La complessità nella gestione del paziente neurologico L’importanza dell’integrazione tra il territorio e la realtà ospedaliera La complessità nella gestione del paziente neurologico I Disturbi del Movimento: proposte e suggerimenti Drssa Paola Vanni UO Neurologia ASF

Sommario Nuove tendenze Definizioni Il contesto neurologico I disturbi del movimento Suggerimenti e proposte

Nuove tendenze La nuova medicina è caratterizzata da 5 prerogative: Preventiva metter in atto strategie primarie e secondarie per impedire l’insorgere di stati patologici Predittiva anticipare quanto piu’ possibile l’emergere dei bisogni del singolo e della popolazione in particolare la riacutizzazione o le complicanze della cronicità Personalizzata proponendo gli interventi sullo specifico profilo del soggetto Proattiva educa anticipa sostiene informa Partecipata considera indispensabile e determinante sui risultati della cura l’educazione terapeutica e la responsabilizzazione del paziente e del suo entourage Sono fondamentali strategie di feed back sugli indicatori concordati per mantenere gli obiettivi condivisi

Definizioni 1) Cronicità Carattere di persistenza di una malattia o di uno stato patologico spesso evolutivo ed ingravescente

Definizioni: 2) Continuità di cura Estensione nel tempo di obiettivi assistenziali attraverso una linearità di svolgimento degli interventi tra i diversi livelli e ambiti di erogazione nelle cure e dell’assistenza (ovvero individuare i bisogni dei pazienti per prestare assistenza continuativa da un livello di cura ad un altro sia esso domicilio, ospedale o altra realta’)

Definizioni: 3) Presa in carico Deve essere inteso come verbo transitivo ovvero da obiettivo socio-sanitario a concreta prassi operativa. Pertanto devono essere chiaramente definiti i soggetti e gli attori della presa in carico con i relativi ambiti di attivazione e responsabilità

Definizioni 4) Complessità: Caratteristica qualitativa di un sistema, cioè di un aggregato organico e strutturato di parti tra loro interagenti, che gli fa assumere proprietà che non derivano dalla semplice giustapposizione delle parti.

COMPLESSITA’ DIAGNOSI (TESTS NPS, RADIOLOGICA, GENETICA) EPIDEMIOLOGIA PROGNOSI TERAPIA ASSISTENZA ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO FACILE COMUNICAZIONE TRA GLI OPERATORI

La MP non è SOLO un problema d’ordine MOTORIO Fino a pochi anni fa si e’ pensato alla Malattia di Parkinson (MP) principalmente in termini di disturbi del movimento Tremore Rigidità Bradicinesia Difficoltà a camminare

SINOSSI DEI SINTOMI NON MOTORI DELLA MALATTIA DI PARKINSON SINTOMI GASTROINTESTINALI Scialorrea, Stitichezza, stipsi , salivazione eccessiva Disfagia, soffocamento Incontinenza fecale Perdita della capacità di percepire i sapori della lingua (ageusia) Nausea Reflusso, vomito Evacuazione dell’intestino insoddisfacente SINOSSI DEI SINTOMI NON MOTORI DELLA MALATTIA DI PARKINSON SINTOMI AUTONOMICI Disturbi della vescica (frequenza, urgenza) Secchezza della superficie dell’occhio (xeroftalmia) Impotenza erettile Cadute dovute a ipotensione ortostatica Ipersessualità (probabilmente indotta dai farmaci) Necessità di alzarsi di notte (nicturia) Ipotensione ortostatica Sudorazione SINTOMI SENSORIALI Disfunzione olfattiva (sensi del gusto e dell’olfatto) Dolore Sensazione di formicolio (parestesia)

Sonnolenza eccessiva diurna Insonnia DISTURBI DEL SONNO Sonnolenza eccessiva diurna Insonnia Disturbo di comportamento del sonno REM e disordini del movimento relativi al sonno non REM Sindrome delle Gambe senza riposo Sogni vividi SINTOMI NEUROPSICHIATRICI Anedonia Apatia, ansia Deficit dell’attenzione Confusione Delirio (spesso dovuto ai farmaci) Demenza Depressione Allucinazioni. Illusioni, Comportamento ossessivo (di solito indotto da farmaci) Attacchi di panico Punding ALTRI SINTOMI NON MOTORI Visione offuscata Visione doppia (diplopia) Affaticamento Cute squamosa, a scaglie, pruriginosa, arrossata (seborrea) Aumento di peso (possibilmente indotto da farmaci) Perdita di peso

Complessità nei processi organizzativi L’organizzazione dell’ Azienda Sanitaria proiettata verso il territorio a scopo di garantire la continuità assistenziale ed i servizi socio-sanitari su cui costruire una stretta integrazione dell’assistenza con il sociale COME REALIZZARLA: Oltre all’adozione di procedure informatiche condivise (cartella clinica) considerare la possibilità di facilitare la comunicazione MMG/SPECIALISTA sia condividendo un PDTA di base sia accogliendo l’ urgenza quando necessaria etc ) METTERLA IN PRATICA

