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Dott. Angelo Fioritti Direttore Sanitario Azienda USL Bologna Dott. Giancarlo Marostica Direttore UOC NPIA Servizi Specialistici–Azienda Usl Bo Dott.ssa.

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1 Dott. Angelo Fioritti Direttore Sanitario Azienda USL Bologna Dott. Giancarlo Marostica Direttore UOC NPIA Servizi Specialistici–Azienda Usl Bo Dott.ssa Simona Giovannini Responsabile Clinico PDTA Autismo EP Paola Roversi Responsabile Assistenziale PDTA Autismo 1 Bologna, 18 aprile 2015 Teatro Duse Via Cartoleria, 42 Convegno: AUTISMO OGGI E DOMANI. L’EDUCAZIONE ALL’ AUTONOMIA DAL NIDO ALLA VITA ADULTA PER PERSONE CON AUTISMO. L’autismo in un’ottica di sanità pubblica: una sfida possibile?

2 Il punto di partenza 2 L’ambito della Regione Emilia Romagna

3 La Regione Emilia Romagna ha definito, attraverso il progetto PRI-A (Programma Regionale Integrato per l’Assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico - ASD), la struttura della rete organizzativa regionale dei servizi competenti in ASD. L’obiettivo generale del Progetto PRI-A è di offrire "nodi" competenti di riferimento nelle singole realtà aziendali/provinciali ai numerosi Attori coinvolti nella strutturazione dei percorsi integrati del "sistema curante" per la promozione della salute degli utenti con ASD (familiari, operatori sanitari, Enti Locali, istituzioni scolastiche, etc.). Il progetto prevede la configurazione di: - Team-aziendali /provinciali specializzati, con funzione di "Spoke" della rete regionale (Primo livello) - Centri Hub di Area Vasta (Secondo livello) 3 ORGANIZZAZIONE DEI CENTRI SPECIALIZZATI PER L’AUTISMO NELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA (tratto da DGR N. 2008/318)

4 4 IMOLA AVEN AVEC AVR LEGENDA: AVEN Area Vasta Emilia Nord (Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena) AVEC Area Vasta Emilia Centro (Bologna, Imola, Ferrara) AVR Area Vasta Romagna (Ravenna, Forlì-Cesena, Rimini)

5 3° PRI-A (in fase di approvazione) 2° PRI-A con proroga ° PRI-A Evoluzione Normativa e degli obiettivi strategici dei PRI-A Diagnosi precoce e presa in carico fascia 0-6 Presa in carico fascia adolescenza Protocollo Diagnostico Protocollo Trattamento Età Adulta Presa in carico fascia 7-11 e 12-17

6 Alcuni dati…… 6

7 Totale utenti 0>18 anni (residenti e non residenti) Totale utenti 0-17 anni (solo residenti) Numero totale di utenti ASD in carico ai Servizi NPIA. Regione Emilia-Romagna, anni

8 Regione Emilia-Romagna Utenti in carico (0-17 anni) Popolazione target (0-17 anni) ,7 ‰ ,8 ‰ ,0 ‰ ,2 ‰ ,3 ‰ ,5 ‰ Totale utenti in carico con ASD (età 0-17 anni), su popolazione target. Valori assoluti e prevalenza (tasso grezzo (‰) abitanti). Confronto anni

9 Tasso di prevalenza (‰) utenti (0-17 anni, residenti), Regione Emilia-Romagna e singole AUSL. Confronto anni FORLÌ1,11,21,5 RAVENNA1,72,02,1 PARMA2,2 IMOLA2,12,2 MODENA2,02,12,3 BOLOGNA2,3 2,4 CESENA2,32,52,6 REGGIO-EMILIA2,52,82,9 FERRARA2,8 2,9 PIACENZA3,4 3,2 RIMINI2,93,23,5 RER2,22,32,5

10 Dip. Salute Mentale e Dipendenze Patologiche - UOC Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza – Servizi Specialistici Programma Regionale Integrato-AUTISMO Il Percorso Autismo Organizzazione dello Spoke di Bologna 10

