Il punto di vista dell’operatore Centro Oncologico Università degli Studi di Trieste Cattedra di Oncologia Medica Il punto di vista dell’operatore

Il Centro Oncologico Inizio attuale Direzione : 1977 Attività Scientifica Attività Didattica Attività Assistenziale Altre Attività

Il Centro Oncologico: la didattica Attività Didattica Università di Trieste Cattedra di Oncologia Medica Corsi di laurea Medicina e Chirurgia Biotecnologie Infermiere Fisioterapista Ostetrica Scuole di Specialità Chirurgia Toracica Medicina Interna Genetica Ginecologia Dermatologia Igiene Tesi di Laurea/Diploma : 30

Il Centro Oncologico: ricerca Attività di Ricerca Trials multicentrici di Fase III in “Good Clinical Practice”: 87 Studi di Fase II monoistituzionali : 77 80 % finanziata dai privati (media nazionale 77%) Studi di Fase II multicentrici: 64

Il Centro Oncologico Anno 1977 vs 2001

Risultati: Giudizio finale complessivo % Soddisfatti

Certificazione di Qualità ISO 9001

La “mission” Prevenire il cancro Guarire il cancro Alleviare il percorso quando non è guaribile E’ molto impegnativo e difficile sapere come si fa. In questo contesto è quasi intollerabile occuparsi del quotidiano (pulizie, manutenzioni, carte, regole etc)

Decessi per tumore a Trieste per classi di età, per anno (1989 - 2002) N° decessi/anno: 1.102 Abitanti (1997): 251.386 I motiv per cui non tutti i pazienti possono avere assistenza domiciliare o andare in hospice sono molti: pazienti pediatrici (Burlo) eventi acuti intercorrenti decessi a domicilio decessi in case di cura private decessi in altre sedi Potenziali ADI : 30 % (300 circa) Potenziali Hospice : 30 % (300 circa)

L 39/99 (Conversione Dl 450/98) se non/non più possibile ADI Centro di cure palliative (Hospice) se non/non più possibile ADI se la famiglia necessita di un periodo di “riposo”

Le questioni importanti il modello strutturale dell’hospice pubblico/privato/misto la tipologia operativa non troppo - non troppo poco la distribuzione sul territorio accessibilità da parte del malato e della famiglia la rete globale di assistenza Ospedale, MMG, Famiglia, Distretto, Oncologo, ADI, Assistenza Sociale, Volontariato, Hospice

Tipologia di Intervento concordata Tariffa iniziale concordata Hospice Oncologico A.S.S. Triestina presso la Casa di Cura Pineta del Carso spa LA CONVENZIONE Tipologia di Intervento concordata quanto sufficiente e necessario Tariffa iniziale concordata retta giornaliera (passata da 120 a 250 euro circa) Assistenza équipe della Casa di Cura – camere a 1 o 2 letti Controllo ricoveri/dimissioni Centro Oncologico (appropriatezza, formazione)

Hospice a Trieste : Attività (1° ricovero 7 settembre 1998) Questi i dati. Sempre più ricoveri, con degenza il primo anno breve perché si sperimentava e la gente entrava in fase terminale. Pazienti di età> 75 anni:40 %

Andamento delle dimissioni % Dopo una fase di avvio la risorsa è diventata conosciuta e sempre più utilizzata. Va detto che bisogna agire perché i pazienti, dall’ospedale, vengano trasferiti prima di quanto non succede ora, perché il ricovero in ospedale è poco utile e possono fruire, se entrano in condizioni ancora buone, dei servizi dell’hospice (fisioterapia, giardino etc)

Valutazione dei Pazienti sul Personale

Qualità dell’assistenza

Variazione del punteggio medio della sofferenza Abbiamo fatto una ricerca dando un questionario ai pazienti i primo giorno e dopo una settimana dal ricovero in hospice. Si dimostra che in una settimana si ha un grande miglioramento sui sintomi fisici e, nei limiti del possibile (siamo a tre settimane in media prima del decesso) anche sui sintomi psicologici (ansia, paura, solitudine etc) Valutazione all’ingresso e dopo otto giorni

Provenienza dei Pazienti

Il prezzo di una morte dignitosa Periodo Hospice Costo/die Ospedale Variazione comparativa 1998-1999 € 129 € 190 -32 % 2000 € 188 -1 % 2003 € 248 + 30 %

Fabbisogno infermieri 1,5/pl La Legge stabilisce “cosa”, non “quanto” Bilancio corretto ? Assistenza in Hospice Alta intensità assistenzale bassa tecnologia (DL 39/99) Fabbisogno infermieri 1,5/pl Pari ad un reparto di Medicina Semi-intensiva , dove il costo è di circa 250 €/die Allora non costa di più Ma quand’anche fosse La Legge stabilisce “cosa”, non “quanto”

Spesa aggiuntiva ? Riduzione decessi in Ospedale E’ una ridistribuzione di spesa Riconversione di attività del privato (all’interno del tetto ) Ma è una ridistribuzione delle risorse perché sarebbero stati tutti in ospedale.

Sedi di decesso (Trieste, 1998-2002) L’hospice e l’adi spostano i decessi dall’ospedale, liberando letti per acuti e fornendo nel contempo migliore comfort

E’ una spesa etica ? Le promesse Ti terremo caldo, asciutto e pulito Provvederemo ad ogni tua esigenza Saremo testimoni della tua paura, del tuo dolore, delle tue vittorie Ascolteremo le tue storie Ricorderemo il tuo passaggio (Byock, 1997; Bretscher, JCO 2000) Le cose da dirsi Perdonami Ti perdono Grazie Ti amo Addio Queste sono le promesse che chi resta deve fare a chi se ne va. Perché nel periodo che precede il trapasso tra chi resta e chi va bisogna riuscire a dirsi queste semplici 5 cose: Perdonami, perché tutti abbiamo qiualcosa da farci perdonare dai nostri cari Ti perdono, perché tutti abbiamo qualcosa da perdonare Grazie, per tutto quello che abbiamo ricevuto Ti amo, perché questo è il motore della vita E finalmente, Addio

Il compito dello Stato Sociale Fornire alle persone e alle famiglie gli strumenti perché ciò avvenga nel meno peggiore dei modi possibili Noi dobbiamo solo fare questo Per la salute non si deve spendere poco si deve spendere bene