MALATTIE RARE IN CLINICA DELLA RIABILITAZIONE 29° CORSO DI AGGIORNAMENTO MALATTIE RARE IN CLINICA DELLA RIABILITAZIONE Corso teorico pratico “Metodologie e percorsi in riabilitazione” Riccione, 20-23 Maggio 2018 Hotel Mediterraneo S.I.M.F.E.R. G.R. Emilia Romagna

Malattie Rare in clinica della riabilitazione: Sclerosi Laterale Amiotrofica Percorso assistenziale: esperienze a confronto SC Medicina Fisica e Riabilitazione ASL AT Dott.ssa Giovanna Lombardi

1° stesura 2012

Percorso assistenziale nell’ASL AT L’ obiettivo principale del presente progetto è la realizzazione di un percorso assistenziale dedicato a pazienti affetti da SLA ad alta complessità assistenziale che consenta una presa in carico globale della persona affetta da SLA e dei suoi familiari sia nel contesto ospedaliero sia in quello domiciliare. La realizzazione di tale percorso comprende la definizione di una rete dedicata: i principi ispiratori della rete sono rappresentati dalla continuità delle cure per le persone in condizioni di fragilità ed affette da SLA e l’umanizzazione delle cure. L’obiettivo principale della presa in carico multidisciplinare sarà quello di preservare il più a lungo possibile l’autonomia e la partecipazione della persona affetta; le funzioni motorie, cognitivo-comunicative, la sfera psicologica, l’ambito sociorelazionale saranno i contesti dell’approccio multidisciplinare, attraverso una presa in carico condivisa e di alta specialità.

Gestione multidisciplinare e multidimensionale Definizione diagnostica e la valutazione multidimensionale effettuata dai diversi specialisti e professionisti sanitari e sociali sia dell'ASL-AT che dei CRE-SLA Presa in carico globale, data la complessità dei bisogni sanitari (respiratori, motori, nutrizionali, comunicativi, relazionali) e sociali del paziente e della sua famiglia Continuità assistenziale nell’ospedale durante il ricovero e dopo i ricoveri: tra DEA e reparti, reparti-SC, SC consulenti ( pneumologia, dietologia, medicina fisica e riabilitazione, gastroenterologia, psicologia, ORL, dermatologia) ecc. Stretta collaborazione degli specialisti con il Servizio Protesica e con i Centri Esperti di riferimento

I casi di SLA possono essere diagnosticati presso i centri di riferimento (CRESLA di TORINO o Novara) o dalla Neurologia dell'Ospedale Cardinal Massaia. Nel primo caso il contatto con l'ASL-AT potrà avvenire a seguito della domanda di contributo regionale ex DGR 23-3624 del 28/3/2012 in seguito alla redazione della necessaria certificazione di stadiazione della malattia da parte del CRESLA. Nel secondo caso il contatto con l'ASL-AT avviene per una prima diagnosi in occasione di un primo ricovero ospedaliero. In ogni caso deve avvenire la segnalazione alla SS Integrazione Socio-Sanitaria e Tutela delle Fragilità (C.P.S.I. Manuela Ruvoletto che svolge la funzione di case-manager per questa tipologia di malati) sia per organizzare l'eventuale dimissione che per iniziare l'iter per la concessione del contributo a sostegno della domiciliarità previsto.

PERCORSO INTERNISTICO IN AMBIENTE OSPEDALIERO O DOMICILIARE ASPETTI RESPIRATORI IN FASE OSPEDALIERA E DOMICILIARE VENTILAZIONE MECCANICA NON INVASIVA (NIMV) ASPETTI NUTRIZIONALI IN FASE OSPEDALIERA E DOMICILIARE ASPETTI GASTROENTEROLOGICI / ENDOSCOPICI PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALE PRESA IN CARICO DAL SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE COLLABORAZIONE CON LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI E DI VOLONTARIATO.  

Percorso riabilitativo SIA in fase ospedaliera SIA IN FASE DOMICILIARE La valutazione fisiatrica del paziente portatore di S.L.A. può avvenire in occasione del ricovero ospedaliero presso l'Ospedale Cardinal Massaia o su segnalazione dell'infermiera case manager per un caso domiciliare già valutato dal CRESLA. Nella visita fisiatrica, eseguita anche con l’utilizzo di schede e scale di valutazione, sono valutati i tre bisogni internistico, riabilitativo, assistenziale quali menomazioni e disabilità motorie, comunicative e cognitive siano suscettibili di approfondimento valutativo e di trattamento rieducativo le indicazioni all’utilità di protesi, ortesi, ausili: prescrizione e collaudo, oppure invio a consulenza Ausilioteca- C.I.A. (Centro Informazione Ausili) per gli ausili ad alto costo.

