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Antonella Notarelli e Marco Bertelli A.Mi.G. Firenze LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA DELLA VITA NEI DISABILI ISTITUZIONALIZZATI Unesperienza fiorentina Cortona,

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Presentazione sul tema: "Antonella Notarelli e Marco Bertelli A.Mi.G. Firenze LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA DELLA VITA NEI DISABILI ISTITUZIONALIZZATI Unesperienza fiorentina Cortona,"— Transcript della presentazione:

1 Antonella Notarelli e Marco Bertelli A.Mi.G. Firenze LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA DELLA VITA NEI DISABILI ISTITUZIONALIZZATI Unesperienza fiorentina Cortona, 15/11/02

2 curare restituzione di tutte le funzioni danneggiate dalla malattia aiutare ad essere soddisfatti della propria vita sforzo di fornire una condizione non semplicemente di assenza di malattia o infermità ma un completo benessere fisico, mentale, e sociale (WHO, 1948) Normalizzazione approccio Qualità di Vita

3 Intervento Terapeutico nella Disabilità Intellettiva restituzione di unintelligenza normale dare alle persone con DI una vita il più simile possibile a quella delle persone normali Indipendentemente dalle caratteristiche psicofisiche individuali aiutare ad essere soddisfatti della propria vita

4 Lintervento sulla QdV è al tempo stesso un intervento sulla clinica, che è spesso rappresentata da disfunzioni comportamentali in competenze e abilità mai allenate prima; Questa mancanza di allenamento dipende dallambiente, che pregiudizievolmente considera la persona incapace di queste abilità e competenze; Questo pregiudizio di inabilità è spesso dovuto alla resistenza dellambiente a riconoscere come valida una modalità di funzionamento diversa da quella normale Intervento terapeutico nella Disabilità Intellettiva

5 definire le aree di vita che aggiungono o sottraggono qualità alla vita degli ospiti pianificare strategie di intervento che migliorino la QoL nellambiente stesso applicare queste strategie valutare la loro efficacia COSA PERMETTE LAPPROCCIO A TIPO QdV

6 WPA and WHO IGDA - INTERNATIONAL GUIDELINES FOR ASSESSMENT 10 sezioni e 100 linee guida Approccio tetra-assiale I - Disturbo clinico II - Disabilità III - Fattori Contestuali IV - Qualità di Vita

7 Scopo del presente studio è stata la valutazione della Qualità di Vita in un campione di soggetti con Disabilità Intellettiva che vivono in istituto. SCOPO DELLO STUDIO

8 MATERIALI E METODI Fra gli ospiti dellIstituto Villa Valentina di Firenze, centro di riabilitazione per persone con ritardo mentale, ne sono stati reclutati 25. I 25 soggetti sono stati scelti a caso, tranne che rispetto al livello di ritardo mentale. La maggior parte dei soggetti inclusi è stata volutamente scelta (16) fra gli ospiti con un grado di ritardo mentale compreso fra grave e gravissimo, per i quali era supposta una maggiore difficoltà di valutazione. BACKGROUND Sesso: 17 maschi e 8 femmine. RM: 1 lieve, 8 moderati, 12 gravi e 4 gravissimi. Lo strumento utilizzato per la valutazione della QdV è stato il Quality of Life Instrument Package (QoL-IP). I punteggi registrati sono stati elaborati statisticamente. Per i confronti fra gruppi è stata usata la tecnica one-way ANOVA Newman-Keuls mentre per le correlazioni sono state seguiti i metodi di Pearson e Spearman.

9 Quality of Life Instrument Package (Brown, 1997)-Theoric frame Centre for Public Health - University of Toronto I questionari si fondano in maniera distinta sul modello di Qualità di vita di Becker (Becker et al, 1993) : il modello importanza/soddisfazione. Gli Autori sostengono che: è possibile definire aree della vita umana applicabili a qualunque persona la relazione tra la percezione individuale dellimportanza di ciascuna area della vita e la percezione individuale della soddisfazione con le componenti della stessa area è il modo più completo e utile per valutare la QoL. Una cosa che non interessa alla persona non aggiungerà mai soddisfazione alla vita di quella persona

10 LE NOVE AREE DELLA VITA DEL QoL - INSTRUMENT PACKAGE Essereessere Fisico essere Psicologico essere Spirituale Appartenereappartenere Fisico appartenere Sociale appartenere alla Comunità Diveniredivenire in senso Pratico divenire nel tempo Dedicato a Sé divenire come Crescita

11 I S D O 1. Il luogo in cui vive 2. Avere cose di sua proprietà 3. Avere uno spazio per la sua privacy 4. Sentirsi al sicuro 5. I coinquilini e i vicini 6. Vivere a Villa Valentina AREA 4 - APPARTENERE FISICO (Forma other - short)

12 CALCOLO DEL PUNTEGGIO DEL QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE Il punteggio finale di qualità di vita deriva dalla relazione tra i punteggi di importanza e soddisfazione. Importanza Soddisfazione Qualità di Vita Ciascuna delle nove aree del questionario è composta da 6 item a cui il compilatore deve attribuire due punteggi (range 1-5): uno riferito allimportanza e laltro alla soddisfazione provate dal probando nello specifico ambito indagato.

