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Progetto L.IN.F.A – Slide Kit. Il progetto L.IN.F.A. (Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’Adolescenza) è una iniziativa che nasce per comprendere.

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1 Progetto L.IN.F.A – Slide Kit

2 Il progetto L.IN.F.A. (Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’Adolescenza) è una iniziativa che nasce per comprendere come vivono gli adolescenti di età compresa tra i 13 e i 17 anni, con Fibrosi Cistica in Italia. Un progetto ambizioso che, partendo dalla testimonianza diretta di un ampio gruppo di ragazzi e delle loro famiglie, vuole coinvolgere in un nuovo modo il paziente e innescare una riflessione condivisa tra operatori sanitari, pazienti, società. Gli obiettivi del progetto

3 02. La struttura della ricerca FASE QUALITATIVA FASE QUANTITATIVA Scrapbook (Diario Digitale) Immagini e parole libere, senza l’identificazione di chi invia (solo nickname). Uno spazio libero, attraverso il quale raccogliere le testimonianze in presa diretta dagli adolescenti, in modo spontaneo e personalizzato Un questionario con domande chiuse auto-compilato dai ragazzi e dalle loro famiglie (con una prima sezione clinica compilata dal medico)

4 La fase qualitativa: gli scrapbook

5 PER FAR PARLARE I PAZIENTI E METTERE A FUOCO CIÒ CHE SIGNIFICA FIBROSI CISTICA PER CHI NE SOFFRE In particolare si è cercato di ricostruire:  La quotidianità degli adolescenti con fibrosi cistica  Le implicazioni della patologia sui progetti futuri  le aspettative rispetto agli studi, alle relazioni sociali, alle dimensioni affettive e ai bisogni di domani  I bisogni contingenti e immediati e la coesistenza dell’essere adolescenti con la fibrosi cistica  Il rapporto con gli aspetti pratici della patologia

6 Metodo e campione Sono stati raccolti, in totale, 11 scrapbook compilati da ragazzi (8 femmine e 3 maschi) tra i 14 e i 18 anni, con fibrosi cistica Ai ragazzi partecipanti è stato proposto uno strumento adatto per la restituzione di un’impressione vivida e immediata della propria quotidianità. Lo scrapbook digitale (un diario suddiviso per aree tematiche) ha permesso agli adolescenti coinvolti di lavorare in autonomia con un approccio creativo e approfondito. Tutte le immagini presenti in questo documento sono state scelte fra quelle che i ragazzi hanno utilizzato per raccontare le loro storie.

7 A DAY IN THE LIFE

8 “Sono una ragazzina di 14 anni, mi piace uscire con le amiche e con gli amici. Ho un carattere solare e amichevole infatti ho molti amici, però quando mi arrabbio divento una iena perché odio quando i miei amici mi dicono le bugie” “a me piace molto giocare a una console che si chiama xbox 360, ci sono vari giochi che mi piacciono molto. Mi piace giocarci con mio fratello. A volte vince lui a volte vinco io, ma è un po’ più forte lui di me ” (Ragazzo, 14 anni) Cosa ci raccontano di sè “la mattina mi alzo molto presto alle 4.30 per poter fare tutta la mia terapia alle 7 prendo l’autobus che mi porta a scuola. Esco da scuola alle 13 ma arrivo a casa per le 14.30, pranzo, faccio i compiti, guardo la televisione o ascolto un po’ di musica mentre sto al pc a parlare con i miei amici. Nel pomeriggio faccio pure mezz’ora di terapia e poi vado in palestra, quando rientro sono già le 20.30, ceno, guardo un po’ di televisione e poi vado a dormire” (Ragazza 16 anni)

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10 A uno sguardo di insieme le parole riportate dai ragazzi nei diari richiamano una idea di normalità, una adolescenza come quella di tutti i giovani che godono di “buona salute”. “io sono come tutti gli altri” Le storie narrate dagli adolescenti con fibrosi cistica rivendicano con forza il loro bisogno di normalità

11 Lo sport

12 L’attività fisica per tutti i ragazzi svolge un ruolo centrale nella vita quotidiana : è praticata da tutti e connotata con grande entusiasmo Lo sport si fa portatore di alcuni significati centrali per la comprensione della vita degli adolescenti con fibrosi cistica:  E’ una cura : un ruolo importante per il proprio stato di salute. In questo senso ha un significato strumentale, lo sport è un altro modo, rispetto alle terapie, per prendersi cura  Sancisce una normalità e avvicina ai coetanei: se posso fare sport vuol dire che fisicamente sto bene e sono come gli altri  Apporta anche benefici mentali : aiuta a svuotare la mente e a rilassarsi

