Prevalenza totale ASD: 1/160-1/276 Rapporto maschi/femmine: 4:1 (11:1 Asp) Dati ISTAT 2010 Popolazione italiana 0 – 18 anni: 10.574.660 maschi: 5.432.887 femmine: 5.141.773 Soggetti con ASD attesi: fra 66.091 e 55.370 1

AUTISMO INFANTILE EPIDEMIOLOGIA IN PUGLIA 827.211 persone 0-18 anni (425.329 M 401.882 F) Incrocio dati internazionali/nazionali stima presuntiva tra circa 5.170 e 2.997 bambini / adolescenti con ASD nella regione Popolazione generale 4.024.000 Incrocio dati internazionali/nazionali stima presuntiva fra circa 25.000 e14.492 persone con ASD nella regione

NUMERO DI UTENTI IN CARICO ALLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE NELLA REGIONE PUGLIA DISTRIBUITI PER LE AREE PRINCIPALI (ANNO 2014) ASL Area Psicopatologia Area Neuropatologia Area Neuro Psicologia Totale 1 LA vis LA ter  Tot 2 BA 7.894 192 1.414 9.500 BAT 348 96 + 105 MS + 2 + al 1.3 51 1.902 500 R 2.402 BR 600 200 1.311 2.111 336 70 2.517 FG 750 51 440 1.241 LE 1.102 491 + 28 MS 3.300 4.921 285 176 5.382 TA 1.004 322 1.862 3.188 257 478 3.923 Tot 11.698 1.352 + 133 MS + 2 9.678 22.863 1.378 724 24.965

Rare a sintomatologia ASD numero di ASD (età evolutiva) afferenti a ASL/Ospedali pugliesi (compresi quelli non in carico) + Malattie Rare ad espressività ASD (anno 2014) ASD in carico (ASL + Centri conv.) ASD non in carico (visti meno di 2 vv l’anno) e/o seguiti da privati Totale Malattie Rare a sintomatologia ASD Totale generale Dati ospedalieri Policl BA Medea BR ASL BA 600 non noti 143 743 269 54 ASL BAT 213 “ 61 274   ASL BR 170 23 193 ASL FG 216 83 299 ASL LE 247 150 397 72 469 ASL TA 377 76 453 1.823 1.973 458 2.431

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 Tutti gli interventi che il sistema integrato della sanità, dell’istruzione e delle politiche sociali in Puglia dovrà porre in essere al fine di assicurare una corretta presa in carico delle persone affette da ASD, deve concorrere al perseguimento dell’obiettivo generale di realizzare una rete di assistenza regionale adeguata rispetto ai bisogni emergenti e alla complessità dei trattamenti da mettere in atto tenendo conto che le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita purché usufruiscano di una presa in carico continuativa e coordinata, comprendente la valutazione diagnostica e funzionale approfondita, il trattamento individualizzato specifico in collaborazione con la famiglia e gli interventi riabilitativi e terapeutici integrati e multidisciplinari per l’intero ciclo di vita.

MODELLO ORGANIZZATIVO LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 MODELLO ORGANIZZATIVO In ogni ASL, nell’ambito dei Servizi di NPIA, devono essere costituite équipe dedicate agli ASD, diffuse in modo omogeneo su tutto il territorio, che garantiscano l’approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico indispensabile per poter affrontare la complessità e la eterogeneità delle sindromi autistiche.

MODELLO ORGANIZZATIVO LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 MODELLO ORGANIZZATIVO Per assolvere ai compiti ed alle funzioni nell’ambito della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza viene raccomandata la seguente articolazione in U.U.O.O.:   Unità Operative Territoriali di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza Unità Operative Ospedaliere di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza Strutture semiresidenziali e residenziali. Centri di Riferimento Tavolo regionale autismo

LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-ABILITATIVA LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-ABILITATIVA Nel bambino, come nell’adulto, possono essere individuati diversi tipi di approcci, purchè basati su metodiche di matrice EBM, che dovranno essere disegnati su misura dei singoli soggetti Altrettanto importante è il ruolo della famiglia, che deve essere sempre coinvolta e diventare parte attiva dell’intero intervento. Favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 FORMAZIONE Occorre porre particolare attenzione alla necessità di garantire l’aggiornamento continuo di tutto il personale coinvolto, impegnato con tecniche previste nelle metodiche scientificamente validate

organizzazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nelle disabilità complesse integrazione flessibilità coordinamento degli interventi obiettivi miglioramento di efficacia e qualità della vita per il soggetto e la sua famiglia ottimizzazione delle risorse messe in campo.

