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Dr.ssa Anna Maria Guadagni ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007.

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Presentazione sul tema: "Dr.ssa Anna Maria Guadagni ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007."— Transcript della presentazione:

1 Dr.ssa Anna Maria Guadagni ASSISTENZA DOMICILIARE AL MINORE CON PATOLOGIA CRONICA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

2 Obiettivi del Piano Sanitario Nazionale e del Progetto Materno Infantile: assistenza ai bambini con patologie croniche, disabilità e malattie rare. Necessità di ospedalizzazione protratta che influenza negativamente la crescita, lo sviluppo e linserimento nella famiglia Piano assistenziale globale che preveda supporto sanitario, sociale e psicologico INSERIMENTO PIÙ PRECOCE POSSIBILE NELLA FAMIGLIA MIGLIORA LA QUALITÀ DI VITA Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

3 In Italia ogni anno: - circa bambini (neonati/bambini/adolescenti) sono affetti da patologie che richiedono cure particolari. Molte di queste sono rarissime, alcune risultano curabili, altre diventano disabilità permanenti. - circa sono affetti da malattia inguaribile e necessitano di assistenza domiciliare e/o cure palliative pediatriche. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 EPIDEMIOLOGIA

4 Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 Novembre Il Ministero della Salute ha proposto un importante documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, dove vengono definiti gli ambiti e le peculiarità, i modelli assistenziali attualmente proposti in Italia e a livello internazionale e le risorse necessarie. 27 Giugno La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un accordo tra il Ministro della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sulle cure palliative. LEGGI

5 attuare sul territorio nazionale programmi per garantire ai minori affetti da patologia cronica e/o inguaribile, assistenza domiciliare omogenea indipendente da età, tipo di malattia, e ASL di residenza continuità di cure e di obiettivi limitando le ospedalizzazioni alle fasi acute della malattia supporto e condivisione fra tutti gli operatori e fra operatori e famiglia rispetto delle modalità di assistenza legate a diverse tradizioni culturali e religiose, garantendo comunque al paziente i livelli massimi delle cure possibili Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 OBIETTIVI

6 DESTINATARI Bambini affetti da patologia polmonare cronica Neonati con malformazioni congenite Bambini affetti da patologia neurologica grave Bambini portatori di stomie Bambini portatori di catetere centrale Bambini in nutrizione parenterale Bambini con infezione da HIV Bambini oncologici Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 ORGANIZZAZIONE DELLA ASSISTENZA DOMICILIARE

7 Il MEDICO di REPARTO allestisce il piano terapeutico prima della dimissione ed effettua le vaccinazioni Il FISIOTERAPISTA allestisce il piano per trattamento FKT NECESSITA stabilità del paziente almeno da 3 settimane adeguato apporto nutrizionale raggiunto accettazione da parte delle famiglie di proseguire le cure a domicilio istruzione dei genitori ad utilizzare le apparecchiature e somministrazione delle terapie necessarie Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 DIMISSIONE PROTETTA

8 EQUIPE DISTRETTUALE GRUPPO di LAVORO guida per coloro che, a livello distrettuale, devono organizzare lassistenza integrata ai bambini con patologia cronica Medico ASL Coordinatore Pediatra di libera scelta Medico rianimatore Infermiere professionale Fisioterapista Neuropsichiatra infantile Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

9 CRITERI DI ELEGGIBILITA per la PRESA IN CARICO Pediatra - medico di base, figura cardine per attivazione degli interventi assistenziali. Un buon livello di informazione dei professionisti coinvolti e delle Associazioni delle varie patologie. Campagne informative periodiche con materiale promozionale e stampa. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

10 PRESA in CARICO INTEGRATA DISTRETTUALE Deve essere programmata tenendo in considerazione vari gradi di complessità assistenziale Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

11 BASSA COMPLESSITA La gestione può essere a carico del solo responsabile terapeutico che può attivare, di volta in volta, i servizi territoriali su esigenze specifiche, e organizza lassistenza infermieristica. Necessaria la disponibilità dei genitori ad acquisire competenze specifiche e a riconoscere i parametri vitali per valutare le situazioni di emergenza. Necessaria la presenza di basilari canoni abitativi compatibili con una assistenza domiciliare priva di eccessivi rischi. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

12 ALTA COMPLESSITA ASSISTENZA CONTINUATIVA DI TIPO INTENSIVO O SUB- INTENSIVO CON RESPIRATORE O NASO-CANNULA. Due gli schemi possibili OSPEDALE A DOMICILIO –Collaborazione tra le risorse specialistiche ospedaliere e lequipe distrettuale ASSISTENZA DISTRETTUALE INTEGRATA INTENSIVA –Personale reperito tramite agenzie esterne –Formazione risorse professionali nel distretto e acquisto strumentazione necessaria Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

13 PROBLEMI APERTI IL RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITÀ IN ITALIA EVIDENZIA I PUNTI CRITICI DEL SISTEMA SANITARIO insufficiente presenza di centri specialistici sul territorio nazionale lunghe file di attesa per la riabilitazione in strutture pubbliche, che inducono a rivolgersi a strutture private assenza di linee guida per la maggior parte delle patologie croniche scarsa cultura della terapia del dolore scarsa informazione sulle procedure amministrative difformità regionali nella tutela del diritto alla salute Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

14 PROGRAMMA: PROGETTO AZIENDALE ben definito-chiaro-condiviso INCHIESTA sui FAMILIARI circa la preferenza motivata (domicilio od ospedale) CORSI di FORMAZIONE per il personale che farà parte dellequipe allo scopo di unificare lassistenza e condividere i progetti proposti. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007


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