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1 - 0 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il quadro dell’emofilia in Italia: i bisogni delle persone e le strategie messe in campo Rapporto di ricerca per la Federazione delle associazioni emofilici (dicembre 2004) icon brand navigation srl A company of the icon brand navigation group GmbH  HRB 18474 Nürnberg Foro Buonaparte 70  I-20121 Milano  Phone +39/02 881281.1  Fax +39/02 86 30 06  E-Mail: imatrix@icon-brand-navigation.it CCIAA Milano 1035509 - P. IVA: 04771980150 - Capitale Sociale € 50.000,00 BANGKOK  LONDON  MADRID  MILANO  MUMBAI  NEW YORK  NÜRNBERG  PARIS

2 - 1 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Indice n Premessapag.2 n I principali obiettivi“3 n Il campione“4 n I risultati dell’indagine“9 n Il paziente e la patologia“10 n La cura di sé“50 n Il paziente e i suoi bisogni“58 n I genitori di bambini e ragazzi emofilici “84 n Il futuro e la prevenzione“93 n Alcune conclusioni“98

3 - 2 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Presentiamo di seguito i risultati di un’indagine: n condotta da icon brand navigation per conto di Fedemo n realizzata attraverso il contributo di 150 interviste telefoniche effettuate da Milano nel mese di ottobre 2004 ad altrettanti emofilici o genitori di bambini/ragazzi emofilici n finalizzata fotografare il mondo dell’emofilia nel suo complesso ed evidenziare i bisogni soddisfatti ed evidenziarne quelli insoddisfatti Premessa

4 - 3 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Agli intervistati è stato somministrato un questionario semi-strutturato, composto cioè di domande aperte e chiuse, nel quale si articolava in 3 parti: n il paziente e la patologia: n la storia terapeutica del paziente, partendo dal tipo di trattamento terapeutico effettuato, le modalità di accesso ai centri di assistenza emofilia, i giorni di degenza in ospedale o in day hospital nell’ultimo anno e le relative motivazioni; i giorni di lavoro persi dai pazienti emofilici a causa della patologia; ecc.; n il paziente e la cura si sé: n cosa fa il paziente con emofilia per prendersi cura di sé, i trattamenti complementari - quali ad esempio: fisioterapia, aiuto psicologico, sport. Il tutto cercando di comprendere chi svolge il ruolo di consiglio nei loro confronti e come vengono assunte le informazioni per affrontare i disagi conseguenti alla malattia. n il paziente e i suoi bisogni: n è stato approfondito il tema delle esigenze e dei bisogni soddisfatti dal punto di vista assistenziale, medico, informativo e legislativo. Le complicazioni e gli ostacoli che deve affrontare quotidianamente una persona con emofilia e le strategie adottate per supplire a tale carenze. I principali obiettivi

5 - 4 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il campione n Sono state effettuate n. 150 interviste Sesso maschio femmina Età 18-30 anni 31-45 anni 46-65 anni > 65 anni

6 - 5 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Nord-Ovest Nord-Est Centro Sud Il campione Area geografica Ampiezza del centro di residenza meno di 10.000 ab. da 10.000 ab. a 30.000 ab. da 30.001 ab. a 100.000 ab. oltre 100.000 ab. Base: n = 150; risposte in %

7 - 6 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il campione Base: n = 150; risposte in % laurea diploma di scuola media superiore/ qualif. profess. licenza di scuola media inferiore licenza di scuola elementare nessun titolo Titolo di studio dell’intervistato

8 - 7 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il campione Base: n = 150; risposte in % Professione dell’intervistato imprenditore/dirigente/funzionario/libero professionista/medico impiegato/insegnante/quadro operaio/commessa/agricoltore artigiano/commerciante/esercente casalinga studente pensionato non occupato/in cerca di occupazione altro non indica

9 - 8 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il campione Base: n = 150; risposte in % Gli intervistati e l’emofilia persona con emofilia genitore di bambino/ragazzo con emofilia

10 - 9 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 I risultati dell’indagine

11 - 10 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il paziente e la patologia

12 - 11 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 1) Innanzi tutto vorrei sapere da quale tipo di emofilia Lei è affetto/è affetto suo figlio? (leggere) Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % La maggioranza degli intervistati risulta affetta da emofilia di tipo A. Pochi gli emofilici di tipo B e le persone con altre coagulopatie (in gran parte von Willebrand) emofilia A emofilia B altro 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

13 - 12 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 2) E come può essere definita la Sua emofilia? (leggere) Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % I pazienti intervistati sono, nella grande maggioranza dei casi, portatori di emofilia di severa gravità severa moderata lieve persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

14 - 13 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 3) Attualmente sta assumendo dei fattori della coagulazione? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % e, nella grande maggioranza, sta assumendo fattori della coagulazione (soprattutto i bambini e i ragazzi) sì no persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

15 - 14 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 4) (Se sì) Che tipo di trattamento sta seguendo? (leggere) Base: Totale campione: n = 126; persone con emofilia: n = 65; genitori di bambini/ragazzi: n = 61; risposte in % Come del resto atteso la terapia on demand è diffusa soprattutto tra gli adulti mentre la profilassi è diffusa soprattutto tra i più giovani. on demand profilassi terapia di immunotolleranza 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

16 - 15 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 5) (Se profilassi) Ma il tipo di profilassi che sta seguendo è primaria o è una profilassi secondaria? (leggere) Base: Totale campione: n = 63; persone con emofilia: n = 23; genitori di bambini/ragazzi: n = 40; risposte in % La profilassi è, per la grande maggioranza dei casi, di tipo primario. primaria secondaria persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

17 - 16 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 6) Lei ha un centro emofilia a cui fare riferimento per le Sue necessità? 7) Qual è questo centro? Base: Totale campione: n = 150; risposte in % La totalità degli intervistati fa riferimento ad un Centro emofilia. Il centro emofilia di Milano risulta il più visitato, non solo dal bacino di utenza locale ma anche da persone provenienti da altre regioni. In particolare rappresenta il centro di riferimento principale per alcuni utenti della Sicilia (2%), della Campania, della Calabria, dell’Abruzzo e del Veneto. totale Centro emofilia di Milano Centro emofilia/Policlinico di Bari Centro emofilia di Castelfranco Veneto Ospedale Careggi (FI) Centro emofilia di Perugia/MIV Centro emofilia di Napoli/S. Giovanni Bosco Centro emofilia di Verona Centro emofilia di Catania Roma (Sapienza, Umberto I, Gemelli, Centro emofilia) Centro emofilia di Pescara - cont - Fa riferimento ad un centro emofilia100%

18 - 17 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 7) Qual è questo centro? Base: n = 150; risposte in % Questi gli altri Centri emofilia. E’ importante notare che una vera capillarità dei centri sia presente solo nel Nord Est dove esiste un centro emofilia in quasi tutti i capoluoghi di provincia totale Centro emofilia di Pavia Centro emofilia di Macerata Centro emofilia di Parma Centro emofilia di Cesena Centro emofilia di Palermo/Osp. dei Bambini Centro emofilia di Trento Centro emofilia di Vicenza Centro emofilia di Torino - cont -

19 - 18 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 7) Qual è questo centro? Base: n = 150; risposte in % cont. totale Centro emofilia di Bologna Centro emofilia di Brescia Centro emofilia di Cagliari Centro emofilia di Catanzaro Centro emofilia di Cosenza Ospedale Gaslini (GE) altro (Centro emofilia di Faenza, Centri emofilia di Ferrara / Padova Ravenna/ Sassari,) - cont -

20 - 19 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 8) E’ nella Sua città di residenza? Base:Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % Circa il 60% degli intervistati frequenta un centro emofilia al di fuori della propria città di residenza, in particolare nel Nord Ovest. Al contrario, come già anticipato, nel Nord Est il 60% degli intervistati ha un centro emofilia nel proprio comune sì no persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

21 - 20 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 9) Quanti chilometri dista da casa Sua? Base: Totale campione: n = 90; persone con emofilia: n = 49; genitori di bambini/ragazzi: n = 41; risposte in % Il 21% degli intervistati, soprattutto adulti, percorre oltre 100 km per raggiungere il centro emofilia. In particolare gli emofilici adulti per raggiungere il loro centro emofilia di riferimento devono compiere mediamente 160,8 km, mentre i bambini/ragazzi emofilici ne compiono in media 81,6 km fino a 100 km da 101 a 500 km oltre 500 km persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

22 - 21 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 9) Quanti chilometri dista da casa Sua? Base: Totale campione: n = 90; Nord Ovest: n = 25; Nord Est: n = 15; Centro: n= 23; Sud e Isole: n = 27; risposte in % Ancora molto differenziata la situazione a seconda dell’area geografica: se nel Nord Est la totalità degli intervistati compie meno di 100 km per raggiungere il centro emofilia, nel Sud vi è ancora un numero, per quanto non elevato di persone, che percorre oltre 500 km per raggiungere il centro emofilia di riferimento. La ricerca di una più alta specializzazione, soprattutto in ambito ortopedico, è la principale motivazione che spinge una minoranza di persone a spostarsi dalla Calabria e dalla Sicilia verso il centro di Milano o altri del Veneto

