La Medicina Narrativa nel lavoro di cura L’ IDEA DI MALATO Il bisogno di un cambiamento ontologico LA CRISI DELLA MEDICINA La medicina ad alta specializzazione tecnologica non ha fatto che aumentare la distanza fra medico e malato Accademia Medica Pistoiese “Filippo Pacini “ - ONLUS Ospedale del Ceppo Pistoia

BISOGNO DI RELAZIONE E COMUNICAZIONE DELLA PERSONA ASSISTITA Medical Humanities Persona Narrazione Counseling 10/05/16

LE STORIE DEGLI ALTRI E IL COUNSELING L’incontro con l’altro può avvenire anche attraverso la lettura della sua storia, lettura che diventa necessariamente interpretazione, azione ermeneutica esercitata attraverso la propria storia, attraverso i propri vissuti di malattia e sofferenza. 10/05/16

LIFE SKILLS 10/05/16 Self-efficacy Autoconsapevolezza Capacità di relazioni interpersonali Comunicazione efficace Pensiero critico Decision making Problem solving Creatività Empatia Gestione delle emozioni Gestione dello stress 10/05/16

MALATTIA COME METAFORA (1979) L’AIDS E LE SUE METAFORE (1989) Susan Sontag SCRITTRICE NARRATIVE MEDICINE 1986 NARRATIVE BASED MEDICINE Arthur Kleinman 1980 ANTROPOLOGI Rita Charon MEDICO

Le interviste narrative : STRUMENTI PER LA MEDICINA NARRATIVA OTTENERE TESTI PER L’ANALISI DELLE NARRAZIONI Le interviste biografiche Le autobiografie Racconti di vita e Storie di vita Le interviste narrative : Il colloquio narrativo

Disciplina Infermieristica e Medicina Narrativa “Il rapporto relazionale infermiere-paziente si evolve passando attraverso le diverse fasi della malattia e del trattamento” La persona malata ha almeno tre biografie importanti: (Strass 1984)        La sua esperienza cronologica con la malattia; Le precedenti esperienze di trattamento medico;   La biografia sociale della sua vita con i familiari, amici, colleghi di lavoro ed estranei.

L’AGENDA DEL DEL PAZIENTE La Medicina Narrativa nel Processo di Assistenza Infermieristica Gli Strumenti L’AGENDA DEL DEL PAZIENTE AMBITI DELLA GRIGLIA DI LETTURA ( da affiancarsi all’analisi della dimensione biologica della malattia nella consultazione) SENTIMENTI DEL PAZIENTE ( PAURE E ANSIE) IDEE E INTERPRETAZIONI ( PUNTI DI VISTA SUL DISTURBO PROVATO) ASPETTATIVE E DESIDERI ( RIGUARDO LE POSSIBILI CURE) INTERCONNESSIONI TRA MALATTIA E CONTESTI FAMILIARI, SOCIALI E LAVORATIVO

Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina narrativa Nascono su iniziatica dell’Istituto Superiore di Sanità dal primo studio di medicina narrativa online, promosso dalla Campagna Viverla Tutta in partnership ASL 10 Firenze, Pfizer mediante il sito viverla tutta ed il portale salute di Repubblica 10/05/16 11

Quesito 1 Qual è la definizione di medicina narrativa?

Quesito 1 Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura) 13

Quesito 1-a La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. 14

Quesito 1-b La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura 15

Quesito 2 Quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati nella medicina narrativa? 16

1. narratologico (letteratura) Quesito 2 La Medicina Narrativa fa riferimento prevalentemente a tre differenti approcci analitici derivanti da diversi ambiti disciplinari: 1. narratologico (letteratura) 2. fenomenologico-ermeneutico (filosofia) 3. socio-antropologico (scienze sociali 17

Di seguito alcuni esempi: colloquio condotto con competenze narrative Quesito 2-a Nella letteratura scientifica esiste una pluralità di strumenti proposti in rapporto a differenti contesti, obiettivi ed attori. Non esistono prove che uno strumento sia migliore dell’altro. Di seguito alcuni esempi: colloquio condotto con competenze narrative interviste narrative semi-strutturate parallel charts Story Sharing Intervention (SSI) scrittura riflessiva narratore vicario Time Slips videointervista 18

Criteri di utilizzo degli strumenti: Quesito 2-b Criteri di utilizzo degli strumenti: importanza di lasciare libero l’intervistato nell’usare la modalità narrativa a lui più confacente contenere la dimensione del racconto, finalizzandolo ad un risvolto operativo nelle cure 19

Quesito 2-c Si raccomanda che il team di cura in ogni contesto riconosca nella Medicina Narrativa uno strumento interpretativo per l’empowerment organizzativo 20

Quesito 3 Quale può essere l’utilità e in quali ambiti e contesti esperienze applicative? 21

prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione Quesito 3 Alla luce delle esperienze applicative ad oggi realizzate, in carenza di una metodologia valutativa consolidata, sulla base delle conoscenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti: prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento funzionamento del team di cura consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio-sanitari prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver promozione e implementazione dei PDTA ottimizzazione delle risorse economiche prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva 22

Raccomandazione 1 Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio sanitari. Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come: raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari Scrittura riflessiva Letteratura, cinema e altre arti espressive Web2.0 23

Raccomandazione 2 Si raccomanda la promozione di un’attività di ricerca in medicina Narrativa orientata prevalentemente alla sanità pubblica che favorisca l’integrazione tre EBM e NBM usando metodologie miste quali-quantitative. 24

Esperienze in Europa S.T. o. Re (Story Telling on Record) Project: Medicina narrativa e Cartella Clinica Integrata con la biografia e il racconto del paziente 2013 Centro nazionale malattie rare Parallel chart 25