13 I genitori La famiglia è un luogo sicuro, i genitori e i fratelli/sorelle sono il primo nucleo irrinunciabile per i ragazzi con fibrosi cistica; ricorrenti sono i sentimenti di gratitudine e di riconoscenza verso la famiglia che è sempre descritta vicina ai ragazzi:  Da cui traggono la forza nei momenti di difficoltà  Mia mamma non smette di sperare e cerca sempre di combattere per me e di trasmettermi la sua forza… per andare avanti. Mi dice sempre “non mollare di fronte a nulla” (Ragazza 16 anni)  Da cui si sentono difesi e protetti  “La mia mamma è sempre pronta a difendermi con forza e coraggio” (Ragazza 15 anni) Ma, allo stesso tempo, la preoccupazione vissuta dai genitori e percepita dai figli si trasforma talvolta in “ un peso” che amplifica – in qualche modo - il sentirsi malati; “Mia mamma vuole sempre sapere tutto di me e di mia sorella, soprattutto di me” (Ragazza 14 anni) “Mia madre si preoccupa troppo, ogni tanto è troppo opprimente” (Ragazza 16 anni)

14 La gratitudine: “Non riuscirei mai a ringraziarli tanto per ciò che hanno fatto finora per me” (Ragazza 17 anni) L’affetto: “Sono molto affezionata alle mie dottoresse che mi seguono da quando avevo solo 3 mesi” (Ragazza 16 anni) La collaborazione: “C’è una semplice regola non scritta per questo rapporto: cerchiamo di aiutarci a vicenda reciprocamente. Io agevolo il loro lavoro”(Ragazza 18 anni) Di forte impatto sono anche le parole che descrivono l’alleanza medico paziente…

15 “Mi aiutano a farmi stare meglio, molte volte sono rassicuranti” (Ragazzo 14 anni) “I medici sono persone con cui ti puoi confidare… man mano che li conosci bene riuscirai ad aprirti con loro e a esprimere ciò che non va e ciò che senti, loro troveranno la cura adatta a te” (Ragazza 18 anni) “Loro preservano la mia salute ” (Ragazza 18 anni) …e quelle che definiscono il ruolo del medico  Il medico è un sostegno/un aiuto/una difesa  Il medico è un interlocutore con cui si può (e si deve) comunicare  Il medico cerca le soluzioni migliori per il singolo paziente

16 I medici  Il rapporto che esiste fra ragazzi e medici è per tutti molto soddisfacente, e si caratterizza come un legame:  Di lungo periodo: sono molti i ragazzi a riferire di essere seguiti dagli stessi medici sin dalla nascita  Attivo: un rapporto in cui i pazienti non subiscono il ruolo “specialistico” del medico, ma in cui si sentono parte attiva attraverso la collaborazione e una comunicazione autentica che ritengono importante  Che va oltre la sua funzione specifica: un legame affettivo importante per i pazienti

17 “mi piacciono quelli che cercano di spiegare in modo semplice e chiaro quello che ho” (Ragazzo 14 anni) “Secondo me sbagliano quando sono troppo rigorosi” (Ragazzo 15 anni) Il medico “migliore” Nelle parole dei ragazzi la qualità del rapporto medico-paziente svolge un ruolo centrale per garantire una migliore qualità di vita; I ragazzi, in qualche modo, si aspettano dai parte dei medici  Verità e chiarezza nelle spiegazioni  Flessibilità rispetto alle loro richieste  Un approccio affettivo più che “scientifico”

18 I bisogni Non sembrano emergere bisogni specifici nei racconti dei giovani pazienti Piuttosto la richiesta che si leva all’unanimità è il desiderio di essere riconosciuti e trattati:  come ragazzi normali con una vita attiva  senza compassione e commiserazione (per non sentirsi diversi e malati) Vogliono - in una certa misura – essere percepiti non solo come “la persona da aiutare” ma anche come “una mano che solleva gli altri”; hanno bisogno di dare un senso alla loro condizione indipendentemente dalla malattia.

19 La fase quantitativa: i partecipanti

20 L’indagine quantitativa  Dal Gennaio all’Aprile 2013  Coinvolti 17 centri di riferimento nel trattamento della Fibrosi Cistica distribuiti sul territorio nazionale  Hanno partecipato 168 ragazzi con diagnosi di fibrosi cistica e 225 genitori (in 57 casi abbiamo raccolto la triade: figlio ed entrambi i genitori)  essendo l’indagine rivolta principalmente all’analisi della fibrosi cistica in età adolescenziale, i partecipanti selezionati dovevano avere un’età compresa tra i 13 e i 18 anni  Il/la ragazzo/a e il/i genitore/i hanno ricevuto un questionario cartaceo anonimo da compilare autonomamente da riconsegnare in buste sigillate e anonime.