23 - 22 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il centro emofilia frequentato è stato consigliato perlopiù dall’ospedale, soprattutto quello in cui è stata diagnosticata l’emofilia, e in secondo luogo dal medico. La modalità del passaparola è stata utilizzata da circa il 15% degli intervistati, soprattutto nel Sud 10) Come è arrivato a questo centro emofilia? Chi Le ha consigliato questo centro emofilia? (approfondire) Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % l'ospedale/il centro trasfusionale/ un altro centro emofilia ospedale dove hanno scoperto l'emofilia/ vado lì da sempre/dalla nascita un medico di base/pediatra/un professore/un ematologo un parente/un amico/un conoscente/un altro emofilico il più vicino a casa/è l'unico della zona conosco i fondatori/uno dei fondatori è mio padre/mia madre 0 - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

24 - 23 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Minoritarie le altre modalità 10) Come è arrivato a questo centro emofilia? Chi Le ha consigliato questo centro emofilia? (approfondire) Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % l'associazione in TV, su un giornale, tramite internet/opuscolo per caso/in seguito ad un incidente da solo/per necessità è il più affidabile/il più all'avanguardia 0 - cont - 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

25 - 24 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Quasi un quarto degli intervistati fa riferimento a più di un centro emofilia. Anche in questo caso molto differente la situazione tra le diverse aree del Paese: se nel Nord Ovest coloro che frequentano più di un centro sono il 6,3%, nel Nord Est e nel Centro sono circa il 20%, nel Sud la percentuale sale a circa il 36% 11) Lei fa riferimento anche ad altri centri emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % sì no, nessun altro persona con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

26 - 25 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il centro di Milano risulta essere il più citato, seguono Bari e Firenze 12) Quale/quali altri centri frequenta? Base: n = 34; risposte in % Centro emofilia di Milano Centro emofilia di Bari Centro emofilia di Firenze Castelfranco Veneto Centro emofilia di Parma Centro emofilia di Rimini S.Giovanni Bosco (NA) Vallo della Lucania Centro coagulopatie di Pescara - cont - totale

27 - 26 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 cont. 12) Quale/quali altri centri frequenta? Base: n = 34; risposte in % Centro emofilia di Catanzaro Centro emofilia di Macerata Centro emofilia di Pavia Centro emofilia di Verona Ospedale Bufalini (Cesena) Ospedale Careggi (FI) Ospedale Gaslini (GE) Paosillipon (NA) - cont - totale

28 - 27 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il bisogno di maggiore esperienza, professionalità e specializzazione è il motivo principale per cui viene frequentato un secondo centro emofilia (soprattutto nel Sud). Altri hanno un centro emofilia di riferimento più distante e utilizzano quello più vicino a casa per le visite di routine o per le emergenze. Pochi coloro che frequentano più di un centro perché si trovano male (bambini/ragazzi del Sud e Isole) 13) Per quali motivi frequenta più di un centro? (approfondire le diverse ragioni per cui frequenta diversi centri) Base: Totale campione: n = 34; persone con emofilia: n = 23; genitori di bambini/ragazzi: n = 11; risposte in % più esperienza/più attrezzature/ c'è più professionalità un centro non riesce a coprire tutte le esigenze/ diversi centri sono specializzati diversamente è il più vicino a casa/per eventuali urgenze/per i controlli di routine è quello più comodo è quello più vicino al luogo dove trascorro le vacanze per una visita generale annuale è il centro dove andavo da piccolo mi sono trovato male e ho cambiato 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

29 - 28 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Soprattutto parenti e amici avrebbero svolto questo ruolo di consiglio (soprattutto nel Sud) 14) Com’è arrivato a quest’altro centro? Chi Le ha fornito le informazioni a tal riguardo? (approfondire) Base: Totale campione: n = 34; persone con emofilia: n = 23; genitori di bambini/ragazzi: n = 11; risposte in % un parente/un amico/un conoscente/un altro emofilico lo conoscevo già/conoscevo già un suo medico l'associazione/convegni dell'associazione l'ospedale/il centro trasfusionale un medico di base/pediatra/un professore/un ematologo 0 - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

30 - 29 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Poco impatto sembrano avere i media e internet 14) Com’è arrivato a quest’altro centro? Chi Le ha fornito le informazioni a tal riguardo? (approfondire) Base: Totale campione: n = 34; persone con emofilia: n = 23; genitori di bambini/ragazzi: n = 11; risposte in % il più vicino a casa in TV, su un giornale, tramite internet per caso/in seguito ad un incidente è il più affidabile/il più all'avanguardia (è l'unico centro che offre le infiltrazioni al ginocchio) non ricorda 0 - cont - 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

31 - 30 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Un quarto degli intervistati frequenta il Centro di riferimento principale dalla nascita e oltre la metà da più di 5 anni 15) Lei da quanto tempo è in cura presso il centro emofilia di … (citare il centro principale)? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % meno di 6 mesi dai 6 mesi a 1 anno da 1 anno a 2 anni da 2 anni a 5 anni oltre 5 anni dalla nascita 0 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

32 - 31 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 La frequenza media al centro è di 1 volta ogni 3 mesi, un po’ più elevata per i bambini e ragazzi e nel Sud 16) Con quale frequenza va al centro emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % circa 2 volte alla settimana o più spesso 1 volta alla settimana circa 2 volte al mese 1 volta al mese 1 volta ogni 2/3 mesi circa 2/3 volte all'anno almeno 1 volta all'anno più raramente 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

33 - 32 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il secondo centro mediamente viene frequentato una volta all’anno 17) (se più di 1) E quello di… ? (citare il centro al punto 2 di dom.11)? Base: n = 34; risposte in % 1 volta al mese 1 volta ogni 2/3 mesi circa 2/3 volte all'anno almeno 1 volta all'anno più raramente totale

34 - 33 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il 35% degli intervistati (di più tra i bambini e ragazzi) ha dovuto fare ricorso almeno una volta al centro emofilia per una qualche emergenza (di meno al Sud). Il 5% ne ha fatto ricorso più di 5 volte, soprattutto nel Nord Est. La maggiore accessibilità e la maggior vicinanza dei centri emofilia porta ad un maggior ricorso e un maggior utilizzo degli stessi: di più nel Nord Est, di meno nel Sud. Un’ulteriore conferma di come la geografia giochi un ruolo ancora importante nell’accesso alle cure 18) (a tutti) Vorrei che parlassimo ora della Sua situazione personale, per cominciare vorrei sapere quante volte, nell’ultimo anno, è ricorso al centro emofilia per qualche emergenza, non mi riferisco quindi alle visite programmate o di controllo ma solo quelle legate a qualche problematica o emergenza? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % 0 volte 1 volta 2-3 volte 5 volte o più persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

35 - 34 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Gli episodi di emorragia sono il motivo principale. Seguono traumi e cadute (soprattutto tra i più giovani) 19) Per quali motivi? Qual era la causa? Base: Totale campione: n = 52; persone con emofilia: n = 24; genitori di bambini/ragazzi: n = 28; risposte in % episodi di emorragia (gastrica, celebrale, ematro, etc.) traumi e contusioni (di vario genere) a seguito di una caduta ematomi (in varie parti del corpo) operazione (ginocchio, ernia inguinale, reni, etc.) problemi di vario genere (di pelle, ad una gamba, infezioni da catetere, etc.) consulenza sui farmaci/necessità di medicinali estrazione di un dente/problemi al cavo orale persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

36 - 35 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Quasi il 70% degli intervistati ha perso un giorno di lavoro o di scuola a causa dell’emofilia (soprattutto i bambini/ragazzi). Circa il 30% avrebbe perso più di 11 giorni. La media è, comunque di 13,9 giorni e in alcuni casi - benché molto pochi - i giorni persi sono decine e decine 20a) Per cortesia provi a pensare a quanti giorni di lavoro/di scuola ha perso nell’ultimo anno per cause dirette o indirette riconducibili all’emofilia? (se l’intervistato/a è il genitore di bambino/ragazzo emofilico chiedere: Lei e il Suo/Sua coniuge quanti giorni di lavoro ha perso a causa dell’emofilia di Suo figlio?) Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % 0 giorni da 1 a 4 giorni Da 5 a 10 giorni 11 giorni o più non ricorda persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

37 - 36 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 L’emofilia è anche causa di giorni di lavoro persi da parte dei genitori. Ogni intervistato avrebbe perso in media 8,3 giorni di lavoro a causa dell’emofilia del figlio. La media risulta più alta nel Sud (10,6) e più bassa nel Nord Est (5,8). Questa differenza più che da motivi “culturali” è probabilmente dettata da una maggiore difficoltà di accesso alle cure che, tra l’altro, allunga i tempi per raggiungere il luogo di cura. 20b) Lei e il Suo/Sua coniuge quanti giorni di lavoro ha perso a causa dell’emofilia di Suo figlio? Base: n = 66; risposte in media giorni 0 giorni da 1 a 7 giorni 8 giorni o più non ricorda persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