Visita fisiatrica: presa in carico e definizione del progetto riabilitativo obiettivi realistici prevenzione delle complicanze da immobilità, mantenimento per più tempo possibile delle autonomie quotidiane attraverso adattamenti, l’educazione e addestramento dei caregivers (requisito indispensabile per una prosecuzione a domicilio) sugli aspetti assistenziali motori, comunicativi e respiratori, sull’uso di ausili per la motilità e la comunicazione. Valutazione fisioterapica: verifica della tolleranza e aspettative rispetto al trattamento, le risorse familiari, lavorative e ambientali. La valutazione è finalizzata alla definizione nell’ambito dell’attività di équipe, del progetto riabilitativo individuale e del programma realisticamente proponibile e realizzabile. Valutazione logopedica e foniatrica: problemi di deglutizione e aspetti comunicativi. Comprende l’individuazione delle caratteristiche dei segni patologici di pertinenza rieducativa logopedica, delle disabilità e abilità residue della comunicazione e dell’alimentazione, loro eventuale misurazione, valutazione della tolleranza e delle aspettative rispetto al trattamento, delle risorse familiari, scolastiche, lavorative e ambientali. Valutazione sociale da parte delle Assistenti Sociali della Direzione Sanitaria prevede l'avvio della domanda di invalidità civile e della certificazione dell’handicap

Durante il ricovero presso il reparto di degenza il fisiatra, insieme con l'IP Case manager ed il NDCC, organizza una riunione con familiari, servizi sociali, MMG e altri specialisti per verificare a che punto è arrivato l'addestramento dell'assistente familiare, se sono stati prescritti e consegnati gli ausili necessari e per definire la data di effettiva dimissione. Ad ogni ammalato di SLA è attribuito un progetto riabilitativo domiciliare composto essenzialmente da monitoraggio periodico e/o da cicli riabilitativi mirati in base ai segni da modificare.   Ogni due mesi presso la SC Medicina Fisica e Riabilitazione è organizzata una riunione multiprofessionale cui partecipano il fisiatra di riferimento, i fisioterapisti domiciliari, i nutrizionisti, l'infermiera case manager, lo pneumologo e gli altri specialisti eventualmente coinvolti sul caso.

L’AUSILIOTECA “CIA” Il Centro Informazioni Ausili è un servizio interno alla Struttura Complessa di Medicina Fisica e Riabilitazione (SC MFR) che svolge un’attività di consulenza per ausili ad alto costo/ tecnologici/personalizzati, adattamenti per l’auto e per valutazioni relative a modifiche dell’ambiente in cui vivono persone disabili. L’Ausilioteca si occupa della prescrizione dei suddetti ausili sia per l’età adulta che per l’età evolutiva con medico e fisioterapista dedicati Si tratta di ausili per i quali sono previsti una ricerca e uno studio approfondito che possono richiedere anche la presenza di tecnici ed esperti al di fuori della SC MFR (es.: Tecnici Ortopedici, Informatici). Gli ausili che richiedono una valutazione specialistica e approfondita, date le loro caratteristiche, sono principalmente: carrozzine elettroniche, carrozzine superleggere, sistemi di postura, passeggini, seggioloni, ausili per la casa, montascale, ausili e sussidi informatici (limitato a specifiche tipologie di ausilio).

Il paziente complesso e le procedure L’Ausilioteca si occupa non solo della prescrizione di ausili ad alto costo/personalizzati, ma anche delle necessità di pazienti/utenti ad elevata disabilità, che pur non necessitando di ausili particolari devono essere valutati attentamente in relazione alla loro patologia disabilitante (SLA, SM, PCI, Mielolesioni….). A questi si aggiungono i pazienti bariatrici (> 100kg) che necessitano di ausili specifici ad alta portata. Sono state redatte procedure specifiche di prescrizione per alcuni ausili che richiedono percorsi articolati di valutazione sia ambientale che del paziente (montascale, carrozzina elettronica…..)

Lo pneumologo a ”casa” Il 118 sa chi sei So come respiri… La nurse coach

La nurse coach Il progetto prevede l'inserimento, all'interno della ASL di Asti, di una nuova figura dedicata e specializzata al tema della grave disabilità, ispirata alla figura del Nurse Coach presente nel mondo sanitario nord americano, che ha competenze tecniche infermieristiche, relazionali ed organizzative di case management Nel percorso di presa in carico, infatti, il paziente è affiancato da specialisti di diverse branche della Medicina e da diverse figure professionali che operano in sinergia per fornire il migliore contesto clinico-assistenziale in cui può trovare la propria dimensione la persona con grave disabilità.

Ruolo e compiti della nurse coach Formare i caregivers sugli aspetti tecnico assistenziali per garantire al paziente il rientro o la permanenza al domicilio in sicurezza. Prendere in carico la persona e la sua famiglia nel percorso di assistenza a domicilio con attenzione anche agli aspetti burocratici e sociali (prescrizione/erogazione ausili, presidi, materiali di consumo, assegni di cura..) Essere figura chiave per il dialogo e l’interazione con i servizi territoriali, ospedalieri (Ospedale di Asti e i centri di riferimento cui afferiscono i pazienti nel territorio astigiano) e di altri setting (RSA, Hospice, ecc) Valutare l'idoneità e la coerenza del setting scelto dal paziente essere la figura di riferimento per il paziente per organizzare eventuali ricoveri del paziente che proviene dal domicilio o da altri setting (Struttura Ospedaliera, RSA, ecc), facendo da ponte con i servizi o le strutture di provenienza Facilitare il percorso della persone intra ed extra ospedaliero fornendo tutti gli strumenti e i supporti in tutte le fasi di malattia

grazie 15 pazienti attualmente in carico 14 domiciliati con diverso grado di disabilità 1 in residenza protetta grazie