13 AREE VALUTATE Essere Fisico: salute fisica, alimentazione, agilità e forma fisica, igiene personale, vestirsi, curare il proprio aspetto, ecc.; Essere Spirituale, inteso come l'avere valori personali, criteri di giusto/sbagliato, buono/cattivo, cose per cui vivere e nelle quali aver fede (sentirsi in pace con se stessi, agire per altruismo, festeggiare le ricorrenze o gli eventi speciali in un modo che aggiunga significato alla vita); Appartenere Fisico: il posto dove si vive, gli oggetti che si possiedono, il sentirsi sicuro, ecc.; Appartenere Sociale: sentirsi in accordo con il partner, i membri della famiglia, gli amici, appartenere a gruppi sociali, culturali o d'interesse, ecc.; Divenire in senso Pratico: lavori di casa, lavoro retribuito, andare a scuola, attività di volontariato, quotidiane routine per la cura di sé, interessarsi delle proprie pratiche burocratiche, ecc.;

14 RISULTATI - QUALITA DI VITA AREA PUNTEGGIO MEDIO Essere fisico -,48(2,74) Appartenere fisico 1,32(3,17) Essere spirituale-,68(2,69) Appartenere sociale (gruppo)-,48(3,33) Appartenere sociale (interpersonale)-,44(2,99) Attività occupazionale -1,24(3,09)

15 RISULTATI - INTERESSE AREAPUNTEGGIO MEDIO Essere fisico2,60(1,35) Appartenere fisico3,00(1,35) Essere spirituale2,16(,90) Appartenere sociale (gruppo)2,24(1,09) Appartenere sociale (interpersonale)3,12(1,17) Attività occupazionale 1,96(,93)

16 RISULTATI - SODDISFAZIONE AREAPUNTEGGIO MEDIO Essere fisico2,48(1,19) Appartenere fisico3,00(1,15) Essere spirituale2,44(1,16) Appartenere sociale (gruppo)2,92 (1,04) Appartenere sociale (interpersonale)2,80(0,96) Attività occupazionale 2,60(1,15)

17 RISULTATI - OPPORTUNITA ITEMPUNTEGGIO MEDIO Aiuto morale2,80(1,29) Sicurezza3,08(1,50) Tempo libero3,46(0,69) Attività pratiche3,49(1,04) Aiuto pratico3,92(1,12)

18 RISULTATI - CONFRONTO FRA SESSI AREAF Essere fisico 0,63 Appartenere fisico 0,32 Essere spirituale0,58 Appartenere sociale (gruppo)0,91 Appartenere sociale (interpersonale)0,52 Attività occupazionale0,88

19 RISULTATI - CORRELAZIONE RM / QDV AREAPearson R; PSpearman R; P Essere fisico -0,03; 0,862-0,06; 0,774 Appartenere fisico -0,47; 0,017-0,50; 0,010 Essere spirituale-0,08; 0,700-0,05; 0,801 Appartenere sociale (gruppo)-0,35; 0,085-0,32; 0,108 Appartenere sociale (interpersonale)-0,19; 0,362-0,21; 0,311 Attività occupazionale-0,51; 0,009-0,55; 0,004

20 * RISULTATI - CONFRONTO FRA GRUPPI CLINICI NeurologiciPsichiatrici Essere Fisico interesse2,452,71 Essere Fisico soddisfazione2,902,14 Essere Fisico QdV0,72-1,42*(0,048)

21 CONCLUSIONI - 1 La compilazione eterovalutativa costituisce un limite alla riproducibilità e alla validità della valutazione I punteggi bassi di QdV rilevati indicano la necessità di improntare lintervento non solo sulleliminazione dei sintomi clinici e sulla soddisfazione dei bisogni fondamentali, ma su altri aspetti della vita che spesso, in questa tipologia di pazienti, non vengono presi in considerazione I dati del nostro istituto sembrano indicare la capacità di garantire agli ospiti interesse e soddisfazione rispetto allarea dellappartenere fisico, sviluppando in loro un senso di appartenenza che è motivo di benessere.

22 CONCLUSIONI - 2 I dati del nostro istituto sembrano indicare la presenza negli ospiti di un notevole interesse alla relazione interpersonale, che è maggiore rispetto allinteresse per lappartenenza al gruppo Lo scarso interesse per lattività occupazionale potrebbe indicare che le opportunità attuali, per quanto varie, non sono ancora sufficienti Lalta correlazione inversa fra gravità del RM, appartenenza fisica e attività occupazionale potrebbe indicare la necessità di sviluppare ambienti e attività differenziate per grado e tipologia di RM


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