38 - 37 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Basso il ricorso all’ospedale (un po’ più alto al Sud) e abbastanza basso quello al day hospital (un po’ più alto al Nord Est). Il più alto ricorso all’ospedale nel Sud, rispetto al day hospital, è un il segnale di una organizzazione sul territorio che evidentemente deve essere ancora completata 21) E sempre nell’ultimo anno, per cause riconducibili all’emofilia quanti giorni di degenza ha passato in ospedale? E quanti di day hospital? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % 0 giorni da 3 a 7 giorni 8 giorni o più non ricorda Degenza in ospedale 0 giorni da 1 a 2 giorni 3 giorni o più non ricorda Degenza in day hospital

39 - 38 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 La maggioranza degli intervistati ha fatto ricorso alle cure dentistiche (soprattutto nel Nord e tra gli adulti) 22) Da quanto ci è stato riferito da altri pazienti emofilici che abbiamo intervistato prima di Lei molti gesti, molte azioni che per i non emofilici non hanno grosse conseguenze, per il paziente emofilico possono essere problematiche, come ad esempio andare dal dentista. Le è capitato negli ultimi anni di ricorrere a cure dentistiche? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % sì no persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

40 - 39 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Ma in oltre il 50% dei casi si è rivolto ad un dentista qualunque, soprattutto nel Sud. Questo dato si può prestare ad una duplice lettura: da un lato vi è un atteggiamento di tranquillità  sono di più i bambini che vanno da un dentista qualunque, segno evidente del buon funzionamento della profilassi, dall’altra si conferma una probabile mancanza di dentisti dedicati soprattutto nel Sud 23) E come si è comportato? E’ andato da un dentista qualunque o ha dovuto cercare un dentista “dedicato” ossia capace di trattare i pazienti emofilici? Base: Totale campione: n = 95; persone con emofilia: n = 58; genitori di bambini/ragazzi: n = 37; risposte in % dentista qualunque dentista dedicato persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

41 - 40 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il dentista, quando è dedicato, è consigliato soprattutto dal Centro emofilia 24) E come ha trovato il dentista capace di trattare adeguatamente i pazienti emofilici? Base: Totale campione: n = 42; persone con emofilia: n = 28; genitori di bambini/ragazzi: n = 14; risposte in % consigliato dal centro emofilia/è quello del centro emofilia ho spiegato la situazione al dentista e non ci sono stati problemi è il mio dentista/è il dentista di famiglia/ è un amico/lo conoscevo già consigliato da amici/conoscenti/parenti/altri emofilici non ricorda 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

42 - 41 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Circa il 25% degli intervistati si è rivolto ad un altro specialista oltre all’ematologo (soprattutto nel nord Est) 25) A quali specialisti è ricorso nel corso dell’ultimo anno a causa dell’emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % solo ematologi del centro emofilia solo altri ematologi al di fuori del centro emofilia anche ad altri specialisti 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

43 - 42 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Nella gran parte dei casi si trattava di un ortopedico visto mediamente 2 volte in un anno. 26a) Quali sono questi specialisti? 26b) (per ciascun specialista) Quante volte nell’ultimo anno? Base: n = 55; risposte in % ortopedico fisiatra otorino epatologo infettivologo pediatra gastroenterologo virologo angiologo chiropratico dentista nefrologo neuropsichiatra podologo totale ortopedico fisiatra otorino epatologo infettivologo pediatra gastroenterologo virologo angiologo chiropratico dentista nefrologo neuropsichiatra podologo

44 - 43 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il ricorso a un ortopedico interno è diffuso soprattutto al Nord, mentre al sud si ricorre soprattutto a uno specialista esterno. 27) (per ciascun specialista) Lo specialista in… era uno specialista interno al centro emofilia/in equipe con il centro emofilia (es. consulenze all’interno dell’ospedale) oppure no? Base: n = 55; risposte in % ortopedico fisiatra otorino epatologo infettivologo pediatra fisioterapista gastroenterologo virologo angiologo chiropratico dentista nefrologo neuropsichiatra podologo totale 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 specialista internospecialista esterno

45 - 44 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Nella maggioranza dei casi si tratta di uno specialista in ortopedia 28a) Qual era lo specialista esterno? Base: n = 40 hanno fatto ricorso ad uno specialista esterno; risposte in % ortopedico altri specialisti specialista esterno totale

46 - 45 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Nella maggioranza dei casi si tratta di un ortopedico specializzato al trattamento dei pazienti emofilici, contrariamente a quanto avviene per gli altri specialisti 28b) (per ciascun specialista esterno) Lo specialista in… era uno specialista dedicato, capace cioè di trattare con pazienti emofilici o no? Base: n = 40 hanno fatto ricorso ad uno specialista esterno; risposte in % ortopedico altri specialisti specialista dedicatospecialista non dedicato totale

47 - 46 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Mediamente, per raggiungere lo specialista esterno sono stati effettuati 163 km 28c) E questo specialista si trova nella sua città o ha dovuto spostarsi? Quanti km dista dalla sua città? Base: n = 40; risposte in % ortopedico altri specialisti nella sua città di residenzanon nella sua città di residenza Distanza media dalla città Km 163 totale

48 - 47 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Complessivamente molto buono il giudizio espresso sui centri emofilia soprattutto nel Nord Est e tra i genitori di bambini/ragazzi emofilici. Un po’ più bassa la media nel Sud (7,6 versus 8,8 del Nord Est) 29) Nel complesso è soddisfatto della qualità dell’assistenza prestata dal centro emofilia di riferimento? Mi esprima un voto da 1 a 10, come a scuola. Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % percentuali di coloro che danno 9-10media persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

49 - 48 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Coloro che non esprimono un giudizio pienamente positivo, attribuiscono il motivo alla disorganizzazione, alla mancanza di ambulatori specifici per gli emofilici, alla carenza di specialisti, soprattutto pediatri (nel Nord Ovest e nel Sud), alla superficialità delle visite (nel Nord Ovest), ai tempi di attesa troppo lunghi (nel Sud). 30) (se esprime un giudizio non pienamente positivo voti inferiori a 7) Per quali motivi esprime questo giudizio? Base: Totale campione: n = 23; persone con emofilia: n = 15; genitori di bambini/ragazzi: n = 8; risposte in % disorganizzazione / cattiva gestione in generale mancanza di coordinamento tra i vari specialisti, contatti telefonici difficili mancanza di ambulatori specifici per emofilici/di spazi adeguati alle esigenze degli emofilici mancanza di strutture/attrezzature adeguate pochi specialisti / pochi specialisti delicati /mancano pediatri visite superficiali / poco tempo a disposizione per le visite/pochi esami/ è troppo congestionato tempi di attesa troppo lunghi non si è sempre seguiti dallo stesso medico troppo distante da casa mancanza di assistenza globale scarsa disponibilità 0 - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 0 0

50 - 49 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 In tutte le parti d’Italia il giudizio relativo agli specialisti interni ai centri emofilia è complessivamente migliore rispetto a quello espresso sugli specialisti esterni. I più severi nei confronti di questi ultimi sono soprattutto gli intervistati del Sud 31) E per quanto riguarda gli specialisti interni al centro emofilia che valutazione dà? E per quelli esterni? Anche in questo caso dovrebbe darmi un voto da 1 a 10 Base: specialisti interni:Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % specialisti esterni:Totale campione: n = 58; persone con emofilia: n = 36; genitori di bambini/ragazzi: n = 22; risposte in % percentuali di coloro che danno 9-10 media specialisti interni percentuali di coloro che danno 9-10 media specialisti esterni persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

51 - 50 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 La cura di sé

52 - 51 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Quasi un quarto degli intervistati si è sottoposto a fisioterapia nell’ultimo anno, soprattutto gli adulti, in particolare nel Nord Ovest 32) Vorrei che ora mi dicesse cosa fa per prendersi cura di sé, a quali trattamenti complementari deve sottoporsi. Cominciamo: Lei nell’ultimo anno si è sottoposto a fisioterapia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % sì no persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

53 - 52 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Oltre la metà almeno due volte alla settimana 33) Con quale frequenza? Base: Totale campione: n = 35; persone con emofilia: n = 25; genitori di bambini/ragazzi: n = 10; risposte in % circa 2 volte alla settimana o più spesso 1 volta alla settimana circa 2 volte al mese 1 volta al mese 1 volta ogni 2/3 mesi circa 2/3 volte all'anno almeno 1 volta all'anno più raramente 0 0 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

