni di volontariato e cooperative sociali”. In Italia (ISTAT, 2011) Cooperative: 4.261 unità nel 2011 (crescita del 53% dal 2005 al 2011) Volontari: sono 4.758.622 in Italia -assistenza sociale (quasi 600 mila unità, pari al 12,6%) -sanità (quasi 340 mila unità, pari al 7,1%). In Europa (McCloughan P., 2011) Sono il 20% della popolazione. Il 25% dei volontari sono over 65. Il Terzo Settore

Il Terzo Settore: rete di protezione sociale Tutela Assistenza domiciliare Formazione Assistenza ospedaliera Terzo Settore Informazione Sostegno psicologico Collegamento tra famiglia e settore formale della cura Compagnia

Un esempio dall’Europa Associazione Ateniese per la malattia di Alzheimer E’ un servizio per anziani affetti da Alzheimer, che organizza valutazioni neurologiche, campagne di informazione e trainings per assistenti formali e informali (familiari). L’Associazione applica un approccio trasversale alla malattia e garantisce la stretta collaborazione tra settore formale e informale, la continuità assistenziale e la flessibilità nella fornitura dei servizi (orari, modalità, tipologia di servizio). Ha attivato un servizio di formazione a distanza per carers familiari per migliorare le loro competenze assistenziali. I corsi sono fruibili via Internet o tramite DVD (progetto Set-Care).

Conclusioni (1) Colma il gap assistenziale lasciato dalle Istituzioni. Carer familiare Terzo settore Interlocutore privilegiato nella definizione del percorso di cura. Anello di congiunzione tra utente e professionisti dell’assistenza. Integra le prestazioni sanitarie e quelle sociali adattandole al proprio caro Colma il gap assistenziale lasciato dalle Istituzioni. Forte motivazione ed empatia. Sempre più professionali. Struttura organizzativa elastica: flessibilità.

Conclusioni (2) Carer familiari Terzo Settore Concordare ed individuare nel PAI le funzioni di cui si può far carico il carer familiare Riconoscere il loro ruolo economico e sociale nel sistema di cura ad anziani e disabili (AGENAS, proposta di accordo Stato Regioni AALL, maggio 2014). Orientare le politiche riunendosi in associazioni. Formazione sulle pratiche assistenziali. Migliorare la comunicazione tra carer familiari e operatori socio-sanitari. Includere i volontari nella rete dei servizi. Formazione sulle pratiche assistenziali e professionalizzazione. Creare Federazioni di Associazioni legate dalla stessa mission (Federazione Alzheimer). Uso delle tecnologie (ICT)

Grazie! Sara Santini Sociologa e ricercatrice presso INRCA E-mail: s.santini2@inrca.it

Sara Santini, e-mail: s.santini2@inrca.it Bibliografia Aida consortium (2013), linee guida nazionali per l’integrazione socio-sanitaria, http://www.projectaida.eu/wp-content/themes/thunderbolt/docs/AIDA_linee-guida-nazionali-per-lintegrazione-sociosanitaria_DEF.pdf Istat(2011), censimento non-profit Santini s. et al. (2013), Album delle 10 buone pratiche di iss in europa, http://www.projectaida.eu/wp-content/themes/thunderbolt/docs/WP2%20AIDA_%20ALBUM%20OF%20GOOD%20PRACTICES_INRCA.pdf Anziani e non solo (2014), definizione di carer familiare, www.caregiverfamiliare.it European Commission (2013) Commission Staff Working Document on Long-term care in ageing societies – Challenges and policy options. Brussels OECD (2011), Help wanted? Providing and paying for long-term care, http://www.oecd.org/els/health-systems/47884865.pdf Oecd (2013,)Health at a Glance. Oecd indicators,http://www.oecd.org/els/health-systems/Health-at-a-Glance-2013.pdf Triantafillou J. (2010) informal care in ltc-european overviw paper, interlink report McCloughan, P., Batt, W.H., Costine M., and Scully, D. (2011). Participation in volunteering and unpaid work. Second European Quality of Life Survey. European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Dublin, Ireland. Sara Santini, e-mail: s.santini2@inrca.it