11 PERCORSO AUTISMO AUSL DI BOLOGNA APPROVATO IL 15/6/2011 GRUPPO TECNICO AUTISMO PRI-A REGIONALE COMITATO UTENTI FAMILIARI OPERATORI 11 Alla progettazione del percorso autismo si è giunti partendo dalle indicazioni regionali del PRI-A e con il contributo del Gruppo Tecnico Autismo e del Comitato Utenti Familiari Operatori

12 SISTEMA SOCIO-SANITARIO INTEGRATO Servizi Sociali Enti Locali Servizi H Adulti e Psichiatria FAMIGLIE e ASSOCIAZIONI dei FAMILIARI -SCUOLA e SERVIZI EDUCATIVI -COMUNITA’DEI PARI E DELLE FAMIGLIE PROGETTO DI VITA Il modello del Sistema Curante ha al centro la definizione del PROGETTO DI VITA. Richiede un team funzionale multidisciplinare formato da operatori della AUSL, della Scuola, degli Enti Locali e che opera in stretta collaborazione con le famiglie e l’associazionismo IL MODELLO DEL SISTEMA CURANTE 12

13 Perché la scelta di un PDTA per l’autismo? ( P ercorso D iagnostico T erapeutico A ssistenziale ) 1.I percorsi devono utilizzare le risorse professionali e tecnologiche disponibili per offrire agli utenti le migliori opportunità diagnostiche e terapeutico-riabilitative possibili 2.I percorsi devono garantire la realizzazione di interventi personalizzati nel rispetto degli standards di servizio 3.I percorsi devono, se necessario, essere in grado di:  Modificare le pratiche cliniche rendendole il più aderenti possibile alle migliori evidenze scientifiche  Ri-orientare l’organizzazione dei servizi in maniera che tengano conto delle esigenze dei cittadini che vengono coinvolti come parte attiva 13 L’ambito dell’Azienda USL di Bologna

14 14 ELABORAZIONE PROGRAMMA ABILITATIVO PSICOEDUCATIVO COMUNICAZIONE A: FAMIGLIA, NPIA TERRITORIALE SCUOLA MONITORAGGIO DELL’INTERVENTO (FOLLOW –UP) NPI IRCCS OSPADALE BELLARIA VALUTAZIONE DIAGNOSTICA E FUNZIONALE C A S A D E L G I A R D I N I E R E PERCORSO AUTISMO 1 INVIO ALLA CASA DEL GIARDINIERE EVENTUALE CONSULENZA, PRESCRIZIONE E MONITORAGGIO FARMACOLOGICI VALUTAZIONI LABORATORISTICO STRUMENTALI E APPROFONDIMENTI GENETICI. NPIA TERRITORIALE PEDIATRA LIBERA SCELTA FAMIGLIA AVVIO DELLE DIVERSE FASI DEL TRATTAMENTO

15 15 PERCORSO AUTISMO 2 INGRESSO ATTRAVERSO IRCCS OSPEDALE BELLARIA (NPI) COMPLETAMENTO VALUTAZIONE FUNZIONALE CON LOGOPEDISTA EDUCATORE E NEURO PSICOMOTRICISTA ELABORAZIONE PROGRAMMA ABILITATIVO PSICOEDUCATIVO IN COLLABORAZIONE CON AREA AUSILI E CEREDILICO COMUNICAZIONE A : FAMIGLIA, NPIA TERRITORIALE SCUOLA MONITORAGGIO DELL’INTERVENTO (FOLLOW –UP) EVENTUALE CONSULENZA, PRESCRIZIONE E MONITORAGGIO FARMACOLOGICI VALUTAZIONI LABORATORISTICO STRUMENTALI E APPROFONDIMENTI GENETICI. VALUTAZIONE DIAGNOSTICA COMUNICAZIONE DIAGNOSI ALLA FAMIGLIA E INVIO ALLA CASA DEL GIARDINIERE NPI IRCCS OSPADALE BELLARIA C A S A D E L G I A R D I N I E R E PEDIATRA LIBERA SCELTA FAMIGLIA AVVIO DELLE DIVERSE FASI DEL TRATTAMENTO