54 - 53 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il 12% si avvale dell’aiuto di uno psicologo per affrontare i disagi della malattia, soprattutto i genitori di bambini/ragazzi 34) Lei si avvale di qualche supporto psicologico per affrontare i disagi della malattia (emofilia o complicanze)? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % si no persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

55 - 54 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Circa un quarto degli intervistati non farebbe nulla per prendersi cura di sé, soprattutto nel Sud. Molto diffuso il nuoto, soprattutto nel Nord Est, e sport tipo calcio, tennis, corsa, ecc. (soprattutto nel Nord Ovest) 35) Cosa fa per prendersi cura di sé (oltre agli altri eventuali trattamenti con i fattori della coagulazione)? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nuoto nulla/ nulla in particolare/ nient'altro attività fisica/sportiva/ moto in generale altri sport (calcio, corsa, camminate, tennis, basket, body building, sci, karatè, etc.) ginnastica/ ginnastica in acqua/ fitness attenzione in generale/ nelle cose quotidiane/ attenzione alle situazioni a rischio/ accortezza nei movimenti/ attenzione durante il gioco/ evitare le cadute/ i traumi - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

56 - 55 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Circa il 4% (soprattutto nel Nord Ovest) farebbe invece terapie specifiche, oltre al ricorso ai fattori della coagulazione 35) Cosa fa per prendersi cura di sé (oltre agli altri eventuali trattamenti con i fattori della coagulazione)? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % bicicletta/ cyclette farmaci (antinfiammatori, antifebbrili, antidolorifici) terapie/ trattamenti (terapia virale, ultrasuoni, terapia psicologica, logopedia, etc.) vita sana/ alimentazione corretta/ evitare eccessi mi tengo aggiornato/ informato altro 0 0 - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

57 - 56 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Circa la metà degli intervistati assume le informazioni riguardanti la propria condizione da riviste, internet, riviste, giornali (soprattutto nel Nord Ovest e tra gli emofilici adulti), dal centro emofilia (soprattutto nel Nord Est e tra i genitori). Il 40% circa assume le informazioni dall’associazione (di più nel Nord Ovest e di meno nel Sud) 36) Vorrei sapere ora, in generale, come assume le informazioni che la riguardano. Dove attinge informazioni, di volta in volta per affrontare i disagi o le eventuali emergenze? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % centro emofilia/ medico del centro/ ematologo del centro associazione riviste/ giornali/ internet/ letteratura scientifica rivista EX/ sito internet Fedemo amici/ conoscenti/ parenti/ altri emofilici/ altri genitori convegni/ incontri/ congressi medico di base/pediatra/ specialista in generale gruppi di sostegno/progetto PUER altro 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 0

58 - 57 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il centro emofilia sembra avere un ruolo centrale nel consigliare e aiutare le persone con emofilia (soprattutto nel Nord Est), un ruolo a cui viene attribuito maggiore importanza rispetto a quello di amici e parenti 37) Vorrei inoltre ora sapere, chi, o che cosa, ente, centro o persona ha svolto un ruolo di consiglio o aiuto per le sue decisioni o per affrontare la patologia e i disagi conseguenti? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % centro emofilia/ medico del centro/ ematologo del centro amici/ conoscenti/ famiglia/ altri emofilici/ altri genitori Associazione medico di base/ medico/ pediatra/ specialista in generale nessuno/ nessuno in particolare gruppi di sostegno/ progetto PUER psicologo/ supporto psicologico altro 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

59 - 58 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il paziente e i suoi bisogni

60 - 59 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Le difficoltà motorie e i problemi alle articolazioni sono le principali difficoltà che il paziente emofilico – soprattutto adulto – deve affrontare, ma sembra emergere anche un’ulteriore duplice problematica: da un lato l’emofilia, per quanto permetta la pratica di numerosi sport, impedisce di fare tutto quello si vuole, dall’altro viene percepita una difficoltà di accettazione, che per alcuni diventa ostilità, da parte del mondo “esterno”. persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzi totale 38) Quali sono le complicazioni e gli ostacoli che deve affrontare quotidianamente una persona con emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % difficoltà motorie/ ortopatie/ problemi alle articolazioni (ginocchia, caviglie, etc.)/ artrosi/ difficoltà nel fare le scale/ nell'allontanarsi da casa a piedi/ difficoltà alla guida/ disagio nel viaggiare/ difficoltà nello stare in piedi a lungo vivere con attenzione in generale/ attenzione alle situazioni a rischio/ accortezza nei movimenti (evitare i movimenti bruschi)/ attenzione durante il gioco/ durante lo sport/ evitare le cadute/ i traumi/ di tagliarsi ostilità gente e delle istituzioni che non capiscono e non accettano l'emofilia (problemi con i compagni scuola, con asili che non accettano il bambino, nello sport, problemi di relazione, di discriminazione sul lavoro, problemi in famiglia per parenti ecc. non si può fare tutto quello che piacerebbe / occorre selezionare tutto quello che si fa difficoltà nel vivere serenamente / tensione continua / continua paura che il bambino si faccia male o di farsi male vita quasi normale / abbastanza normale (attenzioni particlari in casi eccezionali es. operazione chirurgica) - cont -

61 - 60 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Quello che sembra emergere è un mondo che al suo interno sembra aver trovato un equilibrio che, all’esterno, sembra ancora mancare: gli intervistati denunciano infatti una disinformazione di fondo e difficile da accettare che coinvolgerebbe anche luoghi quali ospedali e pronto soccorsi (vedi poi). persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 38) Quali sono le complicazioni e gli ostacoli che deve affrontare quotidianamente una persona con emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % con la profilassi ci sono pochi ostacoli problemi a livello psicologico in generale difficoltà nell'accettare i propri limiti fisici sia per gli adulti che per i bambini mancanza di una legge adeguata (per la pensione di invalidità, per la tutela sul lavoro, etc.) nessuna (perché la forma è lieve, perché il bambino è piccolo etc.) patologie correlate (epatite A, B, C, HIV) difficoltà nell'accettare la propria malattia / nel prenderne coscienza e nell'assumersi le responsabilità del caso problemi con le infusioni (dipendenza da altri per farle, vene rovinate, etc.) - cont - 0 0

62 - 61 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Un mondo quello dell’emofilia apparentemente abbastanza “normale” ma che sembra vivere, a domanda diretta, frequenti difficoltà e tensioni. persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 38) Quali sono le complicazioni e gli ostacoli che deve affrontare quotidianamente una persona con emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % si dedica molto tempo alle cure / alle terapie le cure, le terapie sono quotidiane / gli orari devono essere compatibili con quelli di tutta la famiglia difficile tenere conto della necessità di non vivere / di non far vivere i bambini sotto una campana di vetro pronto soccorso poco efficiente quando occorre / scarsa competenza dei medici del pronto soccorso la solitudine / l'impossibilità di stare in gruppo occorre essere sempre certi di avere un medico / un centro di assistenza a disposizione - cont - 0 0

63 - 62 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 - cont - persone con emofilia genitori di bambini/ragazzi totale 38) Quali sono le complicazioni e gli ostacoli che deve affrontare quotidianamente una persona con emofilia? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % necessità di informare la scuola non ci si può allontanare dal luogo in cui si fa la profilassi carenza di assistenza / manca assistenza 24h su 24 se ci sono episodi emorragici tutto diventa un problema altro - cont - 0 0 0 0

64 - 63 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Un mix di prudenza e di buona volontà è il meccanismo per supplire a queste carenze più frequentemente messo in atto, oltre al mantenimento di un atteggiamento calmo e tranquillizzante soprattutto nei confronti dei bambini persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 39) Quali sono le strategie, i meccanismi messi in atto per supplire a tali carenze? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % bisogna essere molto attenti/ molto prudenti (es. niente giochi rischiosi, situazioni pericolose, aver sempre nel portafogli istruzioni in caso di incidente, rimanere vicini ad un centro attrezzato, etc.) farsi forza / avere buona volontà / non abbattersi / cercare di vivere con serenità / imparare a conviverci informare al meglio insegnanti, colleghi di lavoro e istituzioni (tutti) cercare di stare vicini al bambino / di aiutarlo / di tranquillizzarlo / non trasmettergli ansia cercare di sottrarsi al problema: automobile, supporti (ascensore, stampelle, fasciature, ginocchiere etc.), tecnologia (computer etc.) accettare la propria situazione / alla fine ci si abitua / vederla come un fatto normale 0 0 - cont -

65 - 64 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 persone con emofilia genitori di bambini/ragazzi totale 39) Quali sono le strategie, i meccanismi messi in atto per supplire a tali carenze? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % continuare con la profilassi sostituire gli sport rischiosi con altri più adatti (es. il calcio con il nuoto) cercare di sopportare il dolore o assumere farmaci che lo attenuino selezionare le cose che si possono fare / imparare che cosa si può fare e che cosa no fare esercizio fisico / sport / fisioterapia / mantenere le articolazioni in movimento stare a casa / riposare spesso accettare l'appoggio della famiglia / accettare l'aiuto degli altri condurre una vita il più normale possibile ampliare interessi in ambiti che non interferiscono con la condizione fisica (dove non arrivano le gambe arriva la testa) - cont - 0