21 21  L’indagine ha visto il coinvolgimento attivo di 17 centri specializzati nel trattamento della Fibrosi Cistica così distribuiti I CENTRI COINVOLTI I 17 centri attivi hanno prodotto 168 questionari completi per una media di 10 pazienti per centro; (in 57 casi è stato raccolto il questionario del paziente + entrambi i genitori, negli altri 110 casi il questionario del paziente + 1 genitore) NORD 24% 33% 43% CENTRO SUD

22 Lo stato di salute e la qualità di vita nel vissuto dell’adolescente (LINFA): ragazzi attivi che si sentono bene Oltre l’80% dei ragazzi dichiara di sentirsi in buona salute Quasi nessuno si sente limitato dalla FC nelle attività minime di movimento, nelle relazioni sociali e nello studio Più dell’80% dei ragazzi svolge attività fisica (mediamente per 3 giorni alla settimana) e per il 64% ha problemi di respirazione solamente quando è sotto sforzo 1 ragazzo su 3 sente invece che emotivamente esiste un peso che incombe, tuttavia sono pochi coloro che si sono sentiti tristi e depressi

23 23 La auto-valutazione sul proprio stato di salute Valori % In generale diresti che la tua salute è…? Base: 168 pazienti con fibrosi cistica

24 24 Le limitazioni quotidiane Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Le seguenti domande riguardano le attività di tutti i giorni. La tua salute ti limita nel portare avanti le seguenti attività ? Se sì, quanto si senti limitato ? Valori %

25 25 Studio e attività sociali Valori % Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Durante le ultime 4 settimane, quanto il dolore fisico ha interferito con il tuo studio o i lavori di casa come mettere in ordine la tua camera ? Durante le ultime 4 settimane, per quanto del tuo tempo, la tua salute fisica o mentale ha interferito negativamente con le tue attività sociali (come frequentare amici e parenti) ? Valori %

26 26 Gli stati d’animo del paziente Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Queste domande riguardano come ti sei sentito nelle ultime 4 settimane. Per ogni domanda indica per favore la risposta che più si avvicina a come ti sei sentito in questo periodo. Nelle ultime 4 settimane mi sono sentito… Inoltre il 14% degli adolescenti intervistati dichiarano di essersi sentiti spesso o molto spesso tristi e depressi Valori %

27 27 L’esercizio fisico Base: 168 pazienti con fibrosi cistica In media gli adolescenti intervistati praticano attività fisica moderata o intensa* 3 GIORNI A SETTIMANA Un terzo del campione svolge esercizio fisico moderato-intenso dai 4 ai 7 giorni a settimana Indica per favore quale delle seguenti affermazioni descrive meglio come ti sei sentito negli ultimi 3 mesi ? *correre, andare in bicicletta o fare sport per almeno 30 minuti o abbastanza a lungo da sudare abbondantemente Valori %

28 Le difficoltà nell’assunzione della terapia: ligi al dovere, ma che fatica! La terapia è invadente, per quasi la metà dei ragazzi, in termini di tempo e comunque imbarazzante da fare in pubblico; inoltre interferisce con le cose che devono fare.

29 29 Le difficoltà nell’assunzione della terapia Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Queste affermazioni descrivono le difficoltà che un ragazzo/a con la FC possono avere nel seguire la terapia. Quanto spesso ti capita di trovarti in queste situazioni ? Mi imbarazzo o mi vergogno a fare le terapie per la FC in pubblico Ho difficoltà a trovare il tempo per seguire la terapia della FC Mi dimentico di seguire la terapia della FC Scelgo di stare con gli amici al posto di sottopormi alla th per la FC Sono troppo stanco per sottopormi alla terapia per la FC % di intervistati che si sono sentiti spesso o sempre come descritto Valori %

30 I rapporti con le persone importanti della vita: dolori giovanili: scuola e amore Il problema più grosso, per 1 ragazzo su 4, è la scuola Più soddisfatti del rapporto con gli amici e con i genitori La grandissima maggioranza dei ragazzi sente di poter contare (e accettano volentieri) sull’aiuto dei propri genitori e sugli amici Di particolare sostegno i genitori, capaci di ascoltare ed essere presenti (come già evidenziato dagli scrapbook compilati dai ragazzi)