16 NEUROPSICHIATRA INFANTILE PSICOLOGA LOGOPEDISTA NEUROPSICOMOTRICISTA EDUCATORE PROFESSIONALE NEUROPSICHIATRA INFANTILE PSICOLOGA LOGOPEDISTA NEUROPSICOMOTRICISTA EDUCATORE PROFESSIONALE 16 COMPOSIZIONE DEL TEAM DELLA CASA DEL GIARDINIERE

17 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA Consulenza a genitori e operatori per favorire la comunicazione (espressione e comprensione) anche con la realizzazione di strumenti a bassa tecnologia Laboratorio di costruzione strumenti con materiali semplici (“poveri”) SOFTWARE DIDATTICI E RIABILITATIVI Visione e prova software Supporto agli operatori relativamente all’uso del software per la realizzazione di percorsi didattici mirati (sistemi autore) Formazione agli operatori AREA AUSILI e CeReDiLiCo CASA DEL GIARDINIERE POLO TECNOLOGICO REGIONALE PER LE DISABILITA’ CORTE RONCATI 17

18 UTENTI CON PROGETTO PSICO-EDUCATIVO-ABILITATIVO a seguito di valutazione diagnostica e funzionale secondo PRI-A 0-17 anni ANNI Utenti con diagnosi di autismo in ELEA Utenti con progetto psico educativo abilitativo Casa del Giardiniere Percentuale utenti trattati secondo PRIA Data rilevazioni ,06% ,67% ,11%

19 Evoluzione modello organizzativo di presa in carico psicoeducativa-abilitativa: avvio del trattamento presso la Casa del Giardiniere Trattamento in tre fasi il primo anno e in quelli successivi programmato e modulato sulle caratteristiche del bambino FASI DEL TRATTAMENTO 19

20 AVVIO DEL TRATTAMENTO Si svolge presso la Casa del Giardiniere E’ immediatamente successivo alla Valutazione Diagnostica e Funzionale Prevede 2 incontri di 3 ore ciascuno in cui sono presenti, oltre all’equipe della CdG, il bambino, i genitori, gli operatori scolastici L’Educatore Professionale e lo Psicologo/NPI del Team lavorano con il bambino ed affiancano i genitori e gli insegnanti Vengono forniti strumenti, informazioni e condivise metodologie con coloro che rappresentano il Sistema Curante del bambino Viene creata continuità tra la fase diagnostica e la presa in carico Durata: 2 incontri di 3 ore ciascuno distribuiti su 2 settimane 20

21 TRATTAMENTO: FASE 1 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti Durata: Fascia di età 0-6: 3 ore sett.li per 2/3 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore sett.li per 2/3 mesi 21

22 TRATTAMENTO: FASE 2 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza il bambino per consentire il confronto tra gli operatori riguardo ad obiettivi e strategie. Durata: Fascia di età 0-6: 3 ore ogni 15gg per 2 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore ogni 15gg per 2 mesi 22

23 TRATTAMENTO: FASE 3 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza il bambino per consentire il confronto tra gli operatori riguardo ad obiettivi e strategie. Durata: Fascia di età 0-6: 4 ore mensili per 7/8 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore mensili per 7/8 mesi 23

24 RIORGANIZZAZIONE: PUNTI DI FORZA Consegna alla famiglia del piano di lavoro annuale di trattamento Presenza dell’educatore professionale finalizzata a: Intervento diretto Attivazione e valorizzazione del Sistema Curante (in linea con quanto raccomandato dalla Regione in materia di interventi) Disponibilità del Team ad intervenire in momenti particolarmente critici non solo tramite l’intervento educativo, ma anche di altri professionisti Equità di erogazione delle risorse disponibili 24

25 Conclusioni L’ASD presenta caratteristiche che – giustificano un programma di salute pubblica specifico all’interno dei servizi esistenti; – richiedono un forte collegamento tra istituzioni sanitarie, sociali ed educative; – richiedono una forte alleanza tra i professionisti delle varie discipline e settori coonvolti e le famiglie individualmente o associate Se ciò avviene la sfida diventa possibile! 25


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