66 - 65 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 39) Quali sono le strategie, i meccanismi messi in atto per supplire a tali carenze? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % rassegnarsi al non poter fare certe cose non si può fare nulla imparare a gestire autonomamente i piccoli problemi quotidiani per problemi seri ci si rivolge al centro essere sempre molto informati fare le infusioni infusioni contro l'ignoranza e l'ostilità non si può fare niente, al massimo si può averne comprensione è soggettivo corretto utilizzo dei farmaci altro - cont - 0 0 0 0

67 - 66 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il livello di assistenza ricevuto nei centri emofilia è giudicato complessivamente molto positivo (di più nel Nord, di meno nel Sud). Buono anche il giudizio sul livello delle informazioni fornite dai medici e dagli operatori dei centri (di più nel Centro, di meno nel Nord Ovest) 40) Vorrei ora mi dicesse quanto è d’accordo su una serie di aspetti che ora le leggerò. Mi risponda per cortesia con molto, abbastanza, poco, per niente. Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % molto abbastanza poco per niente Ricevo una buona assistenza dai centri emofiliaLe informazioni che mi vengono fornite dai medici e dagli operatori sono sempre valide ed esaurienti molto abbastanza poco per niente persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

68 - 67 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Decisamente bassa la percentuale di coloro che si sentono molto tutelati dalla legge, anche se è da notare come i genitori di bambini/ragazzi siano in generale sempre più positivi, forse perché meno toccati, rispetto agli adulti, dal “problema trasfusioni” del passato. Il 32% dichiara di ricevere un valido sostegno dalla federazione italiana emofilia, anche se non deve essere trascurato che circa un quarto degli intervistati, che sale al 45% nel Sud, si dichiara poco o per niente d’accordo con questa affermazione 40) Vorrei ora mi dicesse quanto è d’accordo su una serie di aspetti che ora le leggerò. Mi risponda per cortesia con molto, abbastanza, poco, per niente. Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % molto abbastanza poco per niente non sa, non risponde La legge mi tutela ampiamenteRicevo un valido sostegno dalla Federazione Italiana Emofilia molto abbastanza poco per niente non sa, non risponde persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

69 - 68 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Più vicina è percepita, abbastanza ovviamente, l’associazione regionale, per quanto ad un Nord Est più positivo rispetto alla media nazionale si contrapponga un Sud decisamente più negativo. Il 37% si dichiara poco o per niente soddisfatto della tutela offerta dal SSN soprattutto nel Sud. Anche in questo sempre più positivi i genitori di bambini emofilici, probabilmente per le stesse ragioni già accennate. 40) Vorrei ora mi dicesse quanto è d’accordo su una serie di aspetti che ora le leggerò. Mi risponda per cortesia con molto, abbastanza, poco, per niente. Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % molto abbastanza poco per niente Mi sento tutelato dal Servizio Sanitario Nazionale molto abbastanza poco per niente non sa, non risponde Ricevo un valido sostegno dalla Associazione Emofilia della mia regione persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 0

70 - 69 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il 76% degli intervistati ritiene che vi sia almeno un bisogno insoddisfatto dal punto di vista assistenziale e sociale. I più soddisfatti sono soprattutto nel Nord Ovest, i meno soddisfatti sono al sud. La principale causa di insoddisfazione sembra essere la disinformazione e la mancanza di comprensione da parte della società, della scuola, degli ospedali e dei pronto soccorso, oltre alle difficoltà d’inserimento nel mondo del lavoro persone con emofilia genitori di bambini/ragazzi totale 41) Dovrebbe ora indicarmi quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista assistenziale e sociale? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nessuno/ va bene così disinformazione / incomprensione / mancanza di solidarietà da parte della società difficoltà di inserimento in ambito lavorativo / di mantenimento del posto di lavoro / mancanza di tutela lavorativa non c'è disponibilità di centri più vicini a casa mancanza di assistenza psicologica difficoltà a scuola (non danno l'insegnante di sostegno, insegnanti poco sensibilizzati, impossibilità di scegliere un asilo vicino, etc.) strutture sanitarie non adeguate mancanza di assistenza specialistica (ortopedici, dentisti, fisioterapisti) farmaci non sempre disponibili (per questioni di budget, per ritardi etc.) poca comprensione / informazione da parte dello Stato e degli Enti Pubblici in generale 0 - cont -

71 - 70 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 e al mancato riconoscimento dell’emofilia come patologia invalidante o alle difficoltà burocratiche che spesso devono essere affrontate persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 41) Dovrebbe ora indicarmi quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista assistenziale e sociale? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % mancanza di assistenza domiciliare / a tempo pieno non vengono considerate le barriere architettoniche l'emofilia non viene sempre riconosciuta come malattia invalidante difficoltà burocratiche (esenzione ticket da rinnovare, piano terapeutico di profilassi, lunghe attese, etc.) ospedale e pronto soccorso (struttura e personale) spesso impreparati i farmaci non sono disponibili in farmacia ma solo negli ospedali centri emofilia hanno problemi di costi (talvolta non si fanno esami approfonditi, mancanza di attrezzature, medici incompetenti, etc.) mancanza di assistenza economica 0 0 - cont -

72 - 71 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 41) Dovrebbe ora indicarmi quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista assistenziale e sociale? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % mancanza di risorse sarebbero necessari contatti più umani con gli operatori mancanza di un luogo di incontro mancanza di coordinamento tra i vari centri assistenza agli anziani poco mirata non so altro 0 0 - cont -

73 - 72 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Migliore la situazione da un punto di vista medico, soprattutto se paragonato al passato. Il Nord ovest è l’area in cui la soddisfazione è più ampia. La principale ragione di insoddisfazione, in quest’area, è rappresentata dalla mancanza di specialisti competenti e dedicati cui fare ricorso, oltre che dalla disinformazione generale al di fuori del centro già emersa. persone con emofilia genitori di bambini/ragazzi totale 42) E da un punto di vista medico? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nessuno/ va bene così/meglio rispetto al passato mancanza di specialisti / personale adeguato / competente / con esperienza/personale dedicato (dentisti, ortopedici, etc.) la malattia è poco conosciuta al di fuori del centro / disinformazione sulla malattia / è confusa con epatite e HIV ospedale e pronto soccorso impreparati /poca in ambiti particolari (protesi articolari) mancanza di strutture adeguate / adeguatamente attrezzate scarsa disponibilità/scarse informazioni da parte dei medici centri troppo lontani da casa / mancanza di capillarità sul territorio/poco impegno da parete del SSN - cont -

74 - 73 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 persone con emofilia genitori di bambini/ragazzi totale 42) E da un punto di vista medico? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % difficoltà nel reperire i farmaci (per ragioni economiche, burocratiche, etc.) burocrazia complicata (esenzione ticket, tempi d'attesa, etc.) mancanza di contatto umano con i medici mancanza di coordinamento tra i vari centri/reparti carenza di strutture di fisioterapia e riabilitazione/di risorse finanziarie/ mancanza di assistenza 24h su 24 mancanza di assistenza psicologica la legge sulla procreazione assistita altro - cont - 0 0 0 0 0

75 - 74 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Abbastanza buona la situazione per quanto riguarda la disponibilità di informazioni per gli emofilici (meno nel Sud), meno buona la diffusione dell’informazione nel mondo esterno: come già visto, infatti, anche in questo caso viene denunciata la scarsa informazione delle istituzioni - livello centrale e territoriale - e della società in generale, che verrebbe vissuta come un disinteresse di fondo verso questa patologia. 43) Da un punto di vista informativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nessuno/ va bene così / si può ottenere tutta l'informazione necessaria (dal centro, dall'associazione, dalla federazione, giornali e riviste, convegni, etc.) scarsa informazione sulla malattia (società, istituzioni etc. poco informate sulla malattia)/ l'opinione pubblica non è sensibilizzata sulla malattia/ poca informazione sui media scarsa informazione da parte del centro/dell'associazione/della federazione scarsa informazione a livello locale / l'informazione non è capillare sul territorio occorre cercare da soli l'informazione scarsa informazione / informazione incompleta in generale - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

76 - 75 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 … a questo proposito, viene segnalato come anche gli stessi medici non disporrebbero sempre di informazioni chiare e corrette. 43) Da un punto di vista informativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % informazione discontinua / ritardi nell'informazione informazione non sempre chiara / poco comprensibile i medici dovrebbero essere più informati / sanno poco dell'emofilia/ sono poco informati dal SSN scarsa informazione sulle novità / sulle nuove terapie/ sulla ricerca / scarsa informazione scientifica oggi è migliorato rispetto al passato/ oggi siamo meglio seguiti, informati informazione non sempre alla portata di tutti - cont - 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