31 31 Le relazioni con alcune figure chiave Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Indica quanto sei soddisfatto o insoddisfatto per ognuno dei seguenti aspetti della tua vita dando un voto da 1 (molto insoddisfatto) a 7 (molto soddisfatto) La scuola La mia salute fisica Le relazioni intime con ragazzi/e Il mio aspetto Gli amici La famiglia % di intervistati che esprimono uno scarso livello di soddisfazione per questi aspetti (voto 1+2+3) Valori %

32 32 Il rapporto con le persone importanti Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Le prossime affermazioni indicano il modo in cui il rapporto con le persone importanti come amici, genitori, parenti, ecc. può farci sentire sostenuti/aiutati o meno. Puoi assegnare un punteggio da 1 (Totale Disaccordo) e 7 (Totale Accordo) Ho degli amici con cui posso condividere le gioie e i dispiaceri C'e' una persona speciale che è di vero conforto per me La mia famiglia mi offre l'aiuto e il sostegno di cui ho bisogno % di intervistati che esprimono un alto livello di accordo con queste affermazioni (voto 6+7) Valori %

33 33 Il rapporto con i genitori Base: 168 pazienti con fibrosi cistica Le seguenti affermazioni descrivono come una persona della tua età può sentirsi nel parlare con i propri genitori. Dai un punteggio da 1=totale accordo e 4=totale disaccordo Riesco facilmente a esprimere i miei sentimenti con almeno uno dei genitori Posso parlare liberamente con almeno uno dei genitori senza inibizioni/ imbarazzo Non ho difficoltà a parlare dei miei problemi con almeno uno dei genitori Almeno uno dei miei genitori è un buon ascoltatore Sono soddisfatto di almeno uno dei miei genitori, con cui posso parlare Almeno uno dei miei genitori cerca di comprendere il mio punto di vista % di intervistati che esprimono un totale accordo con queste affermazioni Valori %

34 IL VISSUTO DEI GENITORI Gli impegni di tutti i giorni: aiutare i figli non è un problema, ma il lavoro sì Nella maggior parte dei casi sono i genitori, in modo esclusivo, ad occuparsi dei propri figli Per la quasi totalità dei genitori intervistati la condizione del figlio non pesa sulle attività quotidiane se non in maniera limitata Ma un’adeguata assistenza ai propri figli ha delle implicazioni: il 38% ha dovuto cambiare turno, il 15% ha subito delle penalizzazioni nella carriera, il 10% ha dovuto cambiare lavoro e in alcuni casi (4%) ha dovuto licenziarsi Mediamente il genitore perde 3,6 ore di lavoro alla settimana

35 35 La gestione del figlio con fibrosi cistica Valori % Chi si occupa primariamente di gestire i bisogni di salute di suo figlio ? Base: 225 genitori intervistati Riceve assistenza da altri familiari nel prestare le cure a suo figlio (escludendo compagno/a-marito/moglie) ?

36 36 L’incidenza della malattia sulla quotidianità del genitore Negli ultimi 7 giorni in quale misura la salute di suo figlio ha inciso sulla sua capacità di svolgere le normali attività giornaliere escluso il lavoro ? Scala da 1 a 10 Limitazione media percepita 2.6 Base: 225 genitori intervistati L’81% dei genitori ritiene minima* l’incidenza della FC sulle proprie attività quotidiane (*voto 1-5)

37 37 L’influenza della malattia sull’attività lavorativa Per assistere suo figlio è mai stato costretto a… Base: 145 genitori attivi

38 38 Le ore di lavoro perse nella settimana Base: 145 genitori attivi In media 2,3 In media i genitori hanno lavorato per 31 ore nel corso della settimana: l’80% delle assenze fatte sono imputabili alla salute del figlio Valori % Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro a causa dei problemi inerenti la sua salute ? Nessuna Da 1 a 5 ore Da 6 a 10 ore Da 11 a 15 ore Da 16 a 20 ore Più di 20 ore Non indica Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro a causa dei problemi inerenti la salute di suo figlio ? Nessuna Da 1 a 5 ore Da 6 a 10 ore Da 11 a 15 ore Da 16 a 20 ore Più di 20 ore Non indica In media 3,6In media 0,9 Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro per altri motivi (vacanze, festività…)? Nessuna Da 1 a 5 ore Da 6 a 10 ore Da 11 a 15 ore Da 16 a 20 ore Più di 20 ore Non indica

39 Progetto L.IN.F.A – Slide KIT GRAZIE A TUTTI DELLA FATTIVA PARTECIPAZIONE!


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