La rete Paziente Famiglia Scuola Servizi sociali Pediatra Neuropsichiatri Infantili Psichiatri Psicologi Terapisti Educatori ……………………….

L’intervento multimodale Interventi Psicoeducativi Patient-focused Psicofarmacoterapia Terapia comportamentale Interventi Psicoeducativi Parent-focused Parent training Interventi Psicoeducativi community-focused Interventi comportamentali 12

LG ASD ISS / PUGLIA I programmi di intervento si distinguono in non farmacologici e farmacologici. I programmi di intervento non farmacologici possono essere di tipo ambulatoriale o semiresidenziale, in strutture del SSR o con esso accreditate, e condotti in modo individuale o di gruppo. I programmi di intervento farmacologici vengono attuati, sempre nell’ambito dell’intervento multimodale, in caso di concomitanti disturbi del comportamento come: grave iperattività motoria, inattenzione comportamenti ripetitivi fortemente disturbanti auto-eteroaggressività, distruttività.

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015 finalità del provvedimento: interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo ISS aggiorni LG trattamento ASD in tutte le età della vita

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015 Inserimento nei LEA degli ASD (diagnosi precoce, cura trattamento individualizzato con strumenti EBM più avanzate evidenze scientifiche). Centri di Riferimento. Qualificazione dei Servizi. Formazione Operatori. Èquipe territoriali dedicate. Coordinamento dei Servizi. Formazione/sostegno famiglie. Strutture Residenziali / Semiresidenziali pubbliche/private accreditate. Progetti inserimento lavorativo ASD adulti Aggiornamento triennale delle linee di indirizzo del MS Attività di ricerca Clausola di invarianza finanziaria

l’intervento terapeutico negli ASD è necessariamente: SINPIA regionale l’intervento terapeutico negli ASD è necessariamente: multimodale e individualizzato di volta in volta “confezionato” (tailored) sulle caratteristiche di quel determinato individuo e del suo ambiente socio-familiare continuamente aggiornato, con il passare del tempo, man mano che il quadro si modifica in relazione alla condizione clinica e a quella ambientale coinvolgente i genitori (parent training)

CLINICA RICERCA Un trattamento può aiutare il bambino Dati e risultati con autismo? Punto di vista SOGGETTIVO Dati e risultati obiettivi, attendibili e validi Punto di vista OGGETTIVO

Regolamento Autismo Puglia Razionale e presupposti partenza dai bisogni dei pazienti e dalle loro famiglie impostazione assolutamente e inderogabilmente  basata sull’evidenza scientifica più aggiornata eliminando ogni spazio autoreferenziale in modo da garantire sempre l’appropriatezza degli interventi approccio multimodale, individualizzato che tenga conta dei diversi livelli di gravità, della situazioni personali ed ambientali, e dell’età. presa in carico per tutta la vita dei pazienti e non solo per l’età evolutiva accesso universalistico per chi ne ha diritto evitando che le famiglie debbano indebitarsi per quegli interventi lunghi e costosi che, specie nelle età più basse, possono essere indispensabili

Regolamento Autismo Puglia Metodologia intervento articolato basato su collaborazione pubblico-privato accreditato: CAT (Centri Autismo Territoriali) pubblici per ognuna delle 6 ASL (con personale assunto ex novo) con compiti prevalentemente diagnostici e di elaborazione del progetto terapeutico riabilitativo e strutture terapeutico-riabilitative private accreditate che attuino i progetti decisi dal pubblico (e che quest’ultimo verifica) Stretta collaborazione con PLS e MMG sia in fase di screening, che nelle altre successive fasi concomitante partenza di percorsi formativi e di aggiornamento per gli operatori pubblici e privati che si occupano di ASD, in modo da rendere sempre più efficace il sistema Adeguato finanziamento

Regolamento Autismo Puglia DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE N. 326 30/03/2016 Commissioni consiliari VERSIONE DEFINITIVA