77 - 76 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 43) Da un punto di vista informativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % scarsa informazione sui farmaci/ sugli effetti collaterali dei farmaci/ sui rischi delle terapie sostitutive i medici dovrebbero informare meglio i pazienti scarsa informazione di tipo giuridico (per il riconoscimento dell'invalidità, per la tutela del posto di lavoro, etc.) mancanza di sufficiente informazione sulla gestione delle emergenze a casa, a scuola, etc. scarsa informazione al di fuori del centro/ dell'associazione/della federazione non si riceve alcun tipo di informazione altro - cont - 0 0 0 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale - cont -

78 - 77 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Si riduce il numero di coloro che si ritengono soddisfatti a livello legislativo (soprattutto nel Nord Est), soprattutto a causa della scarsa tutela giuridica in generale, e, più in particolare, della mancanza di tutela sul lavoro oltre che di riconoscimento della portata invalidante dell’emofilia. 44) E quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista legislativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nessuno/ va bene così non saprei / non sono molto informato scarsa tutela giuridica in generale e sul lavoro (permessi, malattia, discriminazione, etc.) anche per i genitori di bambini emofilici l'emofilia non è sempre riconosciuta come malattia invalidante/ come malattia rara/ è difficile ottenere il riconoscimento dell'invalidità carenza sul piano degli indennizzi / dei risarcimenti (difficili da ottenere, non adeguati, rischio di perderli) leggi troppo generali / troppo interpretabili / poco chiare/leggi troppo complicate - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

79 - 78 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Un’altra sacca di insoddisfazione riguarda inoltre l’eccesso di burocratizzazione dell’iter necessario per ottenere le facilitazioni di legge. persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 44) E quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista legislativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % eccessiva burocrazia dovrebbero esserci controlli più severi su farmaci e emoderivati i farmaci / il fattore 8 non sono sempre accessibili (perché non considerati salvavita, perché troppo costosi, i medici non li prescrivono sempre, etc.) maggiore assistenza/assistenza integrata/maggiori strutture leggi che aumentano il senso di discriminazione la nuova legge sulla procreazione assistita ci danneggia - cont - 0

80 - 79 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 44) E quali sono i principali bisogni insoddisfatti da un punto di vista legislativo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % mancanza di aiuti economici per tutte le spese accessorie (scarpe speciali, bendaggi, fisioterapia, chiropratica, etc.), scarse risorse a disposizione oggi c'è più tutela rispetto al passato forte disparità sul territorio maggiore informazione (sulle leggi, sui diritti, sulla malattia) mancanza di regolamentazione sulle barriere architettoniche altro 0 - cont - 0 0

81 - 80 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 L’esigenza più sentita è quella di una maggiore informazione e sensibilizzazione a tutti i livelli: a livello di società, istituzioni, media, medici e infermieri (soprattutto nel Nord Est) segue la necessità di una maggiore e migliore assistenza economica e socio- assistenziale. Interessante notare che solo il 6% dichiara di essere soddisfatto della situazione attuale 45) Infine, secondo lei, cosa potrebbe essere fatto di più o di diverso per andare incontro alle esigenze degli emofilici? E chi dovrebbe farlo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % maggiore informazione / sensibilizzazione a tutti i livelli (SSN, popolazione, istituzioni, media) maggiore e migliore assistenza economica/sociale da parte dello Stato/ fornire assistenza domiciliare/ accesso più facilitato alla fisioterapia (più strutture, gratuità, continuità) e ai farmaci, supporto psicologico ricerca scientifica (farmaci, cure, terapie, etc.) e ricerca genetica (prevenzione, procreazione assistita, etc.) maggiore preparazione in ospedale e pronto soccorso, medici / infermieri competenti / informati occorrono più centri / più strutture distribuite meglio sul territorio/ maggiore coordinamento tra i centri/ centri più completi (più specialisti, pediatri, più attrezzature, etc.) stesso livello di assistenza maggiore tutela legislativa (in generale, lavoro, pensioni, legge sulla procreazione assistita, etc.) più fondi / risorse / investimenti in generale (da parte del SSN, dello Stato, delle istituzioni, etc.) nulla / va bene così burocrazia più snella (prescrizione dei farmaci, nei permessi a scuola, etc.) - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

82 - 81 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 45) Infine, secondo lei, cosa potrebbe essere fatto di più o di diverso per andare incontro alle esigenze degli emofilici? E chi dovrebbe farlo? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % da parte della Federazione/ delle Associazioni/ maggiore informazione / sensibilizzazione (popolazione, medici istituzioni, media) corsi / aiuto per imparare a fare le infusioni autonomamente più coinvolgimento degli emofilici (in associazioni, gruppi, etc.) assistenza 24h su 24 (almeno telefonica) luoghi di ritrovo per emofilici (centri sportivi, per i ragazzi) strutture adeguate / più complete maggiore supporto medico farmaci migliori (non endovena, più facile assunzione, meno costosi) non so altro - cont - 0 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale - cont -

83 - 82 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Elevato la percentuale di coloro che hanno un ruolo attivo nell’associazione, soprattutto nel Nord Ovest. Pochissimi coloro che non sono interessati o non hanno mai pensato a delle attività di volontariato. 46) Parliamo ora dell’attività associativa. Lei fa parte di un’Associazione Emofilici (regionale, provinciale)? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % si, svolgo un ruolo di volontariato attivo si, partecipo alle iniziative/mi tengo aggiornato si, ma la seguo solo saltuariamente no, ma mi piacerebbe no, non mi interessa, non ci ho mai pensato persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

84 - 83 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Anche se circa un terzo esprime delle resistenze ad una partecipazione attiva, in genere adducendo la mancanza di tempo o la lontananza da casa 47) C’e’ qualche attività a cui Le piacerebbe collaborare, nell’ambito dell’Associazione della sua Regione, per aiutare la famiglie che vivono i suoi stessi problemi? Base: Totale campione: n = 150; persone con emofilia: n = 84; genitori di bambini/ragazzi: n = 66; risposte in % nessuno in particolare / non ho tempo / è troppo lontano da casa/ non ci sono portato lo faccio già / l'ho sempre fatto / lo facevo anche prima gruppi per parlare / condividere le proprie esperienze / darsi consigli /darsi sostegno psicologico / confrontarsi attività informativa / di comunicazione Progetto PUER colonie estive (mamme e bambini) corsi di addestramento domiciliare / supporto a acasa per le famiglie (insegnare a fare profilassi a casa per bambini, autoinfusione, etc.) altro non saprei 0 1 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

85 - 84 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 I genitori di bambini e ragazzi emofilici

86 - 85 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Diversi i modi in cui è stata accertata l’emofilia del bambino ma la più diffusa è la diagnosi dopo la comparsa di ecchimosi o ematomi in varie parti del corpo. genitori di bambini/ragazzi 48) Quando e come ha saputo che Suo figlio era emofilico? Base: n = 66; risposte in % dopo la comparsa di ecchimosi/ematomi in varie parti del corpo il pediatra ha chiesto di effettuare esami del sangue approfonditi c'erano stati altri casi in famiglia, quindi c'era la possibilità che fosse emofilico/sono portatrice per caso, facendo degli esami del sangue dei valori erano troppo alti a causa di un'emorragia (trauma, ferita, iniezione, vomitava sangue, convulsioni) in seguito ad un ricovero/doveva essere operato e durante gli esami prima dell'intervento è stata riscontrata l'emofilia dopo un'analisi prenatale (amniocentesi)/ per complicazioni durante il parto in sede di affidamento, circa 10 anni fa/in sede di adozione appena nato è stato trovato del sangue nelle feci a seguito di una cura antibiotica

87 - 86 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 La maggioranza delle intervistate è portatrice 49) (se donna) Lei è portatrice? (se uomo) La madre di suo figlio è portatrice? Base: n = 66; risposte in % si no altro Genitori di bambini/ragazzi

88 - 87 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 E, nella maggioranza dei casi, la diagnosi è arrivata dopo la nascita del bambino. Nel 30% dei casi le analisi sarebbero ancora in corso o non avrebbero ancora portato ad una diagnosi sicura genitori di bambini/ragazzi 50) E dove e come è arrivata a una diagnosi? Base: n = 66; risposte in % dopo la nascita del bambino/diagnosi al bambino il centro mi ha fatto fare gli esami la diagnosi è in corso/ non ho mai avuto tempo per fare gli esami/ l'indagine non ha dato risposta ma sono sicura di essere portatrice perché ho due figli emofilici/ le analisi non hanno confermato al 100% ho fatto le analisi prima della nascita di mio figlio perché mio padre è emofilico/ ho fratelli emofilici/ l'emofilia è ereditaria ci sono arrivati dopo vari controlli/attraverso delle analisi/ analisi prematrimoniali ho effettuato un esame del DNA l'anno scorso

