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Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum

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Presentazione sul tema: "Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum"— Transcript della presentazione:

1 Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum andrea.pession@unibo.it

2 AIEOPAIEOP Scheda Mod.1.01 23 items: 18 utilizzati 5 non utilizzati

3 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Obiettivi l l Verificare la potenzialità di reclutamento dei centri rispetto allatteso nazionale l l Valutare alcuni indicatori di qualità della cura: l l adesione ai protocolli l l migrazione l l Monitorare alcuni indicatori di patologia per la programmazione delle ricerche cliniche l l Validare un sistema di archiviazione automatica periferica dei dati

4 AIEOPAIEOP Centro Operativo AIEOP Banca Dati Mod.1.01 Centri AIEOP / ID Extranet Registro AIEOP Mod.1.01 Flusso delle informazioni Adavanced Multicenter Research

5 AIEOP Web-Based DBs Data flow New Patient All children with neoplasm or immunodeficiency Patients Oriented Mod.1.01 Disease and protocol oriented view on Data Bases Center Centralized Laboratory Data Review Committee AIEOP Operation Office Study Coordinator Generation of standard reports / ad hoc reporting / Direct Analysis tool (various level of accessibility and confidentiality defined by the Study Coordinator) RDE: Anagraphics, Diagnosis,Treatment, Transfers among centers, BMT, Follow-up, Cytogenetics, Immunophenotype, … BMT Follow-up ALLAMLHDESXLACGDCVID AIEOPAIEOP Data Wharehouse

6 Registro AIEOP Mod.1.01 Reclutamento per anno 21022 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2005 AIEOPAIEOP

7 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati l l Rapporto casi osservati / casi attesi l l Migrazioni extraregionali l l Sopravvivenza

8 Registro AIEOP Mod.1.01 Incidenza per età 13976 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2000 AIEOPAIEOP

9 O/A medio annuo: 1095.1/1342.7 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi 13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000

10 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi per Regione Residenza 13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000

11 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati l l Rapporto casi osservati / casi attesi l l Migrazioni extraregionali l l Sopravvivenza

12 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (1) RegioneMigrazione % (+LC) 1989-1994 Migrazione % (+LC) 1995-2000 Differenza % Piemonte 26.7 (4.0) 18.0 (3.3) - 8.7 Lombardia 8.3 (1.8) 8.1 (1.8) - 0.2 Veneto 9.7 (2.6) 6.3 (2.1) - 3.4 Friuli 15.7 (6.6) 14.5 (6.4) - 1.2 Liguria 6.3 (3.8) 1.6 (1.8) - 4.7 Emilia Romagna 11.6 (3.6) 15.3 (3.6) + 3.7 Toscana 30.9 (5.0) 17.3 (3.7) - 13.6 Lazio 7.7 (2.2) 5.3 (1.9) - 2.4 Italia 27.6 (1.1) 23.6 (1.0) - 4.0 p <.01 p <.05

13 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (2) RegioneMigrazione % (+LC) 1989-1994 Migrazione % (+LC) 1995-2000 Differenza %Marche 40.4 (7.7) 36.7 (7.3) - 3.7 Umbria 45.3 (11.3) 31.0 (9.1) - 14.3 Abruzzo 64.2 (9.0) 66.4 (8.3) + 2.2 Campania 34.2 (3.5) 27.9 (3.1) - 6.3 Puglia 35.8 (3.9) 35.3 (3.9) - 0.5 Calabria 72.4 (5.4) 58.0 (6.0) - 14.4 Sicilia 49.1 (3.8) 48.3 (3.8) - 0.8 Sardegna 50.0 (6.8) 34.7 (6.3) - 15.3 Italia 27.6 (1.1) 23.6 (1.0) - 4.0 p <.01 p <.05

14 Extra-regional migration vs Number of AIEOP TMO centers: R 2 = 0.62, p = 0.001

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18 AIEOPAIEOP Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati l l Rapporto casi osservati / casi attesi l l Migrazioni extraregionali l l Sopravvivenza

19 N.% SESSO Male638156,1 Female498643,9 PERIODO DI DIAGNOSI 1989-93541047,6 1994-98595752,4 ETA ALLA DIAGNOSI 0 965 8,5 1-4409736,0 5-9301126,5 10-14271823,9 15-18 576 5,1 Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: caratteristiche demografiche dei 11367 casi (età 0-18 aa) inclusi nello studio AIEOPAIEOP

20 Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: distribuzione per patologia AIEOPAIEOP DIAGNOSIN.% Leukemia438238,6 Lymphomas and Reticuloendothelial Neoplasms153613,5 CNS and Miscellaneous Intracranial and Intraspinal Neoplasms excluding PNET 957 8,4 Sympathetic Nervous System Tumors 992 8,7 Retinoblastoma 187 1,7 Renal Tumors 614 5,4 Hepatic Tumors 117 1,0 Malignant Bone Tumors 728 6,4 Soft-Tissue Sarcomas excluding PNET 694 6,1 Germ-Cell, Trophoblastic and other Gonadal Neopl. 322 2,8 Carcinomas and other Malignant Epithelial Neopl. 112 1,0 Other and Unspecified Malignant Neoplasms 35 0,3 Myelodysplasia 95 0,9 PNET intracranial and not intracranial 548 4,8 Malignant histiocytosis 48 0,4

21 Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza dei pazienti in studio AIEOPAIEOP 71.3 % (95% CI:70.5-72.2) 67.3 % (95% CI:66.4-68.2) 65.8 % (95% CI:64.6-67.0)

22 Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza per periodo di diagnosi AIEOPAIEOP

23 Registro AIEOP Mod.1.01 Ringraziamenti AIEOPAIEOP AIEOP Centro Operativo, Dipartimento di Pediatria, Università di Bologna Lucia Gualandi PhD Francesca Predieri Miss Roberto Rondelli MD CINECA, Bologna Marisa De Rosa PhD Gregorio Greco PhD Salvatore Rago PhD Elisa Rinieri PhD Federica Ronchetti PhD Registro Tumori Infantili del Piemonte, Università di Torino Elisa Dama MD Corrado Magnani MD Guido Pastore MD Iniziativa sostenuta da:


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