Complessità della diagnosi differenziale Sindromi parkinsoniane con aspetti neurologici caratteristici Paralisi sopranucleare progressiva Degenerazione corticobasale Demenza vascolare Idrocefalo normoteso Demenza con corpi di Lewy (la demenza precede, concomita o si presenta entro un anno dai disturbi motori)

La Complessità e la Dimensione del problema I bisogni del paziente con malattia neurologica cronica: A) accessibilità alla diagnosi e cura B) presa in carico e FU fino alle fasi avanzate C) cure palliative

Standard generale di qualità GU 4/6/2015 5.2 E’ necessario promuovere ed attivare standard organizzativi secondo il modello di governo clinico (Clinical Governance) per dare attuazione al cambiamento complessivo del sistema sanitario e fornire strumenti per lo sviluppo delle capacità organizzative necessari a erogare un servizio di assistenza di qualità sostenibile, responsabile, centrato sui bisogni della persona

Complessità della gestione della diagnosi e dei disturbi nella MP Due gli attori di questo processo Il MMG LO SPECIALISTA (neurologo e team dedicato con geriatri, psichiatri psicologi e radiologi) 1 Conoscere segni e sintomi delle sindromi parkinsoniane 2 Conoscere i criteri diagnostici/ Riconoscimento dei sintomi 3 Saper riconoscere e valutare quadri clinici di possibile rischio per il paziente da inviare a consulenza specialistica nei tempi dovuti o al PS 4 Conoscere il valore degli accertamenti biologici e di neuroimaging nella strategia diagnostica 5 Conoscere le opzioni terapeutiche disponibili e le strategie generali di terapia. 6 Conoscere i problemi di gestione della terapia farmacologica dopaminergica/antipsicotica e combinata e del follow-up a lungo termine 6 Definire ruolo e compiti del MMG nel Management del paziente parkinsoniano e i livelli di integrazione con il livello specialistico

Complessità nella progressione del PD La progressione varia in funzione dell’età (nei pazienti con esordio fra i 50 e 70 a. e s. tremorigena, i corpi di Lewy raggiungono le regioni limbiche in circa 13 anni e ne impiegano altri 5 per raggiungere la corteccia) Halliday et al; Mov Disord 2011, 26: 1015-1021

La Complessità e la Dimensione del problema Terapia farmacologica: quando e che cosa? Età Durata di malattia Grado di disabilità Sesso Sottotipi clinici Comorbidità Personalità Professione

Problemi di ordine sociale e assistenziale Difficoltà dei pazienti e dei caregiver  Risoluzione di problemi quotidiani  Valutazione di soluzioni alternative  Pianificazione di azioni quotidiane  manca il filtro del comportamento  Comprensione di concetti astratti Impulsività cognitiva e motoria (i pazienti dicono tutto ciò che gli viene in mente e agiscono senza pensare ) Ridotta capacità decisionale i soggetti possono assumere decisioni rischiose (nb importanti cifre di denaro o possedimenti immobiliari)

Quali le proposte: Team MMG Specialista - La MP ha una prevalenza significativa, ogni MMG ha alcuni pazienti nella propria lista assistiti. – I sintomi si manifestano molto lentamente con sintomi prodromici molto sfumati ed aspecifici. - La decisione del paziente alla consultazione col medico può essere molto ritardata. – Il MMG ha la possibilità di osservare sintomi in maniera opportunistica, se ha un buon grado di conoscenza della malattia, in fase molto precoce. - La malattia ha risvolti psicologici individuali, famigliari e sociali rilevanti; modifica fortemente la qualità di vita e il livello di funzionamento. - La diagnosi è clinica La formulazione della diagnosi, la diagnosi differenziale, la necessità di accertamenti strumentali richiede conoscenze, competenze specifiche – Le opzioni terapeutiche sono relativamente poche, ma la scelta dei tempi, la strategia, la valutazione della risposta e delle complicanze, richiedono conoscenze e competenze specifiche - La cura si protrae per molti anni, le fasi finali richiedono interventi assistenziali ad alta intensità e interdisciplinari. – La presenza di patologie in comorbilità pone problemi diagnostici e terapeutici particolari; la comorbilità richiede una integrazione di interventi tra MMG e gli altri specialisti

Conclusioni: Tema estremamente complesso Principali fattori in gioco: Molteplicità di attori coinvolti ‘’Arretratezza’’ culturale e di prassi nel passaggio dal lavoro individuale al lavoro in team Scarsa attività di educazione indirizzata alla popolazione e ad altri attori del sistema Complessità normativa spesso settoriale e impermeabile alla messa a fattor comune delle risorse Ruolo critico degli attori delle cure primarie

La difficoltà ad interpretare situazioni complesse: La mente puoì complicare situazioni apparentemente semplici