89 - 88 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 La diagnosi, come prevedibile, è stata effettuata in ospedale o nel centro emofilia, non senza però (v. poi) delle grosse difficoltà genitori di bambini/ragazzi 51) Dove e come siete arrivati ad una diagnosi per Suo figlio? Base: n = 66; risposte in % - cont - all'ospedale attraverso analisi del sangue/vari esami/ subito dopo la nascita il pediatra, dopo aver visto gli esami, ci ha indirizzato al centro emofilia/dall'ematologo direttamente tramite il centro emofilia all'ospedale della città hanno fatto gli esami e poi ci hanno indirizzato al centro emofilia in ospedale tramite gli esami effettuati prima di un intervento/dopo un incidente dopo diagnosi sbagliata sono arrivata al centro emofilia

90 - 89 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 genitori di bambini/ragazzi 51) Dove e come siete arrivati ad una diagnosi per Suo figlio? Base: n = 66; risposte in % - cont - avevamo degli emofilici in famiglia quindi gli abbiamo fatto fare gli esami subito dopo la nascita dopo un'analisi prenatale/un'amniocentesi siamo andati al centro emofilia ci è stato comunicato al momento dell'affidamento/ dell'adozione il pronto soccorso ci ha indirizzato al centro emofilia il medico di base ci ha indirizzato al centro emofilia non risponde - cont -

91 - 90 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 52) Quali sono stati i principali problemi che si è trovata ad affrontare dopo la diagnosi? E come li ha affrontati? Base: n = 150; risposte in % n Difficile elencare e quantificare le risposte a questa domanda, data la varietà e la complessità dei vissuti riportati. In generale, si può tuttavia affermare che il principale problema affrontato subito dopo la diagnosi è stato quello dello sgomento, la solitudine e l’incertezza dei genitori di fronte a una patologia di cui non sapevano nulla e di fronte alla quale gli stessi medici non sempre si sono dimostrati all’altezza, di seguito alcune verbalizzazioni: n “la notizia è stata devastante. La nostra attenzione si è focalizzata su quello che non avrebbe potuto fare, c’era una concentrazione su problemi e malattia e non sul bambino, volevamo capire le privazioni e i limiti: è sbagliato. Eravamo distrutti fisicamente e moralmente. Poi col tempo e il supporto dell'ematologo abbiamo cominciato a pensare ad un bambino con una vita normale” n “difficoltà di accettare malattia, troppo protettivi, troppe ansie riversate sul bambino, ansia da cadute, ansia permanente. Troppa paura di incidenti, è durata fino a quando non abbiamo iniziato a fare profilassi” n “ho dovuto abbandonare la mia attività in proprio. Ci sono periodi in cui sto bene ed altri in cui sto male. Non mi ha aiutato nessuno” n Alcuni intervistati hanno inoltre qui ribadito le difficoltà e il tortuoso percorso intrapreso per arrivare alla diagnosi stessa. n “sapendo che il bambino avrebbe potuto essere emofilico lo hanno mandato all'ospedale di Vicenza dove i medici non erano preparati. Dopo una settimana in cui ha fatto da cavia, l‘abbiamo trasferito al centro di Vicenza”

92 - 91 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Nonostante le difficoltà dei primi tempi, emerge una certa soddisfazione per il comportamento tenuto o, perlomeno, la consapevolezza di aver fatto quanto necessario e possibile: il 50% degli intervistati, infatti, dichiara che oggi si comporterebbe allo stesso modo… genitori di bambini/ragazzi 53) Cosa farebbe di diverso oggi? Base: n = 66; risposte in % - cont - nulla/ rifarei tutto allo stesso modo mi preoccuperei di meno/ meno ansia/ meno apprensione/ affronterei le cose con uno stato d'animo diverso inizierei prima la profilassi per avere una vita quasi normale mi informerei subito sulla profilassi mi rivolgerei subito ad un centro specializzato/centro emofilia mi rivolgerei subito al Nord/Milano mi arrabbierei di più di quello che ho fatto/ querelerei alcune persone dell'ospedale in caso di problemi interverrei più rapidamente ed efficacemente

93 - 92 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 …anche se a livello di singole situazioni emergono dichiarazioni sicuramente meno “tranquille” genitori di bambini/ragazzi 53) Cosa farebbe di diverso oggi? Base: n = 66; risposte in % - cont - userei i farmaci con meno parsimonia abortirei avrei messo un catetere centrale interno farei fecondazione assistita non mi fermerei ad una diagnosi e basta: cercherei più informazioni farei fare una diagnosi preventiva vorrei essere all'altezza di fare le infusioni a casa tutelerei di più la salute psicologica del bambino all'interno dell'ospedale non lo so

94 - 93 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il futuro e la prevenzione

95 - 94 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Sulle prospettive future il campione si spacca più o meno a metà tra coloro che si mostrano fiduciosi sul futuro (soprattutto nel Nord Ovest) e coloro che sono più cauti (soprattutto nel Centro) o più pessimisti (soprattutto nel Nord Est) 54) Parlando di genetica e di nuove prospettive/tecniche di cura cosa ne pensa? Sono prospettive promettenti? Fanno paura? Non sono necessarie perché l’emofilia è una malattia controllabile? Base: n = 150; risposte in % sì, sono prospettive promettenti (sono fiducioso, sono favorevole, è una buona cosa) ci credo/cerco di crederci ma… si avranno risultati fra tanti anni, è un problema di volontà politica, la ricerca è indietro, ci sono problemi economici, la chiesa ostacola il progresso al momento non sono promettenti/ prospettive ancora lontane/ si sono ridimensionate contraria alla nuova legge sarebbe sufficiente che il farmaco avesse un'attività più lunga 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

96 - 95 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Circa il 60% si dichiara o contrario alla legge attuale o favorevole, in generale alla fecondazione assistita. Il 17% non sarebbe però informato (soprattutto nel Sud) 55) Cosa ne pensa delle tecniche di procreazione medicalmente assistita? Base: n = 150; risposte in % contrario alla legge attuale favorevole in generale alle tecniche di procreazione assistita non sa/ non e' informato favorevoli solo per particolari situazioni avrebbe fatto/ farebbe ricorso alla procreazione assistita - cont - persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

97 - 96 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il 12% circa si dichiara invece contrario, in generale, per motivi religiosi, etici ecc. (soprattutto nel Sud) 55) Cosa ne pensa delle tecniche di procreazione medicalmente assistita? Base: n = 150; risposte in % contrario in generale ha fatto ricorso alla procreazione medicalmente assistita contrario per motivi religiosi contrario per motivi etici preferisce l'adozione - cont - 0 persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale 1

98 - 97 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Il 71% ritiene ancora attuale parlare di prevenzione, soprattutto nel Centro Italia, anche se rimane il dubbio circa la comprensione reale della domanda da parte degli intervistati, che spesso l’hanno interpretata come un riferimento alla profilassi primaria 56) E viste le moderne terapie a disposizione, è ancora attuale parlare di prevenzione (es. metodi di controllo delle nascite)? Base: n = 150; risposte in % si no non sa, non risponde persone con emofiliagenitori di bambini/ragazzitotale

99 - 98 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni

100 - 99 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n Nel complesso il quadro emerso dalla ricerca evidenzia un mondo un po’ chiuso in se stesso, un po’ autoreferenziale, che ha saputo raggiungere un buon equilibrio interno, reagendo attivamente e consapevolmente sia alla patologia in sé sia alle complicazioni derivate (e in particolare, per gli adulti ai problemi legati alla trasmissione di agenti infettivi avvenuta negli anni passati) e che trova il suo principale punto di riferimento nel centro emofilia. n Molto più complicato risulta invece il rapporto col mondo esterno a quello dell’emofilia: emerge, infatti, una grande esigenza di visibilità e comprensione da parte di un “esterno”, che si rivela invece, nel vissuto degli intervistati, molto poco informato e, spesso, anche disinteressato alle problematiche dell’emofilico. n Come già accennato, il centro emofilia riveste un ruolo fondamentale di punto di riferimento per l’emofilico. A tale proposito, i giudizi raccolti sono nel complesso positivi, soprattutto nel Nord Est, mentre al Sud emergono maggiori negatività. Buono il giudizio espresso anche nel Nord Ovest, dove tuttavia emergono anche le maggiori aspettative in termini soprattutto di maggiori attenzioni e minor turn over tra i medici, che più che evidenziare carenze nelle strutture sembrerebbero indicare un maggior grado di consapevolezza di sé e dei propri diritti da parte degli intervistati di quest’area geografica.

