Dott. Fabrizio Arrigoni www.analisifilosofica.it Le persone che curano: la promozione del benessere delle persone con Alzheimer attraverso la relazione nella cultura delle Medical Humanities Forum non autosufficienza Dott. Fabrizio Arrigoni www.analisifilosofica.it

Demenza American Medical Association White Paper on Elderly Health, 1990 Una nuova categoria di “malati” “....quella degli anziani caratterizzati da una particolare vulnerabilità per la contemporanea presenza di più malattie croniche, fragilità e disabilità, tali da richiedere un adeguamento delle proprie competenze professionali ed una diversa e specifica organizzazione assistenziale…” American Medical Association White Paper on Elderly Health, 1990

Una nuova categoria di “malati” “....quella degli anziani caratterizzati da una particolare vulnerabilità per la contemporanea presenza di più malattie croniche, fragilità e disabilità, tali da richiedere un adeguamento delle proprie competenze professionali ed una diversa e specifica organizzazione assistenziale…” American Medical Association White Paper on Elderly Health, 1990 Se l’aumento della aspettativa di vita ormai consente a molti soggetti di raggiungere l’età anziana in discreto benessere ed indipendenza, essa contemporaneamente sta determinando la crescita esponenziale di una nuova categoria di malati….denuncia da parte della Associazione Medica Americana.

Complessità e specificità nella gestione del paziente affetto da demenza Difficoltà della diagnosi (soprattutto negli stadi molto iniziali e nelle presentazioni atipiche) Specificità della valutazione (stato funzionale, cognitività, comportamento) Difficoltà nella cura Specificità dei bisogni dei caregivers Specificità delle modalità di relazione con il paziente (comunicazione, cognitività, comportamento,consapevolezza di malattia) Specificità delle necessità ambientali (cure diurne,assistenza domiciliare, strutture residenziali) Gestione delle complicanze nelle fasi avanzate La gestione del paziente con demenza durante la progressione della malattia è complessa e specifica; a ragione oggi si può parlare di MEDICINA DELLE DEMENZE

Perchè incentivare l’integrazione fra diversi operatori Per il notevole carico assistenziale richiesto Per la varietà dei bisogni presenti Per la lunga durata della malattia Per i numerosi attori coinvolti Per la complessità del quadro clinico Sono necessari professionalità, capacità di ascolto e “creatività”, orientate verso soluzioni possibili e adeguate al singolo caso Lavorare in sintonia utilizzando al meglio competenze, professionalità e risorse,per trovare soluzioni e risorse ai bisogni a partire da ciò che è disponibile..

VECCHIA Quando una persona malata mostra un disturbo del comportamento, può essere immediatamente ed unicamente trattata con l’uso di farmaci. NUOVA I disturbi del comportamento devono essere letti come un tentativo del malato di comunicare un bisogno e/o un disagio. E’ necessario tentare di comprendere il suo messaggio e soddisfare il bisogno

Approccio centrato sulla persona “ Mettere la persona al centro del programma terapeutico enfatizzando l’importanza di un atteggiamento che le veda come PERSONE CON DEMENZA piuttosto che come MALATI DI DEMENZA…” “ E’ necessario focalizzarsi : sulla persona e NON sul suo cervello malato, sulle emozioni e capacità di comprensione e NON sui suoi deficit , sulla persona nel contesto più ampio della società e dei suoi valori….”

CAMBIARE LA CULTURA DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA

CAMBIARE PUNTO DI VISTA E DIMENSIONE CULTURARLE SPIRITUALE

Dare ascolto T.Kitwood, Bradford University, UK Rendere partecipi Identità Storia di vita Affettività Cose da fare T. Kitwood: “Dementia Reconsidered: the person comes first”, 1997

Per dare risposta all’esigenza di andare oltre il riduzionismo delle tradizionali categorie diagnostiche e di leggere oltre alla malattia in senso biologico (disease) anche il vissuto della malattia da parte del paziente (illness), alla metà degli anni Novanta nasce in America la cosiddetta medicina narrativa (Narrative Based Medicine), fondata dalla dottoressa Rita Charon della Facoltà di Medicina della Columbia University di New York. MALATTIA QUADRO SISTEMICO E NARRATO,BIOGRAFIA, SALUTE FINE ANNI 80

Di localizzazione della sofferenza nella storia;di La medicina narrativa, correttamente utilizzata da un medico dotato di abilità comunicative e di Counselling. È il principale se non il solo strumento disponibile per costruire una alleanza terapeutica, una partnership,e per ridurre la Conflittualità e la non- compliance. Giorgio Bert Dopo la Diagnosi, La narrazione è un processo Di localizzazione della sofferenza nella storia;di Collocazione degli eventi in un ordine temporale dotato Di senso indadempienza

Le possibilità di cura Lo scenario Interesse crescente limitata risposta terapia farmacologica evidenze epidemiologiche a supporto degli interventi psico-sociali Superando la visione pessimistica che ha caratterizzato il recente passato Ampio dibattito sui possibili benefici degli interventi psicosociali e comportamentali nella demenza.