101 - 100 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n Il centro emofilia rappresenta, per gli intervistati non solo un luogo di cura ma anche un punto dove è possibile trovare le informazioni che interessano e una risorsa cui fare riferimento nei momenti di emergenza (il 30% degli intervistati dichiara infatti di aver fatto ricorso al centro nell’ultimo anno anche per qualche emergenza oltre che per le cure/visite di routine). n Un luogo, insomma, di cui ci si fida e al quale si fa affidamento, ma che non sempre è disponibile nelle immediate vicinanze. n E’ importante segnalare infatti come molti degli intervistati, soprattutto al Sud, per raggiungere il centro di riferimento siano costretti a spostarsi, talvolta anche di molti km o facciano riferimento a più di un centro. n Le ragioni dietro a questi spostamenti sono sostanzialmente di due tipi: n da un parte, infatti, molti restano legati ai Centri dove sono stati curati in passato, quando ancora non esisteva un centro più vicino a casa - una conferma, questa, del rapporto di fiducia che si viene a creare tra paziente e centro - dall’altra parte, soprattutto al Sud, ci si sposta a causa dell’assenza totale di un centro vicino o, più spesso, per trovare specialisti dedicati, soprattutto ortopedici, in grado di prestare delle cure adeguate.

102 - 101 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n Un’ulteriore riprova delle differenze esistenti tra Nord (in particolare il Nord Est) e Sud per quanto riguarda la diffusione dei centri è dato dal fatto che il ricorso ai centri per qualche emergenza e maggiore nel Nord Est - dove, come si è visto la capillarità è alta - rispetto al Sud, dove spesso probabilmente si preferisce rinunciare piuttosto che affrontare un lungo viaggio n Per quanto riguarda la cura di sé, quasi tutti gli intervistati assumono fattori della coagulazione, soprattutto on demand nel caso di adulti e in profilassi primaria per i bambini/ragazzi. n oltre a ciò il 23%, soprattutto adulti, è ricorso alla fisioterapia e il 12% a qualche supporto di tipo psicologico; n molto diffusa la pratica di qualche attività fisica, e in particolare degli sport acquatici (nuoto, ginnastica in acqua). Solo un quarto degli intervistati, infatti, soprattutto nel Sud, dichiara di non fare nulla al là dei trattamenti di routine coi fattori di coagulazione. n A questo proposito, la difficoltà più grossa che viene segnalata, non risiede tanto nella mancanza di strutture quanto nella persistenza di stereotipi negativi nel “mondo esterno” (che comprende insegnanti, conoscenti ma anche medici, a partire proprio dal medico di base) che finisce per imporre delle limitazioni che talvolta vanno al di là delle effettive possibilità fisiche dei pazienti.

103 - 102 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n In effetti l’ostacolo principale che gli intervistati sentono di dover affrontare nella loro vita quotidiana è rappresentato, oltre che dalle limitazioni oggettive imposte dalla condizione patologica, dall’atteggiamento del mondo esterno, vissuto come molto poco informato, e talvolta se non proprio ostile almeno indifferente e - conseguentemente o meno - discriminante. n Per quanto riguarda le strategie messe in atto per far fronte ai problemi incontrati, emergono due atteggiamenti di fondo: n uno più passivo, che si risolve in un semplice “stare attenti” rassegnato ai limiti della propria condizione, n uno decisamente più attivo, che va dal tentativo di comunicare con “gli altri” per renderli più informati alla ricerca di soluzioni creative individuali, come quello di un intervistato che si è costruito una bicicletta modificata con la quale e in grado di muoversi autonomamente per il paese in cui vive

104 - 103 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n Venendo alle esigenze più sentite da parte della popolazione emofilica si confermano i dati già emersi: n la sfera che risulta più soddisfacente e meno problematica è quella strettamente medica: il 40% degli intervistati, infatti, non segnala nessun particolare bisogno insoddisfatto in quest’area. La maggiore carenza rilevata da questo punto di vista è rappresentato dalla mancanza di specialisti dedicati (soprattutto nel Sud) n nelle altre sfere (assistenza socio-assistenziale, informazione, legislazione) emergono invece sacche di insoddisfazione più ampie che, al di là degli aspetti specifici, possono essere fatte tutte risalire a un bisogno di fondo, cui più volte abbiamo accennato, di maggiore conoscenza da parte del mondo esterno: è dalla disinformazione - riscontrabile anche tra i medici non strettamente dedicati - che dipenderebbero, infatti, le carenza denunciato a livello assistenziale, sociale e lavorativo ed è ancora nella disinformazione diffusa in tutta la società che risiedono i maggiori bisogni insoddisfatti dal punto di vista informativo, infine, anche la mancanza di visibilità/riconoscimento giuridico legislativo può essere interpretata come una scarsa conoscenza, anche a questo livello

105 - 104 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Alcune conclusioni n Non può dunque stupire che l’esigenza più forte sia - insieme con una maggiore assistenza sociale e anche economica da parte dello stato - quella di una maggiore diffusione delle informazioni e di una maggior sensibilizzazione della popolazione in generale e della classe medica in particolare. n Si delinea così in modo piuttosto chiaro quale sembrerebbe essere il ruolo e il compito affidato alla Fedemo, che appare come l’agente più probabile e autorevole per l’opera di informazione e sensibilizzazione a largo raggio che viene reclamata dagli intervistati e che in tal modo potrebbe colmare anche la distanza che attualmente sembra separarla soprattutto tra gli emofilici del Sud: è infatti significativo che quasi la metà degli intervistati del Sud (e circa un quarto del campione generale) si dichiara poco o per niente d’accordo con l’item “Ricevo un valido sostegno dalla Federazione Italiana Emofilia”. n In conclusione, in un quadro complessivo non del tutto roseo anche per quanto riguarda le prospettive future (se, infatti, circa il 40% degli intervistati si dichiara ottimista circa i nuovi sviluppi della scienza, più della metà è più scettico e cauto nell’esprimere grandi entusiasmi, se non decisamente pessimista) diviene, a nostro avviso, prioritario per la Federazione, rafforzare il proprio ruolo di mediazione tra il mondo dell’emofilia e quello esterno, facilitandone le interrelazioni e la comunicazione.

106 - 105 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Appendice

107 - 106 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Apeendice n Questa parte si riferisce a dei supplementi di analisi effettuate sulla base dell’atteggiamento nei confronti dell’emofilia sulla base delle domande sui bisogni e sugli atteggiamenti nei confronti del SSN, delle Associazioni Emofilia e della legge in generale. n L’analisi dei dati mette in luce due diversi profili di intervistati, con atteggiamenti e vissuti molto differenti tra loro nei confronti dell’associazione della tutela da parte delle leggi dello Stato. n Uno dei nodi cruciali che sembrano determinare la spaccature tra i due gruppi è costituito dalla presenza o meno, nel comune di residenza, di un Centro emofilia, che si rivela essere una fonte indispensabile di rassicurazione e benessere, in quanto non solo centro di cura ma anche e soprattutto centro di assistenza nel senso più generale, con un ruolo fondamentale di informazione e counseling (significativo, a questo proposito, che la scelta del Centro Emofilia sia spesso fatta su consiglio di un altro Centro Emofilia) n Il Centro emofilia, riveste pertanto, per gli emofilici un ruolo che per il resto della popolazione è detenuto dal medico di base, in quanto medico operante sul territorio, a stretto contatto con i pazienti e le loro problematiche di salute ma anche, più in generale, ambientali. n Non stupisce, quindi, che i vissuti più negativi si registrano soprattutto al Sud, dove i Centri sono più diradati e la lontananza media dalle abitazioni è maggiore.

108 - 107 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Apeendice n Venendo alla caratterizzazione dei due gruppi di cui si è detto, si può osservare in primo luogo che i più pessimisti e negativi lo sono sulla base sia di un dato oggettivo Pur non essendo necessariamente i più gravi, questi pazienti sono infatti i più lontani da un centro di riferimento sia di un dato soggettivo gli intervistati di questo gruppo oltre ad avere una scolarizzazione mediamente inferiore, sono quelli che sembrano avere un minor acceso alle informazioni e che – più in generale – mostrano un atteggiamento passivo, più rinunciatario che li porta ad autoescludersi non solo da una maggiore attività sportiva ma anche da una maggiore partecipazione alle attività dell’associazione, finendo per propendere maggiormente per un approccio “più medicalizzato e burocratico”, pur essendo paradossalmente i più critici verso l’eccessiva burocrazia.

109 - 108 - Ref.: FM - Ricerca Emofilia - Dicembre 2004 Apeendice n il secondo gruppo che possiamo definire degli ottimisti e soddisfatti – è costituito soprattutto da persone più giovani – o comunque genitori di bambini piccoli – meglio informati e molto coinvolti nelle attività dell’associazione (importante a questo proposito il progetto Puer) e del Centro Emofilia, più facilmente raggiungibile con un atteggiamento più positivo e attivo. n Si tratta, del resto della fascia di pazienti più giovani o genitori di bambini che non solo non hanno subito le conseguenze negative delle trasfusioni che hanno toccato le generazioni precedenti ma hanno potuto usufruire nuove forme di cura e di assistenza che hanno sicuramente facilitato la vita sociale dei pazienti stessi e delle loro famiglie